viernes, 24 de abril de 2015

#52 Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

(14-Enero-2015) A los 9 años me detectaron un estrechamiento de válvula mitral (leve) que, aunque afortunadamente nunca ha dado complicaciones, siempre ha habido que tenerlo presente con revisiones de cardiología periódicas.
He pegado carreras como cualquier crío; pero mi madre hablaba con los profesores de gimnasia (sin que yo lo supiera) para que no me forzaran mucho en las clases. Aún así yo sentía que me quedaba sin aliento en algunos tipos de ejercicios aunque me decían que tenía buena resistencia en carrera.
Así que en realidad no me afectó más que en tener citas anuales, una medicación preventiva y dieta baja en sal (que mantengo ya por costumbre) por si en el futuro me la tenían que retirar.
Para mi sorpresa, cuando fui al especialista a ver si había algún problema de corazón que justificara el cansancio que surgió tras la mononucleosis - cuando ya se hablaba de "sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica" - me encontré con que el estrechamiento de válvula mitral se había curado por sí mismo en la treintena.
Hubiera sido bueno que mis padres hubiesen sabido entonces que hay un tipo llamado "funcional", que se da durante el desarrollo y que con los años se resuelve por sí solo. Al menos una esperanza, aunque no una certeza.
Desde la pubertad caminaba muchísimo. Me gustaba (y me gusta) pasear. Y en la adolescencia, que ya tenía más libertad, tenía kilómetros y kilómetros de playa y paseo marítimo para hacerlo a diario al margen de las clases de gimnasia marcadas en el horario del instituto.
También me gustaba la raqueta (tenis, frontón, pin-pon, bádminton, palas).
Ya de mayor mi actividad se ha ido alternando entre paseos de dos horas (es genial descubrir rincones nuevos del lugar donde vives, mirar con otros ojos la gente con la que te cruzas según la música que suena en tus auriculares...) y el gimnasio (que merece - y tendrá - capítulo aparte).
Pero esto cambió radicalmente, como digo, a raiz de aquella mononucleosis.
Ahora sé que tuve Fibromialgia durante muchísimos años antes de ser diagnosticada. Y a pesar del dolor, de la sacroileitis, hacía pilates, spinnig, streching...
Pero llegó la fatiga y mi cuerpo dijo hasta aquí.

El huevo de Colón no está hecho para el ejercicio

Cuando el Síndrome de Fatiga Crónica se definía y se define como una intolerancia al esfuerzo físico y mental, algunos médicos deberían recordar que no es una "fobia al ejercicio". Ni que estoy convencida de que no puedo.
Al contrario.
Lo intento. Me esfuerzo. Y eso me lleva de cabeza al sofá. Con más dolor. Más cansancio. Más neblina mental.
Lo intento porque estoy convencida de que todo el mundo, sano o enfermo, debe hacer ejercicio.
Aunque durante los meses que conseguí ir incrementando el tiempo de 5 en 5 minutos no encontré mejora ninguna en mi sintomatología.
Sólo en mi satisfacción por mis ganas de superación.
Desde el ingreso de junio ni siquiera puedo dar esos paseos cortos que llamo "un aunque sea..." (aunque sea la vuelta a la manzana, aunque sea a tirar la basura, aunque sean 10 minutos), porque empeora la sintomatología neurológica y sensitiva.
Pero de verdad, de verdad que yo quiero hacer ejercicio, aún a sabiendas de que no me llega para fortalecer la musculatura. Y en algún momento voy a volver a conseguirlo. "Aunque sean" mis paseitos cortos o mis estiramientos sencillos, de pocas repeticiones tipo agüeli.

PD una vez escrito esto, horas más tarde, mi TL de Twitter se llenó de lógica indignación por un artículo de The Telegraph (UK) que me llevó a dar mi opinión (en inglés) sobre cómo algunos profesionales reducen la intolerancia al ejercicio del EMsfc a un "miedo" al mismo. Afortunadamente en los comentarios también encontré uno de alguien que trabaja en el sector y decía que estamos altamente motivados a mejorar... pero no damos para más. Hay que seguir investigando. Ese es el camino.

(23-Abril-215) Y en el camino estamos. Tras éste y otros artículos parecidos, en febrero los medios se hacían eco de un cambio de nombre y criterios a raíz del informe del IOM (Instituto de Medicina Americano), una revisión  de la evidencia científica sobre el SFC que concluía que es real, física, grave y debilitante.
Poco tiempo después, ya en marzo, se publicaba la existencia de biomarcadores en SFC. El título más repetido era "El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL".
Como si Copérnico hubiese visto publicado que la Tierra es redonda por fin.
Vamos, que no iba tan desencaminada cuando en enero titulé este post "Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio".
Ahora hace falta que quienes tienen que diagnosticarnos y tratarnos den la vuelta al mundo sin marearse. O sin marearnos.
Porque no es de recibo que, tras la mononucleosis del 2008 y siendo mi motivo principal de consulta, no aparezca "Síndrome de Fatiga Crónica" (sin el "sospecha de" por delante) hasta el informe de alta de mi primer ingreso hospitalario en el 2014. Y no constara en "enfermedades activas" de la Seguridad Social hasta cuatro meses después.
6 años oyendo el síndrome  en consulta, 6 años para hacerlo oficial en un papel, peleando en cada una de las visitas en las que acaban escribiendo"astenia intensa". ¿Os imagináis semejante negación con cualquier otra enfermedad orgánica importante? Yo no.
Es que me lo veo: "Tiene usted un EPOC. Tiene que aprender a respirar bien porque todos tenemos pulmones y respiramos. Si se ahoga es que no se esfuerza lo suficiente para mejorar y hacer vida normal". Y luego en el informe en vez de poner EPOC escribirían "dificultad para respirar intensa". De nuevo la realidad supera lo absurdo.
Mientras tanto y como siempre, he vuelto a intentarlo y tras varios traspiés, estoy en la fase de "un aunque sea" y "un poco más". He comenzado a andar hace un par de semanas. Me pongo malísima. No salgo todos los días. Pero estoy en ello.
Y cuando otra vez no pueda dar un paso fuera de casa salvo para médicos y subsistencia, tendré que recordar que más adelante volveré a intentarlo.
Porque no tengo una fobia al ejercicio. No tengo un síndrome. Tengo una enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.

Imagen: Créditos al autor

Tema relacionado: 
#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

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8 comentarios :

  1. Primero... Me encanta la imagen!!! Eres genial buscando las imagenes perfectas para cada post que escribes!!
    No siento lo que tu sientes, aunque con el lobo, nunca se sabe que puede pasar... Por ahora me amenaza constantemente con dejarme en silla de ruedas, pero no lo va a conseguir, al menos que por mí no quede... Y mi arma es ejercitarme a tope...
    Con el SFC no tienes ese arma, que es muy importante para otras dolencias, y aún así tú te esfuerzas y te pones tus retos; lo cual me parece que es super positivo, porque no te rindes, y eso es muy importante!!
    Sólo puedo desearte mucha fuerza y que sigas con esas ganas de seguir luchando, y que encuentren pronto soluciones para esto y para todas estas dolencias, que la mayoria no se perciben a simple vista, lo que hace que mucha gente hable por hablar y juzgue sin sabe y a la ligera. Al menos las investigaciones y hallazgos que van surgiendo van callando muchas bocas!!!

    Magnifico post, porque lo explicas de tal manera que podemos imaginar (aunque sea un poco) lo que se siente...

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    1. Gracias Ana, espero que se vaya convirtiendo en "marca de la casa" :)
      No estaba segura de que se entendiera bien, pero veo que sí. Como dices, poco a poco las evidencias irán callando bocas y se escucharán más nuestras voces.
      Te agradezco los ánimos y solo puedo sacar los pompones para decirte "¡adelante campeona!".

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  2. Peque, me gusta el post, me encanta la imagen y además aprendí cosas :)
    Me parece normal que mucha gente no "vea" el SFC, solo vemos lo que nos toca de cerca; pero me parece muy grave que muchos médicos ni lo vean ni sepan que hacer con ello :(
    Sigue intentando hacer ejercicio, es bueno para todos; y cuando no puedas no pierdas de vista que lo volverás a intentar (chica luchadora!).
    Un beso, preciosa. Cleo

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    1. Muchas gracias Cleo ^^
      Es eso, ¿cómo puedes pedirle a tu gente y a la sociedad que lo entiendan cuando se tiene al enemigo en casa? Médicos y demás sanitarios deberían ser nuestros principales aliados, porque cuesta mucho aceptar los cambios que vienen con esta enfermedad (como en tantas otras), para que encima tengas que oir ciertas cosas en consulta.
      Pero seguremos peleando porque esa parte no la ha conseguido callar el SFC. Solo cuesta más que antes.
      Un besazo

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  3. Tras 7 años de incertidumbre y dolor me han diagnosticado SFC/EM. Finalmente me sentía feliz... no me estaba volviendo loca. Los 1000 síntomas diferentes y cambiantes se concretaban en una enfermedad real.

    Pero la alegría duró poco. Nadie me sabía orientar. No sabía qué debía hacer para superarlo. Me di cuenta que yo debía responsabilizarme de mí misma. Nadie se ponía en mi piel.

    Así que ante los vómitos y las diarreas aprendí que los lácteos y el gluten me perjudicaban.

    El dolor cambiante y punzante de dedos, manos, rodillas, caderas y espalda no se puede parar.

    Los dolores de cabeza intensos, el ahogo debido al esfuerzo al subir escaleras y rampas y el caer al suelo por no tener más energía. Las alergias alimentarias y a productos químicos, de belleza y de limpieza del hogar y un sinfín de síntomas que acaban por agotarte, aunque tengamos buena cara.

    Todo es tan complicado de asimilar por una misma... no juzgo a los doctores y familiares que nos miran raro... yo tampoco se por qué me pasan esas cosas... no me cabe más que seguir adelante y calmar a mi entorno... aunque no lo tenga claro.

    Gracias por crear este blog. Me siento menos sola. Un beso.

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    1. Comprendo perfectamente lo que dices. Nos pasamos tantos años de médico en médico, con síntomas que nadie entiende, que cuando por fin te dan un diagnóstico te alegra no el estar enferma, sino tener por fin un nombre que agrupe todo eso que te pasa, que no es cosa tuya.
      Luego efectivamente la alegría dura poco porque te das cuenta que la lucha no ha hecho sino empezar. Con determinadas enfermedades, como el SFC, prácticamente estamos solos en el camino. Pero al menos nos tenemos los unos a los otros.
      Gracias por leerme y escribirnos, muchas cosas en común contigo. Un beso.

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  4. Desde hace unos pocos años he estado.sientiéndome distinta, extaña yo he sido así, pero de tanto leer para informarme y encontrar una respuesta posible me vengo a dar cuenta que existe una enfermedad causada por la represión de las emociones. Lo he reconocido, mi problema viene de ahí, empezó unos años después de casarme. Tuve una maravillosa niñéz así que fue causada dentro de la relación marital. Ahora sé que debo perdonar aunque me cueste y superar esos sentimientos acumulados. Tengo 54 años y estoy dispuesta a bo permitir que las consecuencias sigan empeorando. Querer querer y querer, es lo principal. Éstoy tabajando en ello pues me lo merezco, merezco ser sana, felíz y liberarme de toda carga. Mis hijos y mis noetos son el motor que me están impulsando pero también el amor por mi misma.

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    1. Muy importante superarse no solo por las personas que quieres sino por uno mismo.
      No sé si estás diagnosticada de SFC (que es de lo que va el post), pero ésta no es una enfermedad por reprimir emociones. Si crees que esa es tu situación busca profesionales que te ayuden. Te deseo la mejor de las suertes.

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Imagen diccionario: Dani Torrent