#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas

No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.

No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...

Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...

Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

Cada año tengo revisión en neumología por la combinación Lupus Eritematoso Sistémico + Síndrome de Sjögren, que puede afectar a los pulmones. Es pesado porque son 3 consultas (la primera mero trámite, la segunda las pruebas de función respiratoria y la tercera para decirme cómo están y el informe). Afortunadamente no hay afectación pero sí "curiosamente" los resultados van en picado. Conociendo ya como conozco mi cuerpo digo sin temor a equivocarme, que si son tres pruebas, las haga en el orden que las haga, la última siempre tendrá el peor resultado (cada vez estoy más cansada de tomar y soltar aire fuertemente). Además, antes de usar la silla de ruedas ya llegaba agotada al haber caminado por todo el recinto hospitalario. Y para colmo, me hacían repetir cada prueba para quedarse con el mejor resultado. Siempre iba de más a menos, con lo que se quedaban con el primer resultado.

El año pasado pusieron en el informe "no colabora" para el último a  pesar de hacer las 3 repeticiones requeridas pero no dar más de sí (o sea, un total de nueve veces).
Este año me dijeron que a ver a qué se debía ese 70% y que por favor, hiciese todo lo posible.
Con toda mi paciencia (a veces lo consigo) volví a explicar todo esto y lo que me había dolido el "no colabora", al darlo todo y saber la factura posterior que pago aunque no por cuánto tiempo: Agotamiento Neuroimune Post-Esfuerzo o el mal llamado Malestar Post-Esfuerzo.

Ojalá fuese "malestar"

Total, que este año al llevarme en silla de ruedas ya no es el mismo desgaste que la caminata que me daba. La doctora preguntó en el pasillo si podía ir andando (por un problema de organización no estaba libre la consulta que da a la sala) y le dije que sí (tengo que revisar ya el concepto de "sí puedo") pero que cuanto más ando por poca distancia que sea más me fatigo y peor haría las pruebas por el SFCem.
Entré en silla hasta la misma cabina. Así que nada, las dos primeras pruebas a la primera (OMG). Y la tercera aunque peor resultado, mejor que el año pasado.
Pues sí, de 9 intentos a 4, y con claras mejoras en los porcentajes por no llegar de entrada ya exhausta (por decir algo) de caminar,  y a cada repetición peor.
Cuando digo que hasta respirar nos cansa...
La diferencia de la doctora también fue notable. El año pasado bastante borde (no sé si la cogería en un día malo o estaba frustrada de ver a una mujer joven aparentemente bien que lo hace mal). Y este año felicitándome y animándome por lo bien que lo estaba haciendo (¿la silla?).
Si te lo preguntas, sí. Estuve muy mal varios días después.


No tengo pruebas (aunque me hagan muchas) pero tampoco dudas.
Contaría cómo me regañaron desde el otro lado del cristal en una prueba de tránsito intestinal para que terminara ya, que tardaba mucho en beberme un vaso (si no termino polos agotada de chupar, podéis imaginar tomar un líquido denso con pajita). Cómo me han dicho que eran nervios los temblores generalizados que sufro desde hace años (como convulsiones sin perder el sentido) y que lloré al verme identificada en un vídeo que promocionaba "Unrest" (documental sobre SFC). El cardiólogo el año pasado me vio al pasar de la silla de consulta a la camilla que estaba detrás y me dijo que esos temblores eran por la intolerancia al esfuerzo del SFC - pero tampoco lo puso en el informe. La enfermera de neurología que tras el accidente me dijo que dejara la silla de ruedas ya, que era muy joven y tuve que hacer un ejercicio de contención y contestar con el hilo de voz que me quedaba tras una prueba que la necesitaba mucho antes, que llevaba años evitándola hasta que el toro me pilló. Ahora baja la cabeza cuando se cruza conmigo un año después (no soy ni la primera ni la última que necesitará silla de ruedas).

No sé si se ha entendido algo de lo que he contado, la verdad. Creo que quien tiene la enfermedad, sí.
Siendo una enfermedad sistémica, el Síndrome de Fatiga Crónica está en el CIE-10 dentro de la especialidad de neurología desde hace años (aunque está pendiente de reclasificación en el próximo CIE-11).
Durante un tiempo hacer la prueba de esfuerzo en dos días consecutivos ponía de manifiesto un claro empeoramiento en los resultados. También se hacía el test de la mesa basculante (el POTS - Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática es uno de los criterios que se pueden cumplir para el diagnóstico de SFCem). El problema es que en la Seguridad Social no lo aceptaban como pruebas junto a la historia clínica. Y hay riesgo de empeorar con las pruebas de esfuerzo. En pacientes severos como yo no se puede hacer.

Trabajo muy interesante: comparan resultados de prueba de esfuerzo consecutivas en pacientes con fatiga por patologías diferentes
Los pacientes con EM/ SFC son los únicos que no reproducen resultados en la segunda prueba https://t.co/yROqPpzg2l

— Dra. Eva Martin (@SFCencuentro) August 29, 2019

De vez en cuando vuelve a salir un estudio que confirma todo esto que ya se sabe (y se agradece mucho). Es muy importante tener en cuenta que el Síndrome de Fatiga Crónica (enfermedad) no es la fatiga (síntoma) que se da en otras patologías, que es otra cosa y que necesita investigación seria para obtener un biomarcador, tratamientos adecuados y las ayudas necesarias que todos los enfermos pedimos para tener la mejor calidad de vida posible cuando no hay - de momento - una curación.

Esta es solo MI EXPERIENCIA personal como paciente y así la cuento.

Imagen: Por MAReiach.

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