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Mostrando entradas con la etiqueta Actitud y Salud Mental. Mostrar todas las entradas
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#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.
La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.
Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.
 

Árbol de Navidad hecho con ramas y adornos colgado a una pared blanca. Sencillo.
Simplificando las Fiestas

 En orden de publicación y por tanto cronológico:

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

 

 El  Día del Libro se celebra el 23 de abril. 

También es el Día de Sant Jordi.
El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre. 
El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

 

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer. 
Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.
Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.
En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).
Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.
No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.
Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.


Cuatro ladrillos pintados de colores y dispuestos como un montón de libros con títulos conocidos
Nunca leer fue tan duro y pesado

 Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.


 
En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
 
 
Foto. Fondo noche negra. 4 ramificaciones de rayos. Las 3 principales como si fuesen los nervios que llevan el dolor hacia al ojo, la mitad de la mandíbula superior e inferior. La última desciende.
Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 
"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

 

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...

 

Escultura ruda de un hombre de pie con las piernas separadas sujeta un móvil delante de la cara que es un marco hueco. En taco de madera.

 

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

 

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está:  es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

 

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

 

GOLDEN TRAGEDY, GOLDEN AGE

 

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

 

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia. 
Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.
Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle. 


Portada del cuento solidario "La Paloma Mara" en azul. Un cielo con nubes blancas y una paloma caminando sobre hierba verde. A la izquierda abajo en blanco "un cuento de José Antonio Arcos". El estilo del dibujo es propio de cuentos infantiles. Se ven los dedos sujetando el libro don mostrarme en la foto.


"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.
José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.
 

#302 (II) El mastodonte no es la alternativa al pajarito (que tú crees)

 

Ya hablé de un hito para mí como alcanzar 300 entradas en el blog y una mudanza a Mastodon (I). Tiempo de cambios cuando Twitter, que era tu casa, se transforma tanto que no lo reconoces. Aún no he cerrado la cuenta por la comunidad que queda allí. Pero tiempo al tiempo. 

Se ha hablado mucho de si Mastodon es la alternativa a Twitter, llámalo X, o hay otras mejores. Y te doy razones para que decidas si lo es para ti o no.

En 2018 abrí una cuenta en Mastodon. Elegí la instancia mastodon.social sin saber las opciones que había. Solo seguí de vuelta a las administradoras y veía cuentas a toda velocidad, con temas random, en cualquier idioma y sin sentido. Esto no es para mí. Y volví a donde un tiempo me dio buenos momentos pero ya no se oía piar. Todo eran voces, graznidos y amenazas. 

Ahora me doy cuenta que simplemente no había sabido configurar aquello y hacerlo mío.

Aunque creí que no lo conseguiría por lo que me cuesta aprender cosas nuevas y retener, de manera inesperada aprendí poco a poco a manejarme en Mastodon. Quizás porque en noviembre de 2022 hubo muchos artículos y material sobre la plataforma y entendí las bases de su funcionamiento, lo justo para empezar y poder preguntar. Siempre había alguien dispuesto a ayudar e incluso posteaban tips (consejos).

Hay una curva de aprendizaje, lo que significa que no es muy intuitivo y llevará un tiempo pillarle el tranquillo. Pero ahora que somos más puedes preguntar tus dudas, que siempre hay alguien dispuesto a ayudar.

Entré con precaución. Sin querer molestar ni romper el status quo del lugar. Atenta a la forma de relacionarse y expresarse.

 

Meme del perro sentado a la mesa con una taza mientras todo arde y que dice 'This is fine' pero con un pájaro que simboliza Twitter X. Y al lado el perro del meme rodeado de plantas, con una en la mano diciendo 'This is fine', representando Mastodon.
El ambiente en Twitter X y Mastodon. Nosotros hacemos las redes sociales.

 

Cuento mi experiencia en Mastodon un poco sin ton ni son, según me van viniendo cosas y sin meterme en temas  demasiado técnicos porque para eso hay muchísimo material que, como digo, ha ido saliendo desde noviembre de 2022.

#301 Un climaterio que no entiendo

 

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.
Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA. 


Dibujo a boli azul. Cajas amontonadas debajo de la cama y escondida detrás una persona angustiada de la que solo se ven las manos y un ojo. En las cajas pone Debt, Dont open, Shame, Pain (keep closed), regret (2000-2005), embarrasment humillation & moritification)

Todo es confuso

 

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.
¿Me falta fuerza de voluntad?

#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)


300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.

3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.

 

El tiempo no pasa en balde
 

Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.

Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas? 

#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

 

El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.

 El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual

 El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino

 

Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar. Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.

Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.

 

Parte de la campaña "el precio de la MGF"


La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la mutilación genital femenina (MGF) como "todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Tiene graves consecuencias en el ámbito físico, psicológico, sexual y de salud reproductiva y puede incluso provocar la muerte.
Según los últimos datos de 2020 del Ministerio de Igualdad, se estima que en España  hay más de 3.600 niñas y adolescentes en riesgo (la edad suele ir de los 0 a los 15 años).

#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

 

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe. 

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

 

Foto doble en blanco y negro. Arriba una mujer tumbada sobre la mesa. En la pared una foto pegada de la misma escena. Abajo la misma foto sin la mujer ni la foto. Solo el jersey extendindo sobre la mesa y las mismas cosas que ella. Como si hubiese desaparecido
*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes
 

#297 ¿Creciendo o floreciendo?

Foto de una suculenta de tonos morados. Planta que crece con la forma de una flor.


¿Creciendo o floreciendo?

¿Hoja o flor? En estas me encuentro mientras pienso en otras cosas.

Buscando nuevos caminos sin mover las raíces.

#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología

El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental  

 

La vida no es una patología. 

Y no pueden patologizarse los problemas sociales.

No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.

 

Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir

 

Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.

#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto

 10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio

 

Una esperanza

 

Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.

Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet
de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información
El 30 de junio se celebra el Día Mundial de las Redes Sociales
El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta


"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet1​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.
Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Dos sirenas tumbadas en una roca con lapas tienen sus moviles en las manos. La de la izquierda tiene el pelo verde y la cola morada. Está bocarriba y mira lo que le muestra la otra. La de la derecha tiene el pelo azul y la cola roja. Está tumbada bocabajo y le muestra la pantalla hablando. Las puntas del pelo de ambas se meten en el agua azul en calma. El cielo es amarillo con nubes lilas. Se les ve despreoucpadas, disfrutando.

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

 

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6 de febrero,  Día Internacional de Tolerancia Cero
 con la Mutilación Genital Femenina aquí.
8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femino .
4 de septiembre, Día Mundial de la Salud Sexual.
 
 
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad, que es un aspecto central del ser humano en cualquier etapa de su vida e incluye sexo, identidades y roles de género, orientación o preferencia sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Para alcanzar y mantener la salud sexual, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos en plenitud. 

"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".

Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...


re y se mantenga, agrega la OMS, los

derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20

Conocíamos la punta del iceberg

 

Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.

#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos

Las emociones, aunque no son buenas ni malas de por sí, son compañeras de viaje que te pueden facilitar el camino o alargar el trayecto.
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
No tiene nada que ver con eso.
Más bien tiene que ver con identificar qué estás sintiendo y saber "canalizar energías", hacer algo con todo eso que llevas dentro, equilibrarlo.



En esas semanas tuve ansiedad pero muchos menos días; y el día más fuerte una vez pensé qué hacer, todo fue más fácil. Si me hubiese dejado llevar habría sido mucho peor.
Tuve mi día de hundimiento total. Pero tengo localizado el peor momento. A veces doy con el desencadenante y otras no; porque como enfermedades autoinmunes, la depresión forma parte de ello - inflamación.
A  mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.

Los días grises seguirán siendo grises.
Pero verás mejor lo que tienes por delante.


"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:
  • Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.
  • Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.
  • Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".
  • Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas


No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...


Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...
Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2



Primer plano de un guepardo que mira a cámara


Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.
Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.



Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay 

 

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Written by human no by AI

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Ilustración en negro y rojo, opacidad 50%. Un lobo estilizado en escala de grises sentado que mira a arriba, hacia una mariposa roja. Texto en rojo:"Tú también puedes escribir en las paredes de la cueva".



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Imagen diccionario: Dani Torrent