#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 

Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)

Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

Explico por encima el incidente que pudo acabar en accidente.
Al salir de trabajo iba para casa de mis padres, digamos unos 50 minutos por carretera.
A más de medio camino y sin previo aviso, me dio una fuerte punzada en la espalada que me quitó literalmente la respiración por un momento.
El resto del camino fue un diálogo atropellado conmigo misma de si debía parar o llegar como fuera.
Me veía parada en el arcén y una ambulancia en mitad de la nada, sin posibilidad de continuar si paraba. Y a la vez, era consciente de lo peligroso que era conducir en ese estado. Pero todo era "un poco más a ver si se me pasa".
Pero no se me pasaba. Eran muchos síntomas que se han difuminado por el tiempo pero recuerdo bajar la ventanilla por el malestar, conducir sin apoyar la espalda y el temblor de piernas, cómo saltaba especialmente la derecha.
Llegando a la salida de mis padres, la visión se me hizo en túnel, pero no en negro. Solo veía un poco en el centro de una bruma blanca y si no llega a ser porque conozco el camino como para hacerlo con los ojos cerrados no podría haber hecho lo que hice, y tuve MUCHA suerte. Ese día mi ángel de la guarda hizo horas extras.
A la salida del túnel hay un espacio más ancho hasta el quita-miedos y solo pensaba en llegar allí y parar. Lo conseguí, no sé cómo pero lo conseguí. Abrí la puerta del coche y me senté hacia afuera. Los temblores eran generalizados. Cuando me recuperé un poco, solo un poco, continué, ya estaba cerca pero las piernas me daban saltos.
En cuanto llegué fuimos a urgencias. Recuerdo estar en la sala de espera en silla de ruedas (posiblemente la primera vez de otras), mala como un perro, tener que ir a los servicios con el vientre totalmente descompuesto y pedirle perdón a mi madre que me ayudaba por tener que tragarse todo eso. Podéis imaginar su respuesta. Tampoco fue la última que en un baño de urgencias tuvo que ayudarme mientras vomitaba o me iba por el water.
Al salir preguntó cuánto quedaba para entrar, con aquel temblor incontrolable: El reposapies hacía ruido de los saltos de la pierna derecha. Ponía la mano en el muslo como un intento tonto de pararlo. Años después, supe que no se para. Fue la primera de muchas crisis con "eso que me pasa" (sin la punzada en la espalda) a lo que no han llegado a poner nombre.
Y por fin entré. Respondiendo desde las silla de ruedas con un hilo de voz a las preguntas, con la frente apoyada en la mano, tan solo pensando que terminara ya todo aquello.

Aquel médico tomó el "casi pierdo la visión" por "visión borrosa", los temblores generalizados por que "había estado nerviosa todo el día" y concluyó desde que entré por la puerta que había sido una crisis de ansiedad.

Si no supiera lo que es, pues bueno. Todo hubiera quedado ahí. Pero como desde muy joven sé lo que es la ansiedad, la crisis de ansiedad y hasta la crisis de pánico pues no. Era solo el principio de las muchas veces que sin tener fuerzas, discutiría con un médico de urgencias que lo reducía todo a crisis de ansiedad o gastroenteritis, según la sintomatología (hasta cuando ingresaba luego en la planta de neurología).
Ante mi insistencia de repetirle mis síntomas y que no era una crisis de ansiedad el médico me dio la charla condescendiente terminando con una sentencia: "eres una mujer joven y sana". A lo que mi madre espetó "joven sí, sana no" (cosa que me sorprendió porque por entonces aún no tenía todo el apoyo necesario de mi familia).
Cuando a los 33 te diagnostican una enfermedad crónica como la Fibromialgia y tomas medicación para el dolor que nunca se va... el concepto de mujer joven y sana difiere mucho de lo que una vive cada día.
La cuestión es que al final SÍ me dio una crisis de ansiedad, y en esas condiciones, llorando de impotencia me hizo un electrocardiograma que se podría haber ahorrado (¿tiene sentido cuando estás llorando con el corazón a mil y respirando rápido?).
Al final rehizo el informe y puso que había sido un pre-síncope. Me dijo que había sido muy injusta con él. Que había trabajado en una unidad de fibromialgia en Alicante (dando a entender que sabía del tema - de la enfermedad a lo mejor, del trato/comunicación con el paciente, no). Y así me fui, con un ataque de ansiedad con el que no había llegado.

La F de Fibromialgia

Primero no tenía "nada".
Después del diagnóstico me ha pasado en incontables ocasiones, que fuese lo que fuese, "eso es por la fibromialgia", "eso es de la fibromialgia"... así fuese con un pie roto, "os pasa a todas las que tenéis fibromialgia" (por supuesto, se habla en femenino). Somatizando cualquier síntoma (es ansiedad, es depresión, es crisis de ansiedad...) por el mero hecho de tener Fibromialgia. Que si lo tienes muy bien, se trata. Pero encima es con ese tono de "no es nada, es depresión" WHAT (¿por qué la salud mental se trata como algo banal o estigmatizando a quien la sufre?). Además se puede tener una depresión y entrar por puertas de urgencias con una neumonía, por poner un ejemplo. No son excluyentes.
Como dije antes, llegué a plantearme no decir que la tenía al entrar en consulta o en boxes. Para que me atendieran como a cualquier hijo de vecino. Viendo la posible enfermedad y no la letra escarlata, una gran F de Fibromialgia que todo lo tapa.
Hasta que llegó el diagnóstico del Lupus. Y la coletilla pasó a ser "eso es del Lupus". Con la diferencia de que se lo toman tan en serio que nadie se atreve a meter mano.
Me siento como una bomba de relojería a la que le miran los cables sin tocar, sin atreverse a elegir color. Y el tiempo pasa.

¿Cuántas cosas tratables se quedan tras "eso es de tu (diagnóstico)"?

 

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Imagen: En rodeo.net