#52 Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización septiembre 2017* 

(14-Enero-2015) A los 9 años me detectaron un estrechamiento de válvula mitral (leve) que, aunque afortunadamente nunca ha dado complicaciones, siempre ha habido que tenerlo presente con revisiones de cardiología periódicas.

He pegado carreras como cualquier crío; pero mi madre hablaba con los profesores de gimnasia (sin que yo lo supiera) para que no me forzaran mucho en las clases. Aún así yo sentía que me quedaba sin aliento en algunos tipos de ejercicios aunque me decían que tenía buena resistencia en carrera.

Así que en realidad no me afectó más que en tener citas anuales, una medicación preventiva y dieta baja en sal (que mantengo ya por costumbre) por si en el futuro me la tenían que retirar.

Para mi sorpresa, cuando fui al especialista a ver si había algún problema de corazón que justificara el cansancio que surgió tras la mononucleosis - cuando ya se hablaba de "sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica" - me encontré con que el estrechamiento de válvula mitral se había curado por sí mismo en la treintena.

Hubiera sido bueno que mis padres hubiesen sabido entonces que hay un tipo llamado "funcional", que se da durante el desarrollo y que con los años se resuelve por sí solo. Al menos una esperanza, aunque no una certeza.

Desde la pubertad caminaba muchísimo. Me gustaba (y me gusta) pasear. Y en la adolescencia, que ya tenía más libertad, tenía kilómetros y kilómetros de playa y paseo marítimo para hacerlo a diario al margen de las clases de gimnasia marcadas en el horario del instituto.
También me gustaba la raqueta (tenis, frontón, pin-pon, bádminton, palas).

Ya de mayor mi actividad se ha ido alternando entre paseos de dos horas (es genial descubrir rincones nuevos del lugar donde vives, mirar con otros ojos la gente con la que te cruzas según la música que suena en tus auriculares...) y el gimnasio (que merece - y tendrá - capítulo aparte).

Pero esto cambió radicalmente, como digo, a raiz de aquella mononucleosis.

Ahora sé que tuve Fibromialgia durante muchísimos años antes de ser diagnosticada. Y a pesar del dolor, de la sacroileitis, hacía pilates, spinnig, streching...

Pero llegó la fatiga y mi cuerpo dijo hasta aquí.

El huevo de Colón no está hecho para el ejercicio

Cuando el Síndrome de Fatiga Crónica se definía y se define como una intolerancia al esfuerzo físico y mental, algunos médicos deberían recordar que no es una "fobia al ejercicio". Ni que estoy convencida de que no puedo.

Al contrario.

Lo intento. Me esfuerzo. Y eso me lleva de cabeza al sofá. Con más dolor. Más cansancio. Más neblina mental.

Lo intento porque estoy convencida de que todo el mundo, sano o enfermo, debe hacer ejercicio.

Aunque durante los meses que conseguí ir incrementando el tiempo de 5 en 5 minutos no encontré mejora ninguna en mi sintomatología.

Sólo en mi satisfacción por mis ganas de superación.

Desde el ingreso de junio ni siquiera puedo dar esos paseos cortos que llamo "un aunque sea..." (aunque sea la vuelta a la manzana, aunque sea a tirar la basura, aunque sean 10 minutos), porque empeora la sintomatología neurológica y sensitiva.

Pero de verdad, de verdad que yo quiero hacer ejercicio, aún a sabiendas de que no me llega para fortalecer la musculatura. Y en algún momento voy a volver a conseguirlo. "Aunque sean" mis paseitos cortos o mis estiramientos sencillos, de pocas repeticiones tipo agüeli.

PD una vez escrito esto, horas más tarde, mi TL de Twitter se llenó de lógica indignación por un artículo de The Telegraph (UK) que me llevó a dar mi opinión (en inglés) sobre cómo algunos profesionales reducen la intolerancia al ejercicio del EMsfc a un "miedo" al mismo. Afortunadamente en los comentarios también encontré uno de alguien que trabaja en el sector y decía que estamos altamente motivados a mejorar... pero no damos para más. Hay que seguir investigando. Ese es el camino.

(23-Abril-215) Y en el camino estamos. Tras éste y otros artículos parecidos, en febrero los medios se hacían eco de un cambio de nombre y criterios a raíz del informe del IOM (Instituto de Medicina Americano), una revisión  de la evidencia científica sobre el SFC que concluía que es real, física, grave y debilitante.
Poco tiempo después, ya en marzo, se publicaba la existencia de biomarcadores en SFC. El título más repetido era "El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL".
Como si Copérnico hubiese visto publicado que la Tierra es redonda por fin.
Vamos, que no iba tan desencaminada cuando en enero titulé este post "Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio".
Ahora hace falta que quienes tienen que diagnosticarnos y tratarnos den la vuelta al mundo sin marearse. O sin marearnos.
Porque no es de recibo que, tras la mononucleosis del 2008 y siendo mi motivo principal de consulta, no aparezca "Síndrome de Fatiga Crónica" (sin el "sospecha de" por delante) hasta el informe de alta de mi primer ingreso hospitalario en el 2014. Y no constara en "enfermedades activas" de la Seguridad Social hasta cuatro meses después.
6 años oyendo el síndrome  en consulta, 6 años para hacerlo oficial en un papel, peleando en cada una de las visitas en las que acaban escribiendo"astenia intensa". ¿Os imagináis semejante negación con cualquier otra enfermedad orgánica importante? Yo no.
Es que me lo veo: "Tiene usted un EPOC. Tiene que aprender a respirar bien porque todos tenemos pulmones y respiramos. Si se ahoga es que no se esfuerza lo suficiente para mejorar y hacer vida normal". Y luego en el informe en vez de poner EPOC escribirían "dificultad para respirar intensa". De nuevo la realidad supera lo absurdo.
Mientras tanto y como siempre, he vuelto a intentarlo y tras varios traspiés, estoy en la fase de "un aunque sea" y "un poco más". He comenzado a andar hace un par de semanas. Me pongo malísima. No salgo todos los días. Pero estoy en ello.
Y cuando otra vez no pueda dar un paso fuera de casa salvo para médicos y subsistencia, tendré que recordar que más adelante volveré a intentarlo.
Porque no tengo una fobia al ejercicio. No tengo un síndrome. Tengo una enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.

Actualización septiembre 2017: La guía NICE (por fin) ha retirado  la recomendación de terapia de ejercicio gradual para enfermos de SFC.

Imagen: Créditos al autor

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