#19 La comunidad de vecinos (apoyo en la red)

*Revisado 08-02-16*

Para mí Twitter es como un gran edificio. Y en el portal, en el rellano encuentras vecinos de todo tipo: los lupies (Lupus), los spoonies (Síndrome de Fatiga Crónica), los múltiples (Esclerosis Múltiple), cada vez más con Fibromialgia, con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), con Síndrome de Sjögren y algunos con Narcolepsia, Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Miastenia Gravis,... y las asociaciones. También gente que de un modo u otro conoce de cerca estas enfermedades (una pareja, un padre, un hermano...). Y no sólo de España. Sino de todo el mundo.
Tenemos muchas cosas en común, y muchas diferentes.
Pero como decía Hipatia en Ágora: "Es más lo que nos une que lo que nos separa".


Hacemos un gran equipo

Hablar con gente que tiene las mismas enfermedades que yo me ha ayudado a dejar de sentirme un "bicho raro" cuando miro a mi alrededor. Este es un mundo paralelo donde las cosas que me pasan son "normales". Para casi todo encuentro a alguien que dice "yo también". Alguien que cuenta algo más; o algo menos. Pero que siempre suma un valor.
Alguien que se preocupa por tu bienestar y cómo sigues cuando vienen las rachas malas.
Alguien que te anima en los días de bajón porque sabe exactamente por lo que estás pasando. Alguien que no dice esas palabras bienintencionadas de quien no llega a entender del todo, y que tanto duelen.
Alguien a quien tú también levantas cuando lo necesita.
Y lo mejor de todo, gente con la que reirte de tus males a carcajadas.
Hablar con personas que tienen enfermedades distintas a la tuya, te da la oportunidad de conocer diferentes realidades. Desarrollas una empatía y un crecimiento, que quizás otras circunstancias no lo permitan. Puedo dejar de comparar diagnósticos como hace la mayoría de la gente. Y darle a cada uno su importancia. Puedo ponerme en el lugar de esa persona aunque tenga otra situación .
Y puedo aprender de cada una de ellas.
Y eso es maravilloso.
Es una gran comunidad de la que me siento muy orgullosa y agradecida de formar parte.
Porque todos ellos son una inspiración y un ejemplo de superación y constancia, no siempre valorada.

Allan you are still missed. (@acdyw honorary princess of the #teamprincess. M.E. patients from UK) (EMsfc, Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica).



Imagen: diseño de Mr Wonderful
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6 comentarios :

  1. Qué te voy a decir, vecinita!! Lo explicas a la perfección!! Es un gran punto de encuentro, donde cada cual tiene lo suyo, pero encuentra apoyo, ánimos, buenos ratos, sin discriminaciones. Para mí es un gran apoyo, te aseguro que sino me sentiría bastante más sola y perdida... Gracias por estar ahí vecinos!!

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    1. ¡Tenemos unos vecinos estupendos a los que siempre dar las gracias! :)

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    2. Si q si.. me emcanta como lo has explicado.. buenas tardes vecinos/as

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    3. ¡Muchas gracias! Es un gusto saludar siempre al vecindario ;)

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  2. La importancia de tener quien te entienda es infinita, e incluso como es mi caso, verte con tantas ganas de salir adelante me ayuda mucho, especialmente en estos tiempos, que son mis principios como enferma de em. Conocer otros casos también hace que valores la suerte que tienes en muchos aspectos ya que por ejemplo mis síntomas son bastante más leves.
    Por último añadir que por eso te agradezco mucho que le des tanta vidilla al blog, me veo reflejada y entiendo a la perfección recordando los 3 meses que duró mi primer brote.
    Mucho ánimo, que aquí estamos para ayudarnos, y Caperucita consiguió acabar con el lobo colaborando con el cazador ;)

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    1. La vidilla al blog se la damos entre todos porque aportáis muchas cosas. Así que el agradecimiento es mutuo :)
      Estar en contacto con otra gente que tiene tu enfermedad, sobretodo al principio, ayuda muchísimo si te rodeas de gente positiva e informada. Y como dices valoras más tu situación; y creo que también te hace ser más realista.
      Sí que estamos para ayudamos y me hace gracia lo que has dicho al final, porque tengo una ilustración de El Lobo, La Abuelita, El Cazador y Caperucita para un post más adelante, algo así como "no estás solo" ^^

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Imagen diccionario: Dani Torrent