#44 Brotando como las margaritas

"¿Cómo estás?", "Brotando como las margaritas". Esta es la típica conversación que tengo con mi reumatóloga cuando noto que viene o estoy en pleno brote del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Y aunque mis enfermedades cursan así, con brotes, el que identifico claramente desde que se instaló la enfermedad, es éste, el de la Encefalomielitis Miálgica Encefalomielitis Miálgica. Porque mi Lupus está activo desde antes de que me diagnosticaran oficialmente (me pregunto si un día sabré lo qué es una remisión o, como dice Pili, la remisión son los padres). El Sjögren es más evidente en invierno. Y la Fibromialgia nunca la he entendido como "brotes-remisiones". La he visto más bien como que era peor en invierno que en verano,  pero siempre está ahí.

En cualquier caso los síntomas de todas ellas se solapan. Y tampoco tiene mucho sentido intentar meter en "carpetas" lo que de todas formas está ahí todos los días. Si te duele, te duele. Y si estás exhausta, motivos tienes más que justificados.

Pero sí, lo que tengo más claro es el brote del SFC. A veces me avisa y a veces llega de sopetón. A veces, sé qué he hecho para tenerlo y a veces por más vueltas que le de, pues será que tocaba. A veces puedo reducir su impacto y otras sé que me va arrollar como un tren. A veces puedo llevar todo el proceso hacia un estado "tolerable" y a veces, cuando empiezo a salir de él, pasa algo que me lleva a la casilla de salida de nuevo.

Hay brotes que casi los tengo marcados en el calendario porque son impepinables. A veces duran unas semanas. Y otras durante meses.

Y ahora que echo la vista atrás, no sé cómo pude trabajar saltando de un brote a otro.

NADIE debería vivir así.

Porque cuando te informas, sabes lo que tienes que hacer.
(Y he de decir que en pautas me he formado por internet y por experiencia de ensayo y error durante muchos años. Muy importante sería que tus médicos te dieran estas indicaciones desde el principio). Pero ¿cómo se hace eso cuando estás sujeta a horarios, responsabilidades hacia tus compañeros y clientes, objetivos... de lunes a viernes?

A día de hoy sé que no puedo trabajar. No es cuestión de esforzarme, de ponerle ganas o voluntad. 

Puedo levantarme relativamente bien y que la situación cambie en cinco minutos. O tener un día perro y llegar a la noche más activa.

Nunca sé cómo voy a estar. Y esa incertidumbre es la que marca mis actividades del día. Puedo planear poco pero me tengo que planificar mucho (no sé si se entiende esto).

Trabaje o no trabaje, necesito una agenda. Visualmente tengo que ver mis actividades (esto incluye citas de médicos, comprar, tareas de casa o salidas).

En la medida de lo posible tengo que procurar que ciertas fechas no caigan juntas. Si tengo médico, lo suyo es un día de descanso al menos entre otra salida (no importa que sea obligación u ocio, el esfuerzo es el mismo).

Si viene la familia de fuera o hago un pequeño viaje, también me tengo que organizar para dejar ciertas cosas hechas en casa y compra, porque cuando vuelva SÉ que lo haré con brote y entonces estaré bajo mínimos. Pasaré mucho tiempo sentada y tumbada (en stand-by), haciendo pequeñas tareas en los momentos que me encuentre un poco mejor (y eso puede ser por la mañana o por la tarde, de ahí la dificultad de mantener una jornada laboral. En pleno brote, cuando despiertas, tienes una especie de parálisis corporal que te impide levantarte; y cuando lo logras -al margen de la rigidez matutina- durante horas, a veces durante todo el día, te mueves lentamente). Posiblemente, salvo fuerza mayor, saldré un día a la semana para tirar la basura o ir a la farmacia.

Nada de salidas con amigos o familia. No es que no quiera o no me apetezca. Este punto me gustaría dejarlo bien claro. Es que, al margen del componente físico que supone un brote, no soy capaz de seguir una conversación o me agota a poco que preste atención. Por no hablar de cuando mi cerebro desconecta automáticamente y estoy en otro mundo. "De cuerpo presente" que digo - no por muerta, sino porque me ves pero yo no estoy. 

En esos momentos agradezco vivir sola aunque sea duro hacerte cargo de ti misma. Pero es que de verdad me resulta difícil; mantener el contacto humano, oir ruidos ajenos...

Y dejo que vengan mis padres alguna vez, por ellos. Porque sé que se preocupan y quieren verme. Pero de verdad que por mí, ni tendría visitas durante esos días. Necesito estar en mi burbuja y recuperarme dentro de los límites a los que sé que puedo llegar (sin milagros).

Algún día haré un post sobre alimentación; pero no sobre dietas mejores o peores para las enfermedades (que tampoco soy quien). Sino mis "truquillos" para esos días en los que no puedo cocinar en todas las comidas y logro no morir de inanición. 

Luego otro tema durante los brotes es la higiene. Algo que reconozco que me da mucha vergüenza. Pero paso largo tiempo sin ducharme. Me aseo con toallitas. Y me lavo el pelo cuando puedo. El simple hecho de cepillarme los dientes me deja KO. Y teniendo en cuenta que necesito una buena higiene bucal por el tema del Sjögren, se hace muy complicado.

Durante este periodo, apenas me puedo ejercitar. Si ya me resulta duro en estado "normal", no os cuento lo que me cuesta ir a tirar la basura que está a cinco minutos el contenedor.

Todo tu mundo se ve afectado. Toca todos los ámbitos. Y es de esas cosas, que por más que las expliques no creo que la gente se pueda hacer ni una remota idea de lo que supone. 

Es un verdadero esfuerzo titánico superar un brote de SFC. 

Lo cierto es que nunca le doy importancia a ese hecho. Lo he asimilado como si fuera un "síntoma" más de los que tengo. Pero desde que no trabajo, a veces miro atrás y me permito darme una palmadita en la espalda y estar orgullosa de todo lo que he logrado estando tan enferma.

Por eso, desde la distancia que me permite el no trabajar, sé que no quiero vivir así de nuevo. No sé cómo voy a resolver ciertos temas de futuro (subsistir). Pero si sé que no quiero volver a dejarme la salud en el trabajo como lo he hecho durante años.

Repito que NADIE se merece una vida como la que yo tuve.

Imagen: Visto en @bricklaneart (créditos al autor)

 

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