miércoles, 25 de enero de 2017

#230 #EMsfc y 'Unrest': Jeniffer Brea en TED Talks y Sundance Festival

*Actualización 19-03-2017*


Jennifer Brea es una paciente con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica que ha rodado un documental con otros enfermos de todo el mundo usando las tecnologías que hoy permiten conectar con cualquiera desde un ordenador aunque estés en cama.
La dificultad y el esfuerzo es innegable. Y al margen de la generosidad y la honestidad que todo ello implica, va a permitir que otros vean lo que no se ve. Y entiendan (en parte) lo que no se entiende.
Son fechas clave para @jenbrea y los Spoonies, con su emotiva charla en TED y la presentación de 'Unrest' en la sección oficial del Festival de cine de Sundance 2017.

TED (ideas que merece la pena divulgar): Comenzó en 1984 como una conferencia donde la tecnología, el entretenimiento y el diseño convergieron, y abarca hoy casi todos los temas - de la ciencia a los asuntos globales - en más de 110 idiomas. Son charlas cortas de gran alcance que ayudan a compartir ideas en comunidades de todo el mundo.






Al público se le pide que no aplauda por la hipersensibilidad al sonido.
Habla de cómo era hace cinco años (estaba comprometida con el amor de su vida, estudiando, viajando...) mostrando fotos: "Tenía 28 años y como muchos de nosotros cuando tenemos buena salud me sentía invencible".
Entonces un día tuvo fiebre pero como no solía enfermar no fue al médico y pensó que con un poco de reposo y sopa de pollo en unos días estaría bien. Pero esta vez no fue así, cuando se fue la fiebre estaba tan débil que no pudo salir de casa durante 3 semanas. Caminaba sujetándose a los marcos de las puertas, a las paredes para llegar al baño. Tuvo una infección tras otra esa primavera y cada vez que iba al médico le decía que no había nada mal. Los análisis de sangre siempre eran normales. Lo único que tenía eran los síntomas que podía describir pero que nadie veía. 

(1:40) Sé que suena tonto, pero tienes que encontrar la manera de explicarte cosas como ésta así que pensé que simplemente me estaba haciendo mayor. Tal vez esto sean los otros 25 (risas). Entonces empezaron los síntomas neurológicos. A veces no podía dibujar un círculo, otras veces no podía hablar o moverme en absoluto. Vi a todo tipo de especialistas (dermatólogos, endocrinos, cardiólogos...). Incluso vi un psiquiatra que dijo "está claro que estás enferma de verdad, pero nada psiquiátrico. Espero que puedan averiguar qué te pasa". Al día siguiente mi neurólogo me diagnosticó un trastorno por conversión. Dijo que todo (la fiebre, los dolores de garganta, las infecciones, los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardíacos), eran causados por algún trauma emocional temprano que no podía recordar. Que los síntomas eran reales pero no tenían una causa biológica. Me había preparado para ser científica social, había estudiado estadística, teoría de la probabilidad, diseño experimental.... Sentía que no podía simplemente rechazar el diagnóstico de mi neurólogo. No parecía verdad, pero sabía por mi formación que la verdad a menudo es contaminable, así que es fácilmente oscurecida por lo que queremos creer. Así que tuve que considerar la posibilidad de que tuviese razón.
(3:25) Ese día hice un pequeño experimento. Volví andando las dos millas (3,21869 kms) que había de la consulta del neurólogo hasta mi casa. Mis piernas se retorcieron en ese tipo de extraño dolor, casi eléctrico. Reflexioné sobre ese dolor considerando cómo mi mente podía generar todo aquello. Tan pronto como entré por la puerta, colapsé (3:48, voz entrecortada). Mi cerebro y mi espina dorsal ardían, mi cuello estaba tan rígido que no podía tocar mi barbilla con el pecho y el sonido más leve, las sábanas, oír los pasos de mi marido en la habitación de al lado, podía causar un dolor insoportable. Estuve la mayor parte de los dos siguientes años en cama (4:12, imágenes enferma). ¿Cómo podía mi doctor entenderlo tan mal? 
Pensé que tenía una enfermedad rara, algo que los doctores nunca habían visto. (4:20, vídeos de otros enfermos) Y entonces fui on-line y encontré miles de personas por todo el mundo viviendo con los mismos síntomas, aislada de manera similar, no creída de forma similar. Algunos todavía podían trabajar, pero tenían que pasar las noches y fines de semana en cama solo para poder aparecer el lunes siguiente.
En el otro extremo del expectro, algunos estaban tan enfermos que tenían que vivir en completa oscuridad, incapaces de tolerar el sonido de la voz humana o el contacto de un ser querido.
(4:50) Fui diagnosticada con Encefalomielitis Miálgica (EM), probablemente lo habréis escuchado como "Síndrome de Fatiga Crónica" (SFC). Durante décadas ese es un nombre que se asocia a una imagen dominante (modelo, mujer tendida sobre el ordenador) para una enfermedad que puede ser tan seria como ésta (Whitney Dafoe, enfermo SFC).
El síntoma clave que compartimos es que si nos esforzamos física, mentalmente lo pagamos y lo pagamos muy caro.
Si mi marido sale a correr puede que tenga dolor un par de días. Si trato de andar medio bloque puedo estar en cama durante una semana. Es una prisión personalizada perfecta.
Conozco bailarines que no pueden bailar, contables que no pueden sumar, estudiantes de medicina que nunca serán médicos. No importa lo que una vez fuiste, ya no lo puedes hacer. Hace cuatro años y nunca he estado tan bien como el minuto antes de caminar a casa desde la consulta de mi neurólogo.
(5:49) *Se calcula que de 15 a 30 millones de personas en todo el mundo tienen esta enfermedad.
En USA, de donde soy, hay sobre un millón de personas. Eso lo hace dos veces más común que la Esclerosis Múltiple* [Esto es apunte mío, como siempre que se habla de número de casos y prevalencia. De 15 a 30 millones hay una gran variación, pero tampoco se diagnostica correctamente. En FEDER fue enfermedad rara en algún momento, la prevalencia es de un 0,2% según el Instituto Ferrán, pero también se le llama "la plaga silenciosa"].
Los pacientes pueden vivir décadas con la función física de una persona con fallo cardíaco. El 25% de nosotros está en casa o encamados, y el 75-80% de nosotros no puede trabajar ni a tiempo parcial.
Y ni aún así los doctores nos tratan y la ciencia no nos estudia.
¿Cómo una enfermedad tan común y devastadora ha sido olvidada por la medicina?

(6:31) Cuando mi doctor me diagnosticó con un trastorno de conversión estaba invocando un legado de ideas sobre el cuerpo de las mujeres que tiene unos 25000 años.
El médico romano Galeno pensaba que la histeria era causada por una privación sexual en mujeres particularmente apasionadas.
Los griegos pensaban que el útero literalmente se secaba y se movía por el cuerpo en busca de hidratación presionando en los órganos internos, sí (confirmando al público), causando síntomas de emociones extremas como convulsiones y parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.
Estas ideas se mantuvieron hasta 1880 cuando los neurólogos trataron de modernizar la Teoría de la Histeria. Sigmund Freud desarrolló la teoría de que el inconsciente podía producir síntomas físicos cuando lidiaba con memorias o emociones demasiado dolorosas para que la mente consciente las manejase. Convertía estas emociones en síntomas físicos.
(7:30) Esto significaba que los hombres ahora podían tener histeria, pero las mujeres por supuesto eran aún las más susceptibles.
Cuando empecé a investigar la historia de mi propia enfermedad me fascinó encontrar lo arraigadas que están estas ideas todavía.
En 1934 doctores, enfermeras y personal del Hospital General del Condado de Los Ángeles se pusieron seriamente enfermos. Tenían debilidad muscular, rigidez en el cuello y la espalda, fiebre,... todos los mismos síntomas que tenía cuando tuve el primer diagnostico. Los médicos pensaban que era una nueva forma de polio. Desde entonces ha habido más de 70 brotes documentados por todo el mundo, de una enfermedad post-infecciosa sorprendentemente similar. Todos estos brotes tendían a afectar desproporcionadamente a las mujeres y en el momento en que los doctores fallaban en descubrir una causa de la enfermedad, pensaban que estos brotes eran histeria colectiva.
¿Por qué esta idea tuvo tal poder de permanencia? 
Creo que tiene que ver con el sexismo pero también creo que fundamentalmente los doctores quieren ayudar. Quieren saber la respuesta y esta categoría permite a los doctores lo que de otra manera sería intratable, permite explicar lo que no tiene explicación. El problema es que esto puede causar un daño real.

En los 50, un psiquiatra llamado Eliot Slater estudió un grupo de 85 pacientes que estaban diagnosticados de histeria. Nueve años después, 12 habían muerto y 30 estaban discapacitados. Muchos estaban en condiciones no diagnosticadas como esclerosis multiple, epilepsia, tumores cerebrales. En los 80 la histeria fue renombrada oficialmente como "trastorno de conversión". Cuando mi neurólogo me dio ese diagnostico en el 2012, estaba repitiendo textualmente las palabras de Freud e incluso hoy las mujeres son de 2 a 10 veces más propensas a este diagnostico. El problema con la teoría de la histeria o la enfermedad psicógena es que no se puede probar. Es por definición la ausencia de evidencia y en el caso de EM las explicaciones psicológicas han retrasado la investigación biológica. En todo el mundo la EM es una de las enfermedades menos financiadas.
En USA gastamos cada año unos 2.500 $ para los pacientes con SIDA, 250€ por paciente con Esclerosis Múltiple y solo 5$ al año por paciente con EM. 
Esto no solo fue revelador. No era solo mala suerte. La ignorancia que rodeaba mi enfermedad había sido una elección, una elección hecha por instituciones que se supone que tienen que protegernos.
No sabemos por qué EM está a veces en las familias, por qué lo puedes tener tras una infección por enterovirus como el virus Epstein-Bar o la Fiebre Q o por qué afecta a mujeres dos y tres veces más de lo que lo hace en hombres.
(10:21) Este tema es mucho mayor que solo mi enfermedad. Cuando enfermé mis viejos amigos me abandonaron. Pronto me encontré en un grupo de mujeres en sus veintitantos cuyos cuerpos se estaban derrumbando. Lo realmente impactante eran los muchos problemas que estábamos teniendo para que nos tomaran en serio. Supe de una mujer con Esclerodermia (una enfermedad autoinmune del tejido conectivo), que le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza. Entre el tiempo de inicio y el diagnostico, su esófago fue seriamente afectado, no volvió a ser capaz de comer.  Otra mujer con cáncer de ovario que durante años le dijeron que solo era menopausia precoz. Una amiga del colegio cuyo tumor del cerebro fue mal diagnosticado durante años como ansiedad.
(11:05) Esto es por lo que me preocupa: Desde los 50 los ratios de muchas enfermedades autoinmunes se han duplicado incluso triplicado.
El 45% de pacientes que han sido finalmente diagnosticadas con enfermedades autoinmunes reconocidas, les dijeron inicialmente que eran hipocondríacas. Como la histeria de los antiguos, tiene todo que ver con género y con aquellas historias que creemos.
El 75% de los pacientes con enfermedades autoinmunes son mujeres, llegando al 90% en algunas enfermedades. Aunque estas enfermedades afectan desproporcionadamente a las mujeres no son enfermedades de mujeres. La EM afecta a niños y la EM afecta a millones de hombres. Y como un paciente me dijo, si eres mujer te dicen que estás exagerando tus síntomas pero si eres un chico te dicen que seas fuerte, que te animes. Y para los hombres puede ser incluso más difícil ser diagnosticados.
(12:04 silencio) Mi cerebro no es lo que era (el público levanta las manos). Aquí viene lo bueno: A pesar de todo, todavía tengo esperanza. Muchas enfermedades fueron una vez tomadas como psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos. Pacientes con Epilepsia podían ser forzosamente institucionalizados hasta que el EEG fue capaz de medir la actividad eléctrica anormal en el cerebro. La Esclerosis Múltiple se podía mal diagnosticar como parálisis histérica hasta que el TAC y el RMN descubrieron lesiones en el cerebro. Y recientemente pensábamos que las úlceras estomacales eran causadas solo por estrés hasta que se descubrió que el H. pylori [una bacteria] era el culpable.
La EM nunca se ha beneficiado de la clase de ciencia que han tenido otras enfermedades, pero eso está empezando a cambiar.
En Alemania, científicos están empezando a encontrar evidencia de autoinmunidad, en Japón de inflamación cerebral. En USA científicos de Stanford que la energía del metabolismo está a 16 desviaciones standard fuera de lo normal. Y en Noruega los investigadores están en la fase 3 de un ensayo clínico con una medicación contra el cáncer que en algunos pacientes causa la completa remisión.

(13:38) Lo que también me da esperanza es la resiliencia de los pacientes.
Nos reunimos en línea y compartimos nuestras historias. Devoramos lo que hay en investigación. Experimentamos en nosotros mismos. Nos convertimos en nuestros propios científicos y nuestros propios doctores porque tuvimos que serlo. Y lentamente, añadí un 5% de aquí, un 5% de allí hasta que finalmente, un buen día, fui capaz de salir de casa (14:09, viaje en silla de ruedas). Todavía tenía que hacer elecciones ridículas: ¿me siento 15 minutos en el jardín o me lavo el pelo hoy? 
Pero me daba esperanza que podría ser tratada. Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo. Y con la ayuda adecuada puede que un día mejorara.
(14:28, movimiento #MillionsMissing #MillonesAusentes) Me reuní con pacientes de todo el mundo y empezamos a luchar. Llenamos el vacío con algo maravilloso, pero no es suficiente. Todavía no sé si alguna vez seré capaz de correr de nuevo, o andar cualquier distancia, o hacer cualquier cosa cinética (que implique movimiento) que ahora solo puedo hacer en mis sueños. Pero estoy muy agradecida de lo lejos que he llegado.
El progreso es lento, y va arriba y abajo, pero voy mejorando un poco cada día. Recuerdo lo que era estar encerrada en esa habitación, cuando pasaron meses desde que había visto el sol. Pensé que moriría allí. Pero aquí estoy hoy con vosotros, y eso es un milagro.
No sé qué habría pasado si no hubiese sido de los afortunados, si hubiese enfermado antes de internet no habría encontrado mi comunidad. Probablemente ya me habría suicidado como muchos otros han hecho. [El Síndrome de Fatiga Crónica multiplica por 6 el riesgo de suicidio]
¿Cuántas vidas se podrían haber salvado, hace décadas, si hubiésemos hecho las preguntas correctas? ¿Cuántas vidas podrían salvar hoy si decidimos empezar de verdad?
Incluso cuando la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura, haremos esto de nuevo con otra enfermedad.
Vivir con esta enfermedad me ha enseñado que la ciencia y la medicina son esfuerzos profundamente humanos.
Doctores, científicos y responsables políticos no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos nosotros. Necesitamos pensar en maneras más matizadas sobre la salud de las mujeres. Nuestros sistemas inmunes son un campo de batalla tanto por la igualdad como el resto de nuestros cuerpos.
Necesitamos escuchar las historias de los pacientes, y necesitamos estar dispuestos a decir "no lo sé". "No lo sé" es algo bonito. "No lo sé" es donde el descubrimiento comienza. 
Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos en vez de tener miedo a lo desconocido, quizás podamos saludarlo con una sensación de asombro. Gracias"

Podría decir tanto sobre todo lo que cuenta... (seguro que muchos de vosotros también).
Lo que tengo claro es que a día de hoy no se puede banalizar como se está haciendo con "lo psicológico" (con todo lo que abarca y con el sufrimiento que puede llegar a causar en sí mismo). Ni lo psicológico ni lo psiquiátrico pueden ser equivalentes a "es culpa del paciente", ni a falta de voluntad, o debilidad. Lo psicológico no puede ser el comodín como cuando en urgencias vayas con lo que vayas "es un virus" si no saben lo que es.
La medicina ha avanzado mucho a través de los errores cometidos a lo largo de la historia. Lo que es evidencia en un momento dado, deja de serlo en otro. No es ajena a su contexto histórico ni está libre de creencias, política, intereses... Y esos errores han provocado, provocan y provocarán mucho sufrimiento para que se beneficien generaciones futuras.

Actualización 19-03-2017: ¡El vídeo ha sido visionada más de un millón de veces!



Sundance Festival: Es un festival de cine internacional que cada año se celebra en las dos últimas semanas de enero en Park City (Utah, USA) desde 1978 (bajo otro nombre). En 1981 se volcó con el cine independiente. Todo ello de la mano de Robert Reford ('Sundance' fue un personaje interpretado por él mismo).

En otras entradas he hablado de este documental ('Canary in a Coal Mine', ahora con nuevo nombre: 'Unrest') y por fin está en la sección oficial de tan importante festival: 2017 Sundance Docs in Focus: UNREST con ficha en imdb.
No puedo imaginar mejor escaparate que un evento de esta envergadura. Estaremos pendientes de todo lo que allí ocurra.

El tráiler se puede ver con subtítulos en español (ajustes (la tuerca) - traducir automáticamente -  elegir idioma).




Actualización 29-01-2017: El documental 'Unrest' ha sido galardonado con el Premio Especial del Jurado al Mejor Montaje 2017 (Kim Roberts y Emiliano Battista). En la foto podemos ver a su directora Jennifer Brea recogiendo el galardón: 

"Muchas gracias. Estoy muy emocionada de aceptar este premio en nombre de todo nuestro equipo. Cuando imaginé por primera vez una película sobre nuestra comunidad, pocos creían que fuera posible. Las posibilidades cinematográficas no fueron inmediatamente evidentes. Fue en la edición donde pude encontrar mi voz. Esa alquimia entre mi equipo y yo ha sido una de las más profundas de mi vida. Quiero agradecer a todo nuestro equipo, a todos nuestros apoyos y particularmente quiero agradecer a Debbie Hoffman, que sigue haciendo películas y a todos los cineastas de todo el mundo con discapacidades. En este momento estáis aquí, sois escuchados, y sois vistos. Gracias."


Pero 'Unrest' no para aquí. Sigue en más festivales (ha sido portada en un periódico danés) y será emitido en la TV pública de los EEUU en 2018.



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8 comentarios :

  1. Muchísimas gracias por tu traducción completa y muy detallada ( incluidos tus apuntes personales) A aparición del EM en mí no fué de forma tan súbita ni agresiva.Pero al igual que ella tuve que leer sobre los síntomas que tenía para " autodiagnosticarme" antes de que lo hiciera la Dra García Quintana ( ya estaba diagnosticada de una Fibromialgia severa y el Dr.Cayetano Alegre Reumatólogo) no quiso derivarme al DrJose Alegre( especialista de SFC/ Em en el mismo Hospital del Valle Hebrón) porque insistía en que mi fatiga era consecuencia de mi Fibromialgia.Me hubiera evitado más de 2 años de espera para tener el diagnóstico y mucho sufrimiento por la incomprensión que sufrí en mi trabajo e incluso en mi entorno familiar más directo.Mi última baja laboral coincidió con mi solicitud de Tribunal Médico para la incapacidad laboral,que conseguí afortunadamente 7 meses después mediante sentencia judicial ( aunque la jueza lo tuvo tan claro,que me la concedió retroactiva a la fecha de mi última baja que era el 23/2/2004)
    Mi decisión de buscar terapias alternativas,descartando las que no me producían beneficio, me han mantenido con cierta calidad de vida pero con muchas renuncias personales,familiares y sociales.En el último año estoy notando un empeoramiento progresivo,pero no tan dramático como los testimonios que se ven en las imágenes realmente impactantes aún para quienes sufrimos la enfermedad.
    PD La postura de estar sentada con las piernas cruzadas es la única que me permite mantenerme bien sentada durante algunas horas casi todos los dias

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    1. Si fueran "especialistas" sabrían que la fatiga de la Fibromialgia es distinta al Síndrome de Fatiga Crónica (nos da un vuelco la vida) y las consecuencias que tienen esos retrasos de diagnóstico.
      Al menos el proceso de incapacidad, aunque costoso, te fue favorable, porque trabajar con SFC no es vida y llega un punto que imposible. Aún sin trabajar requiere muchas renuncias y se empeora progresivamente. No cabe duda. Tampoco es de extrañar sabiendo que de momento no se trata y campa a sus anchas.

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    2. Curiosamente el Dr.Cayetano Alegre es un especialista reconocido de Fibromialgia y de los primeros en diagnosticarla en España,con un servicio de rehabilitación especifico en el Instituto Reumatológico de Barcelona que era un Centro de formación para Reumatólogos de toda España pero que el CAT SALUT desmanteló totalmente, repartiendo a todo el personal por Ambulatorios con excepción del Dr.Alegre y dos fisioterapeutas que destinaron al Hospital de Valle de Hebron.Esto sucedió 2o 3 años antes de que yo fuera diagnosticada.Es algo que viví directamente.Increible pero cierto!!!

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    3. Aquí con "suerte" te mandan al reumatólogo para que te diagnostique y vuelves a tu doctor de cabecera (que en mi caso "no cree" que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sean enfermedades) sin fisio, psicólogo ni nada más.

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  2. Un gran guau!, es lógico que la encontrases. Grandes aportaciones las tuyas, domadora, y que siempre lo sean no las desmerece, muy al contrario.
    Pasa muy poco verte reflejado así, tan crudamente.
    Resilente, es como me gustaría llegar a ser. Y en eso el blog en su conjunto tiene mucho que ver.
    A finales de año di con la ted, o principios, y vaya usted a saber, y con un gran investigador de que aceptaba el reto de desentrañar el misterio del SFC/EM, por que le toca de cerca y por que parece que tiene capacidad, y Ron Davis.
    Para mi un buen fin de año, pero por lo demas de crisis ó crack, y no se como lo llamais vosotras,y no, no me acostumbro.

    ¿Hay una entrada del Dr. Ron W Davis?
    Si no la hay te la propongo y si ya la hay... no la recuerdo, mi cabaza medio cocida por las fiebres...pues te pido las disculpas oportunas.
    Salut!.

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    1. No, uno no se acostumbra. Forma ya parte de tu vida pero no lo hace más fácil.
      De Ron Davis puse unos links, pero me enfoqué más en su hijo Whitney Dafoe porque ilustra cómo se pasa de ser una persona activa a una persona dependiente, rompiendo el mito de el síndrome de fatiga crónica como enfermedad psicológica.

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    2. Precisamente, en mi caso, y cada caso es único y no minusvaloro las enfermedades psicológicas... que me enrollo, pues que mantener esa arte intacta, me perjudica. Se espera que esté hundido. Cuando lo que he aprendido a base de mucho dolor, es a convivir, a vivir los momentos que me deja la enfermedad. No tengo para nada controlados los límites, sin embargo, temer encontrarme con la consecuencia de un exceso, no me condiciona. Asumo, aprendo o no y para adelante, a 0,6km/h, sí. A veces a menos. Es lo que hay.
      Una petición, la peli/documental de Jennifer, no la encuentro. Un enlace de YouTube estaba caído, me gustaria verla.

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    3. No creo que esté disponible mientras participe en festivales. Creo que aún habrá que esperar un poco para verla.

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Imagen diccionario: Dani Torrent