#186 El día mundial del día mundial

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:

Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha

"Celebrar" tiene muchos significados pero será que los españoles lo identificamos con alegría y fiesta.

Y eso que se celebra una boda, pero también se celebra un funeral. Se celebra un cumpleaños, se celebran elecciones, se celebra la Pascua, se celebra una misa, se celebra una convención, se celebra una reunión extraordinaria...

Es cierto que como a la vez se oyen días un poco absurdos o divertidos (sobretodo desde EEUU), se le resta la importancia o al menos el propósito que debería tener.
Pero hay que destacar dos cosas. Que celebrar también significa conmemorar. Y que por lo general es día para poner el foco de atención en un problema o una necesidad ofreciendo información actualizada.
Por tanto, "se celebra el día mundial de..." es perfectamente sustituible por "se conmemora el día mundial de...".

Centrándonos en salud si te paras a pensar en las demandas de enfermos, son muy parecidas (ayudas, baremos de discapacidad, presupuestos para investigación, tratamientos accesibles en todas las comunidades....) y luego algunas específicas (por ejemplo, los fotoprotectores en Lupus por la fotosensibilidad que puede provocar brotes de la enfermedad). Y eso da que pensar.
Por otra parte, es difícil que unas pocas personas representen a todo un colectivo especialmente en enfermedades con gran variabilidad en síntomas o evolución.
Unos caen en el victimismo (que no es lo mismo que hablar de la dura realidad de una condición, es otra actitud). Otros en la falta de base científica (no siempre habla la persona mejor preparada). Y otros en esa corriente del "somos muy capaces y no tenemos limites".
Personalmente no me gusta ninguna opción. Aunque reconozco que el equilibrio no es fácil (y quizás por eso a veces acabamos la jornada muy bien y a veces, con sabor agridulce).
Al menos a mi modo de ver y en mi situación:
1. Tengo límites. Los conozco y unos los supero a diario, y otros no. No puedo hacer todo lo que me proponga. No es falta de voluntad, no es desesperanza... Simplemente no es realista.
2 Si pedimos baremos, ayudas, puestos adaptados, incapacidad cuando no es posible trabajar... y al mismo tiempo aseguramos que no somos discapacitados/as y podemos con todo, caemos en una contradicción. Yo no hago vida normal. Normalizo mi nada normal vida con enfermedad, que es diferente.
En una misma patología puede haber personas con discapacidad y otras que no la tengan. Y el valor es el mismo por encima de las limitaciones y esfuerzos diarios. Ni somos ni valemos menos unos que otros respecto a personas sanas.
Y no pasa NADA por decir que eres discapacitado/a o que tienes una discapacidad (visible o invisible). Simplemente tus capacidades y habilidades para afrontar situaciones son diferentes. Y juegas la partida con las cartas que tienes sin dejar la mesa por malas que sean.

Para mí es la connotación negativa que se da a ésta y tantas otras palabras lo que hace que se evite. Pero ese es otro tema.

Lazos de colores cada día

Para qué sirven los días mundiales

La Asamblea General de las Naciones Unidas, así como las agencias especializadas (por ejemplo la OMS (sanidad), la UNESCO (cultura) determinan las fechas, motivos y objetivos.
Pretenden sensibilizar a la población sobre aspectos políticos, sociales, culturales, humanitarios, medioambientales...
En el tema que nos ocupa, un día mundial (nacional, etc...) es fecha para dar a conocer la enfermedad sobretodo a los que no están familiarizados con ella; reivindicar derechos, falta de ayudas, tratamientos, material...; ofrecer recursos como asociaciones, guías o aplicaciones para pacientes; trabajar en prevención y promoción de la salud; celebrar (uy) congresos especializados o jornadas informativas; conseguir fondos; contactar con otros pacientes en los que encontrar apoyo, información...

No tienes que participar en ellos. No tienes que participar en todos. Simplemente respetar. Porque es un trabajo diario aunque algunos solo lo vean un día.
Es cierto que tengo la sensación de estar en un talent show, en el que compiten disciplinas diferentes como danza y canto y solo puede quedar una, aunque no se puedan comparar. Así que despliegas todas tus habilidades para ser el más efectista.
Y todo para tener la misma sensación de déja vu cada año, como dije en Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos. Buenas palabras e intenciones de quien tiene soluciones en su mano, que al día siguiente se quedan en nada.
Pero aún así me parece muy importante dar visibilidad a ciertas enfermedades.
No es necesario conocer al detalle cada una por habitual o infrecuente que sea. Solo hace falta comprensión, empatía y respeto por la situación que pasan otras personas diferente a la tuya. Ni más ni menos.

Por todo ello en un día mundial no se celebra tener una enfermedad. No tiene mucho sentido tampoco decir "¡feliz día del día mundial de [inserte grave enfermedad mortal fulminante]!".

En todo caso sí es un día para estar orgulloso/a: De las cosas que has superado, de seguir adelante a pesar de todo, de aprender o formar parte de una comunidad.
¿Qué significa para ti un Día Mundial? ¿Están de más? ¿Hay demasiados? ¿Hay que replantearlos?

Imagen: Por José Villa, fotógrafo.
Imagen: Calendario de Freyhold.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Si te gustó, +1. Si socializas, comparte. Si tienes algo que decir, ¡comenta!

(Si tienes problemas para comentar desde dispositivo móvil, prueba a entrar desde G+)