*Actualización noviembre 2017*
Pues ale ahí lo dejo. Hasta luego.
Que noooo.
Son muchas preguntas y más, las que te planteas al principio de un diagnóstico. Y también qué actitud tomar frente a la enfermedad (aunque eso va tomando forma poco a poco).
Creo que casi todos atravesamos un periodo en el que pensamos que si no te escuchas, que si la ignoras, pasará de ti. Y nada más lejos de la realidad. El otro extremo está en fijarte en cada detalle, cada pequeño cambio de tu cuerpo o síntoma por si es señal de que estás empeorando o algo más grave. Para volverse locos.
En el punto medio está la virtud. Y aunque no seamos Virtudes, se puede conseguir para no pegárnosla por una imprudencia o por otra.
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Al principio iba apuntando de una manera muy informal.
Llegaba a consulta y me preguntaban dónde me dolía, el tipo de dolor, con qué frecuencia, cuánto tiempo. Lo mismo con la fatiga. Y no sabía qué responder. Porque efectivamente yo era de las que tiraba pa'lante con lo que fuera y 1. Me dolía todo y 2. Ese nuevo cansancio estaba claro que no era normal.
¿Hacía falta dar tantas explicaciones? Pues sí. Porque es la manera, junto a las pruebas, de que el médico vaya descartando y afinando el diagnóstico. Los míos fueron complicados, pero vamos dando con ellos.
Al poco tiempo de diagnosticarme la Fibromialgia me dijeron que llevara un registro de la temperatura. Algo autoinmune estaba saliendo.
Así que en un folio me hice un cuadrante para eso y en una agenda empecé a apuntar síntomas diarios.
Llegué a dos conclusiones: Tengo febrícula (temperatura alta que no llega a ser fiebre) diaria desde el 2009 y sé cuál es mi "normalidad". Hay síntomas que se repiten y otros varían. Pero tienes un margen en el que moverte.
Pasado un tiempo ya solo apuntaba aquellos nuevos o que me preocuparan por algún motivo, O aquellos que vuelven de manera periódica y mi médico necesita saber: Voy a consulta con una idea clara de la evolución de los últimos meses, alguna novedad y/o pregunta. Por lo que se aprovecha mucho la cita.
En el caso del neurólogo (por el Lupus), los registros que me pidió fueron fundamentales para constatar que no sólo la medicación no me estaba funcionando, sino que además estaba peor de lo que yo apreciaba (a estas alturas tiendo a relativizar mucho hasta el punto de que hace poco me preguntaron: "¿Pero tienes molestias estomacales?""No. Vamos la gastritis (autoinmune), las nauseas... lo normal". Pues normal, normal tampoco es rica).
También en alguna ocasión me ha ayudado a ver que hago más de lo que puedo y no lo valoro. Y cuántos días paso encerrada en casa. Semanas y semanas en las que salgo uno o dos días para hacer la compra, tirar la basura o ir a la farmacia si no tengo médico. Y no por falta de ganas. Porque siguen ahí.
En cuanto a las apps. Bendita tecnología. Cuando realmente sea útil.
Honestamente no me gusta monitorizar constantemente una enfermedad (si no es necesario) y menos si esa información no llega a mi médico.
Meter datos solo tiene sentido si hay una finalidad. Y aunque esto parezca de peregrullo no lo es. No hay más que echar un vistazo a la amplia oferta de apps y wereables de salud en las que si lo primero de todo nos preguntásemos "¿para qué?" no las usaríamos.
Empiezan a salir revisiones en este sentido y pueden ayudarnos mucho a usar lo que realmente nos pueda ser útil. Y sobretodo factible de usar.
Leí sobre una app para Síndrome de Fatiga Crónica (no sé si llegó a salir al mercado) que si tuviera que apuntar cada dato que solicita para ver qué me resta de energía, me quedo sin ella haciendo el registro (por no mencionar cómo puede medir el desgaste de leer o entablar una conversación).
Yo he intentado usar algunas para hacer registro de medicación e historial médico por si yo no puedo dar la información; pero ninguna me cuadra con lo que necesito, así que solo uso una de salud propiamente dicha, apañándola un poco como puedo. En realidad a lo mejor lo útil para mí sería una pulsera con usb; pero canta por soleares.
Al final parece que hay que escuchar al cuerpo pero no obsesionarse demasiado con cada síntoma cuando son enfermedades crónicas, que tienen muchísimos.
Llegaba a consulta y me preguntaban dónde me dolía, el tipo de dolor, con qué frecuencia, cuánto tiempo. Lo mismo con la fatiga. Y no sabía qué responder. Porque efectivamente yo era de las que tiraba pa'lante con lo que fuera y 1. Me dolía todo y 2. Ese nuevo cansancio estaba claro que no era normal.
¿Hacía falta dar tantas explicaciones? Pues sí. Porque es la manera, junto a las pruebas, de que el médico vaya descartando y afinando el diagnóstico. Los míos fueron complicados, pero vamos dando con ellos.
Al poco tiempo de diagnosticarme la Fibromialgia me dijeron que llevara un registro de la temperatura. Algo autoinmune estaba saliendo.
Así que en un folio me hice un cuadrante para eso y en una agenda empecé a apuntar síntomas diarios.
Llegué a dos conclusiones: Tengo febrícula (temperatura alta que no llega a ser fiebre) diaria desde el 2009 y sé cuál es mi "normalidad". Hay síntomas que se repiten y otros varían. Pero tienes un margen en el que moverte.
Pasado un tiempo ya solo apuntaba aquellos nuevos o que me preocuparan por algún motivo, O aquellos que vuelven de manera periódica y mi médico necesita saber: Voy a consulta con una idea clara de la evolución de los últimos meses, alguna novedad y/o pregunta. Por lo que se aprovecha mucho la cita.
En el caso del neurólogo (por el Lupus), los registros que me pidió fueron fundamentales para constatar que no sólo la medicación no me estaba funcionando, sino que además estaba peor de lo que yo apreciaba (a estas alturas tiendo a relativizar mucho hasta el punto de que hace poco me preguntaron: "¿Pero tienes molestias estomacales?""No. Vamos la gastritis (autoinmune), las nauseas... lo normal". Pues normal, normal tampoco es rica).
También en alguna ocasión me ha ayudado a ver que hago más de lo que puedo y no lo valoro. Y cuántos días paso encerrada en casa. Semanas y semanas en las que salgo uno o dos días para hacer la compra, tirar la basura o ir a la farmacia si no tengo médico. Y no por falta de ganas. Porque siguen ahí.
En cuanto a las apps. Bendita tecnología. Cuando realmente sea útil.
Honestamente no me gusta monitorizar constantemente una enfermedad (si no es necesario) y menos si esa información no llega a mi médico.
Meter datos solo tiene sentido si hay una finalidad. Y aunque esto parezca de peregrullo no lo es. No hay más que echar un vistazo a la amplia oferta de apps y wereables de salud en las que si lo primero de todo nos preguntásemos "¿para qué?" no las usaríamos.
Empiezan a salir revisiones en este sentido y pueden ayudarnos mucho a usar lo que realmente nos pueda ser útil. Y sobretodo factible de usar.
Leí sobre una app para Síndrome de Fatiga Crónica (no sé si llegó a salir al mercado) que si tuviera que apuntar cada dato que solicita para ver qué me resta de energía, me quedo sin ella haciendo el registro (por no mencionar cómo puede medir el desgaste de leer o entablar una conversación).
Yo he intentado usar algunas para hacer registro de medicación e historial médico por si yo no puedo dar la información; pero ninguna me cuadra con lo que necesito, así que solo uso una de salud propiamente dicha, apañándola un poco como puedo. En realidad a lo mejor lo útil para mí sería una pulsera con usb; pero canta por soleares.
Al final parece que hay que escuchar al cuerpo pero no obsesionarse demasiado con cada síntoma cuando son enfermedades crónicas, que tienen muchísimos.
(Actualización noviembre 2017: Sección eliminada al cambiar a nueva web).
Puedes aportar tu experiencia con Apps saludables y leer las valoraciones que hacen otros usuarios en Appaciente de@FFpaciente.
(Actualización 15-01-16): Ya está disponible mi colaboración en esa sección con "Domando Al Lupus con Apps".
Imagen: 'Hear No Evil, See No Evil, Speak No Evil' de Mark Fredrikson
#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)
#234 #MyLeaf app para #enfermedadesraras (y/o crónicas). Registro de síntomas, medicación, actividad, red social...
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Como siempre has dado en el clavo! Yo uso una agenda de toda la vida, en la que anoto todas las citas médicas (bueno, desde que me falla tanto la memoria anotó casi todo porque sino no doy pie con bola...). Lo que si hago una semana antes de una cita médica es ir anotando síntomas nuevos o preguntas que quiero hacer. Y decidí hacerlo porque más de una vez me he quedado en blanco en la consulta, y al par de horas me he dado cuenta de que he olvidado comentar la mayoría de cosas..
ResponderEliminarAsí que ya me ves a mi siempre con mi agenda, imprescindible tambien cuando me dan nuevas citas, porque tengo un montón y necesito comprobar que no me coincida con otras...
Es difícil encontrar el equilibrio, pero poco a poco uno va aprendiendo..
Hay días en que todo esto resulta difícil de llevar y me enfado con el mundo... Pero hay que seguir adelante. Supongo que es normal, y que todos necesitamos un dia asi. Y permitirnos un día estar para hasta los cojones de citas médicas, análisis, vacunas, pastillas, dolores, cansancio... Pero sobretodo de dar explicaciones, contestar a preguntas...
En fin, nadie dijo que fuera fácil :(
Seguiremos luchando, somos guerrrr@s!!
Un abrazo
¡Claro que sí!
EliminarA mí me pasa igual. Necesito organizar citas en una agenda para que no coincidan o calcular que estarán los resultados a tiempo para la consulta.
Da mucha rabia salir y darte luego cuenta la de cosas que no dijiste o no has preguntado al médico. Por eso es importante prepararlas bien.
Cuando uno está estable es más fácil ver lo destacable y no hace falta mucho. Pero cuando la cosa es más compleja es necesario más control.
¡Un abrazo!
Lo único, preparar mis preguntas antes de la consulta con mi reuma.
ResponderEliminarEso hacía yo en primeras consultas con reuma, hasta que los médicos me hicieron muchas preguntas que no sabía responder.
EliminarHola, como siempre muy interesante lo que escribes, en esta ocasión me quedo con la palabra que mencionas, NORMALIDAD. Yo creo que cada caso es especial y cada quien debe de saber cuál es su normalidad. No vale la pena desgastarse tanto cuando ni los mismos médicos atienden todos los síntomas, comparto el comentario de MILA BRAVO. Preparar las preguntas solo antes de la consulta. Y claro no dejar de anotar en el ínter lo relevante.
ResponderEliminarUn abrazo desde México
Exacto, especialmente cuando ya no sabes qué síntomas son secundarios a la medicación y cuáles de la propia enfermedad.
EliminarUn abrazo
La verdad es que es un tema que aun no he solucionado. Creo que es bueno ir llevando la relación de los síntomas que me voy viendo y de los días mejores y peores con alguna anotación sobre mi nivel de estrés, si he hecho más/menos ejercicio esos días o si mi alimentación ha cambiado en algo.
ResponderEliminarCuando empecé a hacerlo me llevó a obsesionarme un poco, así que tuve que darme una charla a mi misma sobre apuntar y no comerme el tarro. Ahora lo anoto, en una agenda de toda la vida yo también, pero sin ser exhaustiva.
He probado varias aplicaciones dedicadas a la EM, pero no consigo que ninguna me guste; me es difícil anotar bien lo que yo considero relevante y me piden muchos datos que no me parece que me valgan para nada; así que sigo con mi agenda de papel.
Un abrazo peque, Cleo
Eso me pasa con las apps que he probado, que me pide mucha información pero lo que me da de vuelta no me sirve a efectos prácticos. En un vistazo a la agenda de papel me hago una idea más global para una consulta.
Eliminar¡Besazo!