#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves

Enfermedad invisible tal vez no sea una enfermedad que no se ve. Después de todo, si hacen falta pruebas diagnósticas es porque muchas patologías no se aprecian a simple vista, o ves un síntoma o el efecto secundario de un tratamiento.
Tal vez eres tú el que se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.

Estás pero nadie te ve.

Este verano me ha pasado una cosa curiosa que confirma esto.
Mis fotos de perfil de whatsapp suelen ser alguna frase, algún personaje que me gusta o un selfie mío en casa. Si hay una enfermedad invisible de las que tengo es sin duda el Síndrome de Fatiga Crónica por la que apenas piso la calle más allá de médicos, farmacia, compra... y las salidas por ocio a lo largo del año puedo contarlas a poco que haga memoria.
Una de esas salidas este verano ha sido al cine, por una peli que llevaba mucho esperando. Me hice una foto con un personaje de cartón y lo subí como perfil de whatsapp. En dos días aparecieron amigas que bien podría contar como "likes" en Instagram.
Recordemos que estas son las amigas que me quedan, las que no se quedaron en el camino. Las que estaban acostumbradas a que yo fuera a verlas a todos lados y ahora ya no puedo conducir a otros pueblos. Que yo soy la que siempre manda mensaje primero aunque no tenga nada que contar y siempre te contestan que te echan de menos y tienen muchas ganas de verte. Hasta que pido que vengan o hago un esfuerzo y espero a que ellas escriban primero:
  • Oye, dónde has estado tú para echarte esa foto? (1 mes)
  • Qué haces con ese hombre??? (Desaparecida desde hace 5 meses, desde que le dije que viniera)
  • Da señales de vida (desaparecida desde hace 8 meses, desde que le dije que viniera)
Ahora ya vuelvo a desaparecer. La próxima imagen volverá a ser una frase o una foto mía en el salón.
O puedo buscar fondos chulos en el ordenador y ponerme delante para hacerme los selfies y que me sigan preguntando dónde he estado porque en realidad lo que menos importe de todo es que hago prácticamente vida cama-sofá y por casa.
Enfermedad invisible. Ahora me ves, ahora no me ves.
Y otro día hablamos de cuando salgo un día a la semana y un vecino me dice que no hay quien me vea (antes me decía esto pero en el sentido de que no paraba en casa). O cuando vas a un evento y eso significa que ya estás bien, curada y deberías estar trabajando tus 40 horas semanales + extras (porque el que no me vean el pelo un mes antes para poder ir y dos meses después o más como consecuencia, tampoco tiene importancia).

Imagen: Por Robert Jhanas.

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22 comentarios :

  1. Cuando vivía sola con mis dos hijos... Me operaron de ls columna... Estuve 4 meses en cama, 2 más en cama pero me podía levantar...A poco de pasar el sexto mes... Me enviaron por fin un fisioterapeuta de la SS a domicilio... Ya tenía lps músculos atrofiados! Un día, el fisioterapeuta quiso probar mis fuerzas en la calle, andando.
    Con cuidado, siempre cogida de su brazo; al traspasar mi puerta por primeravez en seis meses, mis vecinos se pusieron blancis del susto! Creían que no me habian visto porque... ESTABA MUERTA!
    Nadie me llamó, nadie pulsó el timbre de la puerta... Pues si yo había muerto... Los niños estaban solos!
    Luego, llego la FM y trabajé aún así...A los pocos meses fe trabajar con un corsé de plástico especial, adaptado a mi cuerpo... Llegaron los síntomas de la EM.
    Tuve que dejar el trabajo, pues encima me hicieron mobbing, me daban mas y más trabajo cada vez hasta que... Caí.
    Mis jefas que tanto apreciaban mi trabajo bien hecho...ninguna llamada. Bueno, sí una... La de mi jefa súper vegetariana que curó a sus hijas de tuberculosis ¿? con homeopatía y la llamada fue para que fuera a un psiquiatra ya que su homeopata le dijo que lo mío era psicológico... Como no iba de visita al trabajo, esrando de baja (lo qie hice cuando me recuperé de la operación) que no iba pirque seguro seguro tenía agorafobia.🤔
    Y esta es la versión corta puesto que la invisibilidad ha continuado estos últimos 19 años.

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    1. Mujer pensarían que tus hijos iban a caballo y se apañaban la vida solos como Pipi Calzaslargas. Madre mía...
      Lo que cuentas del trabajo, muy similar a lo mío. Aunque a mi aún me llamó mi jefa una vez para pedirme un favor.

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  2. Esta mañana ha sido, cómo decirlo?, asquerosa. Acaso no lo son todas?. Sí.
    Pocas cosas ayudan a pasar los malos tragos. Leer el blog es de esas, de las mejores. Espero ansioso cada nueva entrada.
    Ver el espacio comentarios vacío (no habré actualizado bien, he hecho un clic donde no debía? ...), ha hecho sentir la obligación de participar. Se me hace raro no ver entradas.

    Y eso, agradecer que esteis ahí.

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    1. Ahora tengo puesta la moderación de comentarios (para evitar "milagros milagreros") y seguramente cuando Robert escribió aún no se veía el tuyo (¡pero me alegra que eso le haya animado a hacerlo!). Gracias a los dos, os debo respuesta ;)

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    2. Si Mireia, eso pasó. Ni se me ocurrió la existencia de la moderación. Me he acostumbrado a leer las entradas y los comentarios y me faltaba gente. Yo encantado. Cuando leo las entradas, lo hago como verificando que lo que tenemos no es un mal sueño, a pesar de lo que ello implica.
      Por que aprendo, por que lo comparo con lo que me dicen los medicos, o no se, por que lo sufro y no sabia decirlo como aquí lo contais.

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    3. Normalmente no pongo moderación porque cada uno tiene su historia, su opinión,... y con respeto todo es bienvenido. Pero cuando toco ciertos temas salen curas como setas, y quiero eso, que después de la entrada nos podamos leer los unos a los otros. Yo también tengo esa sensación de apoyo, de ver que no solo me pasa a mi.
      Como te dije gracias por animarte a comentar (este vacío o no ;) ), me alegraste el día con tus palabras.

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  3. Que triste que leer algo así me sirva de consuelo, pero el hecho objetivo es que lo hace. Porque así es mi vida también y además yo solita me como tanto la cabeza que acabo buscando explicaciones...pensando que la culpa la debo tener yo, que algo ‘malo'debo tener. Y si, de hecho algo malo tengo, la e.m, jajaja.y siempre acabo llegando a la misma conclusión, que casi estoy mejor sola porque eso de que me hagan sentir mal por estar enferma, no puede ser sano verdad?
    Muchas gracias por este post.besitos

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    1. Yo tampoco me juntaría con una esclerótica, y menos contigo :P Bromas a parte, me pasa igual, a veces no puedo evitar caer en darle vueltas al por qué estoy en esta situación, cuando tenía la vida social que tenía. Pero desde luego no merece la pena estar con gente que a la hora de la verdad desaparece, te hace sentir mal o no respeta tu ritmo. ¡Besazo!

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    2. Jajaja, ciertamente harías bien no juntandote! Las escleroticas granainas somos lo peor!;) besitos wapa!

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  4. A mis 51 años hace ya tiempo que mis amistades pasaron a otro plano de mi vida. Lo curioso es la reacción que he observado en mi entorno familiar donde veo actitudes bastante dispares, desde gente que de repente te trata como a un niño de cinco años, hasta los que te ignoran por completo y ya ni se acercan. A ver, somos personas, con problemas pero PERSONAS. Yo llego hasta donde puedo y en algunas aptitudes supero a muchos de los que me ignoran y me indigna que me consideren inferior y que no cuenten conmigo para nada. De mis compañeros de trabajo justo justo mantengo alguna relación por RRSS y para de contar.

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    1. No has podido decirlo mejor, somos y seguimos siendo personas. Aunque a muchos se les olvide y no sepan cómo tratar con nosotros.

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  5. Al parecer la EM nos viene a todos con el mismo argumento de una película de domingos tarde de tele5😛😅😅. Lo q tenemos q hacer es aprender a pasar de la peña pq definitivamente todo el mundo va a su puñetera bola. Y mientras nosotros estamos jodidos todos hacen su vida. Intentemos hacer nosotros la nuestra y quizás algún día se den cuenta de lo q han perdido😙😙😙😙😙😙

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    1. Habrá que cambiar de canal jaja Lo de que la gente va a su bola se puede decir en general, eso ya no tiene que ver con la enfermedad. Así que más si "encuentran" motivo.
      La tuya es la mejor actitud. Yo confieso que voy a rachas, porque no entiendo cómo puedo tener más relación con amigos de RRSS que con los de toda la vida con los que puedes estar en contacto igual por whatsapp.

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    2. No si q lo piense no significa q lo haga. 😂. Sé q ésa es la solución pero me cuesta mil llevarla a cabo pero sí q estoy empezando a tomar medidas como no pertenecer a grupos dnd todo es somos amigos, nos cogemos de la mano y Salvemos las ballenas🐳. Estoy harta de tanta falsedad e hipocresía cuando dices lo q te fastidia y duele y siguen haciéndolo y q tampoco estoy pidiendo la luna. Para mí ésa no es la verdadera amistad con la q he pensado q estaba viviendo toda mi vida. Q les peten😜

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    3. Te guardo el secreto y nos ponemos manos a la obra jaja Es difícil pero se empieza por ahí. Y eso, que les peten ;)

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  6. Invisible hasta el punto de que parece que nos gustase esta situación. Me sorprende la capacidad de juzgar tan rápida que tiene la gente ante el mínimo gesto de mejoría. Que sonrío, eso es que nunca me derrumbo, que me arreglo, eso es que no me duele nada, que subo una foto de pie haciendo un gran esfuerzo mientras alguien me está sujetando, eso es que mucha falta la silla eléctrica no me hará, que me ven por la calle, es que tan grave no puede ser...y así un sin fin de más y más suposiciones que al final aprendes a no tenerlas en cuenta y seguir tu camino porque al final ellos no están en el tuyo, porque cuando se meten, ven que está lleno de piedras.

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    1. Qué cierto es. Luego no aguantan una china y se entera todo el mundo hasta que vacían el zapato y pueden seguir como siempre.

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  7. Amiga
    Nos pasa a todos algo parecido?
    Mi ex mejor amiga...llorando,me dijo q no me preocupara,q estaba a golpe de teléfono...siempre diciendo lo buena que era,que ojalá fuera tan excelente como ella...
    Vicky, lo que más me duele es descubrir q no era como pensaba,el dolor de sentirte sóla y desamparada y encima pensar q es por mi culpa,q debería vivir vivir, porque "es mejor morirte haciendo cosas fuera de casa".
    Yo también me he echado la culpa y que se metan X dónde yo me sé, sus likes en facebook e instagran. ..
    Si sales...uy q bien estás. ..si no,sal q vas a morir.
    Besos
    Chity

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    1. Duele mucho pasar por eso. Pero creo que una se quita culpas de encima cuando ve que a todos nos pasa más o menos igual. Y tener el apoyo de tus amigos de siempre se convierte en la excepción (que también conocemos a alguno). Por suerte hemos encontrado amigos, apoyo y comprensión por otros lares ¡Besazos!

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  8. Uuff nena !! Cuanto me identifico contigo! Yo era de las que tiraba de tod@s hasta me he dado cuenta que he tenido "amigas" circunstanciales de lugar y durante muchos años! Ahora que ya no me ven,simplemente no existo! Que curiosa la vida! Que nos da la bella lección del buscar dentro de una todo cuanto necesita y quiere. Besazos amore

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    1. Y tanto que es así. Aunque dicen que no eran amigas de verdad, que en las malas se ve quién está a tu lado.. de algunas no puedo dejar de pensar que quizás hay gente que simplemente no sabe cómo acompañarte en todo esto. Y salen por la puerta de atrás.¡Un besazo!

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Imagen diccionario: Dani Torrent