#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

Esta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020). 
Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.
Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documnetales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guión ni maquillaje.
De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

  • Voices from the Shadows (2011). Aquí. Gran Bretaña. 63 minutos. Subtítulos en español. Visionado gratis con el código "VOICES" - haz click en ‘alquilar’, date de alta con Google o Facebook y en código promocional escribeVOICES):  Confieso que éste no lo he podido ver y de hecho en el grupo de Facebook Millones Ausentes España teníamos un aviso, que podía herir la sensibilidad. Es un documental duro, sobre pacientes muy severos. Información: Aquí
  •  Unrest (2017).  Netflix.  U.S.A. 90 minutos. m Jafry había escrito una reseña sobre Unrest (ayudó a Jen con la peli, no me acuerdo como exactamente), pero despuésde todo el cuento CCI añadió una reflexión (Update septiembre 2019). A lo mejor te sirva de inspiración ht//velo-gubbed-legs.blogspot.com/2017/10/mythough-ts-on-unrest-2017.html
  • ME, myself and I (2018). Aquí Gran Bretaña. (10' 14'') episode 1: Isolation (capítulo 1: Soledad) 
  • 'After Unrest' (2018). Australia. 27' 20". Tiene indice de contenidos. Aquí. Adaptado (baja estimulación sensorial) Aquí
  • In the middle of norway" Tráiler. España/Noruega. 38'. "En medio de la nada".
  • 'Left out' (2020). Aquí. Noruega. 46' 47''. "Abandonados". Documental con subtítulos en español (Historia de los dres. Fluge y Mella y del estudio fase III del Rituximab en pacientes con EM/SFC).
*

¿Qué otros documentales sobre encefalomielitis miálgica conocéis que puedan aportar buena información?


Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 


#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos

Las emociones, aunque no son buenas ni malas de por sí, son compañeras de viaje que te pueden facilitar el camino o alargar el trayecto.
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
No tiene nada que ver con eso.
Más bien tiene que ver con identificar qué estás sintiendo y saber "canalizar energías", hacer algo con todo eso que llevas dentro, equilibrarlo.



En esas semanas tuve ansiedad pero muchos menos días; y el día más fuerte una vez pensé qué hacer, todo fue más fácil. Si me hubiese dejado llevar habría sido mucho peor.
Tuve mi día de hundimiento total. Pero tengo localizado el peor momento. A veces doy con el desencadenante y otras no; porque como enfermedades autoinmunes, la depresión forma parte de ello - inflamación.
A  mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.

Los días grises seguirán siendo grises.
Pero verás mejor lo que tienes por delante.


"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:
  • Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.
  • Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.
  • Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".
  • Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#287 #Lupus Cuando el lobo acecha

A veces se presenta de golpe, a veces lentamente.
A veces sientes su presencia, y sabes que merodea.
Aunque no lo veas. Sabes que nunca se ha ido.




#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter


Actualización 9 de septiembre: Me han desbloqueado @DomandoAlLobo. ¡Si lo sé escribo el post antes! Hablo de lo qué ha pasado al final de la entrada.

Debo ser ya de las seniors en Twitter porque miro con cierta nostalgia al pasado. Cuando formaba parte de una comunidad, casi una sociedad secreta expuesta a todo el mundo, que me dio un sentido de pertenencia a algo, que se ayudaba y daba apoyo en cualquier tema sin mirar país, religión, política...
Entonces se fue sumando gente a esta red social (tuiteros entrando en pánico. Candaditos por doquier 🔒 ) y se pasó de "te entiendo pero no lo comparto" a una guerra continua, sea cual sea el asunto, en la que se van a los extremos, o conmigo o contra mí. Porque en Twitter (y otras redes sociales) tiendes a tener alrededor a gente similar a ti ya que te sugiere cuentas con intereses y forma de pensar parecidos a los tuyos; y cualquier opinión contraria se toma como un ataque personal. Y no es así.
Si algo tiene de bueno la diversidad de opiniones e ideas es que puedes ver otras realidades y alternativas que no habías contemplado.
Los ataques directos, sin embargo, crean frustración y mucha ansiedad. Y es algo que he intentado parar tras varias experiencias negativas (¿quién no las ha tenido?). No puedo permitirme sentirme mal, no tengo energías para "debatir" (si acaso lo es) y he decidido no dejármelas en batallas absurdas porque, al final, la gente se mantiene más o menos en la misma posición. Y la máxima en Twitter: No alimentes al trol.
Aunque un trol no es alguien que tenga otros criterios. A veces escribo (sea unpopular opinion o no) y sé que me van a dar por todos lados.
En el blog tengo moderación de comentarios solo para evitar a los vendehumos porque acepto, aunque reconozco que a veces cuesta, opiniones contrarias a lo que he escrito; pero siempre desde el respeto, sobretodo por los lectores.
En cualquier caso yo no he venido a hablar de esto.
Yo he venido a hablar de mi libro mi cuenta de Twitter.



@DomandoAlLobo ha muerto.
*snif*
Larga vida a @domadoellobo. 

Giro inesperado:
¡@DomandoAlLobo ha resucitado!



Twitter jail se ha modernizado suspendiendo cuentas y haciendo shadowbanning


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Imagen diccionario: Dani Torrent