jueves, 16 de febrero de 2017

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".



Porque tener buen aspecto cuando estás enfermo no es delito. Porque hay quien dice que si encima se viera la cara sin pintar todos los días, se mataba. Porque hay quien relata que no se reconoce en el espejo aunque por dentro sigue siendo la misma. Porque hay quien dice que ya no tiene buenas fotos desde hace años. Porque hay quien dice que no se hace fotos estando mal, y ese es el estado habitual. Porque hay quien siempre echa las fotos, y ya no sale en ellas. Hay quien cuenta que la enfermedad no respeta fechas señaladas, y dura unas horas aún a sabiendas de cómo serán las siguientes esa misma tarde, los próximos días en cama. Porque viendo las fotos no sabrías decir quién usa bastón, andador o silla de ruedas. Porque no sabrías decir quién lleva años sin salir de casa. No sabrías quién estudia aunque tenga que echar más tiempo que los demás, más esfuerzo, más años. Porque no sabes quién se queda sin respiración del mismo dolor y no puede probar bocado en todo el día (desgraciadamente, más de una). Quién no puede levantarse de la cama durante horas para ir al baño. A quién no le sale la voz de la misma fatiga. Por las fotos no sabrías a quién le apoyan incondicionalmente y quién siente la soledad más absoluta aún estando con su gente.
Cuando nadie nos ve hay ojeras, ojos hundidos o hinchados, párpados casi caídos o cerrados, comisuras de labios que no sonríen porque los músculos no dan más de sí. Pero si todo lo que pasa por dentro realmente se reflejase en la cara... este post debería llevar algún tipo de advertencia para no matar a nadie del susto.

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple


Noe Valderas (FM y SFC)
Núria Salomó (FM y SFC)

María Ángeles Chinchilla (FM. Día malo de dolor)
Nerea (FM mitocondrial)
Delfi Encinas (FM)
Pau Maldonado (FM, sdrme miofascial)
Mireia (FM, SFC)

Celestina Álvarez (SFC)
Consuelo Illán (FM)
Mari Pau Álvarez (SFC)

Ester González (FM, SFC)
Inés González (FM, SFC, Sjögren)


Isabel López Moreno (FM, SFC, SQM)

Ruth Solana. FM, SFC y SQM

Lupus


Carolina Escobar

Nifae
Jessie García
Rocío Gómez (en brote renal y en remisión)
lupusvslobo (LES, Sdrme de Cushing, trasplante renal)
Ana Cordobés
sí, la del #crossoverdeblogs Día Mundial del Dolor

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y Sarcoidosis

Merche Forte (los corticoides)


Esclerosis Múltiple

José Antonio Arcos


Cada uno gestiona sus redes sociales como quiere. Hay quien no sube fotos y quien sube varias a diario. Quien muestra su mejor cara, guardando para sí los momentos malos. 
Hay quien además, comparte ambas caras para que la gente conozca las consecuencias de su enfermedad, como Jokiva (Lupus Eritematoso Discoide). Y todas son opciones válidas.


"Cuando nadie me ve puedo ser o no ser". Alejandro Sanz


Gracias por abrir vuestras habitaciones, salitas, salones y rincones. De vuestras casas y vuestras almas.

Actualización 01-03-2017: La gente tiene una idea muy equivocada de lo que es estar en casa enfermo ¿como unas eternas vacaciones?
En The Mighty lo muestran sin necesidad de muchas palabras: Estar en casa con enfermedad crónica . "Lo que la gente piensa que es (expectativas). Lo que en realidad es (realidad)". La parte del ordenador y despertar con gato es tan yo... Y la de situaciones más que podríamos añadir ¿verdad?



"Estar en casa por una enfermedad crónica no es un "día libre". La próxima vez piénsalo antes de decir que sería agradable no tener que ir a trabajar todo el tiempo".


Imagen: Créditos al autor (firmado).
Fotos: Cedidas por los afectados con el solo propósito de ilustrar un "cuando nadie me ve con mi enfermedad".
Vídeo: Canal de Youtube, The Mighty.

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19 comentarios :

  1. Miles y millones de gracias. Todas tus entradas son extraordinarias, siempre con informacion actual y corroborada cientificamente, y ademas dandonos apoyo. Un gran esfuerzo para ti que estas peor que muchos de nosotros y cada dia usas tu poquita de energia para escribir y apoyar a todos los enfermos cronicos... no hay palabras de agradecimiento. Un abrazo enorme, eres una persona espectacular empatica y coherente... millones de gracias de corazon.

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    1. Muchísimas gracias Noe 💙 Tú pones cara a la enfermedad con tus fotos y vídeos en Facebook. Yo no tengo ese valor.
      Mi admiración siempre a los que estudiáis con brainfog (y demás síntomas). No saben el mérito que tenéis. ¡Un besazo!

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  2. Saber que hay ahí quien te entiende y sabes cómo te sientes, hace que no me sienta tan mal.
    Hoy es uno de esos días que me gustaría llorar y llorar... pero como no tengo lágrimas...

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    1. A veces se llora hasta sin ellas... Ya ves que no estás sola, un fuerte abrazo.

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  3. Tenéis razón, es muy difícil y la gente todavía te dice lo de la cara, incluso teniendo urticaria como es mi caso ahora también...Un abrazo a todos

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    1. Será una manera de "consolar" pero muchas veces nos hace sentir peor.

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  4. Me encanta esta idea. Además que es motivadora. Soy "nueva" en esta lucha y mi deterioro físico en menos de un año me hizo un poco de mella. A veces pensaba que sólo era yo...pero cuando vez tantos "fénix" te das cuenta que hay esperanza, que son momentos, que pasará...ver este tipo de compartir, tan íntimo y sensible te dona un sentimiento de acompañamiento, ya no te suentrs tan solo en este reto de vida. Los admiro muchísimo, el blog me encanta, a veces siento que son mis propias experiencias y me consuela mucho, pero ante todo, me da motivos para no dejarme caer. Abrazos para todos :*

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    1. Me han encantado tus palabras, de la primera a la última. Creo que todos en algún momento nos sentimos solos en esta lucha, que nadie más está pasando por esto; pero damos con referentes que comparten generosamente y encuentras tus propios motivos para seguir adelante.
      Me alegra mucho que te ayudemos entre todos. Un gran abrazo.

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  5. Nada te consuela cuando te miras al espejo y ves la cara de "ella" que intentas esconder para que no la vean los demás. Normalmente no la ocultas, te ocultas tú.

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  6. Muy buena tu idea,llevo 30 años con les y pase de todo,de 47 kilos pase a 60 por los corticoides.Hoy peso 50 y me veo bien por fuera gracias al maquillaje,pero por dentro destrozada.

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    1. Yo también he pasado por un rango de peso muy amplio por los brotes (51) y medicamentos (67).
      Habrás pasado por mucho en todos estos años.... Mucha fuerza y gracias por contarnos.

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  7. Gracias por contar conmigo. Hay que mostrar las dos caras de la enfermedad, cuando te atiza y cuando no.
    Yo me quedo con el mostrar la mejora pero sin olvidar lo que hay, más que nada por animar a los demás pacientes y realmente funciona la mayoría de las veces. De hecho, much@s pacientes y alguna que otra asociación se ha animado a empezar a hacer algo de ejercicio.
    No es la panacea y no todo el mundo puede, pero a mí me ha dado la vida y sé que otr@s pacientes han empezado a sentirse mejor.
    Un fuerte abrazo. Loviu Beibi. <3

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    1. El que la sigue la consigue y me ha alegrado el día saber que por fin encontraste profesionales que te preparen para competir 💜
      Eres el espejo en el que se mira mucha gente y una inspiración para marcarse metas, cada uno a su nivel.
      Yo lo echo mucho de menos y estoy convencida de que todo el ejercicio que he hecho hasta que el SFC me frenó, me ha ayudado a mantenerme al pie del cañón durante más tiempo a pesar de todo lo que tenía ya encima sin saberlo.

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  8. Muchísimas gracias por tu dedicación y esfuerzo ( que sabremos que es un sobreesfuerzo muy importante)como bien dice Noelia Noe.Hace poco comentabas que ibas a espaciar tus blogs pero cada vez te superas y te implicas más con tu participación en las redes y no solo con las enfermedades que compartimos y las extras que tienes,sino con todos los enfermos crónicos.Cuando alguien me pregunta con buena intención: como te encuentras? Si les respondo que llevo una temporada que muy agotada y cada vez peor y con el fin de " animarme" me dicen " pero tienes buena cara,te veo bien" mi respuesta inmediata es : la cara es lo único que no me duele hoy, aunque le cierto es que también me duele pero duele más que solo vean nuestro sufrimiento y limitaciones por el aspecto de nuestra cara es ese momento.Pero viendo en tu post el deterioro de enfermos mucho más jóvenes que yo me ha hecho sentir afortunada porque para ellas es muchísimo más duro con una vida truncada y con tanto sufrimiento por vivir aún.Mi apoyo incondicional y ánimos para todos ellos y también para quienes no han querido mostrar sus caras.Un suave abrazo

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  9. Me alegro mucho por este post, no llegué a tiempo para mandar la foto, pero me solidarizo con cada una de las personas que han participado en esta iniciativa. Enhorabuena. Un gran abrazo.

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    1. Transmiten muchísimo... Gracias, la cueva siempre está abierta para ti. Un besazo.

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  10. Hoy es uno de los dias malos tengo mucho dolor y cuanta verdad en esas fotos me identifico en eyas gracias por mostrar cómo nos sentimos

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    1. De algún modo alivia reconocerte en otros.
      Gracias a ti por pasarte y escribir a pesar del dolor. Esos días, para uno/a se quedan...

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Imagen diccionario: Dani Torrent