#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)

*Actualización campaña 2017*

Nacemos con dolor. Y... ¿morimos con dolor?
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).

Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar

Mi carrera profesional ha estado muy ligada al final de la vida. Lejos de lo que cabría esperar cuando estudiaba, he estado muchas veces junto a una cama o en la puerta de una habitación acompañando a quienes sentían ese dolor emocional que se vuelve casi palpable.
Empecé como voluntaria en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y una de las áreas en las que colaboraba era la unidad de cuidados paliativos. Íbamos en una furgonetilla por los pueblos cercanos a visitar a domicilio.
Era reconfortante que te dijeran que llevaban toda la semana esperando ese día con ganas, tanto enfermos como familiares. Pero era igualmente triste que trataran contigo temas que no podían hablar abiertamente con la pareja, la madre... como mencionar su entierro, algo referente a cuando ellos ya no estuvieran, etc... Les repliclaban "ay calla, no digas eso", "si los vas a ver crecer",...
Y es que no sabemos hablar ni actuar ante eso.
Años más tarde trabajé en una residencia de mayores. Y también aprendí muchísimas cosas sobre la vida, la enfermedad y la muerte.
Quizás por eso tengo tan claro lo que quiero y lo que no quiero. Y lo difícil que a veces es.
Entre otras cosas porque hay que tener los conocimientos y los medios. Y España cae seis puestos desde 2007 en recursos para cuidados paliativos (cosa que no sorprende nada, viendo el panorama general).




Paliativos no debería relacionarse solo con cáncer. Paliativos no debería relacionarse solo con personas mayores. Paliativos no debería relacionarse solo con la fase agónica.
Son cuidados que requieren niños, jóvenes, adultos y ancianos. Paciente oncológico pero también de otras patologías. Y empieza mucho antes de la agonía en sí.
Abarca lo físico, lo psicológico, lo espiritual...
Necesitamos unos cuidados paliativos esenciales porque todos merecemos morir de la mejor manera posible. Porque no siempre es súbita, plácida ni en paz. Mientras estamos dormidos o enteros. Hay muchas situaciones que ni siquiera podemos imaginar.
Duras para quien las sufre, sus allegados pero también para los profesionales. Con toma de decisiones por todas las partes a menudo difíciles. Y muchas veces no pactadas previamente, lo que lo dificulta aún más.
Y aunque no siempre tengamos claro lo que es, deseamos una muerte dignaUna "Muerte libre de *distress evitable y sufrimiento para el paciente, familia, cuidadores y en acuerdo con los deseos del paciente y familia y teniendo en cuenta unos estándares clínicos, culturales y éticos" (29). Definición de The Institute of Medicine Committee on End-of-Life Care.

*distress; Mientras el estrés puede ser positivo (es una respuesta natural y adaptativa que nos empuja a la huída de un peligro, a la acción,...) el distrés es la versión negativa del estrés (nos provoca malestar continuado, nos paraliza... como consecuencia de un estrés mantenido ante el que nos faltan recursos para afrontarlo).

Donde veáis esta imagen habrá información de la campaña en curso

CAMPAÑAS

El Plan de Sensibilización de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) no se limita al Día Mundial de los Cuidados Paliativos (de hecho tenía previsto escribir mucho antes sobre ello pero no ha podido ser).
Durante los próximos meses habrá diferentes campañas en las que iré participando con entradas relacionadas con el tema propuesto (dolor, cuidadores,....) cuyos enlaces iré dejando aquí:

  • #MorirSinDolor. Durante septiembre-octubre con el lema "#morirsindolor, depende de ti, depende de TODOS", con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (8 de octubre): 'LIVING AND DYING IN PAIN: IT DOESN’T HAVE TO HAPPEN' ("Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder").
  • Campaña 3: Enero-febrero - Enfermería.

“Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder”. Pero sucede.

Puedes descargarte  el avatar creado para el día 8 en ¿Qué puedo hacer yo con motivo Día Mundial de #CuidadosPaliativos? Muy sencillo… y/o seguir las instrucciones para grabar un vídeo de apoyo.
Lo más importante, conseguir que los cuidados paliativos lleguen realmente a quienes lo necesitan dando visibilidad, demandando, ofreciendo... pues queda mucho por hacer.


Actualización 13-10-2017: Para la campaña 2017 puedes hacerte una foto con la etiqueta #PaliativosVisibles y subirla a redes el 14 (segundo sábado de octubre).



Imagen: Por Bautista Chiara.
Imagen: Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra.
Imagen: Iniciativa #PaliativosVisibles de @secpal. Ver Impulsores y colaboradores, entre los que me encuentro. 

Temas Relacionados:
#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos (2015) Qué son los cuidados paliativos y qué espero de ellos.
#126 Antes de morir quiero... ('Before I die' project)

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2 comentarios :

  1. Algo que nunca había pensado abordar al menos tan pronto si que ha hecho tímida presencia en mi agenda. Diagnosticado como incurable en mis negociaciones con la vida he valorado la posibilidad de que las secuelas pudiesen llegar a precisar cuidados de esa estilo. No es un asunto que deba de tratarse solamente en referencia a la muerte, un enfermo puede llegar a tener una situación intolerable de vida sin que la muerte le ronde en lo inmediato. Nuestra sanidad se ocupa del cuerpo abandonando a la persona pero peor es la sociedad y las familias que ignoran por sistema a enfermos y discapacitados. No tengo que irme muy lejos a mirar porque lo tengo en mi entorno y además me estoy haciendo invisible.

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    1. Hay enfermedades que nos obligan a pensar en ser cuidados y la muerte mucho antes de lo que toca por "ley natural". Tu reflexión no tiene desperdicio alguno.

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Imagen diccionario: Dani Torrent