jueves, 3 de noviembre de 2016

#220 #EMsfc y #Sjögrens: Una sirena sin voz

Entre el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren, una de las áreas problemáticas son la boca y la garganta.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.

Como una sirena que se queda sin voz

Síndrome de Fatiga Crónica: Uno de los síntomas en EMsfc que no se da en Fibromialgia (la patología con la que más se compara) es el agotamiento al hablar. No solo te cansa seguir una conversación aunque ni siquiera participes en ella, es que hablar te deja exhausto. Hasta el punto de que te sale un hilo de voz sin darte cuenta. Y debe ser casi inaudible a tenor de las reacciones repetidas de diferentes interlocutores (alguien al otro lado del teléfono, alguien a tu lado en la mesa, alguien al otro lado del mostrador...).
Hablo muy flojito, casi no me sale la voz. Y tengo que repetir lo que sea varias veces porque la gente no me oye, lo que me agota aún más (si cabe).
Por eso evito todo lo que puedo hablar por teléfono, Skype... y uso medios escritos que me dan tiempo de reacción, pensar y borrar, descansar entre respuestas,... aunque ese es otro tema que en algún momento abordaré (porque incluye el brainfog o niebla mental).
Mi madre antes se enfadaba pero ahora sabe que en esos momentos no puedo hablar más alto aunque me esfuerce.
No sé si por el EMsfc o por el Sjögren, cuando cuento algo un poco largo me asfixio, me falta el aire aunque hable a una velocidad normal; y se me entrecortan las palabras.




Síndrome de Sjögren: Estás hablando normal y de repente se te pone la voz ronca (como una disfonia), o voz de pito, o simplemente se te va (como en una afonia). Así de divertido es que te cuente algo.
O hablas y tienes la sensación de que la lengua no apoya donde debe y se pega a todos lados, así que no estás muy segura de cómo estás pronunciando (decir Pamplona con un polvorón en la boca cualquier día del año). 
Antes usaba muchísimo la voz para trabajar, así que lo pasaba mal en esos momentos ante un grupo de gente.
Ahora como no trabajo, y vivo sola paso mucho tiempo al cabo del día en silencio lo que supongo que me viene bien (o a lo mejor no, lo suyo sería ejercitarla, no lo sé).
Lo cierto es que para otro problema que tengo, una amiga logopeda me aconsejó beber pequeños buches de agua a lo largo del día con el fin de mantener hidratadas la boca y la faringe y eso me ayudó mucho con los golpes de tos muy fuertes que me dan porque se me seca la garganta de repente (lo paso realmente mal*). Me siguen dando, pero con mucha menos frecuencia.

El Síndrome de Sjögren puede presentar alteraciones en la voz, el habla o la deglución* (tragar) como es mi caso, y puede no ser solo a causa de la xerosis (sequedad de la piel, la mucosa o de la conjuntiva) sino como consecuencia de trastornos neurológicos secundarios.
Cuando estuve hospitalizada tenía episodios de disfagia en los que no hacia el movimiento de tragar (no te das cuenta de lo automático que es tu cuerpo hasta que no puedes hacer ni voluntaria ni involuntariamente el gesto de tragar saliva), y el enfermero me enseñó cómo tenía que echar la cabeza hacia atrás para recuperar el movimiento.
Hay que ser cautelosos con la comida, bebidas y medicación. Te puedes llevar más de un susto.
Por eso, si te pasa alguna de estas cosas es importante que las comentes con tu médico para que valore el motivo y posibles soluciones, o al menos sepas cómo actuar en esos momentos. 

Ilustración: Por Christian Birmigham, The Little Mermaid (Illustrated Classics) (Hans Christian Andersen. Amazon).
Gif: The Little MermaidLa Sirenita (1989). Cuento de Andersen llevado al cine por Walt Disney Pictures.

Temas relacionados:
#89 Desolación (Cuando el #EMsfc te hace sentir sirena)
#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias
24 Las mucosas y más en el Síndrome de Sjögren *golpes de tos
#79 Comulgar con ruedas de molino al tomar la pastilla (disfagia en Sjögren) *degulución

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10 comentarios :

  1. Dijiste en el post algo que me hizo reflexionar: Al principio tu mamá se enojaba, y ahora comprende.
    Me hiciste pensar en mi propia experiencia con estas nanas crónicas (lo mío es sólo FM), con parientes y amigos. El malestar de los que te rodean al verte que ya no sos la misma contribuye e profundizar el enojo inicial que uno siente cuando se inicia el camino de la enfermedad crónica, enojo ya sea por el des-trato del sistema sanitario o por la noticia en sí; y si a eso le sumamos el desconcierto del grupo familiar, ¡¡combinación explosiva!!
    Gracias a este comentario tuyo me he dado cuenta que el entorno del paciente crónico también sufre a su medida, también se siente desorientado, incomprendido, tiene miedos, distintos a los del paciente, pero aún así muy reales, todas emociones que se van limando con el paso del tiempo. Al final, todos necesitamos aprender a convivir con la enfermedad crónica.
    Me fui del tema del post, pero me resultó muy movilizante leerte esta vez (aunque ya habías deslizado comentarios similares en otras publicaciones)

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    1. Y tanto que ellos también tienen que aprender a convivir con la enfermedad crónica.
      El problema es cuando además el proceso de diagnóstico es largo, confuso y nadie sabe a qué atenerse.
      Por eso es tan importante poner nombre a las enfermedades y conocerlas bien (tanto enfermos como allegados), porque lo ideal sería hacer el camino juntos pero más a menudo de lo que quisiéramos no solo se hace por separado sino chocando.
      Gracias porque igualmente fue una buena reflexión.

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  2. Con los tiempos tomé la determinación de deshacerme del teléfono móvil. La mayoria de las veces no recordaba qué o quién me había dicho qué. Y eso sumado a la cadencia. Desesperante para quien me llamase y para mi. Fin a cerca de 20 años de intima relación. Quien quiera saber de mi, cada dia mas transparente por cierto, que me envie un mail, o que se ponga telegram. Caben en una mano.
    En fin que necesito el tiempo para repasar que lo escrito es lo que quiero decir. Este mensaje, algo menos de 10 minutos.
    Ahora me parece que todos corren mucho, tienen una velocidad insana.
    Tengo la percepción del tiempo muy modificada, no se si a alguien mas le pasa.
    No, mas bien estoy como desajustado, y digo yo porqué todo lo demas va a esa velocidad imposible para mi.
    Ahora entro en otra tanda de pruebas, y las mañanas que para mi son pésimas, no se dilatan. ¿Una mañana entera para una RMn?, no pasa nada. Antes me hubieran oído. Todo cambia?, no, solo nosotros y nuestro entorno mas íntimo. Pocos pero buenos. Y somos la prueba.
    Al final han sido mas de 25 minutos. para qué engañarme, he cambiado la cifra cinco veces.

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    1. Yo el teléfono lo uso poco (de hecho ya paso por whatsapp a mi madre las citas que necesito para que llame ella al hospital). Todo escrito donde puedo leer, releer, tomarme mi tiempo para entender, contestar, modificar... y aún así meto la pata (como dices lleva un buen rato escribir unas líneas). Y acabar agotada.
      Yo también tengo esa sensación de que todo va más deprisa que yo (diría objetivamente), pero además innecesariamente acelerado. De las pocas ventajas que tenemos: observar a nuestro alrededor y sacar conclusiones.

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    2. Escrito, tan dificil es?. Aunque a juzgar por mi participacion escrita en el blog, puede parecerlo.
      Confieso que noo le encuentro la gracia a los malentendidos, esos de que hablabas en una entrada del blog y, al menos, en letra tengo la oportunidad de primero entender y luego apreciar todo.
      Ademas de mentir con el -cómo te encuentras- bien, bien... finjo entender mucho más de lo que entiendo. No se donde estoy cuando me ausento, no estoy allí. Y la voz se ha tomado la libertad de no volver. Así es que no es por mero capricho que no hablo mucho. Me gustaba. Ya no lo disfruto: divago, las palabras no me salen, provoco malentendidos no me entero... y no lo hago. abrazos

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    3. Entiendo perfectamente esa sensación en las conversaciones y para no quitarle el valor que tiene todo esto, en Sueños, cabeza y alma me vi en la "obligación" de explicar (tras un comentario) que lo que leen en el blog es el resultado de MUCHO esfuerzo, no ven el proceso. Por eso aprecio mucho los comentarios. Porque sé lo que os puede llevar escribir unas líneas.

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  3. Hola!
    Yo también tengo SFC y me siento identificado en parte.
    Es frustrante muchas veces, para mi sobre todo la niebla mental, lo lento que se siente uno, y aveces lo solo que esta.

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    1. Sí, son temas que toco en otros posts. Hay que asimilar un nuevo yo que provoca mucha frustración y unas temporadas se lleva mejor que otras.

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  4. Después de tantos años descubro que mis problemas para tragar no son tan raros. Lo de la pérdida de voz es cada vez más recurrente. Siempre tras esfuerzos que entiendo no debieran serlo tanto, pues es desmesurada la reacción. La familia no lo entiende... me cuesta hasta mí. Pero poco a poco me voy aceptando y asumiendo un dolor más a mi rutina. Sobre todo la parte derecha de mi cuerpo. Abrazos de algodón para todos.

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    1. Sí es difícil de entender incluso para nosotros, que cosas que hacías prácticamente sin darte cuenta cuando estabas sano ahora sean "esfuerzos" y repercutan hasta en la voz. Gracias y abrazos de vuelta.

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Imagen diccionario: Dani Torrent