#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

"El diagnóstico de estas enfermedades suele ser un proceso largo y complejo, cargado de inexactitudes e incertidumbres. Durante ese periodo, las personas enfermas se encuentran con dificultades para poder dar sentido a los síntomas que están experimentando, y para explicar las modificaciones prácticas que se están viendo obligadas a realizar. Pero cuando llega el diagnóstico la situación no se modifica sustancialmente, ya que al tratarse de etiquetas cuestionadas, no permiten encuadrar las experiencias de enfermedad en un marco suficientemente sólido y legítimo. Por eso, ante la decepción del diagnóstico (en redes sociales he leído a más de un enfermo de SSC decir que ojalá fuese un cáncer porque por lo menos tendrían la "categoría de enfermo" y nadie dudaría de ellos. Y eso es tremendamente triste), las esperanzas se depositan en la investigación. Curiosamente, lo que se busca no es tanto una cura para la enfermedad, sino la demostración de que los síntomas que experimentan son reales, y no son fruto de su imaginación o una táctica para obtener beneficios (tal cual, así es la presión a la que nos vemos sometidos).  Y es que estas enfermedades contestadas son también enfermedades estigmatizadas, que arrojan una sombra de sospecha sobre la credibilidad de las personas que las sufren. Al no poderse objetivar el origen del malestar, el sujeto se convierte en un enfermo-sin-enfermedad, algo que resulta completamente aberrante para un sistema sanitario cuyo objeto de estudio y razón de ser es, fundamentalmente, la enfermedad. Esa incongruencia lleva a la búsqueda de explicaciones que justifiquen el comportamiento de la persona enferma, siendo el comienzo de la construcción de los dos estigmas que acompañan estas enfermedades: el estigma de la enfermedad mental y el estigma de la falla moral. Si no se detecta ninguna alteración fisiopatológica, la primera sospecha es la existencia de un trastorno psicoafectivo o emocional. Las personas enfermas se convierten en ¿las locas? o ¿las raras?, lo que va a dificultar considerablemente las relaciones con su entorno cercano y, especialmente, con los profesionales sanitarios. Pero cuando la explicación a través del problema mental no resulta suficiente, se pone en juego el segundo tipo de estigma, el de la falla moral. El recelo hacia la posibilidad de que la persona enferma esté fingiendo para obtener algún tipo de beneficio, enrarece aún más sus relaciones con los otros. Así, la persona enferma se convierte en una eterna sospechosa, obligada a demostrar permanentemente la verdad de su sufrimiento (una vez que un médico emite un diagnóstico, ¿cuántos años tenemos que estar justificándonos y casi pidiendo perdón por estar enfermos? Recordad la traumatóloga que me dijo que podría estar mintiendo cuando le pedí un informe ¡tras 8 años tratándome!. O yo sería muy buena fingiendo o ella muy mala doctora para no haberlo detectado en todo este tiempo). Por otra parte, vivir con estas enfermedades no es en absoluto sencillo; además de las dificultades derivadas del carácter contestado de estas enfermedades, las personas afectadas deben enfrentarse al padecimiento de una dolencia crónica, para la que no existe un tratamiento eficaz, y que obliga a una modificación muy importante en las prácticas cotidianas (entonces se carga al enfermo con la responsabilidad de mejorar sin herramientas adecuadas y se culpabiliza a los que no mejoran: (Fibromialgia) ¿el 80% de la recuperación depende del paciente (sin soporte alguno, los equipos interdisciplinares son los padres) y el 20% del sistema sanitario? ¿Qué tratamiento es ese? ¡¿Hablamos encima de un 100% de recuperación si todo se hace "bien"?! Así somos carne de cañón para las pseudociencias). En la gestión de la enfermedad, las personas afectadas se sitúan en un continuo entre la medicalicación y la autogestión, oscilando entre distintas posiciones en función de sus intereses coyunturales. Y es que la precariedad estructural de la enfermedad contestada produce una distorsión esencial en la relación médico-paciente: al no existir un diagnóstico válido que ofrecer ni un remedio que aportar, el sentido de la relación terapéutica desaparece, siendo sustituido muy frecuentemente por el conflicto y la sospecha. En muchos casos, para las personas enfermas los profesionales sanitarios no son un recurso de apoyo, sino una parte fundamental en el mantenimiento de su situación de exclusión y estigmatización. Por eso se establece una división clara entre dos tipos de médicos, aquellos que creen en la enfermedad y los que no (mi doctora de cabecera es de las que no, teniendo la asociación frente al ambulatorio). El sistema sanitario deniega y reafirma simultáneamente estas enfermedades contestadas. Por un lado, se niega la existencia de las mismas como entidades reales, pero a la vez, se utilizan como patrón para explicar cualquier otro tipo de dolencia (la fibromialgia "no es nada" pero todo lo que tengas será debida a ella, aunque vayas con un tobillo roto). Así, cualquier malestar que la persona enferma pudiera padecer se convierte en un ¿problema de nervios?, que se atribuye a las condiciones de existencia (harta de ese modelo de mujer autoexigente y entregada a los demás que enferma por ira contenida. No sé cuál será la "explicación" para los niños varones, por ejemplo). Esto no deja de ser una enorme contradicción para un modelo como el biomédico, que postula la independencia de las enfermedades respecto al medio social. La enfermedad contestada, al bloquear la respuesta del sistema sanitario, se convierte en un factor que limita en la práctica el acceso de las personas enfermas a los beneficios del sistema de atención. La inadecuación de los recursos disponibles a sus necesidades se va a traducir en una merma de sus derechos de ciudadanía (recordemos las altas injustificadas (si se consigue una baja), la imposibilidad de adaptar el puesto de trabajo por negación de porcentaje de discapacidad - el dolor y el cansancio no se pueden medir y determinan que no hay afectación funcional-, incapacidades que prácticamente solo se consiguen yendo a juicio, precariedad económica por falta de ingresos y gasto en tratamientos que no cubre la Seguridad Social...). La ausencia de respuesta (o las respuestas negativas) por parte del sistema sanitario terminan agotando a las personas enfermas, lo que lleva a veces a una disminución de la demanda de atención (resulta que los enfermos de SSC se ven como "hiperfrecuentadores" pero realmente no acuden tanto como parece, ¿para qué? Entonces, ¿será que más bien que son enfermos "molestos"?. Curioso). Esto, que podría considerarse un indicador de empoderamiento, también aumenta la invisibilidad, contribuyendo a perpetuar la situación de vulnerabilidad. 

¿Cuánto tiempo puedes sostener tu vida en estas condiciones?

En lo que respecta a los procesos de construcción subjetiva, estas enfermedades, como enfermedades crónicas, se entrelazan firmemente en la biografía de los sujetos, convirtiéndose en elementos constituyentes del yo, que lo definen y modelan. Pero cuando la enfermedad se construye desde la negación, como ocurre en estos casos, el sujeto es relegado a lo que podríamos llamar un no-lugar subjetivo, que hace infinitamente más compleja la tarea de construcción de sí (hacer un nuevo "yo" sin perder la cabeza). Es a través de la *problematización de su vida cotidiana (*presentar algo como una cuestión para buscar solución) como el sujeto va elaborando un nuevo escenario desde el que poder reconocerse en la situación de enfermedad. En esos procesos de reelaboración, se podrían identificar tres posiciones subjetivas, equiparables en parte con los estilos de conducta interpersonal manejados desde la psicología. Así podemos hablar de posiciones pasiva, agresiva o asertiva. - La posición pasiva, se caracteriza por altos niveles de culpabilización y autocensura, centrándose en las pérdidas provocadas por la enfermedad. Suele llevar aparejado el aislamiento social autoimpuesto por el propio sujeto. - La posición agresiva, se queda trabada en el enfrentamiento con los otros-sanos (y sanitarios, sistema... añadiría yo. Enfadados con el mundo y con razón), a los que se culpa de las pérdidas sufridas. También genera aislamiento social, en este caso tanto autoimpuesto como impuesto por los otros. - La posición asertiva, busca la negociación y el consenso. Las modificaciones a las que obliga la enfermedad se reelaboran como oportunidades para renegociar las relaciones con los otros de un modo aceptable para ambas partes. Desde esta posición es más factible mantener las relaciones sociales previas e incluso generar nuevas relaciones. (Haced un repaso a vuestro timeline y vais a identificar a cada uno). Pero, en todos los casos, el mundo del sujeto-enfermo tiende a hacerse cada vez más pequeño. El esfuerzo que supone mantener las relaciones resulta muchas veces imposible de sostener, sobre todo cuando el sujeto ya no participa de esos mundos sociales. Las pérdidas que el sujeto debe afrontar son muchas y profundas, lo que le lleva a reinterpretarlas para intentar ajustar una noción de sí que se va articulando de forma compleja a partir de lo que el sujeto puede, debe y quiere hacer. En ese sentido, la identidad personal, muestra una multiplicidad habitualmente no contemplada. El resultado son identidades maleables, que muestran sus diversas versiones en las distintas situaciones prácticas. En este trabajo de configuración identitaria se van generando perfiles para definir qué es y qué no es la persona enferma, sobre todo a través del contraste y la comparación entre un nosotros y un otros que se construye y deconstruye de forma fluida y cambiante. Igualmente, las relaciones son objeto de problematización y transformación. La salud se convierte en un capital material, objeto de intercambio. El sujeto selecciona en qué situaciones merece la pena invertir su capital de salud y en cuáles no. (Me parece absolutamente brillante. ¿Cuántas veces he explicado que para todo (trabajo, familia, obligaciones, ocio,...) se paga un peaje en forma de fatiga, dolor,... y valoras a cada momento si merece la pena pagarlo o no para poder hacer lo siguiente?). A través de la reflexividad y la renegociación de las relaciones, se va dibujando el nuevo lugar del sujeto-enfermo. Estas transformaciones pueden acompañarse de auténticos procesos de toma de conciencia, que fortalecen al sujeto y mejoran su gestión de la enfermedad (tenía pendiente desde hace mucho definir qué es acompasar (especialmente en SFC), y creo que toda esta parte del resumen lo explica bien). Desde estos nuevos espacios, la enfermedad contestada puede convertirse en una cuestión política, que trasciende la experiencia individual y tiene capacidad para convertirse en un elemento de transformación. Frente a la liminalidad (ese momento de paso en el que todo queda suspendido hasta cambiar de una situación a otra), surge la resistencia de unos sujetos que luchan por escribir su historia en ese espacio marginal que les ha tocado habitar. Es el trabajo de construcción subjetiva lo que permite que cada sujeto vaya llenando de contenido esas cajas vacías que quedan en los laterales de la hoja. Decir, decidir y definir. Discurso, reflexividad y práctica. Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página. Estas prácticas desde el margen arrojan luz sobre las fallas del espacio hegemónico, constituyéndose en oportunidades para identificar y transformar funcionamientos ineficaces o generadores de exclusión." (Pero esto último veo que solo lo vamos a poder conseguir desde los pacientes por los pacientes, porque simplemente no somos rentables para el sistema sanitario ni productivos para el sistema económico y, por tanto, no tenemos cabida en esta sociedad actual).

"
Tenía terminado ya este post para hoy y ayer tuve una de esas citas médicas de saque la lengua y diga a-aquí no ha pasado nada. Pero sí pasa.
Por eso llamo las cosas por su nombre en consulta.
Aunque sea políticamente incorrecto. Aunque luego me quede rota. Aunque recoja los pedazos durante días.
Pero hasta que no me cortéis la cabeza voy a seguir presentando batalla. Aunque sea una guerrera sin espada y pierda esta guerra.

"

(Enlace caído) Tesis Doctoral: Malestares en el margen. Sujetos y tránsitos en Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Por Almudena Alameda Cuesta.  Departamento de Sociología y Pensamiento Filosófico de Madrid. Universidad Autónoma de Madrid. Lectura 28 de enero del 2015.

Material e información extraída de fibromialgia.pro y educacion.gob.es

Actualización 11-05-2016: Después de esto, se puede entender este artículo que explica la tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez Ortiz: El síndrome de fatiga crónica multiplica por seis el riesgo de suicidio
Imagen (editada): Créditos al autor de la original.
Imagen: Strret art por Dome (Christian Kraemer). En Karlsrhe, Alemania.

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