Domando Al Lobo: #290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

*Revisado y actualizado mayo 2023*

Ésta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020).

Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.

Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documentales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guion ni maquillaje.

De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

Amapola y los Aviones (2008). Aquí. España. 53 minutos. Nota 32'27'': El tema de que los pacientes no se mueren... en grado severo puede pasar y pasa, y el SFC/EM multiplica el riesgo de suicidio por 6 debido a la situación*. (Actualización noviembre 2021: estos datos pueden haber cambiado desde el inicio de la pandemia de COVID-19 en el que ha habido un incremento general).

Voices from the Shadows (2011). Aquí. Gran Bretaña. 63 minutos. Subtítulos en español. Visionado gratis con el código "VOICES" - haz click en ‘alquilar’, date de alta con Google o Facebook y en código promocional escribeVOICES): Confieso que éste no lo he podido ver y de hecho en el grupo de Facebook Millones Ausentes España teníamos un aviso, que podía herir la sensibilidad. Es un documental duro, sobre pacientes muy severos. Información: Aquí

Unrest (2017). Netflix. U.S.A. 90 minutos. m Jafry había escrito una reseña sobre Unrest (ayudó a Jen con la peli, no me acuerdo como exactamente), pero despuésde todo el cuento CCI añadió una reflexión . Serie (U :; ()()()pdate septiembre 2019). A lo mejor te sirva de inspiración ht//velo-gubbed-legs.blogspot.com/2017/10/though-ts-on-unrest-2017.html

ME, myself and I (2018). Aquí Gran Bretaña. (10' 14'') episode 1: Isolation (capítulo 1: Soledad). Serie completa de 6 episodios (abril 2023): Aquí.

'After Unrest' (2018). Australia. 27' 20". Tiene indice de contenidos. Adaptado (baja estimulación sensorial) Aquí.

In the middle of norway" Tráiler. España/Noruega. 38'. "En medio de la nada". En su momento emitido en Movistar +.

'Left out' (2020). Aquí. Noruega. 46' 47''. "Abandonados". Documental con subtítulos en español (Historia de los dres. Fluge y Mella y del estudio fase III del Rituximab en pacientes con EM/SFC).

'The mysterious illness. Living wiht ME/CFS' (2021). Aquí (hasta el 1 de diciembre) Alemania. 43' 29''. "La enfermedad misteriosa". Documental doblado al español emitido en el programa Documentos TV de La 2 el 16 de noviembre de 2021. Título original: 'Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS / Le syndrome de fatigue chronique – L’EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue'. En ARTE (subtítulos fránces, inglés, alemán, italiano). Aquí

Actualización 2023:

Bonus track: Anil van der Zee - ex bailarín profesional de Ámsterdam que sufre encefalomielitis miálgica severa - ha realizado un vídeo que documenta su vida cotidiana. Espero que esos 20 minutos ayuden a comprender mejor una enfermedad en la que existen varios grados de gravedad y varia de persona a persona en la manifestación de sus síntomas.

1) Since I've been living isolated from the world since 2013, and from 2015, one visitor per year has not been uncommon. I've decided to film my current life with M.E.

Not that my days are that exciting, but I often get questions about how I get by. How https://t.co/jQ5tSLw5NE
— Anil van der Zee © (@AnilvanderZee) May 11, 2023