#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)


NOTE: English version at the end of the text
by @pearaphrase and @CleoLagos


*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).


En este caso han actuado. Aunque no siempre es lo adecuado aquello que disponen otras personas para nosotros cuando sabemos qué nos afecta, de qué manera y cómo manejarlo de la mejor manera posible. Podéis leer su historia y la de otras mujeres en los artículos que os dejo en los créditos al final del post.
María Goretti de 38 años era modelo. Tuvo que dejar de trabajar y vivía en una casa de alquiler que dejó de pagar por falta de ingresos. La familia está lejos y le han facilitado una habitación en una residencia (donde es mucho más difícil controlar el SQM con zonas comunes, que sola en una casa).
Como he comentado alguna vez en Twitter, la Seguridad Social demuestra una y otra vez una falta de respeto absoluta por los afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Sistemáticamente se deniega cualquier grado de minusvalía o incapacidad por vía administrativa y se condena a pelearlas por vía judicial. Esto supone un desgaste físico, emocional y económico de personas seriamente enfermas que han visto menguados sus ingresos por reducir jornada o no poder trabajar.
Pues se han inventado una nueva. Retirar las incapacidades permanentes y pensiones concedidas por un juez, demostrando una completa falta de conocimiento de estas enfermedades - o un paripé, no sabría qué decir; porque valorar a una persona con SFC haciéndola caminar un momento por la consulta no refleja cuál es la problemática real a la que nos enfrentamos diariamente.
La cuestión es que por más que leas sobre SSC, hay escenas que lo dicen todo.
Y me he limitado a comparar las instantáneas de María Goretti con la imagen que se ofrece en internet de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

Así ilustran los artículos la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica
o la sensibilidad química múltiple

Sin esforzarme mucho en la búsqueda quedan patentes varias cosas de un simple vistazo.
Mayoritariamente son posados de mujeres en la treintena (y ahí se termina la lógica).
Si tienes fibromialgia por lo visto vistes de blanco, te sujetas la cabeza o las sienes, pones las manos en las lumbares, los hombros o el cuello. Si no, queda la opción de retorcerse teatralmente. Algunas de estas fotos sirven lo mismo para ilustrar fibromialgia que dolores de cabeza o depresión.
Con el Síndrome de Fatiga Crónica hay dos opciones: O duermes sobre libros, el teclado del trabajo, las tareas de la casa o la máquina del gimnasio; o duermes bellísima como una actriz de telenovela (también en camas blancas). Curiosamente, se pueden encontrar más imágenes de hombres que en FM o SQM.
Con la Sensibilidad Química Múltiple he encontrado fotos de enfermas reales. Si se intenta "representar" la enfermedad tienen claro que usan mascarilla (aunque no mucho de qué tipo ¿Tiene importancia que la foto de un artículo de SQM es de alergias primaverales? OMG). Parece que el problema principal es la limpieza de la casa. Vamos a obviar el aislamiento social que provoca el uso de jabón, desodorante o colonia por parte de otras personas con las que se tengan que relacionar, por decir algo. 
Por favor, hagamos un ejercicio de reflexión. O mejor, que lo hagan quienes ilustran webs y revistas.
Entiendo que es difícil reflejar ciertas realidades. Pero que encuentren las siete diferencias entre las fotos de María Goretti (no solo éstas) y una búsqueda rápida en Google sobre FM, SFC y SQM.
Y luego nos preguntamos por qué se banaliza el SSC...

-ENGLISH-

Today’s blog entry is going to be quite long, but I hope my rambling will make some sense.

These days, we are closer and closer to getting certain illnesses taken seriously but hey, people, take your time, no need to rush, even if our daily experience seems to say the contrary. Anyway, as Mulder would say, ‘I want to believe’.

Fibromyalgia (FM), Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Multiple Chemical Sensitivity (MCS) have a lot of general, chronic symptoms in common, and all three illnesses may be present, each in a different degree, in the same person. That is why it is so important for medical professionals to be able to tell them apart and give a correct diagnosis, so that the patient can learn how to manage the extensive symptoms they entail in the best possible way.

But why do so many things seem to ‘bother’ us so much? And I’m using inverted commas here because I think this is a massive understatement – I would say that those things can crush, grind, pulverize us. Because it is just like inside the Big Brother house: everything is magnified.

In Central Sensitivity Syndrome (CSS), the neurons in the central nervous system become overexcited when exposed to different stimuli – hence the exaggerated reaction to pain, touch, noise, light, foods and smells, changes in weather, stress, chemical products, medication, etc. Central sensitization, on one hand, and a failure in the descending inhibitory pathways on the other, would cause a progressive increase (wind-up phenomenon) and a temporary magnification of the response.

This results in a decreased response threshold to different stimuli, and therefore increased sensitization, causing the wind-up phenomenon and persistent pain, even if the stimulus is removed.

I am going to give you a very clear example. If my side itches and I scratch, the itch will go away, but an intense and increasing pain will suddenly appear in the area, as if I had been hit, even if I have already removed my fingers (I always regret scratching certain parts of my body, eventually).

This continuous sensitization (because your body is permanently alert) causes changes in our brain’s plasticity, in its lifelong capacity to create new synaptic connections based on new information, sensory stimulation or brain damage. This is why more and more studies are now reporting brain changes, differences between healthy people and patients, when we had always been told that there was no physical evidence of these illnesses (which was one of the reasons why doctors would not believe they actually existed).

And why am I telling you all this?

Because just a day before the international FM, CFS and MCS awareness day, María Goretti Guisande Ferro, a clear example of CSS since she has all three illnesses, was evicted from her home.

This is a tragedy that affects (mainly) young women who have no other option but to withdraw from working life, with no disability benefits or allowances. Some of them are ‘lucky’ enough to have a partner, a family or friends who can provide financial support. Others are left to their own fate, with local social services intervening to a lesser or larger extent.

Who wants to face a real sufferer of Fybromialgia,
Chronic Fatigue Syndrome
and Multiple Chemical Sensibility?  Nobody.

In this particular case, social services have indeed intervened. However, arrangements made by other people are not always suitable to us, particularly because only we know what affects us, to what extent and how to manage it in the best possible way. You can read María Goretti’s story, and many other women’s, in the articles I link to at the end of this entry.

María Goretti, 38, was a fashion model. She had to stop working and she was living in a rented home, but she had to stop paying rent because she had no income. Her family lives very far away from her and she has been granted a room in a care home, where the common areas make her MCS much more difficult to control than if she lived on her own.

As I have already mentioned on Twitter a few times, Spain’s social security system has shown, time and time again, a total lack of respect for people affected by Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Chemical Sensitivity. Sufferers are systematically refused any degree of disability when applying for it through administrative channels, and their only alternative is to take the matter to court. This is physically-, emotionally- and financially-consuming for these people, particularly if we take into account that they are seriously ill and have little or no income because they have been forced to work part-time or to stop working altogether.

And as if that was not enough, they came up with a new dirty trick: they are withdrawing permanent disability degrees and allowances granted at court, which shows just how absolutely clueless they are about these illnesses. Or maybe it just shows how cynical they are, because judging a CFS patient’s disability degree by making them walk around the surgery room does not reflect the real problems and challenges that we face every day.

The point is, no matter how much you read about CFS, there are some images that can tell you the whole story. I have just compared María Goretti’s pictures with the usual portrayal of FM, CFS and MCS on the Internet.



It didn’t take me too much effort. There are several issues that become clearly evident with just a glance.

Most of the images you will find online are pictures, posed by models, of women in their 30s (and logic ends here). If you are an FM sufferer, apparently you wear white and you spend your time holding your head in your hands or rubbing your temples, your low back, your shoulder or your neck. You can also throw in a bit of dramatic writhing. Besides fibromyalgia, some of these pictures could just as well be used to illustrate headaches or depression.

If you are a CFS sufferer, you have two options: you can fall sleep on a book, on your office keyboard, on one of the machines at the gym or while doing your household chores; OR you can sleep while looking as gorgeous as a soap opera actress (in a white bed as well, mind you!). Interestingly enough, CFS-related pictures feature male sufferers more often than FM- or MCS-related pictures.

When it comes to MCS, I have found pictures of real sufferers, and also pictures trying to 'portray' MCS. In the latter, apparently they are clearly aware that MCS sufferers wear breathing masks, although not which kind of mask (who cares if an article about MCS features a picture about hayfever? OMG). And the main problem for sufferers seems to be cleaning their homes. Yeah, let’s just ignore the social isolation caused by the use of soaps, deodorants and perfumes on the part of the people you have to socialize with. Just to give an example.

Let’s do a reflection exercise, please. Or even better, let the people who choose those magazine pictures do a reflection exercise. I understand that portraying certain realities is complicated, but let them spot the difference between María Goretti’s pictures and those found on a quick Google search for FM, CFS and MCS.

Does anyone still wonder why CSS is made light of in today’s society?

Jennifer Brea is looking for patient volunteers based in NYC and LA to particpate in a ME stock photografy project. Please spread the word!


Fotos (editadas): de Xavi Herrero para fotogalería de Districte15
Artículos de @D15info y @kaosenlarednet:
Cama, sofá, cama y una ventana (donde se exponen varios casos de SSC)
Desalojo de una enferma (donde se explica por qué su caso es especialmente grave)
Mosaico de fotos con imágenes encontradas haciendo búsqueda en Google.

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6 comentarios :

  1. Magnífica crítica a todo lo que pasa con las enfermedades y su representación gráfica en fotos; y sobre todo lo que le han hecho a esta pobre mujer... Han hecho que firme su propia pena de muerte... :(

    Deberían de poner fotos reales para representar a este tipo de enfermos "invisibles", para que el mundo conociera cual es la realidad, y no alimentar más la creencia de que todo es psicosomático, psicológico o simplemente "un cuento".

    Y como bien dices, luego no se tiene derecho a una discapacidad, pensión, ayuda, a nada, porque como es... "cuento"... Poniendo fotos de gente saludable haciendo posturitas no ayuda a nadie! Qué publiquen fotos reales y muestren el sufrimiento que provoca estas enfermedades!!

    De nuevo, felicidades por el post y la crítica tan real de lo que está sucediendo con este tema.

    Un abrazo!

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    1. Gracias Ana.
      Yo no puedo salir a la calle a reivindicar nuestros derechos como otras compañeras están haciendo - con tanto esfuerzo. Pero puedo prestar mi voz de otro modo. A veces simplemente llegas a un punto de no-retorno. Y ya no puedes callar.
      Por ti, por ellos, por los que vienen.
      Un beso grande.

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  2. Qué vergüenza, de verdad, ¿cómo puede permitirse esto? No lo entiendo, qué rabia, impotencia y asco que siento, de verdad.
    Estos sentimientos se extienden a las supermodelos que duermen sonriendo, sujetan un blister de pastillitas y limpian la casa.
    Perdóname el vocabulario pero... puto asco.
    ¿No se puede hacer nada?
    Qué indignante, joder.

    Un beso, gracias por difundir esto

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    1. Pues espérate que estoy escribiendo sobre personas mayores y tres cuartos de lo mismo cuando hablan del Alzheimer... Igual esto me da para hacer una serie de posts >.<
      Viven en los mundos de Yupi y es normal que luego a la gente no les cuadre la realidad.
      Un beso

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  3. Hola peque,
    es un asco como la publicidad (mal entendida) lo banaliza todo, las agencias publicitarias no se molestan en pensar lo que ilustran o anuncian y algunos periodistas no saben ni de que hablan.
    Que pena que la foto real de un paciente no venda y haya que poner una modelo guapa y maquillada para ilustrar un drama personal.
    Lo banalizamos todo y, en el caso de enfermedades tan graves es doblemente triste.
    Un beso niña, Cleo

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    Respuestas
    1. Cierto. Hay verdades que no venden porque no son agradables y consideran que es mejor "maquillarlas". Flaco favor nos hacen a todos.
      Gracias a este post han contactado conmigo y hay una propuesta en NYC para hacer un banco de fotos con enfermos reales. Cuando sepa más os cuento.
      Besos

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Imagen diccionario: Dani Torrent