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Sobre mí + blog

                                          


Esta soy yo con el modelito de verano e invierno, los avatares que verás en mis cuentas. Aunque parezca que estoy más morena en invierno, en realidad es que me veo blanquísima durante los meses de buen tiempo en comparación con el resto de la humanidad. Es lo que tiene vivir en la costa y no poder ir a la playa. Tengo Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de ahí esas manchas rojizas en mis mejillas que la gente confunde con "buena cara".
Este blog personal se llama Domando Al Lobo, por intentar controlar mi enfermedad ("domesticando" se me quedaba corto). Cariñosamente lo llamamos La Cueva, porque es donde vivo, un lugar donde no de el sol que tanto daño nos hace a los lupies.
Otras enfermedades que tengo, y con las que tal vez te identifiques, son Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo), Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, Sacroileitis,...
Gracias a Twitter conocí a otras personas con éstas y otras patologías, familiares, sanitarios... que me han ayudado mucho.
Tras un año realmente duro me sentía inútil y necesitaba hacer algo. Así que abrí un blog sin saber muy bien qué iba a hacer con él... solo que tenía que dar un paso, fuese en la dirección que fuese. Pero salir de dónde estaba.
Poco a poco ha ido tomando forma. Verás que principalmente hablo sobre sintomatología y vivencias personales relacionadas con mis enfermedades. También hay posts los Días Mundiales que tienen que ver con éstas y otras dolencias de gente de mi Timeline. De tanto en tanto, me gusta tratar algún tema relacionado con naturaleza o cultura. 
Afortunadamente, los lectores son muy activos en comentarios y hacen grandes aportaciones con cariño y respeto. Así que espero que ese siga siendo el tono porque está siendo realmente revelador.
Muy a mi pesar, al final de los post no listo las fuentes consultadas. Debido a la fatiga y el brainfog cada uno me lleva mucho tiempo escribirlo y me sería imposible publicar al ritmo que lo hago (aunque he pasado de tres a un post semanal, con alguna que otra pausa). Por mi formación tengo pensamiento crítico y contrasto la información: Si algo no lo sé o es impresión mía, lo hago constar en el texto. Pero en cualquier caso:

Ten en cuenta que hablo de mis experiencias personales (desde el punto de vista como paciente) 
y LAS DUDAS RESPECTO A TU SALUD DEBES CONSULTARLAS CON UN ESPECIALISTA.

 ¡Muchas gracias por pasarte por aquí!


                                                          
 
Puedes seguirme en estas redes 


 

PESTAÑAS:
  • Lupus y Sjögren Lupus (Eritematoso Sistémico principalmente), Síndrome de Sjögren y temas relacionados (Fenómeno de Raynaud...). Dentro puedes encontrar las fotos #LHandSign.
  • AmoNatura Animales, naturaleza y temas relacionados (abandono, maltrato, cambio climático, conservación...).

Además tienes a la derecha esta imagen con abreviaturas por si te pierdes en algún momento: 



COLABORACIONES:
  • 18 marzo 2015: @miemsinmas y @narcolepsiaANHA participaron en el post del Día del padre
  • Mayo 2015, 2016: Fotos para la campaña #LHandSign con motivo del Día Mundial del Lupus de personas con fibromialgia, esclerosis múltiple, trasplante de riñón y, por supuesto, lupus. 
  • 15 de septiembre 2016. Me uno a #PaliativosVisibles de @secpal_ (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) para los que escribiré posts en las sucesivas campañas.




Desde junio del 2015 participo en la iniciativa #FFPaciente cada viernes así como en #Blogsanitarios de @soriano_p (enfermero).
Desde septiembre del 2015 colaboro en la elaboración del Boletín del Paciente Activo en la web de @FFpaciente.
Desde septiembre de 2017 formo parte de la red de webs y blogs contra el dolor Pacientes que cuentan del proyecto de divulgación multidisciplinar @Tuvidasindolor.

                     


También formé parte de la organización de Millones Ausentes España, sección española del movimiento internacional #MillionsMissing (de @MEActNet) por la investigación, tratamiento e igualdad en el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Gestioné su cuenta de Twitter @MillonesAusente, con apoyo de una compañera, hasta el cierre en octubre de 2018.

Millones Ausentes por SFC/EM



Botones sociales: Diseño de GraphicsFuel. Y CTO. para Mastodon.
Imágenes FFPaciente y Blogs Sanitarios: Por @soriano_p para @blogsanitarios
Imágen Pacientes que cuentan de @Tuvidasindolor.
Imagen oficial de Millones Ausentes España, por mi compañera J..

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Imagen diccionario: Dani Torrent