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Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.
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Mi Síndrome de Fatiga Crónica tiene fechas en el calendario. Citas forzosas. Brotes de los que no me libro ni arrancando raíces, si tuvieran.
Mi cuesta de enero dura unos meses. Y aún sabiéndolo, siempre rechazo lo evidente. Cada febrero he negado un enero. Hasta anunciándolo.
Pero vuelvo a renegaciarlo*. Hasta que ya no puedo.
Dejo mijitas de mi. Con posts a medio escribir, papeleo y números que no entiendo, tareas a medias que se acumulan, capítulos de series que me duran dos días o con la mente en blanco ante la tv. Conversaciones escritas a medias, respuestas pendientes. Agenda médica vacía, aunque debería estar llena. Vestirme ignorando el dolor para no poder salir tras el esfuerzo, un "venga mañana" que nunca llega y otra semana que digo, "ésta lo hago".
No es falta de fuerza de voluntad. Es que no llego. Y cada vez, más lejos.
Por las noches te preguntas a dónde ha ido el día. Días en conserva. Gran parte de las horas, en standby. Te acuestas pensando en el Día de la Marmota*, en que te levantarás mañana y se repetirá la jornada, aquí encerrada.
*Renegaciar: Renegar del brote, renegociando conmigo misma (en mi cuesta de enero dura unos meses).
*Groundhog Day (Atrapado en el Tiempo, la película de Bill Murray en el que un día se repite una y otra vez)
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Imagen: 'Dangerous Waters' ("Aguas peligrosas"- Escultura inspirada en tatuaje por Fab Gore).
Te comprendo perfectamente, me pasa casi lo mismo de Noviembre a Abril. Gracias por estar ahi, compartir, y poner palabras a mis pensamientos. Ana y tu me dais mucha fuerza para continuar. Mucho ánimo, y paciencia. Es impresionante el esfuerzo que haces en las redes, aun desde la lata nos ayudas a muchos.
ResponderEliminarTe dejé un mensaje por privado en el facebook, te dejo otro esta tarde, con un video que me gusto ayer, para que sueñes. Muchas gracias. Cuenta conmigo, somos muchos enlatados.
Perdona porque los mensajes de FB sí q los llevo retrasados o no me entero (de todo pasa).
EliminarCuesta MUCHI pero cuando me decís esas cosas merece la pena, porque también me ayudáis, aún sin saberlo. Un besazo.
No logro imaginar con precisión lo que han de ser tus días enlatada, (tus días y los de tantos otros). Ya para mí ya es angustiante el cansancio de la fibromialgia, no me hago la idea de lo que puede ser un brote de EM/SFC
ResponderEliminarUna de las cosas más complejas con las que hay que lidiar es la incomprensión por parte de los médicos, que es a quien uno acude en busca de auxilio. Lo de familiares y amigos también es importante, pero uno conoce los bueyes con los que ara...
Vuelvo al tema médico por una experiencia que aprovecho para contar acá en tu cueva: Una patología menor que ha sido despreciada por varios profesionales a los que he visitado ha cobrado importancia en una de las últimas consultas que hice, y resulta que es el causante de tantos dolores musculares que en vano se han tratado sintomatológicamente nada menos que con opioides (a los que por cierto les debo calidad de vida).
No sé cómo será en otros países, pero acá tenemos la suerte de poder elegir con qué profesional tratarnos siempre y cuando tengas una Obra Social más o menos buena y no tengas que reclamar cada vez que solicitás cobertura... A veces las "renegaciaciones" no sólo son con uno mismo, sino con el sistema sanitario, y eso ha de empeorar los brotes
Si no fuera por esa intuición que tenemos a veces de "esto no está bien" no sé... pero desgasta y mucho.
EliminarMi "cansancio" no era nada porque en analíticas todo estaba bien y mira la tira de diagnósticos que llevo. El coste es muy alto (en todos los sentidos) cuando ocurre lo que cuentas.
Es que aprendemos a conocer a fondo lo que nos pasa, (a la fuerza lo aprendemos).
Eliminar¿En España se puede cambiar de médico tratante? Acá es muy sencillo, sólo que en localidades del interior del país no suele haber más de un especialista, o en algunos casos ni siquiera hay...
Como sirena en lata que sueña en el mar en que nadaba ...
ResponderEliminarMe gusta.
Más de una enlatada me entiende. Y así quién no, también. Gracias Rosa.
EliminarHacia tiempo que no me pasaba por aquí y poner orden en mis pensamientos leyendote :), siempre quedaba el mañana o quizá la semana que viene . Hoy que lo hago no puedo apenas leerte, y lo que me hace gracia es que he tenido que pararme justo en este hilo para darme cuenta de que he estado todo estos meses negando que estaba pasando por todo este proceso que describes. Gracias, un abrazo fuerte flojito ;)
ResponderEliminarMe alegra que el blog te ayude a "re-ordenarte" :) Pero también ver que no soy la única que niega lo evidente. Debe ser algo "normal" después de todo, porque sabemos lo que implica un brote. ¡Un gran abrazo igual de flojito!
EliminarAquí otra " sirena enlatada" que leyó tu blog pero no encontraba tiempo ni ánimos para escribir en tu cueva,aunque si lo hice en tu FB,me resulta más fácil.Pero decir que mis brotes actualmente se reducen a esos meses es quedarse corta.Ya no castigo más mi autoestima y no me pongo fechas para hacer nada,salvo que sea totalmente imprescindible como mis sesiones con mi osteopata o visitas médicas programadas.Ni reloj ni alarmas para levantarme.Añorar lo que fuiste y has dejado de ser es inevitable pero no lleva a nada positivo, así que con el tiempo aprenderás a vivir el día a día sin más objetivos.
ResponderEliminarMi Dra.de cabecera me dijo un día: con lo informada que estás,con lo bien que te conoces,con la facilidad con que te expresas ( ese era un buen día y ella lo sabe muy bien.Otros soy incapaz de pronunciar la palabra que quiero decir) porqué no te animas a escribir un blog? Mi respuesta: ni loca !!! No sé manejar un ordenador pero además no me siento capaz de hacer algo tan natural y a la vez tan importante como el blog que tú escribes y que sigo con interés como tú sabes.Por eso, siéntete orgullosa de escribirlo y actualizarlo, eligiendo unas fotos tan apropiadas y mencionando a sus autores.Te admiro mi sirena enlatada y desde luego no estás sola,somos muchas las que estamos y nos sentimos Así.Un suave abrazo de Ines
Aún no es habitual que los médicos vean el 2.0 como una herramienta más. Así que es estupendo que tu doctora vea en ti el potencial de poder ayudar a otros pacientes con un blog (aunque ya lo haces y mucho, a través de las redes).
EliminarDesde luego es una responsabilidad y me animáis muchísimo a seguir adelante. Porque como ya te dije, tengo la sensación de no hacer "nada" a pesar del esfuerzo que supone el blog y RRSS. Eso sí, ya no me siento sola.
Tus palabras no caen en saco roto. Un abrazo grande.
Claro que no estás sola aunque a veces a veces el " bajón anímico aparezca", eso es inevitable.Son demasiadas cosas a las que hemos de renunciar y tu aún eres muy joven.Un placer, como siempre responderte y más aún ver mis comentarios publicados.Un cálido abrazo de Ines
Eliminar"Otra enlatada" más, te saluda. Es curioso, como siempre eres capaz de usar un símil, para después compararlo con la situación que vives en ese momento, como tus eneros, que seguro tendrás más meses malos, lo que pasa es que ahora recuerdas el último mes, enero, la cuesta de enero para algunas personas, significa que tienen menos recursos economicos que otros meses debido a las pasadas fiestas, en nuestro caso y me incluyo, la cuesta de enero significa tener muchas menos energías que hacen que nuestra vida se pare, es como haber perdido ese mes. Pero quedarnos en el mes de enero es, minimizar la cuesta, y sé que no has querido minimizarlo, pero lo aclaro, esas energías que perdemos en enero, también la perdemos en muchas otras ocasiones, como tú bien sabes por experiencia propia, pero es cierto que lo inmediato es lo que se nos queda más grabado en nuestra memoria a corto plazo y en nuestra experiencia por la proximidad del brote, queremos normalizar tanto la situación que tendemos a olvidarnos de los brotes que nos dan el resto del año, aunque es cierto que siempre tenemos un mes que nos encontramos mucho peor que otros ¡Cuánto más te leo, más llegas a mis fibras más sensibles que hacen que me sienta totalmente identificada contigo! Un abrazote.
ResponderEliminarRetomando actualizar el blog poco a poco y responder a comentarios "pausados", con lo que me gusta. Más vale tarde que nunca, dicen. Y en plena cuesta de enero, que esta vez he reconocido mucho antes porque no me ha quedado más remedio. Cómo han cambiado las cosas desde entonces ¿verdad?.
EliminarGracias por aportar tanto a La Cueva (y en lo personal) con lo difícil que es. Si Twtitter no nos deja encontrarnos, encontraremos la manera. ¡Abrazo muy fuerte!