martes, 12 de mayo de 2015

#60 #DiaMundialFibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two Sides To CFS) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado 11-05-2016*

Olivia Cole es una chica de 16 años que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Su cuenta de Instagram cfsselfies tiene cientos de seguidores desde que se le ocurrió subir una foto suya a su perfil personal del antes y el después, un día que estaba realmente enferma y tenía que salir de casa para ir a clase.
Se dio cuenta que podía ocultar su enfermedad fácilmente a los demás cuando apreció la diferencia de las instantáneas, con y sin maquillaje.
Al subir la foto a su Instagram tuvo una gran respuesta y de ahí nació la idea de este proyecto para concienciar sobre el SFC, creando una cuenta con este propósito. 

Olivia Cole

Ahora la página no sólo tiene un buen número de seguidores, sino que muchos de ellos han subido sus propias imágenes de sus "malos días y días buenos" ('bad day and good day') etiquetándolas.
Spoonies de Gran Breña, Australia, Estados Unidos...
Si eres capaz de mirar más allá de una capa de maquillaje en estas fotos, verás en las miradas y expresiones mucho más (si no eres capaz, el rostro de un hombre no te distraerá - porque sí, también hay hombres con SFC). Dos caras que conocemos bien pero que a menudo no ven la luz.
Porque si alguien nos acusa de "simuladores" o fingir una enfermedad, puede tener claro que lo que solemos fingir es el estar bien, restando importancia a nuestros síntomas; e intentamos disfrutar de la vida lo que la falta de energía nos permite.

                                 


                       
                                
Decidida a seguir difundiendo el mensaje, Olivia también subió un vídeo a su canal de Youtube realmente revelador. Me veo tanto en él... que no puedo decir nada más que gracias por compartir esos momentos, igual que a todos los que ofrecen sus fotos a este proyecto.
"Los Dos Lados del SFC" ('Two Sides To CFS') intenta mostrar el impacto de la enfermedad y la realidad de vivir con una condición oculta. Pero no creas que cuando tenemos buena cara es que estamos asintomáticos. Es que cuando ya se nos ve... no hay palabras.




Créditos de las fotos: Puedes encontrar las fotos y sus nombres en cfsselfies (gracias por tanta generosidad).
Me gustaría colaborar pero no subo imágenes mías a redes así que aporto la mía aquí ;)


Puedes esconder fácilmente tu #enfermedadcronica a otros,
quienes no te suelen ver cuando tienes mala cara

Día bueno y mal día (de rato a rato)

Es mucho más que "cansancio". 
El Dr. Alegre es contundente: "(...) no he visto a nadie evolucionar hacia la mejoría. No está en la historia natural de la enfermedad". Pero hay pautas a seguir de forma estricta (y eso es incompatible con horarios). Recordemos que hay niños y Adolescentes con Síndrome de Fatiga Crónica como Olivia Cole.

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6 comentarios :

  1. Las posibilidades de difusión y de encuentro que han proporcionado las nuevas tecnologías a través de redes sociales, blogs, etc. es innegable. La gente "pequeña" y anónima está pudiendo difundir sus mensajes por todo el mundo y eso me parece maravilloso, porque la mejor manera de dar a conocer una enfermedad a la población general (a los que no son ni médicos ni enfermos) no es por los artículos especializados sino a través de las experiencias y los sentimientos de quienes las padecen. Es también una estupenda manera de unir a las personas que se encuentran en una situación similar para darles fuerza en su lucha diaria. Como haces tú en estas páginas. Por si no te lo había dicho aún, me gusta mucho tu blog. Enhorabuena por la labor que haces :)

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    1. Muchas gracias Esther ^^
      No podría estar más de acuerdo en lo que has dicho. Es una gran oportunidad de difundir, relacionarnos y evitar el aislamiento e inactividad (yo no quiero pensar cómo serían mis enfermedades cuando estoy sofá-cama-sofá sin lo que me ofrecen las nuevas tecnologías).
      Como dices en La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son reales , llegamos a ser una "familia" que se brinda un apoyo único e incondicional.
      Cada día más contenta de haber entrado en La Comunidad de Vecinos y haber encontrado a gente como tú, que aporta tanto. Gracias de nuevo por dedicarnos espacios en tu blog :)

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  2. Buenisimas las fotos, y muy buena idea.

    Pero supongo que simplemente son mujeres sin maquillar/maquilladas, supongo que los ojos cansados son fingidos, porque como la enfermedad no existe :(

    Sigo sin entender que haya médicos que crean que una persona puede querer fingir estas cosas y quedarse en casa, en vez de vivir una vida y hacer lo que a todo el mundo le gusta hacer.
    A seguir luchando niña!!, un abrazo y todo mi apoyo.
    Cleo

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    1. La idea es genial. Porque es cierto que por mal que estemos (aunque nos reviente la expresión) solemos tener buena cara. Pero también es verdad que la gente no te ve - porque no sales - cuando eres un zombie que apenas puede hablar.
      Es lo que no me entra en la cabeza, por qué entienden que una persona como yo - que si se hundía el techo de casa no me pillaba - iba a decidir de la noche a la mañana que es mejor estar tirada en un sofá. Yo sigo queriendo hacer las cosas que solía hacer ¡y muchas más si pudiera!
      Muchas gracias Cleo por estar ahí :*

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  3. Gracias a tu blog,comprendo como os afecta el día a día,pq aunque siempre empatice...es ahora cuando empiezo a entender.
    La teoría,es otra cosa...fuerza!

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    1. No sabes lo feliz que me hace porque ese es uno de los principales objetivos de este blog. Ojalá llegue ese entendimiento y comprensión a más gente.
      Tu fuerza y empatía me llega siempre <3

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Imagen diccionario: Dani Torrent