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#308 #SAD, una atención cada vez más triste

  

El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).

 
Puede que esta entrada sea hacer un poco de rant (despotricar), unpopular opinion (opinión impopular) o como quieras llamarlo. Aunque no mucho. Porque desgraciadamente sé que no estoy sola en esto.
Pero desde que tengo el servicio de ayuda a domicilio (SAD, "triste" en inglés, qué propio) - y en dos comunidades diferentes - ha empeorado considerablemente.
Aquí, especialmente en el último año. Lo que repercute tanto en las trabajadoras como en los usuarios.
 
 
Parte de arriba de una mujer con moño despeinado que apoya la cabeza en una superficie que no se ve, forma parte del lienzo rugoso blanco. La cabeza hace sombra. Camiseta azul de manga corta que tomo como pijama de trabajo (licencia personal).
No levantamos cabeza

 
En esta ciudad no hay obligación de contratar auxiliares (y no lo hacen). Cosa que no entiendo porque en las residencias de personas mayores sí es obligatorio tener título (de auxiliar de geriatría, auxiliar de enfermería,...) y en un domicilio donde no hay nadie que supervise, no.
Y no puedes pedirles algo que sea trabajo de auxiliares - aunque lo necesites - lo que deja límites difíciles de definir.
Antes decía "mi auxiliar", ahora digo "mi cuidadora". Porque no es una TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) y no me parece justo por ellas.
Y pienso que se debería valorar en cada expediente si lo más adecuado es una cuidadora (limpieza, compras, paseos, compañía, un aseo sencillo...) o una auxiliar (TCAE) con conocimientos profesionales sobretodo para trabajar con personas encamadas y/o con ciertas patologías como es en mi situación.
Al contrario, nos dicen que son los familiares los que tienen que explicar qué necesita el usuario y cómo hacerlo. En mi caso, por las circunstancias, mi familia no me ha cuidado salvo convalecencias a la salida de ingresos hospitalarios.
¿Y no tendría más sentido que fuesen ellas las que explicaran a los familiares qué hacer fuera de las horas que cubre el SAD? 
Se necesita una formación más adecuada para coordinadoras y cuidadoras profesionales, muchas de estas últimas con más voluntad que preparación aunque hagan un curso que se centra en la prevención de riesgos laborales en lugar de los cuidados como es el caso de la mía. De hecho, muchas prácticas se las he enseñado yo a cada una de las que he tenido.
Es agotador cada vez que viene alguien nuevo tener que explicar qué tiene que hacer o qué necesitas (pidiendo que bajen la voz porque gritan acostumbradas a trabajar con personas mayores) y se te va el tiempo. Y agotador es redundante con Encefalomielitis Miálgica: te deja peor en vez de ayudarte. No me lo puedo permitir.
Así que suelo indicar dónde están las cosas de limpieza, abrir los muebles donde se guarda todo, pedir que no hagan mucho ruido y acostarme esperando a mi cuidadora al día siguiente. Sin aseo y otras necesidades que tengo. Ese es el plan.
Cuando es más de un día o las vacaciones o una baja... puf. Significa brote y que para cuando lo pillan se van.
No sé cuál sería la solución, sinceramente.
Por otro lado, cada día tengo un horario diferente. No entienden las necesidades que tenemos de mantener una rutina.
Esto antes no pasaba. Cuando me hicieron el PAI (Programa de Atención Individualizada) me preguntaron por una hora. No era posible. Y cuando lo fue, todos los días venían a las 10.
Desde el año pasado, como he dicho antes, algo ha cambiado y unos días empieza a las 8, otros a las 11.15, otro a las 12'10... para mí es malo pero imaginaos lo que supone esto para una persona con demencia.
Además de un día para otro puede haber un cambio ("mañana no vengo a tal como siempre, vengo a cual") y a lo mejor tengo una cita programada desde hace tiempo teniendo en cuenta mi horario que no puedo cancelar o cambiar. Pero yo sí tengo que avisar con antelación la suspensión de un servicio. A veces se alarga la espera para entrar a consulta o te mandan una prueba a continuación ¿y qué hago si no voy a llegar a casa a tiempo?
Y tengo la suerte de que en mi zona cubren festivos y fines de semana. Sé que en otras no es así y la dependencia no entiende de calendarios.

 
PROTESTAS DE LAS TRABAJADORAS DEL S.A.D.
Por otro lado voy a acompañarlas en sus reivindicaciones, sean TCAEs o cuidadoras profesionales, porque es un trabajo precarizado, con horarios horribles y peor sueldo, desplazándose de un lugar a otro durante toda su jornada laboral.
Un trabajo duro física y psicológicamente así como poco reconocido a pesar de ser esencial.
Y todo ello repercute en las personas que necesitamos de sus cuidados en casa, los más vulnerables de la sociedad. 
Entre otras cosas, piden la municipalización del servicio mientras los ayuntamientos y empresas privadas que prestan dichos servicios se pasan la pelota entre ellos y perdemos el partido los mismos de siempre. 
Son muchos los municipios donde se manifiestan todas las semanas. Si tienes ocasión, únete.
#SADenLucha
 

Para mi cuidadora, solo palabras de agradecimiento por cuidarme (valga la redundancia) tan bien como puede no solo a mí; sino a mi gata que, obviamente, no es parte de sus funciones y sale de ella ayudarme con ciertas tareas. 
Ojalá mejoren las cosas pronto.

PD: Seguramente amplíe con más situaciones que quería explicar pero no me daba tiempo por las circunstancias.

Imagen: Giselle Dekel


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Ilustración en negro y rojo, opacidad 50%. Un lobo estilizado en escala de grises sentado que mira a arriba, hacia una mariposa roja. Texto en rojo:"Tú también puedes escribir en las paredes de la cueva".

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren
El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren


¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Fotografía. Mujer con un gesto grácil parece que danza en el desierto mientras su cuerpo se deshace en arena como un vestido largo. El viento mueve su pelo negro hacia delante, apenas se ve la cara. Al fondo dunas y cielo azul.
Sjögren, un cuerpo de arena.

#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

 

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.


A veces los libros te encuentran a ti. 

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche. 


Estilo acuarela. Fondo azul con el título en rojo haciendo un pequeño arco y las autoras y editorial en negro. Niña en pijama azul con corona azul de papel y capa roja, monta abrazada a un unicornio que galopa en el aire girando el rostro hacia la niña correspondiendo el cariño.

 

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.


Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

 

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está:  es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

 

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

 

GOLDEN TRAGEDY, GOLDEN AGE

 

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.

#304 El #CancerDeMama en gatas y perras

El Día Mundial contra el Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama 
se celebra el 19 de octubre.
 

Hemos tenido perros y una sola perra.

No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama. 

Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.

Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.

El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".

 

Fondo rosa. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa chicle. Son hebras muy gruesas. Perra gris tumbada cómodamente  dentro.


Fondo rosa claro. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa. Son hebras muy gruesas. Gata gris de perro corto sentada dentro mirando atentamente a algo que no vemos.



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Imagen diccionario: Dani Torrent