#44 Brotando como las margaritas

*revisado 05-04-2016*

"¿Cómo estás?", "Brotando como las margaritas". Esta es la típica conversación que tengo con mi reumatóloga cuando noto que viene o estoy en pleno brote del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
Y aunque mis enfermedades cursan así, con brotes, el que identifico claramente desde que se instaló la enfermedad, es éste, el de la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). Porque mi Lupus está activo desde antes de que me diagnosticaran oficialmente (me pregunto si un día sabré lo qué es una remisión o, como dice Pili, la remisión son los padres). El Sjögren es más evidente en invierno. Y la Fibromialgia nunca la he entendido como "brotes-remisiones". La he visto más bien como que era peor en invierno que en verano,, pero siempre está ahí.
En cualquier caso los síntomas de todas ellas se solapan. Y tampoco tiene mucho sentido intentar meter en "carpetas" lo que de todas formas está ahí todos los días. Si te duele, te duele. Y si estás exhausta, motivos tienes más que justificados.
Pero sí, lo que tengo más claro es el brote del SFC. A veces me avisa y a veces llega de sopetón. A veces, sé qué he hecho para tenerlo y a veces por más vueltas que le de, pues será que tocaba. A veces puedo reducir su impacto y otras sé que me va arrollar como un tren. A veces puedo llevar todo el proceso hacia un estado "tolerable" y a veces, cuando empiezo a salir de él, pasa algo que me lleva a la casilla de salida de nuevo.
Hay brotes que casi los tengo marcados en el calendario porque son impepinables. A veces duran unas semanas. Y otras durante meses.
Y ahora que echo la vista atrás, no sé cómo pude trabajar saltando de un brote a otro.
NADIE debería vivir así.


Porque cuando te informas, sabes lo que tienes que hacer.
(Y he de decir que en pautas me he formado por internet y por experiencia de ensayo y error durante muchos años. Muy importante sería que tus médicos te dieran estas indicaciones desde el principio). Pero ¿cómo se hace eso cuando estás sujeta a horarios, responsabilidades hacia tus compañeros y clientes, objetivos... de lunes a viernes?
A día de hoy sé que no puedo trabajar. No es cuestión de esforzarme, de ponerle ganas o voluntad. 
Puedo levantarme relativamente bien y que la situación cambie en cinco minutos. O tener un día perro y llegar a la noche más activa.
Nunca sé cómo voy a estar. Y esa incertidumbre es la que marca mis actividades del día. Puedo planear poco pero me tengo que planificar mucho (no sé si se entiende esto).
Trabaje o no trabaje, necesito una agenda. Visualmente tengo que ver mis actividades (esto incluye citas de médicos, comprar, tareas de casa o salidas).
En la medida de lo posible tengo que procurar que ciertas fechas no caigan juntas. Si tengo médico, lo suyo es un día de descanso al menos entre otra salida (no importa que sea obligación u ocio, el esfuerzo es el mismo).
Si viene la familia de fuera o hago un pequeño viaje, también me tengo que organizar para dejar ciertas cosas hechas en casa y compra, porque cuando vuelva SÉ que lo haré con brote y entonces estaré bajo mínimos. Pasaré mucho tiempo sentada y tumbada (en stand-by), haciendo pequeñas tareas en los momentos que me encuentre un poco mejor (y eso puede ser por la mañana o por la tarde, de ahí la dificultad de mantener una jornada laboral. En pleno brote, cuando despiertas, tienes una especie de parálisis corporal que te impide levantarte; y cuando lo logras -al margen de la rigidez matutina- durante horas, a veces durante todo el día, te mueves lentamente). Posiblemente, salvo fuerza mayor, saldré un día a la semana para tirar la basura o ir a la farmacia.
Nada de salidas con amigos o familia. No es que no quiera o no me apetezca. Este punto me gustaría dejarlo bien claro. Es que, al margen del componente físico que supone un brote, no soy capaz de seguir una conversación o me agota a poco que preste atención. Por no hablar de cuando mi cerebro desconecta automáticamente y estoy en otro mundo. "De cuerpo presente" que digo - no por muerta, sino porque me ves pero yo no estoy. 
En esos momentos agradezco vivir sola aunque sea duro hacerte cargo de ti misma. Pero es que de verdad me resulta difícil; mantener el contacto humano, oir ruidos ajenos...
Y dejo que vengan mis padres alguna vez, por ellos. Porque sé que se preocupan y quieren verme. Pero de verdad que por mí, ni tendría visitas durante esos días. Necesito estar en mi burbuja y recuperarme dentro de los límites a los que sé que puedo llegar (sin milagros).
Algún día haré un post sobre alimentación; pero no sobre dietas mejores o peores para las enfermedades (que tampoco soy quien). Sino mis "truquillos" para esos días en los que no puedo cocinar en todas las comidas y logro no morir de inanición. 
Luego otro tema durante los brotes es la higiene. Algo que reconozco que me da mucha vergüenza. Pero paso largo tiempo sin ducharme. Me aseo con toallitas. Y me lavo el pelo cuando puedo. El simple hecho de cepillarme los dientes me deja KO. Y teniendo en cuenta que necesito una buena higiene bucal por el tema del Sjögren, se hace muy complicado.
Durante este periodo, apenas me puedo ejercitar. Si ya me resulta duro en estado "normal", no os cuento lo que me cuesta ir a tirar la basura que está a cinco minutos el contenedor.
Todo tu mundo se ve afectado. Toca todos los ámbitos. Y es de esas cosas, que por más que las expliques no creo que la gente se pueda hacer ni una remota idea de lo que supone. 
Es un verdadero esfuerzo titánico superar un brote de SFC. 
Lo cierto es que nunca le doy importancia a ese hecho. Lo he asimilado como si fuera un "síntoma" más de los que tengo. Pero desde que no trabajo, a veces miro atrás y me permito darme una palmadita en la espalda y estar orgullosa de todo lo que he logrado estando tan enferma.
Por eso, desde la distancia que me permite el no trabajar, sé que no quiero vivir así de nuevo. No sé cómo voy a resolver ciertos temas de futuro (subsistir). Pero si sé que no quiero volver a dejarme la salud en el trabajo como lo he hecho durante años.
Repito que NADIE se merece una vida como la que yo tuve.

Imagen: Visto en @bricklaneart (créditos al autor)
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10 comentarios :

  1. Hola Domando!
    Ya hacia días que no escribía por aquí...
    Se entiende perfectamente lo que dices de que te tienes que planificar mucho pero planear poco, a mi también me pasa ahora, es mejor eso que luego andar cancelando planes y dando explicaciones que suenan a excusas.
    Que difícil el tema del trabajo, cuando se juntan tantos sintomas de tantas enfermedades la verdad que es "imposible" llevar una jornada "normal", nadie se merece ir arrastrándose, jugándose la salud, dejándose la vida y la poca energía que tiene en el trabajo, y encima hacerlo a medias como digo yo, o estás bien o te quedas en casa.
    Eres joven, pero tu salud reclama que la cuides, así que lucha por tener la oportunidad de permitírtelo.
    Me ha encantado el título de la entrada, mejor imposible.
    Un besito guapa!

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    1. Se te echaba de menos :)
      Exacto. Ya sabemos que por muchas explicaciones que des, para alguna gente solo son excusas aunque nunca lo uses como pretexto. Es que de verdad no puedes; y eres la primera que no quieres defraudar. Pero tú eres lo primero porque si no fallarás a más cosas.
      Soy muy autoexigente en el trabajo. Y es frustrante dar mucho más de lo que puedes permitirte para no llegar a lo que tú esperas de ti misma. Día tras día.
      Gracias por acompañarme en esa lucha. Es algo que realmente necesito.
      ¡Besos!

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  2. "Puedo planear poco pero me tengo que planificar mucho" qué frases más acertadas que sueltas casi sin querer.

    Entiendo y me identifico con casi todo lo que dices (la parte del lupus y sjörgen la excluyo, y la del SFC también, hasta que terminen de resolverme este último puzzle), pero en cuanto al dolor... no sé qué es remisión y brote *realmente*. Sé cuando me duelen las cosas con más intensidad y tengo que guardar reposo, y he de decir que yo sí que necesito a mi mami o a mi chico (ahora que vivimos juntos) cerca, aunque sea para alimentarme. Dicho lo cual, da esos truquillos!

    Entiendo también lo de dejarse la salud en el trabajo, porque es un poco lo que estoy haciendo... pero claro, en mi caso particular, lo que he descubierto que me ayuda es la rutina, aunque por otro lado me esté matando, pero estoy más controlada. Aún así, si pudiese elegir, elegiría trabajar menos horas y aceptar que necesito cuidarme más.

    Completamente de acuerdo con las grandes hazañas que suponen las tareas como sacar la basura, ir a la compra y ducharse. Uf.
    lo mismo con los amigos... ahora mismo me estoy forzando a salir, pero en muchas ocasiones no debería porque la que va, como tú bien dices, es la carcasa de mi cuerpo, no yo. Y ya ni te digo de la sobrecarga sensorial y posterior apagón que sufro cuando entro en sitios como supermercados...

    Ante todo, quería decirte que admiro tu perseverancia para escribir en este blog casi a diario, que no es fácil con los problemas cognitivos asociados a nuestras mierdas, y para escribir entradas coherentes y con distintos mensajes entre sí. También te mando muchos abrazos suavecitos y energías místicas o algo y espero que dejen de brotar las margaritas por un tiempo :)

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    1. ¡Muchas gracias cariñote! Se me hace difícil pero como no estoy trabajando, escribir y gestionar el blog es una manera de ocuparme sin un horario cerrado.
      Totalmente de acuerdo con lo que cuentas en diferentes ámbitos (los supermercados y tiendas me saturan con las luces, la música y tanta balda con montones de cosas) y la necesidad de rutinas.
      El trabajo se hace (muy) cuesta arriba porque no hay manera (real) de poder ir al ritmo que necesitamos. Pero es verdad que mientras sea posible, nos ayuda aunque nos "mate". Yo pasé ya esa barrera en la que ni siquiera puedo aguantar una media jornada. Y ahora son los médicos los que me dicen que no puedo trabajar (otra cosa es lo que diga la SS :S).
      Hay que buscar la manera de cuidarse porque una es lo primero. No es egoísmo, ¡es supervivencia!
      ¡Un besazo!

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  3. Como acabas de decir, no es egoismo, es supervivencia!
    Cada día me doy más cuenta que tenemos que anteponer nuestra salud al resto de cosas, porque sino estamos perdidas... Ahora mismo estoy al borde del abismo del brote, y acabo de salir de uno!!
    Pero es lo que se gana una cuando fuerza mucho la máquina, la estresa, la sobrecarga... al final explota!! Y una siestecita, no la repara, la parchea un rato, pero la avería sigue ahí y se va haciendo más grande...
    Espero quedarme al borde, y no dar ni un paso más, y deseo de verdad, que los tuyos mejoren, tus síntomas... Los nuestros y el de tod@s los que sabemos que son estos brotes, estas recaidas, que nos dejan deshechos...
    Muchos ánimos para tod@s, tenemos que seguir luchando y cuidándonos, y quien no quiera entender, que no entienda...

    Un fuerte abrazo!!

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    1. Lo que pasa es que para algunos "forzar mucho" la máquina se queda en un límite muy pequeño. Tenemos que anteponer nuestra salud ante todo lo demás, lo entienda quien lo entienda.
      Pero la Administración es la primera que debería hacerlo y proteger nuestros derechos, para no vernos desamparados en el modo en que nos vemos algunos, que decidimos no trabajar tirando de ahorros (y no son eternos) porque los médicos te dicen que no puedes permitirte dejarte la salud de esa manera ni un día más.
      A ver si te quedas solo rozando el límite, que creo que esta vez has parado a tiempo ;) ¡Un beso grande!

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  4. Cuando eres "normal", te cansas.
    Luego viene la Esclerosis Múltiple y ya no te cansas, te fatigas y te agotas. Y cuando los demás te dicen que ellos también se cansan los matarías a gorrazos si no estuvieras tan agotada.
    Esa es mi experiencia.

    Después de leer tu post (y muchas otras cosas que has ido contando del SFC en twitter) nunca me atrevería a decir que lo entiendo, porque se que no y no quiero que me mates a gorrazos ;), pero creo que tu descripción me ha ayudado a acercarme a ello, a tener una idea de lo que se puede sentir.
    Y ... no sabes como siento que te pase todo eso ... no se me ocurre nada más que decir. Bueno, salvo que no hay derecho a las faltas de diagnóstico, de reconocimiento de muchas enfermedades por parte de los médicos, a la cicatería en dar las invalideces, bajas y discapacidades por parte del estado/CCAA ...

    Gracias por enseñarme siempre cosas peque :), un besazo, Cleo

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    1. Gracias a ti Cleo por estar ahí. Dudo mucho que te mate a gorrazos con las palabras que siempre tienes para nosotros :)
      Pero sí, conozco ese instinto asesino cuando alguien te suelta "pero cansados estamos todos". Ese cansancio de "todos" yo lo he conocido, cuando estaba sana. El que nosotros tenemos, ellos no lo conocen. Y por eso hablan a la ligera. Porque miden con lo cotidiano. Y nosotros somos edición limitada. Una vez más, falta de empatía.

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  5. Hola, excelente artículo como siempre. En el caso de mi hijo no sirve de nada planear, por que sí planea algo para el día "X" justamente ese día se siente más débil que nunca, hemos aprendido a no planear y vivir la intensidad de cada día. Y definitivamente me quedo con tu frase "NADIE DEBERÍA VIVIR ASÍ"

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    1. Hola Alfredo. En ese sentido, la enfermedad manda y es la que marca el ritmo. Por eso es tan importante, lo que vosotros habéis logrado, vivir el día a día con cada uno de sus pequeños milagros.

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Imagen diccionario: Dani Torrent