jueves, 2 de junio de 2016

#186 El día mundial del día mundial

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:
Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha


"Celebrar" tiene muchos significados pero será que los españoles lo identificamos con alegría y fiesta.
Y eso que se celebra una boda, pero también se celebra un funeral. Se celebra un cumpleaños, se celebran elecciones, se celebra la Pascua, se celebra una misa, se celebra una convención, se celebra una reunión extraordinaria...
Es cierto que como a la vez se oyen días un poco absurdos o divertidos (sobretodo desde EEUU), se le resta la importancia o al menos el propósito que debería tener.
Pero hay que destacar dos cosas. Que celebrar también significa conmemorar. Y que por lo general es día para poner el foco de atención en un problema o una necesidad ofreciendo información actualizada.
Por tanto, "se celebra el día mundial de..." es perfectamente sustituible por "se conmemora el día mundial de...".

Centrándonos en salud si te paras a pensar en las demandas de enfermos, son muy parecidas (ayudas, baremos de discapacidad, presupuestos para investigación, tratamientos accesibles en todas las comunidades....) y luego algunas específicas (por ejemplo, los fotoprotectores en Lupus por la fotosensibilidad que puede provocar brotes de la enfermedad). Y eso da que pensar.
Por otra parte, es difícil que unas pocas personas representen a todo un colectivo especialmente en enfermedades con gran variabilidad en síntomas o evolución.
Unos caen en el victimismo (que no es lo mismo que hablar de la dura realidad de una condición, es otra actitud). Otros en la falta de base científica (no siempre habla la persona mejor preparada). Y otros en esa corriente del "somos muy capaces y no tenemos limites".
Personalmente no me gusta ninguna opción. Aunque reconozco que el equilibrio no es fácil (y quizás por eso a veces acabamos la jornada muy bien y a veces, con sabor agridulce).
Al menos a mi modo de ver y en mi situación:
1. Tengo límites. Los conozco y unos los supero a diario, y otros no. No puedo hacer todo lo que me proponga. No es falta de voluntad, no es desesperanza... Simplemente no es realista.
2 Si pedimos baremos, ayudas, puestos adaptados, incapacidad cuando no es posible trabajar... y al mismo tiempo aseguramos que no somos discapacitados/as y podemos con todo, caemos en una contradicción. Yo no hago vida normal. Normalizo mi nada normal vida con enfermedad, que es diferente.
En una misma patología puede haber personas con discapacidad y otras que no la tengan. Y el valor es el mismo por encima de las limitaciones y esfuerzos diarios. Ni somos ni valemos menos unos que otros respecto a personas sanas.
Y no pasa NADA por decir que eres discapacitado/a o que tienes una discapacidad (visible o invisible). Simplemente tus capacidades y habilidades para afrontar situaciones son diferentes. Y juegas la partida con las cartas que tienes sin dejar la mesa por malas que sean.
Para mí es la connotación negativa que se da a ésta y tantas otras palabras lo que hace que se evite. Pero ese es otro tema.


Lazos de colores cada día

Para qué sirven los días mundiales
La Asamblea General de las Naciones Unidas, así como las agencias especializadas (por ejemplo la OMS (sanidad), la UNESCO (cultura) determinan las fechas, motivos y objetivos.
Pretenden sensibilizar a la población sobre aspectos políticos, sociales, culturales, humanitarios, medioambientales...
En el tema que nos ocupa, un día mundial (nacional, etc...) es fecha para dar a conocer la enfermedad sobretodo a los que no están familiarizados con ella; reivindicar derechos, falta de ayudas, tratamientos, material...; ofrecer recursos como asociaciones, guías o aplicaciones para pacientes; trabajar en prevención y promoción de la salud; celebrar (uy) congresos especializados o jornadas informativas; conseguir fondos; contactar con otros pacientes en los que encontrar apoyo, información...
No tienes que participar en ellos. No tienes que participar en todos. Simplemente respetar. Porque es un trabajo diario aunque algunos solo lo vean un día.
Es cierto que tengo la sensación de estar en un talent show, en el que compiten disciplinas diferentes como danza y canto y solo puede quedar una, aunque no se puedan comparar. Así que despliegas todas tus habilidades para ser el más efectista.
Y todo para tener la misma sensación de déja vu cada año, como dije en Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos. Buenas palabras e intenciones de quien tiene soluciones en su mano, que al día siguiente se quedan en nada.
Pero aún así me parece muy importante dar visibilidad a ciertas enfermedades.
No es necesario conocer al detalle cada una por habitual o infrecuente que sea. Solo hace falta comprensión, empatía y respeto por la situación que pasan otras personas diferente a la tuya. Ni más ni menos.

Por todo ello en un día mundial no se celebra tener una enfermedad. No tiene mucho sentido tampoco decir "¡feliz día del día mundial de [inserte grave enfermedad mortal fulminante]!".
En todo caso sí es un día para estar orgulloso/a: De las cosas que has superado, de seguir adelante a pesar de todo, de aprender o formar parte de una comunidad.
¿Qué significa para ti un Día Mundial? ¿Están de más? ¿Hay demasiados? ¿Hay que replantearlos?

Imagen: Por José Villa, fotógrafo.
Imagen: Calendario de Freyhold.

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10 comentarios :

  1. Estoy de acuerdo en que es importante llamar la atención sobre la problemática de las enfermedades en la sociedad en general, pero no puedo evitar preguntarme si realmente se consigue. Tengo que ser absolutamente sincera, yo antes de tener un blog de salud no me enteraba prácticamente de ninguno de los “días mundiales”; las enfermedades más mediáticas eran un minuto al final del telediario, las otras ni eso. Ahora que me muevo en las redes sociales suelo ver más actividad, pero sigo preguntándome si llega más allá de los que ya conocen de sobra el problema. Aún así, siempre es mejor hacer algo que no hacer nada, y si esos días se consiguen cosas, aunque solo sea porque los políticos se sienten obligados para salir en ese minuto de tele, bienvenidos sean los días conmemorativos.

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    1. Sí, antes solo te enterabas de unos pocos en la tv o con la huchita de turno al entrar a algún sitio.
      Pero las redes han ampliado miras. A veces pienso que ahora pasan más cosas, está todo peor... y aunque así sea, es que antes no sabíamos al momento lo que pasa en cada rincón del mundo como ahora.
      Habrá que aprovecharlo para bien porque yo también tengo esa sensación de que todo "queda en casa" con los días mundiales.

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  2. Los "Días Mundiales" son como las reuniones y fotos con políticos, la enfermedad pasa a segundo plano, entra el marketing, hay agencias que te asesoran, eventos en los que el lenguaje se parece más a una reunión de negocios mezclada con barbacoa de empleados y te dedicas a repetir lo que todo el mundo desea que repitas. Luego te tienes que auto calificar como guerrero o combativo , empático y hasta alguno he oído decir que feliz de padecer tal enfermedad y buscar a algún famoso que padezca lo que tú y convencerle de que os apoye, y sonría muchos en las fotos, como con aspecto saludable pese a lo mal que lo está pasando. Este año intentaré presentar una versión de la guía de aesii junto a políticos locales y algún especialista digestivo en el acto más breve posible, rozando lo espartano que cuando me da fuerte no estoy para saraos ni tormentas de ideas, la tormenta ya la tengo yo dentro. La difusión es día a día, cierto que salir en los medios ayuda pero también a veces se pude deformar la realidad y perjudicar con una imagen que no es.

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    1. Lo has dicho todo tan claro que no podría añadir nada más.
      Buena suerte con la nueva guía y sobretodo gracias por aportar un testimonio de primera mano tan honesto.

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    2. Hay un marketing de la salud que marca tendencias, como en la moda, claro, tendencias que son el negocio de alguien y esas celebraciones se prestan a ello. Este año colabora con nosotros un laboratorio pero en la primera reunión ya dije lo que quería y cómo. Entiendo que mucha gente se ilusiona al ver que se nombra su enfermedad y se le escucha, pero si nos e va más allá es como reunirse todos los años con gente a quien no ves nunca. Sobre el marketing, te asombraría saber las cifras que se mueven, a mí que alguna vez trabajo en publicidad (desde casa) casi me da u síncope al ver las cifras. Y ese es el riesgo. Gracias y un saludo.

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  3. Conoces mi opinión sobre el tema. Mis reflexiones suelen ser bastante demoledoras y suelen faltarles ese grado de sosiego que tu aportas cuando analizas los datos de manera metódica, punto por punto. La verdad es que solo soy una persona cabreada con el entorno cruel pero soy pasivo, un mero expectador de los hechos. Realmente lo ideal sería que no hiciese falta este tipo de celebraciones pero nuestra sociedad, centrada exclusivamente en el beneficio puro y duro, necesita marcarse este tipo de acontecimientos para autoperdonarse sus culpas. Quizás en el futuro las cosas puedan irnos mejor, pero tengo serias dudas de que eso ocurra.

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    1. Solo convence a los ya convencidos...en los medios pasa sin pena ni gloria... E incluso lo muestran como un día festivo, no de concienciación... Haciendo "actividades" con crios ... Regalando "cositas" etc. A mi me "felicitan" cada año... Como si fuese mi cumpleaños o mi santo... ¡Felicidades Hoy Es tu dia! ( y me repatea cantidad)

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    2. Tenemos estilos diferentes para expresar a menudo ideas muy próximas. Y no puedo estar más de acuerdo contigo, sobretodo con comentarios como los de AESII que conoce el tema desde dentro.
      A la sociedad le sirve para autoperdonarse con ese día "festivo" que convence a los ya convencidos como dice Mireia; pero también si no fuera por esos eventos no conocería otras realidades (y no solo sobre salud), al darme la excusa para indagar un poco más.
      Lo que tiene guasa ¡es que encima te feliciten! Ahí te das cuenta de lo que sirve.

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  4. ¡Olee! Me a encantado tu post :) Tienes mucha razón en que hay demasiados,también que a algunas se le debería prestar mas atención que a otras por que la ocasión lo merece y desde luego me a encantado tu explicación sobre el caso enfermedades aunque gracias a dios no tengo ninguna,Besitos :)

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    1. Muchas gracias por pasarte y dejarnos tus impresiones porque al final ya no sabes si es una impresión nuestra o se ve así también desde afuera ¡Besos y cuídate!

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Imagen diccionario: Dani Torrent