El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.
Ahora
no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir
un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.
No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que
ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo
mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).
Voy a intentar centrarme en tres ideas:
- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).
- La gravedad de la enfermedad según los grados.
- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.
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| Encender la lamparita para la foto* de mi día a día |
El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembrance) en honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo.
La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.
Y
digo "se estima" porque desgraciadamente se diagnostica erróneamente, lo
que afecta a los grupos de investigación. Y muchos enfermos de verdad se quedan
fuera.
Pero ¿qué más da? También estamos fuera del sistema. De la atención médica, de las ayudas económicas y asistenciales, ayudas técnicas, etc...
Encerrados en casa, encamados. Millones Ausentes, invisibles.
No
tener cura ni tratamiento no es excusa para no ser tratados como
personas. Pero si entro en síntomas, condiciones y demás me alargaré que
es lo que trato de evitar.
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| Llamarlo Síndrome de Fatiga Crónica me parece insultante. |
Esas dos fotos me resultan tan dolorosamente familiares que me remueven todo por dentro.
¿Alguien
podría llamar a esto cansancio o fatiga?, ¿podría afirmar que es
psicosomático?, ¿recetar ejercicio gradual cuando exacerba
los síntomas por días, semanas, meses (PEM o PENE según sus siglas en inglés) e incluso puede empeorar de grado
de severidad?
Pues eso no es todo:
🛌 1. No diferenciar fibromialgia de síndrome de fatiga crónica.
Y lo escribo así porque los titulares de medios de comunicación y hasta en los informes médicos
escriben "fibromialgia y fatiga crónica" siendo dos enfermedades
diferentes aunque se puedan dar en la misma persona.
Aquí dejo:
#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias. Son dos enfermedades. Como veréis en el punto 2, con el paso de los años y la educación he cambiado de terminología.
#80 Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo. La fatiga crónica es un síntoma de muchas enfermedades como el Lupus, el
Sjögren, la Esclerosis Múltiple,... y el Síndrome de Fatiga Crónica
sería la enfermedad; y para evitar malos entendidos como éste, lo mejor es usar
Encefalomielitis Miálgica para referirse a la patología.
🛌 2. La gravedad de la enfermedad va por grados no
por el nombre. Aunque algunas/os pacientes no le dan importancia a usar
fatiga crónica o Síndrome de Fatiga Crónica (y están en su derecho),
para mí (y voy a hablar de manera personal) sí tiene importancia. No
porque me considere más enferma que el resto, me de más notoriedad usando Encefalomielitis Miálgica que Síndrome de Fatiga Crónica (no me lo han dicho a mí directamente pero sí a otras compañeras) ni nada
parecido. No me
gusta nada la comparación entre pacientes con una misma enfermedad porque entre otras cosas se manifiesta de manera diferente: cada cuerpo es un
mundo y también las condiciones personales, socio-económicas, etc. Es que a
mí me parece una ofensa que los médicos usen esos términos para una
enfermedad tan compleja, incapacitante, que te roba la vida poco a poco.
Ya lo dije en otra entrada. Me resulta tan absurdo como lo sería llamar
"síndrome del olvido crónico" a la Enfermedad de Alzheimer con todo lo
que implica. Y tan Alzheimer es el caso más leve como el más severo.
Necesitan cuidados diferentes.
🛌 3.Unpopular opinion aunque es MI opinión. Las asociaciones de pacientes que agrupan varias enfermedades suelen centrarse en la Fibromialgia. Por ejemplo, en jornadas, charlas, webinars... que anuncian para "Fibromialgia y (síndrome de) fatiga crónica" se dedica el programa completo a la Fibromialgia. ¿No sería mejor nombrarlo como lo que es? Una jornada para Fibromialgia. Y a menudo desde las propias asociaciones aconsejan pautas contraproducentes para la Encefalomielitis Miálgica (y el resto de enfermedades que engloban bajo las mismas siglas).
Y que nadie me malinterprete, por favor. Tengo las dos enfermedades. Precisamente por eso me parece tan importante que las asociaciones estén preparadas para ofrecer la mejor información posible y desmentir tantos artículos equivocados, publicaciones sobre investigación o "curas" que están lejos de hacerse realidad.
Por eso abogo por asociaciones de pacientes exclusivas de Encefalomielitis Miálgica aunque precisamente por nuestra situación sea tan difícil.
*He
usado la segunda fotografía que hice para otro post (#290) porque en estos momentos no puedo dedicarme a preparar una imagen propia. Ahora
tengo más antifaces - me resultan difíciles de encontrar sin que me
moleste el material, ninguna etiqueta ni tira. Tras el empeoramiento progresivo de mi fotofobia, me ha costado pero he conseguido gafas de sol más oscuras que cubren incluso los laterales para las pocas veces
que salgo de casa a citas médicas. Tengo varias normales por toda la casa por si olvido las que tengo a mano. Y soy catadora de tapones para los
oídos. No puedo acostarme de lado con auriculares con cancelación de ruido que sería lo ideal.
Vivir tumbada en aislamiento, en penumbra, en oscuridad, en silencio, sin olores. Con la ironía de necesitar ayuda pero no soportar la presencia de una persona.
La Encefalomielitis Miálgica severa me ha robado, me ha borrado la vida y solo va a peor aunque parezca imposible.
Domando Al Lobo, Encefalomielitis Miálgica grados III-IV.
Temas de interés:
#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial (investigación con intereses).
Página del blog Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia.
Etiqueta: Fatiga.
Referencias:
Web ONG PEM, Asociación Española de Pacientes con Encefalomielitis Miálgica. No tiene sede física por la condición de enfermos severos. Eso da una idea de la dimensión de la enfermedad pero también de la necesidad de ser socios de asociaciones únicas sin estar ligadas a otras patologías.
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