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#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?
#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)
El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.
#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)
El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.
#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog
¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?
¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro
preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...
Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:
#308 #SAD, una atención cada vez más triste
El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).
#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?
¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.
Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.
"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.
En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.
Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.
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Sjögren, un cuerpo de arena. |
#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios
El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.
A veces los libros te encuentran a ti.
Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche.
Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.
Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.
Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:
#301 Un climaterio que no entiendo
Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.
Todo es confuso |
#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología
El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental
La vida no es una patología.
Y no pueden patologizarse los problemas sociales.
No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.
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Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir |
Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.
#295 ¿Usas el #puntoSIGRE (bien)?
El 5 de junio es el día Mundial del Medio Ambiente
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Sistema Integrado de Gestión y Recogida de Envases (SIGRE) |
En casa empezamos a reciclar en los 90. Y hemos seguido así cada uno ya en la suya. A veces con más voluntad que información, que ha sido más completa a medida que se tenía acceso a Internet, campañas y también la contribución de mis sobrinos con lo aprendido en clase.
Sin embargo, en cuanto a medicamentos lo hemos hecho francamente mal creyendo que lo hacíamos bien.
Hablo de mi caso en particular.
Seguro que has escuchado o has visto el Punto SIGRE de tu farmacia. Ese contenedor blanco, del tamaño del de reciclar pilas usadas en supermercados y centros comerciales, donde hay folletos informativos que nunca he cogido (y así me hubiese enterado de que no solo es para desechar medicamentos).
#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto
10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio
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Una esperanza |
Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.
Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.
#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA
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"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor" |
#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)
#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
#FFpaciente La psicóloga ha dicho que he gestionado muy bien la ansiedad y depresión con todo lo que ha pasado en estos 15 días (me salté 1 sesión) que ha sido mucho.
Convencida que sin el trabajo que llevamos ya hecho no habría sido igual.
Cuenta atrás. Tiempo de descuento.
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) October 25, 2019
A mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.
"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.
#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición - la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.
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Como busquen piernas a la sirena... |
#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren
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¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad? |
Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:
#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?
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Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva |
Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)
Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.
#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.
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Alopecia Areata |
#273 Leche de avena con especias (el #RetoLobo I de @vidasaludable_s)
Así fue la cosa.
Hace tiempo me pidió una lista de los alimentos que me provocan intolerancias/alergias alimentarias y me prometió que haría algo que pudiese tomar. Empezó a llamarlo #RetoLobo (por el Lupus) y así fué.
Cuando lo leí, que fuese además algo fácil de elaborar fue un plus porque no puedo dejarme muchas energías cocinando. Así que una bebida fría fue toda una sorpresa e ¡ideal para verano!
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El #RetoLobo: ¡Leche de avena con especias! |

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Imagen diccionario: Dani Torrent