#136 Si DA, No Da. Cosa de todos (#DíaMundialSida)

(El Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA se celebra el 1 de diciembre)

Tendemos a ser reduccionistas con las enfermedades. Nos quedamos con la anécdota.
La Psoriasis no es solo piel.
La Fibromialgia no es solo dolor.
La Enfermedad de Alzheimer no es solo olvido.
El Síndrome de Fatiga Crónica no es solo cansancio.
Y el SIDA no es solo cosa de homosexuales, prostitutas y "gente que se pincha" para quedarse tranquilos. Ninguno podemos estarlo. No hay un "eso ellos" y "yo no". Todos tenemos que cuidarnos.
Porque los accidentes con agujas existen en el entorno hospitalario, los maridos infieles que no se protegen contagian a sus esposas, y ese garito donde hacen los tatuajes y piercings tan baratos no cumple las normas sanitarias.
A mí nadie me preguntó sobre la seguridad de mis prácticas y me han hecho la prueba del SIDA junto a todas mis analíticas en varias ocasiones (cuando buscaba qué motivaba mi fatiga continuada (Síndrome de Fatiga Crónica), cuando había sospecha de Lupus...).

"Si Da, No Da" fue una innovadora campaña en su momento

#135 Raynaud es un fenómeno

*Revisado 18-01-2017*

Ya sea verano o invierno, tengo las manos y los pies fríos desde que puedo recordar. Que si mala circulación, que si no te abrigas, que si "manos frías, corazón caliente"... Pues ni amor ni nada.
Al final ha derivado en el Fenómeno de Raynaud que es una cosa muy "divertida", y es que los dedos se te quedan muertos con el frío o el estrés. Blanco, azul y rojo. Pasa por todos los colores y como no, duele.
Menos mal que ya había leído algo sobre ello cuando me pasó por primera vez tras lavarme las manos y supe actuar.
Pero os lo explico algo mejor.

Nunca se es lo bastante precavido 
con el Fenómeno de Raynaud

#134 Sueños, cabeza y alma

No todos los sueños implican grandes locuras, grandes metas o grandes proezas.
Lo que es algo pequeño para algunos es enorme para otros. Como se suele decir, "la basura de un hombre es el tesoro de otro".
A menudo con la enfermedad no jugamos en igualdad de condiciones. Tras un tiempo de adaptación sabes donde están tus límites y aprendes a superarlos. Aunque algunos crean que no has dado un paso y en realidad hayas avanzado un mundo.

Superarse no es "estar bien".
Es hacerlo "a pesar de"

#133 Tolerar lo intolerable. Día Internacional de la Tolerancia

(El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Paz
El 16 de Noviembre se celebra el Día Internacional de la Tolerancia)

*Revisado 20-09-2016*

Esto lo escribí un día antes de los atentados de París. No cambio una coma. Solo añadiré una cosa al final.

"El 16 de noviembre se cumplen 20 años de la Declaración de los Principios sobre la Tolerancia (UNESCO, 1995) en cuyo preámbulo se puede leer:

"Teniendo presente que la Carta de las Naciones Unidas declara "Nosotros los pueblos de las Naciones Unidas resueltos a preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra, ... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, ... y con tales finalidades a practicar la tolerancia y a convivir en paz como buenos vecinos"".

"¿De dónde son?"
"La Tierra"


Tras un listado de pactos, convenciones y declaraciones, llegamos al significado de la tolerancia

#132 ¿Ignorar los síntomas? (Registros)

*Actualización noviembre 2017*

¿Hacer un registro de los síntomas o no? ¿Utilizar apps o un cuaderno de toda la vida? ¿Qué apuntar? ¿Para qué? ¿Centrarse en la enfermedad o desconectar de ella? ¿A qué huelen las nubes?

Pues ale ahí lo dejo. Hasta luego.
Que noooo.
Son muchas preguntas y más, las que te planteas al principio de un diagnóstico. Y también qué actitud tomar frente a la enfermedad (aunque eso va tomando forma poco a poco).
Creo que casi todos atravesamos un periodo en el que pensamos que si no te escuchas, que si la ignoras, pasará de ti. Y nada más lejos de la realidad. El otro extremo está en fijarte en cada detalle, cada pequeño cambio de tu cuerpo o síntoma por si es señal de que estás empeorando o algo más grave. Para volverse locos.
En el punto medio está la virtud. Y aunque no seamos Virtudes, se puede conseguir para no pegárnosla por una imprudencia o por otra.

Ignorar la enfermedad  lleva al desastre inevitablemente 

#131 #WorldKindnessDay (Día Mundial de la Bondad)

(El Día Mundial de la Bondad (World Kindness Day) se celebra el 13 de noviembre
Random Acts of Kidness Week suele ser en Febrero)

No me atrevo a decir mucho sobre todo lo que acontece en los últimos años. Quizás siempre ha sido así y antes no estábamos al día de tantas cosas. O tal vez todo es cíclico y hay temporadas más amables que otras.
Son tiempos convulsos. Eso está claro.
Sin entrar ni siquiera en los grandes eventos, en el día a día, encontramos muestras continuas que nos hacen dudar de la calidad del ser humano. Pero también es cierto que puedes ver en pequeños gestos la esperanza de que se pude hacer algo, cosas que están en tu mano.
No se trata de cambiar drásticamente la vida de nadie ni de hacer girar el mundo en sentido inverso.
Se trata de hacer cada uno su parte, sin esperar nada a cambio sólo porque contribuye a un bien común.
Todo rueda mejor cuando facilitas y no entorpeces, cuando pisas fuerte pero no dañas. La amabilidad, la educación, la generosidad (y no es solo una cuestión tangible), la colaboración, las buenas intenciones,... No cuestan tanto cuando se convierten en un hábito, en un estilo de vida y no solo en una forma de ser que te tocó o no en la lotería de los genes.

Es triste que nos tengan que recordar un día al año "las bondades de la bondad", cuando debería ser algo cotidiano sin caer en la ingenuidad. Somos complicados, no cabe duda.
Es buen momento para hablar de los 'random acts of kindness' (RAKs). Consisten en realizar sencillos actos desinteresados (a menudo anónimos) con la finalidad de hacer feliz a una persona o varias.

Hay dos formas de ir por la vida:
Empujar para pasar o empujar para avanzar

#130 (#Brainfog II) Leer un libro de Ket Follenn, o sea Ken Follett

En Leer 'Star f#cks' por 'Starbucks' (brainfog) ya os hicisteis una idea de lo que es la lectura cuando tienes disfunción cognitiva. Básicamente te saltas palabras, frases o líneas enteras, unes conceptos formando un bonito vocablo nuevo (mucho mejores de los que la RAE admite últimamente, todo hay que decirlo) o te quedas mirando la oración durante un buen rato como si intentaras entender alemán el primer día de clase (o sea, nada).
Como os dije, más adelante haré un post de lo que es ver series, pelis o leer libros cuando tu atención y tu memoria se van más de vacaciones que tú.
Pero ahora, como en la otra ocasión, os dejo unas cuántas de las cosas que entiendo leyendo tweets, blogs... (aunque confieso que algunas las borré porque pensé que parecerían inverosímiles, que me las había inventado).
Todo esto es más divertido ¡si añadís las vuestras en comentarios!


Es casi un milagro que lea libros

#129 (II) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de #Sjögren

*Revisado 09-03-2016*

Esta es la segunda parte de las charlas de la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades que tuvo lugar el 24 de octubre en Málaga.
En la primera puedes leer, si aún no lo has hecho, sobre el pronóstico del Síndrome de Sjögren y una investigación europea para mejorar el diagnostico y tratamiento de enfermedades autoinmunes. En éste se trata la alimentación en enfermedades autoinmunes y la afectación del riñón en Sjögren.

Segunda parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Alimentación  y afectación renal


#128 Cuida(te): #DíadelCuidador

(El Día del Cuidador se celebra el 5 de noviembre desde 2014)

*Revisado 02-11-2017*

Aunque la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) promovió esta fecha de reconocimiento para los cuidadores de las personas mayores, diría que es extensivo a todos aquellos que cuidan de sus familiares dependientes.

En una sociedad mediterránea como la nuestra en la que el cuidado por parte de un familiar era una obligación, hoy vuelve a ser una imposición por motivos económicos en muchos casos.
Había mejorado la percepción que la sociedad aún tiene de llevar a un anciano a una residencia. No es un abandono (no es un asilo), sino una opción más a tener en cuenta para recibir los mejores cuidados (antes de que la situación se haya ido totalmente de las manos). 
Sin embargo desde la crisis y con la falta de ayudas, muchas familias han decidido volver a tener a sus mayores en casa.
Esto genera una situación en la que a menudo el cuidador tiene que abandonar el trabajo, gran parte de la vida social... para dedicarse casi exclusivamente a atender a esa persona.
Y esto lleva en muchos casos a frustración, estrés (un 75%), depresión (50%)... y al temor de morir antes que el propio enfermo cuando el cuidador principal es mayor.
En una residencia el trabajo se reparte, en un hospital hay cambio de turnos... aquí suele ser una persona sola, a menudo mujer (80%), dedicando mucho tiempo al cuidado, en un espacio pequeño y no siempre seguro.
Tampoco hay horas de apoyo para los grandes dependientes, no las suficientes (recordemos que hay sitios donde en días festivos no hay servicio).
Son pocos los centros para disminuidos físicos donde un adulto (no anciano) pueda decidir residir para que sus padres no tengan que cuidarle o porque no tenga quien se haga cargo de él. Y son caros.


Una mano que proteja a cuidadores y cuidados

#127 #Movember (por la salud masculina)

*Revisado 25-10-2016*

Movember es la contracción de Moustache (bigote) y November (noviembre).
Toca dejarse crecer el bigote este mes y subir su evolución a las redes sociales, chicos ¿Por qué? Porque es un evento anual que pretende recaudar fondos y concienciar sobre la salud masculina: Cáncer de próstata, cáncer de testículo, salud mental e inactividad física son algunos de los principales problemas.
En el 2003 treinta chicos de Melbourne se dejaron crecer el bigote para apoyar a un amigo con cáncer de próstata. Fue así como nació al año siguiente Movember Foundation en Australia para recaudar fondos y poco a poco el movimiento (y su filosofía) fue extendiéndose a otros países.

Etiqueta tus fotos como #Movember

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Imagen diccionario: Dani Torrent