lunes, 23 de febrero de 2015

#25 Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 2015

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de Febrero)


*Las campañas corresponden al año 2015 pero la información sobre EERR es actual*

Durante esta semana te puedes unir a las diferentes iniciativas que se han puesto en marcha en el ámbito nacional y europeo para dar visibilidad a las enfermedades raras (poco frecuentes) el 28 de Febrero.



Las enfermedades poco frecuentes (una traducción para 'rare diseases' más apropiada, en mi opinión, que "rara" - por las connotaciones que pueda tener) son aquellas de baja incidencia, es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 
Pero no os llevéis a engaño. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) esto se traduce en que el 7% de toda la población del mundo está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una de ellas.
El 28 de Febrero se celebra su Día Mundial (lo que significa darse a conocer e informar); y por ello me parece apropiado dedicarles la entrada del lunes, para ayudar a darles visibilidad a lo largo de la semana y animaros a participar en alguna de las acciones que FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) propone desde su página:



Campaña de FEDER "Hay Un Gesto Que Lo Cambia Todo" #hazlasvisibles







Antes de ganar el Goya 2015 a Mejor Actor por su papel en "La Isla Mínima", Javier Gutiérrez participó a principio de mes en este vídeo como promoción de la campaña #algorarosemueve, pintándose una raya verde bajo el ojo izquierdo y llamar la atención sobre las enfermedades raras previa a la campaña "Hay Un Gesto Que Lo Cambia Todo" #hazlasvisibles en la que, como veis en la foto de arriba, aparecen personajes como Gabilondo o Igartiburu también con la pintura verde bajo el ojo. Este panel lo encontraréis en marquesinas y otros lugares de exposición pública durante estos días.


Campaña #algorarosemueve con Javier Gutiérrez

"Día a día, mano con mano" ('Day-by-day, hand-in-hand') es el eslogan propuesto para el Día de las Enfermedades Raras 2015 (video cuyo momento final captura el cartel) desde eurordis.org (Rare Diseases Europe) y su página rarediseaseday.org para participar en los eventos de este día, rindiendo homenaje a pacientes, organizaciones, familias y cuidadores afectados por ellas.


Puedes consultar el listado de patologías de FEDER. Encontrarás el *Síndrome de Fatiga Crónica, el Síndrome de Sjögren primario y secundario, el Lupus Eritematoso Sistémico y Discoide (aunque no todo el mundo está de acuerdo con ello, las cifras hablan), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Espondilitis Anquilosante,.. y muchas que ni siquiera conocemos, o vagamente.
Según sus datos, más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no tiene tratamiento o si dispone de él, no es el adecuado.
Concretamente en España existen 8 agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que conducen a criterios de acceso distintos, tras la re-evaluación de un fármaco y sus condiciones de uso, lo que dificulta garantizar un tratamiento adecuado junto al precio, la falta de existencias o el que haya que obtenerlo en otro país.
Además, el 40% de las personas dependientes (con enfermedades raras o no) no reciben prestación alguna.
Hay MUCHO por lo que seguir trabajando.


Yo me uno ¿y tú? #hazlasvisibles

*Hay enfermedades que entran y salen de las listas de enfermedades raras según los años.

Foto: Campaña de FEDER.
Foto: Campaña de Eurordis.
Foto: Campaña de FEDER.

Temas relacionados:
#161 Que la voz de las #enfermedadesraras se oiga... sin postureos (2016)

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4 comentarios :

  1. Enhorabuena por la entrada, como dices hay mucho por hacer y un grano de arena más es recordarlas y darles visibilidad; y tu lo haces hoy :)
    Nos perdemos en los numeros, pero 3 millones de personas, sólo en España, es mucha gente como para seguir ignorándola. Sin embargo necesitamos un Hawking como en el ELA (o un Fdo Almagro) o un escandalo con muertes como en la hepatitis C para ver que detrás de los números hay personas cuya calidad de vida está muy mermada.
    Pinchemos a la administración, celebremos el día internacional ... pero el resto del año propongamonos tener comprensión, paciencia y tolerancia con quienes ni siquiera existen ahora mismo.
    Un abrazo preciosa.

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    1. Gracias Cleo :)
      No se puede decir más en menos y no voy a añadir nada a lo que has dicho.
      ¡Besazo!

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  2. Muchas gracias por la información, como bien dice Cleo 3 millones de personas afectadas por alguna patología caracterizada como enfermedad rara, son muchas personas.
    Hagamos que se nos "vea" y se nos "escuche" este día es muy importante, solo espero que con el tiempo ese 40% de dependientes sin ayudas, las acaben recibiendo, y los que tenemos una enfermedad con números para acabar siendo dependientes también, dejemos de tener miedo por el que será de nosotros en un futuro y sintamos que tendremos esas "ayudas" que ahora escasean.
    un abrazo,

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    1. Que se nos vea y se nos escuche, en este día y a lo largo del año, especialmente a los jóvenes crónicos, que somos los invisibles de las invisibles.
      No es justo tener más miedo a un futuro económico que a la evolución de una enfermedad. Desgraciadamente para muchos, ya es presente.
      Un besazo

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Imagen diccionario: Dani Torrent