Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.
Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.
Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados).
Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.
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Mi cuerpo es como un móvil que luce nuevo por fuera; pero que le falla la batería, aunque no debería por el tiempo que tiene.
Siempre tengo en una pantalla imaginaria "enchufe su cargador ahora". Pero es que en este caso no hay cargador que valga. Y aunque pudieras hacerlo, como no funciona bien, se va desgastando sola exageradamente.
Así que funcionas como con los antiguos móviles de antena cuando te quedaba una rallita:
Brillo de la pantalla al mínimo (¿qué tristón se ve no?).
Brillo de la pantalla al mínimo (¿qué tristón se ve no?).
¿Que no hay cobertura?: Te cargas la batería buscando la señal si te mueves un poco.
Mandas un SMS porque gasta menos batería que realizar una llamada.
Tienes que calcular si te da para una llamada más o menos larga o dos cortas, con una pausa en medio.
Y si te llaman cuando has mandado tres SMS seguidos, ¡plof!. Se apagó el móvil definitivamente y no lo puedes usar hasta a saber cuando...
Y aquí ni puntos, ni ofertas, ni historias. No hay plan renove. Te aguantas con el móvil defectuoso que te ha tocado de fábrica.
A ti te ha parecido el día horrible porque estabas casi sin batería; y no sabías si te aguantaría el móvil encendido hasta llegar a casa y cargarlo.
¿Te cuento mi día? No vuelvas a decirme eso de que "cansados estamos todos".
PD: Si por un casual la teoría se hace famosa, ¡recordad que es de © @DomandoAlLobo! (que no trabajo 🙃)
Este post lo tenía escrito desde enero y lo publico ahora, que precisamente no he podido cumplir con "mi calendario" por estar bajo mínimos (con lo que conlleva para redactar algo mínimamente coherente).
Este post lo tenía escrito desde enero y lo publico ahora, que precisamente no he podido cumplir con "mi calendario" por estar bajo mínimos (con lo que conlleva para redactar algo mínimamente coherente).
RIP mi viejo móvil que en tantos apuros me metió antes del smartphone (¿2008?-2013).
Imagen: Diseño de Art Lebedev Studio. Funciona con el calor de la bebida.
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Muy buena explicación (entre nosotras, me parece mucho más visual que la de la cucharas) :*
ResponderEliminarGracias :) Surgió tras varias consultas con la psicóloga, que estaba muy interesada en cómo es mi fatiga y cómo la gestiono. Y así lo entendió perfectamente. Sin peros.
EliminarPues sí, me ha gustado, la verdad es que resulta más fácil de explicar para nosotros (= menos gasto de energía) y más fácil de entender para los demás. ¡Enhorabuena! :) :*
ResponderEliminarGracias Carmen ^^ ¡Ahorrando energía de dónde sea! No soy buena oradora así que es muy posible que si tuviera que contar la teoría de las cucharas, desconecte mi oyente tras coger 12 cucharas o pregunte si hemos elegido mesa lo suficientemente grande para todos los que van a comer con nosotros jaja (aunque es fantástica porque consiguió hacer tangible algo que no se ve)
EliminarPues la verdad que me identifico más con esta teoría que con la de las cucharas. Y es que sientes hasta el pitido de aviso cuando se te está acabando la batería, es tan igual!
ResponderEliminarLo único que no tenemos que excusarnos cuando no podemos, cuando nuestro cuerpo nos dice NO. Somos enferm@s crónicos, por desgracia no tenemos las energías que puede tener una persona sana. Por mucho que queramos...
Un abrazo, y a recargar las pilas. Descansa todo lo que puedas.
Me alegra mucho porque es difícil comunicar bien ese "cansancio". Cierto que no tenemos que justificarnos aunque en ocasiones hay que explicar síntomas a la gente que nos rodea para que nos entienda, nos ayude o por lo menos no dificulten (aunque algunos no merecen ni media palabra...).
EliminarGracias, cariño. En standby cada dos por tres ;)
Patenta la idea antes de que te la quiten :)
ResponderEliminarLa entrada genial cualquiera entendería esta explicación
Voy a tener que averiguar... Si no, os tengo de testigos ;)
EliminarHay que buscar cosas que la gente conoce, porque nuestro cansancio no es como el de ellos.
Siiii, yo también uso el símil de las baterías pero con pilas recargables. Os acordáis del conejito de Duracell? Pues yo digo que en el reparto de pilas a mí me tocaron de los chinos, se descargan enseguida y son de recarga leeeenta. Así, aunque por fuera parecemos iguales, mientras unos duran y duran, nosotros nos quedamos parado de repente. Así que por favor, como a nadie le gusta quedarse tirado en mitad de donde sea, ¡que nos dejen decidir cuándo y hasta dónde gastamos nuestras pilas! Y si decimos hoy no puedo más o directamente no puedo nada ¡que nos crean,!
ResponderEliminarGracias por ponernos voz a todos :)
¡Muy buen ejemplo también! La imaginación que tenemos que echar para explicar lo que no se ve.
EliminarGracias a ti por compartirlo :)
Menos mal que estas hecha un asco (es broma, espero que te vengas arriba ya mismo), porque me encanta tu teoría y es mucho más fácil de contar y más "actual" que las cucharas.
ResponderEliminarMe parece genial el símil con lo que hacemos para ahorrar batería.
Pienso usar tu teoría, y no te voy a pagar nada por ello salvo que me haga rica por algún milagro ;)
Arriba peque, un beso, Cleo
Jajaja yo con que me inventes a comer a un sitio chulo de esos que vas me vale, que eso significa que nos vemos ;)
EliminarGracias,en eso estamos ¡un beso!
Pero qué grandísimo ejemplo! Si no te importa, lo haré famoso en grupos de facebook en los que estoy... y te haré famosa! Jajajaja. Y no te pediré royalties! ;)
ResponderEliminarMuchas gracias ^^
EliminarVoy desempolvando vestido de fiesta y gafas de sol para el photocall, que necesito mi tiempo para arreglarme jajaja
La teoría de las cucharas la usé muchísimo y se entendía muy bien. Me gusta más que la de la batería del móvil, pero creo que esta se entiende mejor, es más gráfica y esa situación la hemos vivido todos. Gracias por compartirlas. Un beso
EliminarA mí la teoría de la cuchara me ha ayudado mucho porque ahora me preguntan "¿cómo vas de cucharas?" para saber si seguimos con algo o no. Y me considero 'spoonie' casi como si fuera un fandom porque he encontrado a gente en mi misma situación.
EliminarPero es cierto que con esto de la batería (y la dependencia que tenemos todos en mayor o menor medida de los móviles), la gente capta enseguida que no se trata solo de poner voluntad o esforzarnos aunque estemos "cansados". Si no hay energía no hay. Y hacer más de lo que se puede cuando queda poca nos deja sin ella (y más enfermos).
¡Un beso!
Sin saberlo, este mismo ejemplo lo he puesto yo montones de veces a la gente, si que es verdad que es mucho mejor que el de las cucharas. Las personas en general muchas carecen de empatía y son incapaces de ponerse en el lugar de los demás. Es explicándoles lo que es una enfermedad mitocondrial, explicando que la mitocondria es la "batería" o "pila" de la célula, y les cuesta trabajo cuando digo que las mías están siempre en rojo. Esta mañana me he armado de valor y con mis mioclonías incluidas he pasado un poco el plumero. Después de estar KO un rato, ahora lucho por no dormirme, y hoy es un día de los aceptables! pero claro, no se ve por fuera a no ser que ya entre en hipotonia y es cuando se asustan. Ya no gasto energía en justificarme, que no me sobra ni una poquita!
ResponderEliminarFinalmente entendí que hay que explicar ciertas cosas (los demás no tienen por qué ser adivinos). Pero una vez explicadas no hay que justificarse ni repetirse, habrá quien lo entienda y quién no. Como bien dices, las pocas energías que tenemos no se pueden gastar en lo que no merece la pena ;)
EliminarPD: Bravo por ese plumero pasado, que vale un mundo.