viernes, 13 de febrero de 2015

#21 ¿Y qué me pongo hoy? (Más difícil de lo que parece)

*Revisado 12-02-2017*

Quedarte mirando las perchas del armario a ver qué te pones es algo habitual. Pero yo hablo de otra cosa.



Puedes preparar la ropa el día anterior por aquello de facilitarte las mañanas. Pero quizás hoy no seas capaz de levantar los brazos para ponerte el jersey que habías elegido. Que con los continuos cambios de peso no te entre el pantalón que te pusiste la semana pasada; o que te quede enorme ese conjunto que echaste en la maleta al principio de las vacaciones. Que debido al cansancio o el dolor en las manos, no puedas abrochar tantos botones de la blusa que querías estrenar (después de lo que te costó salir a comprarla para ese evento). O que una camiseta que te queda holgada te martirice porque sí con una costura y te la acabes quitando antes de terminar de vestirte y busques otra cosa.

Me gusta la ropa negra. Además protege mejor de los rayos UVA (a tener en cuenta por los lúpicos). Pero al desvestirme, por más que me hidrate la piel, está totalmente cubierta por dentro de una capa de escamitas blancas por el Síndrome de Sjögren (especialmente en invierno). Obviamente esto también ocurre con las prendas claras. Pero ojos que no ven, corazón que no siente... Total, que me paso la vida sacudiéndome la ropa y siempre tengo motitas blancas (y cabellos) encima.
Una vez más te quedas mirando el armario un buen rato a ver qué puedes ponerte que cubra los moratones nuevos que te han salido de la nada. O algo que no revele las extensas áreas de mini-cardenales redondos (púrpura) en brazos y puntitos rojos (petéquias) en piernas que gritan que mi Lupus afectó a la sangre.
Porque no quieres preguntas indiscretas. Especialmente de gente a la que no le importa.
Y todo esto teniendo en cuenta las estaciones, que parece muy fácil ponerse un pantalón largo y ya está. Pero los lupies que tenemos que cubrirnos todo el año de la luz solar os retamos a que probéis a poneros una blusa/camisa/rebeca - por fina que sea - en pleno agosto, cuando más hay que protegerse.
En invierno, sin embargo, tengo el caso contrario. Me he vuelto tremendamente friolera. Antes cuando salía llevaba algo sin mangas y un abrigo porque en los locales moría de calor. Y ahora no puedo usar prendas finas sin una rebeca o algo gordito encima en interior porque empiezo a tiritar o me paso el rato encogida (lo que para las contracturas no es recomendable).

Pero por poneros un ejemplo de las marcas que quieres tapar: Al salir del último ingreso hospitalario tenía en los brazos 9 heridas y 3 hematomas porque tuve problemas con las vías y analíticas (gracias a la trombocitopenia y mis venas pequeñas). ¿Os imagináis si no hubiera tenido la suerte de que fuera invierno y quedara todo cubierto con un jersey? Miradas y preguntas hasta de quien ni te suele saludar.

Al final el "¿y qué me pongo hoy?" es más difícil de lo que parece.

Imagen: Créditos al autor.

Tema relacionado:
#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)
#75 Sentirte inútil... y querida (ejemplo de marca de vía que no puedes ocultar en verano)
#226 #HospitalGlam But you don't look sick

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8 comentarios :

  1. Ay lo de las escamas, no lo tengo diagnosticado, pero con todo lo que cuentas en tus post sobre este síndrome, creo que es otra cosita más para mi currículum, y algo que comentaré en mi próxima visita a reumatología...

    Muchas gracias por compartir tus experiencias, porque a parte de sentirnos comprendidos, aprendemos muchísimo de ellas. :*

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    1. Eso es lo que hay que hacer: Ante la duda, preguntar al médico.
      Muchas gracias a vosotros, que me animáis tanto a seguir ^^

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  2. Peso ahora 45 kg menos q hace 10 años, y en ese tiempo pasé por todas las tallas, arriba y abajo. Cada día a probarte ropa de las 10 tallas q guardas en el armario, a ver q puedes ponerte.
    Con los brotes, para los corticoides, me paso una semana con una vía colgando de la muñeca, que ninguna ropa tapa. Y los moratones después provocan caras de terror.
    Tenía ( ya no :)), los muslos llenos de moratones de las inyecciones de interferón.
    Ha habido temporadas q no podía usar camisas porque no podía abrocharme los botones, mi mano derecha no sentía y la izquierda apenas.
    Te entiendo muy bien, se como te hacen sentir esas cosas; pero reconozco q siempre han sido temporadas pasajeras, no he tenido q plantearme q "así va a ser mi vida".
    Animo, nos hacemos a todo, y yo se q tu más que la mayoría, q ya lo tienes asumido y eres fuerte (lo cual no quiere decir q no te canses de todo eso repetido toooodos los días)
    Y gracias por compartirlo, como siempre a mi me aportas nuevas razones para ser + tolerante, + feliz a pesar de lo q tengo y para ver cosas positivas en lo q nos pasa.
    Un beso, Cleo

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    1. Muchas gracias Cleo por lo que cuentas. Luego dicen que son enfermedades que no se ven... Me ha gustado mucho todo lo que has escrito :)
      Como dices, que te acostumbres no significa que a veces no se haga pesado. Pero no sirve de nada enfurruñarse, hay que adaptarse y buscar otras cosas. Por ejemplo, en los últimos veranos he tenido que cambiar de tipo de calzado para no tener un plus de cansancio al caminar. Pues que sea mono ;)

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  3. Hasta los huevos de los cambios de peso. El tema moretones, granos, petequias, vello y compañía... ya me importan poco después de tanto tiempo, la verdad. Pero los cambios de peso...puf. ¿Sabes? No por mí, yo con tal de controlar los brotes... pero esas miradas de arriba a abajo, esos comentarios "tan afortunados"...me dan asco. Y luego encima, que si tengo que hacer dieta. Yo, que me he pasado toda mi vida con úlceras orales y esofágicas y nunca había podido comer bien hasta que llevaba dos años medicada. ¿Yo hacer dieta? Que os den. Tú no tienes derecho a comentar mi peso, ni mi ropa, ni mi estilo, ni mi medicación. Mi medicación me hará subir de peso pero al menos me ayuda, tú con tu mierda de comentarios, NO lo haces. Perdón por las palabrotas, es que es un tema que me toca mucho. Y luego, cuando ya te deshinchas y dejas de tener la cara de luna llena viene la otra parte :"uy, cuánto has adelgazado". Y entonces empiezan a preguntarte que qué comes o dejas de comer o que qué has hecho. NADA, no he hecho NADA. Me hinché y me deshinché. YA ESTÁ. Déjame en paz. Que si engordo, porque engordo y si adelgazo, porque adelgazo. Qué manía leches, que ya tengo espejo y báscula, que yo ya me lo veo, no hace falta que me lo recuerdes. A mí lo que me importa es que mi páncreas no se vuelva loco y siga secretando insulina con tanto cambio. Menos mal que nuestras enfermedades no se ven, porque los efectos secundarios se ven de lo lindo...en eso sí que fijan. Pero le importa un huevo que te duela la columna a rabiar, que no puedas andar o que te tomes mil pastillas diarias. Bah, eso qué más da. Lo que importa es tu peso. QUE LES DEN.

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    1. Despotricar en estos casos está más que permitido.
      A eso mismo me refería en #13 El Pez Globo , que la gente siempre tiene algo que decir de los cambios de peso, como si tú no fueras consciente y no te fastidiara lo suficiente. Pero luego, no ven lo que tienen que ver.
      Las dolores de columna deben ser de todo lo que nos echamos a la espalda.

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    2. Lo acabo de leer. ¿Mal de muchos, consuelo de tontos? Al menos nosotrxs con estas cosas, seguimos creciendo como personas xq en la vida se nos va a ocurrir juzgar a alguien tan a la ligera o soltar cierto tipo de comentarios.
      Deberíamos montar una línea de ropa que fuese ensanchable y encogible. Tipo pre-mamá jajaja.

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    3. Exacto. Si algo bueno ha traído todo esto es cómo nos ha transformado como personas.
      Lo de la línea de ropa no es mala idea.Yo tengo un pantalón de verano que como es suelto y con gomilla a la cintura, lo llamo mi "pantalón antiestrés" porque me lo puedo poner con el peso que tenga, no me estreso :D

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Imagen diccionario: Dani Torrent