lunes, 11 de mayo de 2015

#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.
¿Información sesgada? Tal vez, pero no voy a echar piedras sobre nuestro propio tejado, ya con goteras de por sí.

“Para tratar esta enfermedad es necesario integrar un grupo interdisciplinario de especialistas para tratar de manera íntegra el paciente. Sin embargo, es importante que los pacientes sepan que el 80% de la recuperación es gracias al esfuerzo y disciplina de ellos mismos. Nosotros como médicos solo aportamos el 20% para la recuperación”

Pasas por el médico que afirma que es psicosomático (por favor, lea ya sobre los biomarcadores en SFC, gracias), el que solo habla de LAS pacientes (porque para algunos, los hombres con estas enfermedades - aunque pocos, los hay - son aún más invisibles, que ya es decir), los que sentencian que simplemente no son enfermedades (a ver ahora que se llama Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo...), los que elaboran guías con tablas de ejercicios imposibles... todo esto y más, estando ambas reconocidas por la OMS y catalogadas en el CIE-10 (dentro de "enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo"; y "enfermedades del sistema nervioso" respectivamente. Lo que no descarto es el que en algún momento las recataloguen). Y dejando de lado opiniones y controversias varias, llegan desde los ámbitos más insospechados los mil millones de remedios, no para mejorar algún síntoma, no, para curar estas enfermedades con la botica de la abuela (en el mejor de los casos).

¿No crees que si el 80% de la recuperación dependiera del paciente pondría todo de su parte? 
¿De verdad tenemos que aguantar encontrarnos con recetas de una "sopa curativa"?
Porque sí, en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica TODO es curativo. Quien no se pone bien es porque no quiere, no tiene fe, no se quiere lo suficiente, no es disciplinado, no le echa ganas, no le pone voluntad...
BASTA.
Solo he leído a un médico decir claramente que aún no hay respuestas. Que el dolor crónico no está bien controlado en Fibromialgia porque los tratamientos son inadecuados: "El tratamiento habitual es un cúmulo de medicación para el dolor y psicofármacos con los que el paciente puede mejorar poco o nada, acompañado de mensajes de aceptación" dice el Dr Carlos Isasi (reumatólogo), quien habla de un diagnóstico de resignación, "un vacío que ofrece el consuelo de ser reconocido como un enfermo real, pero que no va seguido de un tratamiento eficaz".
Esa ilusión de reconocimiento como enfermo real tras una larga peregrinación de médico en médico durante años es solo eso, una ilusión, y se desvanece pronto.

El dolor que no se ve

Mi comentario en un articulo (serio, aunque no estuviese de acuerdo) fue este:
"No debería hablar de “la vida de la enferma”. Enfermos. Aunque mayoritariamente somos mujeres, también hay hombres afectados.
A pesar de que siempre se aconseja un abordaje multidisciplinar, los enfermos de fibromialgia con suerte nos derivan al reumatólogo para el diagnóstico y quedamos en manos de los médicos de cabecera (los cuales, como la mía, no “creen” en la fibromialgia como si fuese un acto de fe).
Si en tu caso no funcionan los tratamientos standards (lyrica, tryptizol, antidepresivos) como es mi caso, quedas con analgésicos de escasa eficacia. Y no ves un psicólogo, un trabajador social o un fisio de la Seguridad Social en una enfermedad crónica en la que hay que trabajar muchas áreas.
La minusvalía e incapacidad solo se consiguen por vía judicial, cuando la economía de muchos se ve gravemente afectada al perder nuestros trabajos y tener que pagar tratamientos coadyudantes por nuestra cuenta.
Si además padeces síndrome de fatiga crónica (cuyo nuevo nombre es enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo) -como yo- los ejercicios que propone la Junta son del todo irrealizables porque nos llevan a tener brotes."

En el anterior post, aunque estuviese dedicado al Día Mundial del Lupus, os conté cómo me diagnosticaron la FM y el SFC porque separarlas del Lupus, Sjögren y demás ya me resulta imposible. Son pack indivisible, como los yogures.
Aquel médico me soltó "es fibromialgia" con una falta de tacto terrible. Se fue a su mesa y me dejó en la camilla, con 33 años y una enfermedad de por vida. Creo que ese gesto de darme la espalda fue, ahora que lo veo en perspectiva, muy representativo del trato que recibe alguien con FM y/o SFC, especialmente en la Seguridad Social.
No hay ningún tipo de acompañamiento, en el que te expliquen síntomas, cómo abordarlos, como enfrentarte a tu día a día, cómo reelaborar tus relaciones. ¿Cómo dicen que el 80% de la recuperación depende del paciente cuando te dejan solo? Tuve que aprender por mi cuenta. Por mi cuenta significa internet. Leer mucho, descartar más. 
El apoyo lo encontré en un foro. Siempre hablábamos los mismos; y creamos otro espacio donde conversar tranquilos porque siempre aparecía alguien que se había curado y nos quería vender algo (a esto le dedicaré una entrada. Esta:  Charlatanes de feria 2.0).
Con el tiempo por diferentes razones se ha disuelto, pero siempre les estaré agradecida.
Ahora han sacado una guía de debut... Me parece tan simple y reduccionista que realmente me he planteado si incluirla en la entrada o no.  
Estoy segura que en consulta ni te la recomendarán. Porque insisto, en esto estás prácticamente solo hasta que contactes con otros pacientes. Y creo firmemente que a quien hay que educar es a médicos y allegados, porque desgraciadamente nosotros ya nos informamos por la cuenta que nos trae.
ADFM (Asociación Divulgación Fibromialgia) @fibromialgiapro presentó en Marzo en la sede de la Sociedad Española de Reumatología su Guía Debut en Fibromialgia (descarga gratuita). Como imagen contaba con Anne Igartiburu y Eli Pinedo (modelo para los ejercicios).
"Y hasta aquí puedo leer".

La protagonista tiene fibromialga

Lo que sí me gustaría destacar es que en el Festival de Málaga se estrenó la película "Sonata Para Violonchelo" cuya protagonista Julia padece Fibromialgia. Cuenta con Montse German, Jan Cornet, Juanjo Puigcorbé y Marina Salas y se ha realizado a través de crowdfunding.Os resumo la sinopsis: Después de años de muchos dolores en diferentes partes del cuerpo Julia, una reconocida violonchelista que roza ya los cincuenta, recibe por fin un diagnóstico: Fibromialgia. Intentará seguir con su ajetreada vida (largas horas de estudio, viajes, ensayos, giras por diferentes ciudades europeas...). Pero con el paso del tiempo, su empeño por continuar tocando el violonchelo se convierte en una lucha entre pasión y constancia y en un progresivo e imparable deterioro físico. 
De forma inevitable, su vida social se irá reduciendo progresivamente, aunque el dolor la acercará a personas a las que hasta ahora había mantenido lejos.
He leído críticas buenas por parte de enfermas de Fibromialgia.


Esperaba que para el lunes tuviera muchas cosas que escribir sobre las concentraciones del sábado 9 de mayo en Madrid y Barcelona con motivo del Día Mundial el 12.
Pero sabor agridulce.
El gobierno catalán ha tenido la caradura (sin paños calientes) de publicar días antes un vídeo llamado "Entiéndelas, compréndelas". Podía empezar esa comprensión por las administraciones (no solo hablo de Cataluña, estoy hablando de todas en general) y darnos el trato y respeto que como enfermos crónicos y reales merecemos: SSC, enfermedades políticamente incorrectas
Como más adelante explico, no existen baremos de discapacidad ni se conceden incapacidades por vía administrativa. Por sistema se deniegan y te obligan a ir por vía judicial y a quedar en manos de un juez que no es médico. Ellos sí lo son. Y faltan a su juramento hipocrático una y otra vez.
Recientemente el gobierno noruego ha pedido disculpas por el trato que han recibido durante años los enfermos de SFC tras los resultados de las últimas investigaciones.
Eso no pasará aquí.

Os dejo con las palabras de Clara Valverde @enfermarebelde (SFC) Lucha SSC

También os dejo con lo que pasó en Madrid y el comentario que le dejé a @Mar_GMF (FM) en su post 9 de mayo, Madrid. No quieren que seamos visibles. FM SFC EM SQM:

"Cuando tienes tanto qué decir al final dices poco pero no puedes quedarte callada.
Como diré en el post de mañana, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades invisibles porque interesa que lo sigan siendo.
Si en algún momento llegaran a reconocer que las bajas no son suficientes, sino que son enfermedades crónicas que solo pueden mantenerse o empeorar -pero nunca mejorar significativamente-, tendrían que dar incapacidades y pagas. Y eso, hoy por hoy, no lo van a hacer. Al juzgado y dejarse un dinero que no tenemos, sin garantías de que se nos haga justicia.
Les renta más que mujeres dejen de trabajar y se apañen la vida. Me pregunto como sería el tema si montones de hombres dejaran de ser fuerza de trabajo. Me temo que entonces algo cambiaría porque, o definitivamente se vería qué malo tiene que ser para que un hombre no pueda seguir trabajando (ahora como son pocos son unos flojos o débiles como las mujeres), o se llevarían a cabo investigaciones para no permitirlo.
Mientras tanto, como dije en el post del lupus, solo queda pelear para que al menos los que no tienen razón no la tengan. O por lo menos para que no estén cómodos.
Se aprovechan de que muchas no podemos salir a la calle a pelear y las que lo hacen, lo hacen con todas las consecuencias físicas que ello acarrea. Por eso a ti y a todas las que salís, aunque seáis pocas, os doy las gracias. Por mí, por ti, por todos. Un beso"

(Actualización: Denegada) Hay una propuesta de ILP (iniciativa de legislación popular) para la que se necesitan 500.000 firmas presenciales (no, online no sirven, porque saben bien lo que se hacen). Las hojas se encuentran en las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica aunque algunas enfermas se mueven cada fin de semana para acudir a eventos multitudinarios para conseguir apoyos. Si Mahoma no va a la montaña...
Sólo queremos que se garanticen nuestros derechos y se nos respete como enfermos crónicos y reales que somos.
¿O cuántas enfermedades son tratadas aunque no se conozca la causa? (Pues casi el 60%) Basta ya de acogerse a “lo que no se ve, no existe”, enfermedades invisibles con la que luchamos cada día.

PD: Como veis, he hablado principalmente de la Fibromialgia porque al SFC le dedicaré otra entrada, por tratarse de dos enfermedades diferentes aunque se conmemoren el mismo día.

Imagen: Por María Sánchez Calabuig (LunaLunera). El Dolor Que No Se Ve, proyecto fotográfico sobre Fibromialgia en colaboración con AFIVIC (Asociación de Fibromialgia de Villena y Comarca)

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15 comentarios :

  1. {Tengo que poner dos comentarios porque me he pasado de largo con la respuesta y no me deja ponerlo todo en uno, xDDD }
    Si esto fuese una charla que hubieses dado, en este momento estaría de pie aplaudiendo. Tremendo, bonica.

    Tengo que ir a firmar para la propuesta de ILP, pero me coincide con horarios laborales siempre. Aún así, ya me he puesto en contacto con ellos y a ver cómo lo apaño para ir yo y toda la caballería, porque de verdad que lo de esta enfermedad (enfermedades) es una tomadura de pelo para nosotros, los que la sufrimos. Y sí, he dicho NOSOTROS, tanto hombres como mujeres. (Por cierto, gracias a las que están moviendo la ILP, que es un trabajo en sí. Gracias.)

    Ese médico que comenta es la típica persona que primero te mata y luego se mea sobre tu cadáver, ¿no? En serio, palabras como las de ese “ser" me cabrean muchísimo, ¿cómo te atreves a decir esas cosas? Además, como si ya de por sí los enfermos de FM/SFC no nos sintiésemos ya lo suficientemente culpables, vienes y me dices que el 80% del trabajo es mío, ¿no? Que si no me he curado a estas alturas de la película es porque no le he puesto empeño. Normal, claro, porque vivir así es un lujo. Sobre todo si no puedes trabajar y tienes cero apoyo económico porque esa enfermedad que te incapacita NO CUENTA. HOLA.

    Yo, por suerte, de momento sigo trabajando, y que dure lo que tenga que durar. Espero que para cuando ya no pueda más, las cosas hayan cambiado, aunque tal vez es demasiada esperanza… Cuando me diagnosticaron a mí, en vez de sentir una losa encima con la que tendría que cargar de por vida, sentí muchísimo alivio porque POR FIN tenía un diagnóstico.
    Se sospecha que mi historia empezó cuando me hice mi primer esguince cervical en el colegio, con 13 años, haciendo gimnasia (una razón más por la que siempre mantendré que el deporte es malísimo), tuve una rectificación cervical y el comienzo del dolor crónico. EL médico, al año de seguir con el dolor me dijo que “Me acostumbrase, que era crónico y degenerativo”. ¿Con qué huevos le dices a una cría de 14 años que se acostumbre a tener algo degenerativo?
    Así que, asumiendo que esos dolores eran normales PORQUE NO CONOCÍA OTRA COSA, así seguí, hasta que enfermé de verdad con 22, y con esa edad, ¿quién te diagnostica una enfermedad en la que no se “cree” y que es para mujeres de +50?

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    1. {sigue}

      Así que lo que te digo, cuando mi querido neurólogo me diagnosticó me sentí genial. Por supuesto tuvo que ser por privada, porque en la seguridad social me han llegado a decir que “igual me duele pero total, tampoco me voy a morir de eso”, y tan panchos. ¡¿por qué creen que tienen derecho a tratarnos así?!

      Bueno, luego está el tema de la guía y del deporte, que ya lo comentamos en el foro, así que no voy a dedicarle más esfuerzo pero… otro tema que es de traca, no fastidies. En serio, que me muestren UN academic paper REAL en el que se demuestre científicamente que el deporte mejora la fibromialgia. Y no cualquier tipo de deporte, ya que encima tienen la santa guasa de recomendar un deporte por encima del nivel de cualquier persona sana. ¿EJERCICIOS AERÓBICOS TODOS LOS DÍAS? ¿DE VERDAD? La fibromialgia me tengo que creer que mejora (sigo esperando la prueba real, doctores) pero, qué pasa con la otra gran faceta de la fibro, la fatiga. ¿qué? Si en cuanto de das un poco de tralla ya necesitas descansar, qué coj***+ me quieres vencer? Y ya si además tienes SFC, como es lo normal en muchos casos, ¿qué? No, en serio, ¿QUÉ? Si en el SFC está contraindicado no entiendo que en la fibro esté súperindicado, no tiene sentido. Me niego, vamos.

      Y ni hablamos de las personas que vienen con curas milagrosas, dietas sanadoras y tablas de ejercicios que "de verdad de la buena” funcionan. A pastar todos, dejad de intentar sacarnos una pasta que no tenemos.

      Tengo muchas ganas de ver “Sonata para Violonchelo”, pero muchas. Y a ver si me pongo en serio con ese proyecto que te comenté cuando empezamos a charlar :)

      Perdona tanta mayúscula y exclamación, me has exaltado con el post! jajaj
      Creo que me he dejado alguna cosa sin comentar, pero no me da para más la memoria, jajaj, seguramente vuelva, quedas avisada.

      Perdona este tochaco y un besote!
      Recuerda llevar morado mañana ;)

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    2. Lidia pedazo de comentario te has marcado y no me refiero solo a la extensión ;)
      Nunca te disculpes por eso, porque no repites ni una sola idea, o sea, todo es contenido y eso es de agradecer.
      Es cierto que cuando te diagnostican FM sientes alivio porque por fin tiene nombre todo eso que te pasa desde hace tanto tiempo. Luego casi te arrepientes de ello por el estigma y el trato que muchas veces conlleva. Y soltarle a una cría que se acostumbre a algo crónico y degenerativo como en tu caso... Sin palabras.
      La gravedad/incapacidad que provoca una enfermedad creo que no se mide con que "no te vas a morir de eso". Pero te la sueltan más de una vez. Hasta se lo han dicho a alguien con Lupus ignorando que sí, que puede ser que si se complica el tema te mueras. Aunque como en el sida, que no te mueres de sida propiamente dicho sino de una infección, etc, pues no te mueres de lupus, sino del corazón, los riñones o lo que quiera que falle si se agrava. Así que claro, técnicamente no te mueres de Lupus.
      No sé qué tipo de consuelo pretenden ofrecer con que no te vas a morir de eso.
      Yo quisiera ver a más de uno (sanitarios y la gente que se relaciona contigo) de los que dicen que la fibromialgia no es para tanto manejarse con ella durante un mes. A ver qué tal lo llevan. Con SFC ya me da la risa pensarlo.
      Lo del ejercicio... no me cansaré de decir que yo cuando no estaba diagnosticada de FM (pero ya la tenía) hacía pilates, spinning, pesas, andaba 2 horas... y tenía dolores horribles, me lesionaba cada 2x3... Pero oye, como las radiografías salían bien, pues no tenía nada para mi traumatóloga.
      Yo también tengo muchas ganas de ver la peli. Puede ayudar a sensibilizar un poco más si está bien enfocada (que tiene toda la pinta).
      Un besazo

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  2. Toma, toma y toma pastillas de goma!! Más claro el agua!! Genial y dura reivindicación de estas enfermedades incomprendidas, abandonadas, menospreciadas por todo el mundo, empezando por los propios médicos.

    Parece que ya se va viendo algo de luz con este tema, pero muy poco y muy despacio. Hay que gritar hasta quedarse sin voz para que, sobre todo los "profesionales", y no me refiero sólo a los médicos, dejen de marear la perdiz, de dar largas, de tomar por locos a los afectados, por maniáticos o por vagos... Pero qué se creen?

    Más que brillante este post!! Mis felicitaciones!!!

    Tengo lupus, no fibromialgia (todavía...), pero mañana apoyaré este día como apoyé el de ayer. Hay que darle en las narices al resto del mundo con la verdadera existencia de esto, y el sufrimiento tan atroz que causa. Y ya no sólo por los síntomas, sino por la impotencia que crea al afectado!!

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    1. Gracias Ana por tu apoyo y tus palabras, las suscribo cada una de ellas. Pasos pequeños pero pasos al fin y al cabo, como leer en @somos_pacientes "el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad biológica" al describirla en el artículo dedicado al Día Mundial de la Fibromialgia y SFC.
      Un besazo

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  3. La semana pasada mi reumatóloga me suelta;
    Doctora- Estos dolores que me cuentas es debido a lo que hemos comentado varias veces de la fibromialgia
    Yo- Perdona, pero conmigo es la primera vez que hablas de fibromialgia, no sé a que te refieres (en medicina interna me habían diagnosticado Lupus y síndrome de Sjogren, pero nadie me había hablado de FM)
    Doctora- Ah, no te lo había comentado? Pues sí desde el principio vi ya que era fibromialgia.
    Y yo me quedé flipando porque hace como año y medio que me lleva... y no se ha acordado d decirme que tengo fibromialgia?
    Después me recomendó que dejara el trabajo ya que mi marido trabaja, que renunciara a cosas y nos apañáramos con un sueldo (claro, como si nos lo pudiéramos permitir! Si quieres renuncio a la comida o a la medicación que tengo que pagar de mi bolsillo.. Que no trabajo muriéndome de dolor y gastando toda mi energia por gusto oiga! Que me gustaría tener vida social sabes?)
    Dra.- Eso sí, no te corresponde ninguna ayuda porque esto lo tiene mucha gente, que no es para tanto
    Y bueno pues nada a intentar asimilar todo, que remedio me queda...

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    1. No sabía (o no me acordaba) que también tienes Sjögren aparte del Lupus.
      Madre mía, ya no es lo grave de que no te haya "comentado" que tienes Fibromialgia, ¿es que no lo piensa poner en los informes?
      Es muy gracioso cómo te recomiendan que dejes el trabajo, pero ¡oye! ¡que no es para tanto! Pues para mí, que una persona joven y sana no tendría por qué dejar de trabajar si no fuera para tanto.
      Cuando le dije a mi doctora de cabecera (sí, esa que no "cree" en la FM ni SFC), que iba a reducir jornada porque ya no podía más, me dijo que si me lo podía permitir que hacía muy bien, que era lo mejor. No me pude callar que no, que no me lo podía permitir (pago una hipoteca y vivo sola), pero mi cuerpo tampoco se podía permitir seguir así.
      Muchas gracias por pasarte por aquí Jessica :)

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    2. Es que hace sólo un par de meses que me dieron el diagnóstico, aunque creo que llevo más de diez años yendo de médico en médico.. Pues la verdad no sé si lo ha puesto en los informes, no se lo pregunté. En ese momento me quedé un poco en shock, y fue más tarde cuando analicé bien todo lo que me dijo (últimamente mi cerebro va un poco más lento ).
      Lo que no me cuadra es que desde el principio le pregunto a la reumatóloga de dónde me pueden venir unos dolores muy fuertes que tengo en la zona del vientre y lumbares, que hasta me despiertan por la noche y son muy fuertes, me cuesta no desmayarme.. Hasta la semana pasada me decía que no tenía ni idea de lo que podía ser. Y la semana pasada me suelta que esos dolores también me vienen de la Fibromialigia, y lo que te conté. Pero cómo quedamos?? No entiendo nada, no sé si es que ya se están resintiendo las neuronas... :P
      Es muy fuerte lo de tu doctora de cabecera!! Yo creo que a veces no piensan muy bien lo que dicen y cómo nos puede sentar escucharlo. Ya sé que son humanos y nadie es perfecto, pero no entiendo cómo actúan algunos médicos.. Por suerte estoy encantada con mi doctora de Medicina Interna, desde que me lleva estoy mucho más tranquila, porque se implica mucho y eso se nota. Puedo llamarla cuando tengo alguna duda o no estoy bien, y me atiende en cuanto puede.
      Gracias a ti por tener esta página y acercarnos a los que estamos pasando por estos tragos. Asimilarlo todo es complicado, y es un alivio poder hablar con gente que te entiende. Me encanta tu página, y también la de Núria. Me sentí más tranquila cuando encontré vuestras páginas y vi que no estaba sola. Y más tarde me puse en contacto con Aib Lupus, que tiene una presidenta es un sol y está ahí siempre que la necesito.
      :)

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    3. El camino hasta los diagnósticos suele ser largo... pero es estupendo cuando finalmente encuentras gente que te acompaña en ese proceso de adaptación/aceptación. En eso me ayudó mucho internet (usado con buen criterio, es genial). Aprendí mucho del lupus con la página de Núria. Luego podía preguntarle dudas a mi reumatóloga. Y he conocido a mucha gente en redes que me ha ayudado a sentirme menos "bicho raro".
      Me alegra muchísimo que te ayudemos en ese sentido y tengas el apoyo de tu doctora y la asociación :) ¡Un besote!

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  4. Esta entrevista con el especialista en Fibromialgia del Gregorio Marañón tiene tiempo y vuelve a salir de vez en cuando, pero nunca deja de sorprenderme. Os dejo un fragmento y mi comentario en la última página donde la he encontrado:
    "Sí. En nuestra sociedad lo que pensamos, lo que piensa el paciente, es que la medicina lo soluciona todo, es decir, ‘yo me pongo malo, y si hay una pastilla, pues me la dan y me curo, y si es una cirugía, pues mejor todavía porque ni siquiera me tengo que tomar la pastilla…’, (NOTA MIA: ¿de verdad alguien puede pensar que meterse en una operación -con sus riesgos- es mejor que tomarse una pastilla si no es estrictamente necesario? FIN DE MI NOTA) eso es un poco el concepto que hay, y que funciona en un porcentaje de enfermedades, pero alguna se escapa de esa historia. En el caso de la fibromialgia, el papel que juega el paciente en su propia curación (NOTA MÍA: ¿de verdad está hablando de CURACIÓN en una enfermedad crónica? FIN DE MI NOTA) es muy importante, porque el que hace ejercicio es el paciente, el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el paciente. El sistema sanitario no tiene forma de conseguir ese tipo de cosas que dependen exclusivamente del paciente, y cuando hay una enfermedad como ésta, en la que las pastillas tienen solo un recorrido limitado y no existe otro tipo de terapia, como por ejemplo cirugía, no queda más remedio que centrarnos en lo otro. El paciente que entiende bien esto que estoy diciendo es un paciente que evoluciona bien, el paciente que no entiende esto, y sigue pretendiendo que el sistema sanitario resuelva su problema, es precisamente el que peor evoluciona". A continuación se formula la siguiente pregunta y es por lo que me decido a contestar:

    ' "¿Es ese el principal consejo que se le podría dar a un paciente de #fibromialgia, que se implique en su propia curación?" No sé cómo puede preguntar eso y el especialista del Gregorio Marañón contestar que sí. La Fibromialgia no tiene curación. Hay que implicarse en el autocuidado pero tienen que mejorar los tratamientos, que hoy por hoy son ineficaces para muchos de nosotros. Cuando hablan de cambios de estilo de vida, ejercicio, dejar de fumar... no sé dónde quedamos los que nunca hemos fumado ni bebido ni drogado, hemos llevado una buena alimentación, hemos ido al gimnasio a diario y hemos llevado una vida activa y plena con fibromialgia (sin saberlo porque no estaba aún diagnosticada) y no mejoraba un solo síntoma. El cambio de estilo de vida vino con el Síndrome de Fatiga Crónica que tuve que amoldarme totalmente a ella para sobrevivir al día a día. Falta mucho que trabajar en investigación y tratamientos específicos (el SFC no se trata, directamente), pero sobretodo en dejar de culpar al enfermo por no mejorar cuando se hace muy poco por él. No me imagino en un cáncer que se le pida que mejore su tumor implicándose en su curación, porque la medicina puede hacer poco por él.'
    Si queréis comentar algo al respecto, ya sabéis, a escribir en las paredes de esta cueva que para eso están.

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  5. La realidad incuestionable es que no se puede personalizar en estas enfermedades, y menos en fibro a través de mi actividad puedo ver como los enfermos atribuyen a mejorias cuando se quitan problemas de enmedio, sin embargo existen los otros los q tienen una vida plena y enferman cayendo al precipicio de la discapacidad...por ello el colegio americano de reumatologia busca la forma de divivdir los subgrupos.
    "desde q hago tal he mejorado bastante llamese yoga, pilates, taichi o mil terapias que salen como las setas, mi vida es otra" o "Nunca he mejorado con nada...nunca he tenido un momento de paz entre dolor y cansancio". A mi me gusta llamarla la enfermedad de las mil caras. OJO...esto no es una opinión es un mero reflejo de lo que veo...lo que opino me lo reservo, eso es otro cuento.

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    1. Tienes toda la razón. Ni se puede personalizar (porque esto me ha funcionado a mí o no me ha ido bien, le tiene que ir igual al resto) ni la medicina debe generalizar y meter en el mismo saco a todo el mundo.
      Si a mí, con la actividad que llevaba hace 10 años con una Fibromialgia sin diagnosticar, me hubiesen dicho cómo iba a estar a dia de hoy probablemente me habría reído. Cuando mi jefa me dijo que su prima la tenía y llevaba su casa con dos hijos y un trabajo, mis circunstancias ya habían cambiado completamente.
      Cada cuerpo es un mundo, cada enfermedad evoluciona y tiene un grado diferente. Y podemos empezar por ahí. Que creo, en mi opinión, que hay personas mal diagnosticadas (Fibromialgias que pasan por depresiones/estrés porque eres joven y señoras mayores que ahora todas son fibromiálgicas), y las que lo están, a menudo ni importa el grado ni se personalizan los tratamientos. Se parchean síntomas.
      Lo de dividir en subgrupos seria una idea estupenda; pero lo veo difícil cuando a día de hoy el diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades.

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    2. En efecto, eso es lo que se olvida muchas veces, que la enfermedad evoluciona en un sentido u otro. Expertos afirman que a partir de ciertas edades ya no se deben diagnosticar FM pq hay enfermedades reumáticas q ya de por sí justifican el dolor .
      Se clasificarian por las enfermedades asociadas, hay otras propuestas de división pero con tanto dato ahora no me acuerdo, pero todo está escrito :))))
      Uno de los grupos en esas divisiones sería la FM asociada a depresión, otro sería asociado a otras enfermedades reumatologicas, otro la FM pura sin más....
      Cada enfermo está en un estadío de la enfermedad por eso las comparaciones son odiosas (lo digo por lo de tu jefa)....y en cuanto a los tratamientos, hay lo que hay o funciona o no funciona y en la mayoría tienen q pasar por varios porque hay un protocolo para el dolor y se debe seguir....lo frustrante es la demora y llegar a un punto en el que según casos nada funciona y no es culpa de la medicina...es la enfermedad...demasiado complicada de tratar en determinados casos, porque los hay que con el primer escalon de analgesia llevan una vida plena.
      Bss preciosa :D menudo tostón :))))))

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  6. Para empezar estoy de acuerdo contigo con las dos plagas, los que hacen RT a todo sin leerlo antes y los que venden curas milagrosas para lo incurable.

    Por lo demás totalmente de acuerdo; en lo que comparto ( como la dificultad de conseguir la incapacidad, la falta en el SNS de psicólogos, físicos...), en lo que entiendo (lo importante que es tener un diagnóstico, lo necesario que es que reconozcan tu enfermedad...) y en todo lo demás porque aunque yo no lo tenga se que existe.

    Buena entrada! y con ganas de ver la peli, tiene muy buena pinta (además el chelo es mi instrumento favorito).
    Sigue luchando y sigue escribiendo peque, Cleo

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    1. De la segunda plaga hablaré la semana que viene ("Charlatanes de Feria 2.0"). Y solo se puede combatir con buena información. Para eso hay que ser consciente de la primera plaga. Porque los titulares están hechos para llamar la atención y hay que saber leer la letra pequeña de lo que contiene. Calidad y no cantidad.
      La empatía entre nosotros se agradece mucho porque comprendemos nuestras necesidades y frustraciones sin tantas explicaciones.
      Gracias por animarme siempre :)
      PD sufro de pensar cómo se va a manejar Julia con un instrumento tan grande (que suena precioso)

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Imagen diccionario: Dani Torrent