miércoles, 21 de octubre de 2015

#122 Frases célebres y tarjetas de empatía

Cuando enfermas realmente, tienes que escuchar cosas de la gente más o menos allegada que te ponen más enfermo que lo que te pasa en sí.
Unos con mejor intención que otros, sueltan lo primero que se les pasa por la cabeza o frases hechas que no ayudan en nada. al contrario te cargan de más peso (soledad, incomprensión, culpabilidad...). Algunos necesitan poner el parche y salir corriendo. Ellos ya han cumplido.
Hemos visto listas de lo que yo llamo "frases célebres", con los que todos sonreímos y asentimos porque puedes marcar casi todas, tengas la patología crónica/seria que tengas:

  • Que te mejores pronto, que te pongas bien pronto, que se pase pronto, que te recuperes pronto
  • Bueno lo importante es que ya estás bien (al salir del hospital)
  • Eres demasiado joven para tener eso, eres muy joven para tener tantas cosas, eres muy joven para estar tan enfermo/a, eres muy joven para tomar tanta medicación,...
  • Ya quisiera yo no trabajar como tú, qué bien siempre de vacaciones, qué bien no tener nada que hacer en todo el día...
  • Veo que ya estás bien (porque has salido)
  • Si te animas/quieres... te vienes (estoy animada/o-quiero pero mi cuerpo no me deja ir)
  • Todos estamos cansados, todo el mundo está cansado, yo también estoy cansado/a (créeme, no tiene nada que ver con ese tipo de cansancio)
  • Tienes buena cara, no pareces enfermo/a, tienes buen aspecto, ¡es que no parece que estés malo/a!
  • Tienes que controlar más la dieta, has vuelto a engordar. Tienes que comer más, que te has quedado flaco/a (cambios de peso por medicación, brotes de la enfermedad... Nunca pareces estar en el peso óptimo)
  • Hay gente que está peor, X enfermedad es mucho peor (eso no me hace sentir mejor ni me ayuda en nada, como no lo hace saber que haya gente más pobre que tú cuando vas a perder tu casa)
  • ¿Pero todavía estás con eso? (eso: enfermedad, síntoma, tratamiento)
  • Siempre tienes algo
  • Tú lo que tienes que hacer... Tú lo que no tienes que hacer *se contradicen* (a veces, de la misma persona y en el mismo día)
  • Haz más. Haz menos. Sal más. Sal menos.
  • Prueba... (tratamientos alternativos); ha salido un nuevo tratamiento para lo tuyo (está en investigación, no está demostrado, no es para mi enfermedad); alguien (amigo/a, vecino/a, compañero/a...) está tomando/haciendo X y le va fenomenal (porque a ese alguien siempre le va fenomenal, aunque no tenga la misma enfermedad que tú o en el mismo grado).
Sólo diré tres cosas en mi caso:


E N F E R M E D A D

C R Ó N I C A

I N C U R A B L E


Así el "¿cómo estás?" acaba siendo una pregunta trampa. No sabes si es educación o (excepcionalmente) interés sincero. La mayoría acabamos diciendo bien o sonreímos y dan ganas de no salir de la cueva. Yo he optado por una variante: "ahí vamos". Ni bien, ni mal. Estoy.

Ojalá el "estoy  para lo que necesites" significara algo concreto

La gente necesita decir que todo va a ir bien. Pero a veces no es así. Y nosotros lo sabemos.
Lo más honesto es decir, "sí, es una mierda". Y no pasa nada. Sabemos que todo esto es una mierda. Pero es nuestra mierda y tenemos que vivir con ella.
Mucha de la gente que desaparece creo que es (en parte) porque realmente no sabe qué decir o cómo actuar con alguien enfermo o que se muere.
No me digas "estoy para lo que necesites" como una frase hecha.
Mis padres ya no vienen de visita. Sí, sí vienen a verme. Quiero decir que, o yo pido que hagan algo que yo no he podido hacer, o ellos mismos en algún momento me dicen: "¿necesitas que te hagamos algo antes de irnos?". Y lo agradezco mil.
Me gusta que mis amigas pregunten cómo voy si es sincero, pero no quiero que nuestro tiempo sea monotema. Necesito que me cuenten de su vida, porque si no fuera por internet, la mía se limita a unas cuantas cosas y tengo poco que contar propio. No quiero que nuestras conversaciones se limiten a síntomas, médicos y pruebas. Cuando esté contigo quiero desconectar un rato, que seas un respiro. No quiero solo mandar un mensaje de whatsapp cuando pasa algo, o que me los mandes cada siglo para que envíe el parte médico.

Nos falta empatía. Ponernos en el lugar del otro. Y a veces no es tan difícil:


"Tuvimos que dormir a nuestra perra Maggie el otro día. Encontré esta nota de la niña de 6 años que vive al lado de lo de mi padre esta mañana: 
Hola Mr. Hughi. Puede jugar con mi gato siempre. 
Echo de menos a Maggie también. 
Con amor, Anica"

Imagen: De emilymcdowell.com Emily McDowell creó unas tarjetas de empatía (y más productos posteriormente) con los mensajes que le hubiera gustado recibir cuando pasó por quimioterapia para tratar un linfoma de Hodgkin. "No sabían qué decir o decían algo inadecuado sin que se dieran cuenta de ello". 
Imagen: De Buzzfeed

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16 comentarios :

  1. Hola cuánta razón en tus palabras, dice mi hijo que a él lo que le incomoda es que le digan en las reuniones ¿cómo estás? Me Dice "que no están viendo que estoy en una silla de ruedas y que no puedo caminar" Aunque entiendo que lo hacen con la mejor intención , la vida nos a herido tanto que ya estamos muy pero muy sensibles a los comentarios. O como tú les llamas a las "fregases célebres"

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    1. Es cierto que estamos sensibles, pero quizás porque son frases que no oyes una vez, son muchas, muchas veces, y es como una gota que cae siempre en el mismo sitio. Al final, cala.

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  2. Me ha encantado lo de «poner el parche y salir corriendo, que ellos ya han cumplido». Es que es así, tal cual.

    A mí me incomoda bastante que me vengan con estas frasecitas (tanto los del «toma parche y adiós» como los gilip****s del «¿artritis? jaja, como mi abuela»), y de hecho me arrepiento mucho de haber hablado a según qué personas de mi enfermedad, familia incluida. Si no lo hubiera hecho, quizá conservaría algunos amigos y mejor humor. Pero claro, no siempre puede una esconderse.

    Ahora que me he mudado y estoy empezando a conocer gente nueva, sólo mis médicos saben que soy rhupie. No pienso decírselo a nadie más, de momento. Quiero evitar este tipo de frasecitas mientras pueda.

    Las tarjetas de Emily McDowell molan pila. Esta me ha encantado: http://emilymcdowell.com/collections/empathy-cards/products/treatment-on-the-internet-empathy-card

    ¡Un abrazo!

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    1. Una gracia vamos...
      Te entiendo perfectamente. Yo lo dije poco por temas laborales pero luego a nivel personal tampoco lo sabe mucha gente, porque olvidan que al fin y al cabo te siguen gustando las mismas cosas aunque muchas no puedas hacerlas; y no quieres que o bien sean charlas vacías en las que notas que preguntan por compromiso o bien que todo lo que puedas hablar sea de médicos, pruebas... y te dejen fuera del resto de conversaciones.
      ¡Las tarjetas son geniales! ¡Un abrazote!

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  3. Yo suelo usar cuando no estoy bien, "voy tirando " que razón tienes con lo del parche lo ponen y si eso te pregunto dentro de 6 meses. En algunos casos desaparecen sin ni si quiera poner parche :)

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    1. Exacto. Y eso que no completamos la frase: Voy tirando (de un carro muy pesado todos los días, gracias).

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  4. Me he sentido totalmente identificada con esta entrada y creo que todas y cada una de las frases célebres me las han dicho. Llevo ya un tiempo que si la persona es agradable digo el "ahí vamos" y cuando empiezan con el "con lo joven que eres, pero con lo mona que estás seguro que se te quita, todos tenemos nuestras cosas, ya verás como sale algo, etc." ya no ando con trapujos y suelo ser bastante contestona y suelo dejar a la gente bastante callada. Tengo una enfermedad mitocondrial, si, es grave, incapacitante y degenerativa. No va a ir a menos y mi vida transcurre del sofá a la cama y si salgo es en silla de ruedas. Por eso me revienta que cuando tengo un día tolerable y trato de andar con la silla como andador, cualquiera que me ve me dice lo bien que me ven o me miran como si la silla fuese por capricho. No hace mucho cree un canal de YouTube donde explico mi experiencia como enferma desde el nivel personal, médico, económico, etc. y fueron muchas las llamadas de compromiso, muchas visitas de cortesía,,,cuantos de verdad están en el día a día? crep que me sobran dedos de una mano, pero son estas personas las que cuentan, las que me quieren a las duras y a las maduras, y a las que les agradezco que pregunten por mí pero mucho más que me hagan olvidar muchas veces lo que tengo. Os dejo el enlace a mis vídeos: https://www.youtube.com/channel/UC1VGSo2-y6yVyYWOWugbs4w/videos

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    1. Esa es otra, no les basta con lo de "con lo joven que eres" que te sueltan "con lo mona que eres....". ¿Cómo interpretas eso?. ¿Que si eres guapo no puedes enfermar? ¿Que sólo enferman los feos?.
      Eso mismo comenté en Discapacitados Capacitados , que la gente sigue asociando silla de ruedas con "paralítico", y hay una amplia gama de grises de por medio cuando necesitas la silla o un bastón.
      Muchas gracias por tu aportación. Es fundamental dar visibilidad a ciertas enfermedades como haces con tus vídeos (y quedarse con la gente a la que le importas).

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  5. Todo esto es verdad, me senti muy identificada con ello, pero lo que más me choca escuchar es échale ganas, como si cada día no se las pusieramos o no?

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  6. "...si salgo no quiere decir que me encuentre bien, quiere decir que quiero vivir a pesar de todo!"
    No te pierdas lo que opina @Pili_Repe respecto al tema en facebook: Aquí

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  7. NO NOS PERMITE PUBLICAR CON NUESTRO NOMBRE, SOMOS https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/
    Queridos amig@s, encontramos vuestra página muy interesante y su contenido es digno de ser compartido para que llegue a todos (enfermos o no), asi que con vuestro permiso, y por supuesto citando la procedencia, vamos a publicar este artículo y mas adelante otros, pues como ya os digo son muy interesantes y queremos hacerlo llegar también a nuestro seguidores. Ánimo y adelante. MUCHAS GRACIAS

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  8. Esperamos vuestro permiso para poder acceder a vuestras publicaciones. Daroa una vuelta por nuestro blog https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/
    y comprobareis la verdad de lo que os indicamos, nuestro numero de seguidores y el numero de nuestras visitas )(por encima de tres millones). Lo dicho, nuestro interés es difundir todo sobre la fibromialgia. Gracias de nuevo

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    1. Agradezco vuestro interés. Os conozco desde hace tiempo y os sigo en fb. Si queréis compartir mis posts podéis hacerlo desde la página de facebook Blog de Domando Al Lobo .
      ¡Muchas gracias por vuestras palabras de ánimo!

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  9. ¿Que te voy a decir?, has escrito lo que todos pensamos y sufrimos.
    Nadie sin una enfermedad crónica puede saber el consuelo infinito que nos dan las redes sociales, donde puedes hablar con otros como tu, que te entienden en sus propias carnes y que lo que te dicen significa exactamente lo que te dicen,
    Cada vez llevo peor las frases hechas, la mirada de pena, la mirada de "menos mal que te tocó a ti y no a mi" o esa mirada vacía que te dice que esa persona va a desaparecer de tu vida.
    Como muy bien dices, es una mierda, pero es la que me ha tocado a mi; solo quiero un poco de empatía; no me ayudes, no me comprendas, no te pongas en mi lugar; pero, al menos, respétame si te digo que estoy cansada o que no puedo hacer algo.
    Un abrazo peque, Cleo

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    1. Suscribo plenamente tus palabras, Cleo. Un abrazo

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Imagen diccionario: Dani Torrent