(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo)
Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.
Es difícil poner un poco de orden y lógica.
Ya os dije que a principios del 2008 fui al médico de cabecera porque seguía con un cansancio que no era normal desde noviembre. Las analíticas salieron bien (había pasado una mononucleosis trabajando en una de las dos épocas más fuertes del año), así que la doctora dio carpetazo. Algo se rebeló dentro de mí y le dije "las analíticas estarán bien pero yo no estoy bien".
Visto lo visto (que no había razón para indagar más), cambié de doctora y después de unas cuantas historias con ella (se supone que ya había pasado lo peor y tenía que mejorar, pero no), me derivó al reumatólogo por un cabreo. Tal cual.
No tenía tiempo de consulta para hacerme la exploración a ver si tenía fibromialgia.
Para cuando fui al especialista de la seguridad social en abril del 2009, yo ya había ido a una doctora privada, y con los informes en la mano prácticamente tuvo el diagnóstico en bandeja. Lo que no, la empatía y el saber comunicar a alguien con 33 años lo que tiene. Tras explorarme soltó un "es fibromialgia" como quien diferencia un resfriado de una gripe y se dio la vuelta para su mesa, dejándome sentada (y planchada) en la camilla.
Que ya estaba un poco hecha a la idea. Pero os puedo asegurar que no fueron formas.
Me mandó Lyrica en baja dosis hasta subir una barbaridad según tolerancia, y en manos de mi doctora de cabecera.
Lo tomé durante un tiempo pero acabé contando 13 efectos secundarios y estaba en la dosis mínima. El dolor no había mejorado ni un pelo y el cansancio con las vitaminas para qué decir..
Virgencita que me quede como estoy.
Sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia severa - que a medida que la iba conociendo estaba claro que llevaba con ella durante años (de hecho, mi madre convencida que con síntomas desde pequeña). Pero la doctora comenzó su famosa frase de "aquí está saliendo algo más que no acaba de dar la cara".
Poco a poco se intuía que era algún tipo de enfermedad autoinmune. Pero mis analíticas (que como buena fibromiálgica hasta entonces habían sido normales), se volvieron completamente atípicas.
Así que allí me la veía, consulta tras consulta, con los papeles sobre la mesa diciendo lo que muy pocos médicos se atreven a decir: "no sé lo que tienes", "no sé qué hacer contigo".... Y os aseguro que a mí aquello me dio mucha más confianza que los médicos y médicos por los que había pasado antes (que fueron muchos desde los 20 años), y que sólo parecían menospreciarte o culpabilizarte por no ser una mujer sana cuando toda prueba sale "bien".
De hecho se me clavaron las palabras de un médico de urgencias, que fue decir fibromialgia, y querer llevarlo todo a una crisis de ansiedad: "Eres una mujer joven y sana". Una mujer joven y sana no tiene dolores, no está exhausta sin motivo, no toma pastillas y desde luego no va a urgencias porque conduciendo le cruza un dolor repentino en la espalda que la deja sin respiración, empieza a temblar, se le nubla la visión y está a punto de perder el conocimiento. Que a veces miro en perspectiva y no sé si fue el Lupus, que ya estaba haciendo de las suyas (¿veis? teorías conspiratorias).
Fueron años de mucha incertidumbre, de muchas pruebas (y las que me quedaban), de ir cambiando tu vida, y la gente de tu alrededor que no entendía que ya no era la persona activa de entonces, aunque siguiera teniendo buen aspecto.
Se empezaron a barajar nombres. Artritis Reumatoide, Lupus...
Al final aprendí a tomar las cosas a su tiempo. A no mirar mucho el futuro. Porque cada vez que había una posibilidad era inevitable leer sobre ella, y plantearme cosas, que luego no tenían sentido porque no era eso.
Pero cada vez sonaba más el lupus. Solo que no cumplía todos los criterios y seguían sin cuadrar las analíticas. Pero ya en el 2010 sabía que aquello de la cara no podía ser solo mi alergia a los parabenos (yo no los usaba desde hacía años; pero tocar a alguien que los llevara era suficiente para ponerme hecha un Cristo).
Así que no sé ni qué día ni por qué, estando en el trabajo, me metí en internet. Y ahí estaba.
Fue ver aquel rostro y lo supe. Ese fue mi Día Cero.
Cuando fui a la web y empecé a leer texto venía una interminable lista de órganos que podían ser afectados. Y en cada uno de ellos, por qué podías morir si era de forma grave.
Ni siquiera fui capaz de leerlo todo. Fue suficiente.
Pero como he dicho, ya hacía algún tiempo que me tomaba las cosas una a una, según fueran viniendo. Y me dije que aún no estaba diagnosticada.
Lo que sí llegó fue el del Síndrome de Sjögren (se sospechaba desde el 2009) y mis plaquetas poco después cayeron en picado. Dos años en hematología oyendo que mi trombocitopenia estaba asociada a enfermedad autoinmune. Dos años escuchando Lupus. Pero sin escribirlo en un informe. Pasándose la pelota unos a otros. Vamos como con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Un día mi reumatóloga dijo que ya no esperaba más, y me prescribió el Dolquine como si tuviera LES pero sin diagnosticarlo. Hasta que un día de octubre de 2012 lo escribió en juicio diagnóstico.
He peleado tanto todos estos años, lo he pasado tan mal. He llorado tanto al salir de una consulta por las cosas que llegas a oír, he llegado incluso a dudar de mí. Que cuando han llegado los diagnósticos han sido un alivio. No se puede luchar contra fantasmas. Solo poniéndole nombre a las cosas se pueden afrontar. Y a mí a esas alturas, no me daba miedo.
En hematología no diagnosticaron Lupus hasta el año siguiente.
Delante de mi madre no pude preguntar abiertamente por la gravedad de la enfermedad. Pregunté sin preguntar si realmente era mortal. Mi reumatóloga me entendió perfectamente. Y me dijo que íbamos a ir paso a paso, a tratar las cosas según el lupus fuese afectando. Más o menos en la línea que yo llevaba algún tiempo. No adelantarnos al futuro. Asimilar las cosas según fuesen viniendo.
Llevo tantos cambios de tratamiento por unos motivos u otros, que no sé qué me falta ya por probar.
Pero ahí seguimos. Cambiando de médico cuando no me convence. Y haciendo lo posible por mejorar. O al menos que las cosas progresen poco a poco (porque lo cierto es que todo ha empeorado desde el 2008).
Cuando en 2014 tuve los dos ingresos hospitalarios, algunos doctores querían tratarme como si fuese una recién diagnosticada. Pero a estas alturas de la película conocía bien mis enfermedades, conocía bien mi cuerpo, mis síntomas. Y me tocó seguir luchando para que los síntomas neurológicos no fueran "estrés" o "depresión". Porque no lo eran.
Llevan años instalados ahí, sin que nadie los tome en cuenta. Pero una vez más, desde que voy a un médico porque algo no va bien hasta que le ponen nombre y lo tratan, pasan mínimo dos años de peleas.
¿Esto qué supone? Pues en el caso del Lupus que ha estado campando a sus anchas, porque me esforzaba en llevar una vida normal aunque fuese de todo menos normal (y creo que eso lo estoy pagando pero bien).
Que desarrollaba mi trabajo bajo fluorescentes y al aire libre, que cuando el cansancio me lo permitía iba a la playa a tomar el sol (para quien no lo sepa los rayos UVA son uno de los desencadenantes de enfermedad, brotes y daño de órganos).
Que echo la vista atrás y hasta cabe la posibilidad de que yo tuviese un Lupus Eritematoso Discoide que evolucionó a sistémico por no estar diagnosticada (mis marcas del cuello salieron en el 2004 y nadie sabía qué eran, o las pérdidas cíclicas de peso desde ni se sabe...).
Que si echo la vista atrás, puede que el Sjögren ya me visitara en el instituto, cuando mis ojos tenían las molestias típicas de arena y sensación de cuerpo extraño.
Que esas fiebres reumáticas que tuve de niña y que no sabía por qué mi madre las refería en antecedentes - a mí me parecían que era como decir que pasé la varicela o la rubeola-, puede (otra teoría conspiratoria) que fuese en realidad un brote de lupus infantil, que a veces -y sobretodo entonces - se confunden con fiebres reumáticas.
¿Y si tuve un brote de niña, vino la remisión (entonces sí creería que es posible que la enfermedad esté unos años inactiva) y volvió poco a poco, sin dar la cara (aunque estuviese irónicamente en mi rostro y cuello) en la adultez?
Hay muchas preguntas sin respuesta. Hay una historia sin certezas. Solo una evolución que me ha marcado, ha cambiado mi vida por completo y me ha transformado.
Soy la misma y soy otra.
Siempre soñé con ser una guerrera de espada en mano. Nunca pensé que en la vida real sería otro tipo de guerrera. Han sido muchas las batallas en muchos campos. En las consultas, en el trabajo, en la familia, en las amistades,.. y la más dura de todas, dentro de mí.
Porque tener un lobo que te desgarra por dentro, un botón que desactiva el sistema y no puedes tirar de tu alma, cuchillos invisibles que atraviesan cada parte de tu cuerpo... no es fácil. Pero mantener la fe y luchar por lo que crees cuando el mundo entero te dice que todo está bien y tú sabes que no, es una de las pruebas más largas y duras que puedes afrontar.
Hay enfermedades crueles. Pero desde que se ven en una prueba o una parte de tu cuerpo, la gente y los sanitarios te arropan de otra manera.
Cuando tus enfermedades no se ven, no sólo tienes que luchar con tus síntomas, miedos e incertidumbre. Tienes que luchar contra la incomprensión, el sistema y la sociedad. Y créeme que cuando estás tan enferma te fallan las fuerzas.
Pero esa luchadora que siempre ha habido en mí se rebela. Salen fuerzas no sé muy bien de dónde y sigue peleando cada día solo para que no tenga razón quién no la tiene. Porque a veces, el que mucha gente diga lo mismo no significa que sea la verdad.
A día de hoy no existen baremos de discapacidad para los enfermos lúpicos: discapacidad invisible
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.
 | |
|
Es difícil poner un poco de orden y lógica.
Ya os dije que a principios del 2008 fui al médico de cabecera porque seguía con un cansancio que no era normal desde noviembre. Las analíticas salieron bien (había pasado una mononucleosis trabajando en una de las dos épocas más fuertes del año), así que la doctora dio carpetazo. Algo se rebeló dentro de mí y le dije "las analíticas estarán bien pero yo no estoy bien".
Visto lo visto (que no había razón para indagar más), cambié de doctora y después de unas cuantas historias con ella (se supone que ya había pasado lo peor y tenía que mejorar, pero no), me derivó al reumatólogo por un cabreo. Tal cual.
No tenía tiempo de consulta para hacerme la exploración a ver si tenía fibromialgia.
Para cuando fui al especialista de la seguridad social en abril del 2009, yo ya había ido a una doctora privada, y con los informes en la mano prácticamente tuvo el diagnóstico en bandeja. Lo que no, la empatía y el saber comunicar a alguien con 33 años lo que tiene. Tras explorarme soltó un "es fibromialgia" como quien diferencia un resfriado de una gripe y se dio la vuelta para su mesa, dejándome sentada (y planchada) en la camilla.
Que ya estaba un poco hecha a la idea. Pero os puedo asegurar que no fueron formas.
Me mandó Lyrica en baja dosis hasta subir una barbaridad según tolerancia, y en manos de mi doctora de cabecera.
Lo tomé durante un tiempo pero acabé contando 13 efectos secundarios y estaba en la dosis mínima. El dolor no había mejorado ni un pelo y el cansancio con las vitaminas para qué decir..
Virgencita que me quede como estoy.
Sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia severa - que a medida que la iba conociendo estaba claro que llevaba con ella durante años (de hecho, mi madre convencida que con síntomas desde pequeña). Pero la doctora comenzó su famosa frase de "aquí está saliendo algo más que no acaba de dar la cara".
Poco a poco se intuía que era algún tipo de enfermedad autoinmune. Pero mis analíticas (que como buena fibromiálgica hasta entonces habían sido normales), se volvieron completamente atípicas.
Así que allí me la veía, consulta tras consulta, con los papeles sobre la mesa diciendo lo que muy pocos médicos se atreven a decir: "no sé lo que tienes", "no sé qué hacer contigo".... Y os aseguro que a mí aquello me dio mucha más confianza que los médicos y médicos por los que había pasado antes (que fueron muchos desde los 20 años), y que sólo parecían menospreciarte o culpabilizarte por no ser una mujer sana cuando toda prueba sale "bien".
De hecho se me clavaron las palabras de un médico de urgencias, que fue decir fibromialgia, y querer llevarlo todo a una crisis de ansiedad: "Eres una mujer joven y sana". Una mujer joven y sana no tiene dolores, no está exhausta sin motivo, no toma pastillas y desde luego no va a urgencias porque conduciendo le cruza un dolor repentino en la espalda que la deja sin respiración, empieza a temblar, se le nubla la visión y está a punto de perder el conocimiento. Que a veces miro en perspectiva y no sé si fue el Lupus, que ya estaba haciendo de las suyas (¿veis? teorías conspiratorias).
Fueron años de mucha incertidumbre, de muchas pruebas (y las que me quedaban), de ir cambiando tu vida, y la gente de tu alrededor que no entendía que ya no era la persona activa de entonces, aunque siguiera teniendo buen aspecto.
Se empezaron a barajar nombres. Artritis Reumatoide, Lupus...
Al final aprendí a tomar las cosas a su tiempo. A no mirar mucho el futuro. Porque cada vez que había una posibilidad era inevitable leer sobre ella, y plantearme cosas, que luego no tenían sentido porque no era eso.
Pero cada vez sonaba más el lupus. Solo que no cumplía todos los criterios y seguían sin cuadrar las analíticas. Pero ya en el 2010 sabía que aquello de la cara no podía ser solo mi alergia a los parabenos (yo no los usaba desde hacía años; pero tocar a alguien que los llevara era suficiente para ponerme hecha un Cristo).
Así que no sé ni qué día ni por qué, estando en el trabajo, me metí en internet. Y ahí estaba.
Fue ver aquel rostro y lo supe. Ese fue mi Día Cero.
Cuando fui a la web y empecé a leer texto venía una interminable lista de órganos que podían ser afectados. Y en cada uno de ellos, por qué podías morir si era de forma grave.
Ni siquiera fui capaz de leerlo todo. Fue suficiente.
Pero como he dicho, ya hacía algún tiempo que me tomaba las cosas una a una, según fueran viniendo. Y me dije que aún no estaba diagnosticada.
Lo que sí llegó fue el del Síndrome de Sjögren (se sospechaba desde el 2009) y mis plaquetas poco después cayeron en picado. Dos años en hematología oyendo que mi trombocitopenia estaba asociada a enfermedad autoinmune. Dos años escuchando Lupus. Pero sin escribirlo en un informe. Pasándose la pelota unos a otros. Vamos como con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Un día mi reumatóloga dijo que ya no esperaba más, y me prescribió el Dolquine como si tuviera LES pero sin diagnosticarlo. Hasta que un día de octubre de 2012 lo escribió en juicio diagnóstico.
He peleado tanto todos estos años, lo he pasado tan mal. He llorado tanto al salir de una consulta por las cosas que llegas a oír, he llegado incluso a dudar de mí. Que cuando han llegado los diagnósticos han sido un alivio. No se puede luchar contra fantasmas. Solo poniéndole nombre a las cosas se pueden afrontar. Y a mí a esas alturas, no me daba miedo.
En hematología no diagnosticaron Lupus hasta el año siguiente.
Delante de mi madre no pude preguntar abiertamente por la gravedad de la enfermedad. Pregunté sin preguntar si realmente era mortal. Mi reumatóloga me entendió perfectamente. Y me dijo que íbamos a ir paso a paso, a tratar las cosas según el lupus fuese afectando. Más o menos en la línea que yo llevaba algún tiempo. No adelantarnos al futuro. Asimilar las cosas según fuesen viniendo.
Llevo tantos cambios de tratamiento por unos motivos u otros, que no sé qué me falta ya por probar.
Pero ahí seguimos. Cambiando de médico cuando no me convence. Y haciendo lo posible por mejorar. O al menos que las cosas progresen poco a poco (porque lo cierto es que todo ha empeorado desde el 2008).
Cuando en 2014 tuve los dos ingresos hospitalarios, algunos doctores querían tratarme como si fuese una recién diagnosticada. Pero a estas alturas de la película conocía bien mis enfermedades, conocía bien mi cuerpo, mis síntomas. Y me tocó seguir luchando para que los síntomas neurológicos no fueran "estrés" o "depresión". Porque no lo eran.
Llevan años instalados ahí, sin que nadie los tome en cuenta. Pero una vez más, desde que voy a un médico porque algo no va bien hasta que le ponen nombre y lo tratan, pasan mínimo dos años de peleas.
¿Esto qué supone? Pues en el caso del Lupus que ha estado campando a sus anchas, porque me esforzaba en llevar una vida normal aunque fuese de todo menos normal (y creo que eso lo estoy pagando pero bien).
Que desarrollaba mi trabajo bajo fluorescentes y al aire libre, que cuando el cansancio me lo permitía iba a la playa a tomar el sol (para quien no lo sepa los rayos UVA son uno de los desencadenantes de enfermedad, brotes y daño de órganos).
Que echo la vista atrás y hasta cabe la posibilidad de que yo tuviese un Lupus Eritematoso Discoide que evolucionó a sistémico por no estar diagnosticada (mis marcas del cuello salieron en el 2004 y nadie sabía qué eran, o las pérdidas cíclicas de peso desde ni se sabe...).
Que si echo la vista atrás, puede que el Sjögren ya me visitara en el instituto, cuando mis ojos tenían las molestias típicas de arena y sensación de cuerpo extraño.
Que esas fiebres reumáticas que tuve de niña y que no sabía por qué mi madre las refería en antecedentes - a mí me parecían que era como decir que pasé la varicela o la rubeola-, puede (otra teoría conspiratoria) que fuese en realidad un brote de lupus infantil, que a veces -y sobretodo entonces - se confunden con fiebres reumáticas.
¿Y si tuve un brote de niña, vino la remisión (entonces sí creería que es posible que la enfermedad esté unos años inactiva) y volvió poco a poco, sin dar la cara (aunque estuviese irónicamente en mi rostro y cuello) en la adultez?
Hay muchas preguntas sin respuesta. Hay una historia sin certezas. Solo una evolución que me ha marcado, ha cambiado mi vida por completo y me ha transformado.
Soy la misma y soy otra.
Siempre soñé con ser una guerrera de espada en mano. Nunca pensé que en la vida real sería otro tipo de guerrera. Han sido muchas las batallas en muchos campos. En las consultas, en el trabajo, en la familia, en las amistades,.. y la más dura de todas, dentro de mí.
Porque tener un lobo que te desgarra por dentro, un botón que desactiva el sistema y no puedes tirar de tu alma, cuchillos invisibles que atraviesan cada parte de tu cuerpo... no es fácil. Pero mantener la fe y luchar por lo que crees cuando el mundo entero te dice que todo está bien y tú sabes que no, es una de las pruebas más largas y duras que puedes afrontar.
Hay enfermedades crueles. Pero desde que se ven en una prueba o una parte de tu cuerpo, la gente y los sanitarios te arropan de otra manera.
Cuando tus enfermedades no se ven, no sólo tienes que luchar con tus síntomas, miedos e incertidumbre. Tienes que luchar contra la incomprensión, el sistema y la sociedad. Y créeme que cuando estás tan enferma te fallan las fuerzas.
Pero esa luchadora que siempre ha habido en mí se rebela. Salen fuerzas no sé muy bien de dónde y sigue peleando cada día solo para que no tenga razón quién no la tiene. Porque a veces, el que mucha gente diga lo mismo no significa que sea la verdad.
A día de hoy no existen baremos de discapacidad para los enfermos lúpicos: discapacidad invisible
Para dar visibilidad al Lupus todos los años hay una campaña en redes y podéis uniros para dar apoyo (tengáis la enfermedad o no) con vuestra foto aquí: #LHandSign
Espero que la página se llene de manos en alto :)
Os dejo con sesión de cine: El Día Cero y el trailer oficial de Se Vende Varita Mágica
Imagen: EDUN temporada de verano, 2012. Campaña por Ryan McGinley.
Imagen: Por Adam (?)
Vídeo: Cortometraje El Dia Cero. De Christian Guiriguet. En selección oficial de diversos festivales de cine.
Vídeo: Trailer oficial del cortometraje "Se vende Varita Mágica", por Asociación Artístico-Cultural Peloki y productoras Croma Audiovisuals e Inusual films.
Basado en el cuento infantil homónimo de Isabel de Ron. Con ilustraciones de Deborah Jackel y maquetación de Arrontes y Barrera.
Temas relacionados:
#96 Los verdaderos cazadores de sombras (fotosensibilidad)
#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada
#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialDelLupus
#257 Cosas que no sabías del lupus (o sí)
Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Bfff qué te voy a decir que no sepas, que eres una guerrera y una tía de armas tomar, y que lo que llevas encima poca gente lo puede comprender -irónicamente, los que menos lo comprenden son precisamente los médicos… qué suerte toparte con una que te dijese abiertamente que no sabía, qué suerte. Estaría bien que se bajasen del pedestal al que se han subido para tratarte como una persona enferma, y no como alguien que se inventa las cosas, o que puede ser categorizada rápido como psicosomática.
ResponderEliminarQue, por cierto, yo pagaba porque estas cosas fuesen psicosomáticas… vamos a la fuente psicológica del problema y se acaban los síntomas, pero… ¿y cuando no es así? Es mucho más fácil que sigan mandándonos a pastar, y que tú salgas de las consultas de los médicos llorando, o con ganas de matar, o ambas. No tengo lupus ni sjörgen pero me identifico TANTO… Por mi parte, tengo algunos diagnósticos, pero no todos, y estoy re empezando la cruzada de nuevo y no tengo ganas. Cuando se me juntan las cosas del oído/vértigos, rollos raros de la tiroides, la fatiga con microsueños repentinos/crisis de ausencia y la fibro ya he visto a alguno de mis médicos escribir “sospecha de autoinmune”, pero ahí se han quedado. Pero suficiente de mí, este post es por y para ti!
Es una vergüenza que por (prácticamente) negligencias médicas pasen tantos años desde que notamos algo mal hasta el diagnóstico, una vergüenza, ¿podrían haber atajado los síntomas de antes? Igual no, pero hubiésemos empezado a probar tratamientos antes. Pero, como bien dices, es que ya no tienes ni fuerzas para pelearte con los médicos. Así que sí, lo mejor es ir cambiando cuando van dejando de resultarte efectivos. Yo creo que ellos mismos se frustran tratando a pacientes crónicos, porque no ven ni mejoría ni nada que puedan hacer, y lo muestran tratándote como el culo.
Me resulta muy interesante tu historia con el lupus, que reconozco que es una enfermedad que me da mucho miedo, con las cuatro cosas que sé al respecto, pero opino que lo estás haciendo genial con esa actitud de no adelantarte a los acontecimientos, de ir paso a paso. Y que eres la misma y eres otra, pero lo que no cambia es que eres una guerrera :)
Un besote!
A mí me/nos encanta que contéis vuestras experiencias o lo que pensáis de un tema, con la excusa del post. Así que siempre es bienvenido que hables de ti ;) ¡Aportáis muchísimo en comentarios!
EliminarLo de mi reumatóloga efectivamente fue una GRAN suerte. Entiendo que no hay ganas de pasar por todo esto, desgasta y mucho. Pero es necesario ir consiguiendo los diagnósticos, por lo que tú dices, porque muchos empezamos con Fibromialgia y acabamos con alguna autoinmune, que tiene que ser controlada. Pero a veces eso tarda en manifestarse claramente (a veces es que no se mojan) y se tarda mucho en recibir tratamiento.
Yo he dicho muchas veces lo mismo que tú, que ojalá fuese psicosomático porque es algo que se puede trabajar. Pero no lo es. Y esto... es ir frenando el avance lo que se pueda.
Y totalmente de acuerdo contigo, hay quien no baja del pedastal y hay quién se frustra. Pero nosotros no tenemos la culpa ni de estar enfermos ni de ser crónicos. Bastante con llevarlo con dignidad (algunos siendo tan jóvenes).
El que no acepte que no todo en medicina es 2+2=4 y se resuelve, que se dedique a otra cosa.
¡Un besazo!
Cuando uno lleva muchos años a la espalda de enfermedad aprende a conocerse de una forma difícil de explicar porque es intuición pero certeza al mismo tiempo. Mi caso no es tan fuerte como el tuyo, pero también recuerdo más de una ocasión en la que me tuve que volver a casa desde la consulta sabiendo a ciencia cierta que me tocaría volver y terminarían mandándome algún tratamiento, pero aún así no tuve más remedio que tragar y dejar que pasaran esos días necesarios para que el médico me prestara atención. Siempre que he tenido que ir a urgencias he sabido si debía ir con mi maletita o no y nunca he fallado, siempre que cogía la maleta me decían que tenían que ingresarme. Creo que los médicos adelantarían mucho si aprendiesen a identificar a esas personas que se conocen tan bien que son capaces de decir sin una analítica cuando realmente hay que preocuparse; pero imagino que eso debe ser muy complicado.
ResponderEliminarEres una gran luchadora, no pierdas el ánimo y sigue con esa gran fuerza de voluntad. Un beso.
Pienso como tú, se avanzaría mucho si fuesen capaces de identificar a esas personas que saben distinguir los síntomas habituales de uno nuevo al que hay que prestarle atención. Ese paciente que no aparece en urgencias habitualmente por temas simples sino todo lo contrario, acude poco y con algo serio.
EliminarEl paciente sería un colaborador y se ahorrarían muchas visitas innecesarias para llegar a la misma conclusión a la que tú habías llegado en la primera consulta. Pero como dices hay que tragar y darles su tiempo.
No somos médicos ni lo pretendemos. Cada uno tiene su lugar. Pero sería beneficioso para todos trabajar de otra manera.
Muchas gracias Esther por tus palabras de ánimo. Un besazo.
Creo que al final todos los que tenemos esta enfermedad tenemos unas historias de inicio parecidas, mil vueltas hasta que hay un diagnóstico...
ResponderEliminarDigamos que se me activó con mi segundo embarazo, hace 5 años y medio... Un embarazo horrible, vómitos, dolores, astenia total, pérdida de peso brutal, fué un brote de 9 meses y con una criatura dentro. Cuando nació, mejoré pero mis manos comenzaron a sufrir inflamaciones y fuertes dolores. Eso me llevó a mi primera visita con un reumatólogo, que después de sacarme los anticuerpos positivos, se digno a decirme que tenía un lupus "muy light". Me pillé tal mosqueo que no pisé un reumatólogo hasta verano del año pasado, que ya la enfermedad me había afectado mucho, y lo único que podía hacer era pasarme todo el día en cama practicamente.
Digamos, que ahora estoy en la etapa de ir a todos los especialistas, hacerme mil pruebas, sacarme más afectaciones, probar tratamientos, sufrir miles de efectos secundarios, visitas a urgencias cada dos por tres... Vamos, la felicidad absoluta :(
Aunque como todos, tengo mis días bajos, intento mantenerme fuerte y positiva, y no pierdo la esperanza de que, si bien no llego al día que encuentren una cura para esto, poder entrar en periodo de remisión, y tener una vida medio decente...
Sólo me queda decir, que mucho ánimo para tod@s los que nos estamos enfrentando al lupus día a día, somos mucho más valientes de lo que creemos, y esta enfermedad, cada dia nos hace más fuertes!!
Un gran abrazo!!
La persona que conozco que tuvo un diagnóstico muy rápido tras el embarazo, si miras atrás, tenía lesiones discoides y alopecia desde joven. Simplemente se tardan años en identificar que esas "cosas" son del lupus porque se achacan a estrés, depresión...
EliminarPor esa "felicidad absoluta" pasamos y tenemos que pasar porque lo realmente malo es tener enfermedades que campan a sus anchas por no ser detectadas a tiempo.
Así que mucho ánimo y a seguir peleando juntos que es un poquito menos duro.
Gracias por contarnos tu historia ¡Un besazo!
Hola preciosa....sólo decirte que las historias se repiten lo q no cuentan es que contamos con la fortaleza para continuar, a pesar de todo...pero no le pasa esto sólo a los humanos a los dioses también (espero q puedas interpretar la metáfora)...solo que los dioses no quieren dioses con estas patologias. Fuerza que la derrochas a raudales!!!
EliminarCuánta razón... Pero mientras, nos recordaremos unos a otros que estamos hechos de otra pasta para continuar con lo que sea ;) Un besazo
EliminarMuchas gracias amigas mias!! Se os quiere un montón!! :*
ResponderEliminarLa foto genial (como siempre) y me gustaron mucho el corto y el trailer.
ResponderEliminarMuy buen post, me ha gustado; pero en este no voy a comentar nada más. Me ha recordado muchas cosas de mi propio diagnóstico y me ha dejado un poco chof (eso de que escribas con el corazón ;)
Un abrazo grandote, Cleo
Hay cosas que quedan para una ;)
EliminarMe alegra que te hayan gustado la foto y los videos, porque esa es una cosa más que tenemos en común (los cortos).
A mí lo único que no me gustó es la escena con tanto sol/luz (una lupie siempre tiene la fotosensibilidad y la fotofobia presentes jaja), pero me encantó el concepto.
Un besazo.
Me siento identificada con tu historia, y por lo que veo no soy la única! Yo era secretaria en una multinacional, me pasaba diez horas diarias en la oficina, sin luz natural, llena de fluorescentes. Desde muy jovencita tuve muchos dolores y un cansancio que no me parecía normal. Y muchas más señales que me daba mi cuerpo de que algo no andaba bien. Pero los médicos no encontraban nada claro, y no le daban importancia. Llegó un momento en que mi cuerpo ya no podía más, y cada dos por tres me ponía enferma, o simplemente no era capaz de levantarme de la cama de agotamiento y dolor pero los médicos seguían sin ver nada.
ResponderEliminarYo me forcé para seguir una vida normal... hasta que peté. Y en el trabajo me dijeron que trabajaba muy bien, pero me ponía enferma muchas veces, y para poner a alguien que me sustituyera en las bajas preferían echarme y contratar a alguien que no tuviera problemas de salud. Así, sin paños calientes. Despido, indemnización y hasta carta de recomendación. Lo asimilé, empecé un curso y ni eso pude acabar, porque mi cuerpo no podía más. Probé cambiar mi alimentación, homeopatía, acupuntura, osteopatía, sanergía... vamos, que me fundí la indemnización. Caí en depresión porque no sabía cómo afrontar la vida. Cómo iba a mantener un trabajo? Mi pareja estaba a mi lado, pero yo estaba ausente. Decidí no tener hijos, porque pensé que no estaba a la altura, porque sabía que algo me ocurría, que aquello no era normal. Mi doctora quiso darme antidepresivos y me negué. Yo no estaba deprimida sin saber por qué. Yo sabía que había un problema, y estaba desesperada por saber qué me pasaba y solulcionarlo, y agotada de tanto luchar. Como pude fui pasando los días y los meses.
Y me quedé embarazada. Estaba muy asustada, pero en poco tiempo las hormonas me transformaron (Me pasó lo contrario que a Ana) y creo que han sido los nueve meses en los que he estado más sana. Tuve un niño sanísimo de cuatro quilos, y todo fue genial. Pero a los seis meses de lactancia todo empezó a volver, poco a poco. Los dolores, el cansancio... todo se fue agravando... hasta explotar. Y entonces comencé a luchar de nuevo. Por mi peque, por mi marido. Porque quería saber qué tenía, y curarme, y ser una superwoman y jugar con mi niño, y trabajar y tener la casa impoluta.
Y bueno, mi niño ya tiene casi tres años y aquí estoy. No estoy mejor, he pasado por muchos médicos y me han dicho mil cosas que me han hecho llorar (al principio que era psicosomático, luego que estaba mal hecha, que tendría dolor toda mi vida, que igual nunca tendría un diagnóstico...) pero ahora me están dando diagnósticos. No me puedo permitir no trabajar, pero trabajo con mi padre y no me va a echar por estar enferma, lo que es un alivio :). No me bastan las fuerzas y ahora mismo la casa está hecha un desastre, porque ayer después de trabajar preferí gastar la poca energía que tenía en jugar con mi hijo. Porque ahora no puedo con todo. No soy una superwoman. Pero sí me he dado cuenta de que soy fuerte. Tod@s los que pasamos por algo así y seguimos luchando somos fuertes, aunque a veces nos parezca que no lo suficiente.
Y bueno... perdón por enrollarme tanto!! Se ve que necesito desahogarme... :P
En fin, quería sobretodo contar esto por si hay alguien que esté pasando por lo mismo, y tiene las mismas dudas sobre la maternidad, y sobre su vida. Porque el trabajo es importante, pero no es lo más importante. Yo por el trabajo gasté fuerzas y salud que no tenía, y ahora me arrepiento, porque no me lo valoraron en absoluto. Porque que ser madre es lo más bonito que me ha pasado en la vida, y me ayuda a sacar fuerzas de donde no sabía que pudiera haberlas. Mi niño me quiere con locura, porque ellos no nos juzgan. Lo que quieren es que los queramos, y pasemos tiempo con ellos, y nuestro amor es suficiente para que ellos sean felices. Sé que suena muy cursi, pero es verdad. Tengo que decir que gracias a mi marido que me apoya un montón todo es un poco más fácil. Él es el que siempre está ahí, el que me quiere con todas mis taras y siempre me apoya. :)
No eres una superwoman en el sentido q muchos lo entienden. Eres una superwoman por todo lo que has superado y por ser una mamá que tiene que esforzarse mucho, pero que el día de mañana su hijo va a estar muy orgulloso cuando tenga edad de entender.
EliminarMuchas gracias por compartir esto con nosotros. Toda la parte laboral y de querer seguir con una vida normal, cuando no sabes lo que te pasa pero algo anda mal y te dicen todas esas cosas... son las que te llevan a la ansiedad y la depresión. A mí también me pasó.
Me alegra muchísimo que tengas el apoyo de tu marido y un peque que te adora. ¡Un beso!
Muchas gracias a ti por ofrecernos un sitio en el que compartir nuestra historia :)
ResponderEliminarUn beso para ti también!