#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

 El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre

No me llames Dolores llámame Lola Cuántas veces habré cantado eso apretando los dientes sin buscar follón.
No me llames Dolores llámame Lola. O EVA.
No seré yo quien cuestione este sistema para valorar el dolor. Bueno sí. Pero son reflexiones que me hago al vivir ciertas situaciones y leer también comentarios de compañeros/as, médicos, enfermeros/as, fisios...

"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor"

Pues en eso consiste la Escala Visual Analógica del dolor (EVA): En una escala del 1 al 10 ¿cómo calificarías tu dolor? Siendo el 1 muy leve y el 10 el peor dolor imaginable.
En principio parece sencillo pero son muchos los factores que influyen en el dolor, muchos los tipos, muchos los sitios en los que puede doler a la vez con distinta intensidad (como en la Fibromialgia, y cambiar a lo largo del día).
En mi caso lo que duele, lo que aguanto y lo que perciben los demás no coincide.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

Esta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020). 
Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.
Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documentales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guión ni maquillaje.
De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos

Las emociones, aunque no son buenas ni malas de por sí, son compañeras de viaje que te pueden facilitar el camino o alargar el trayecto.
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
No tiene nada que ver con eso.
Más bien tiene que ver con identificar qué estás sintiendo y saber "canalizar energías", hacer algo con todo eso que llevas dentro, equilibrarlo.



En esas semanas tuve ansiedad pero muchos menos días; y el día más fuerte una vez pensé qué hacer, todo fue más fácil. Si me hubiese dejado llevar habría sido mucho peor.
Tuve mi día de hundimiento total. Pero tengo localizado el peor momento. A veces doy con el desencadenante y otras no; porque como enfermedades autoinmunes, la depresión forma parte de ello - inflamación.
A  mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.

Los días grises seguirán siendo grises.
Pero verás mejor lo que tienes por delante.


"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:
  • Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.
  • Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.
  • Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".
  • Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#287 #Lupus Cuando el lobo acecha

A veces se presenta de golpe, a veces lentamente.
A veces sientes su presencia, y sabes que merodea.
Aunque no lo veas. Sabes que nunca se ha ido.




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Imagen diccionario: Dani Torrent