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#129 (II) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.


Esta es la segunda parte de las charlas de la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades que tuvo lugar el 24 de octubre en Málaga.En la primera puedes leer, si aún no lo has hecho, sobre el pronóstico del Síndrome de Sjögren y una investigación europea para mejorar el diagnostico y tratamiento de enfermedades autoinmunes. En éste se trata la alimentación en enfermedades autoinmunes y la afectación del riñón en Sjögren.

Segunda parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Alimentación  y afectación renal


Os recuerdo que para no repetirme a partir de ahora en el texto utilizaré:
SS: Síndrome de Sjögren; EAI: Enfermedad Autoinmune; EAS: Enfermedad Autoinmune Sistémica; LES Lupus Eritematoso Sistémico.


"Nutrición, sistema inmunológico y enfermedad del Síndrome de Sjögren" por el Dr. Fernando Fariñas Guerrero

Apunte MIO: antes de hacer cualquier cambio importante en alimentación hay que consultar con vuestro médico. Muchos tenemos varias enfermedades a la vez y lo que puede ser beneficioso para una cosa podría perjudicar otra. Sed prudentes.

Nos explicó de una manera muy divertida cómo funciona el sistema inmune en una persona sana y cómo se altera en las EAIs. Al más puro estilo de "No lo cuento, lo hago". Una pena no haberlo grabado en vídeo.
Como es algo que podéis encontrar en otras páginas escribo otras cosas que comentó.
Hay unos 80 tipos de de enfermedades autoinmunes. Digamos que no se heredan (no hay un gen específico del lupus, por ejemplo), hay una predisposición a padecerlas e influye la genética (porque haya familiares con otras enfermedades autoinmunes diferentes a la tuya, quizás ni siquiera diagnosticadas) y el ambiente (una infección, la geografía, el tabaco, la alimentación, la higiene...). Yo siempre digo que algunos tenemos una semilla y puede que esté ahí toda la vida sin que crezca nada, o que algo la riegue y brote.
A más edad, más EAIs.
Los cambios hormonales son un factor importante. Se dan más en mujeres que en los hombres por los estrógenos (aunque algunas de estas enfermedades se dan más en hombres). La testosterona es un factor de protección (aunque facilita otras patologías).
En el embarazo se bloquea parte del sistema inmune para que no identifique al feto como si fuera un virus al que hay que atacar. Por eso hay mujeres con EAIs que se sienten mejor durante la gestación.
El tabaco promueve la inflamación y oxidación (buen momento para recordar lo importante que es dejar de fumar - si lo haces -  con enfermedades como el lupus o la esclerosis múltiple).
En cuanto a la geografía, hay más EAIs en el norte de Europa que en el sur por el sol (vitamina D), aunque esto está cambiando porque en países como España cada vez se pasan más horas en interior con luz artificial. Cuanto más desciende la vitamina D más se activa el sistema inmune. Una línea de tratamiento que se está planteando es que no solo hay que igualar los niveles de vitamina D a los de personas sanas, sino que los niveles deberían estar por encima de los niveles normales para regular el sistema inmune.
Cuando preguntó si sabemos qué alimentos nos sientan bien y cuáles nos sientan mal, hubo un asentimiento generalizado, más allá de lo que digan los manuales. En mi caso, por ejemplo, es la carne. No la he eliminado pero sí he reducido mucho su consumo.
Habló brevemente de la psiconeuroinmunología (y un par de libros) - no confundir con bioneuroemoción (de hecho, cuidadito con esto). De cómo no solo el cerebro afecta al cuerpo sino que también funciona en sentido inverso: lo que pasa en el cuerpo afecta al cerebro.
Nos explicó además la hipótesis de la higiene:
- Un exceso de higiene: El sistema inmunológico se vuelve loco porque no tiene nada con lo que luchar lo que provoca más alergias, EAIs... (ataca lo sano).
- Poca higiene: Provoca infecciones...
Sus conclusiones: "La mierda, ni mucha ni poca", "Hay que tener contacto con la mierda, por favor" :D
También contó que ahora se sabe que es muy importante la flora intestinal (dijo que este término es incorrecto, es la microbiota intestinal): Los tejidos inmunitarios del tracto gastrointestinal constituyen la parte más grande y más compleja del sistema inmunitario humano (el 80%). En ello reside, entre otras cosas, la salud inmunológica. Hay probióticos que sirven para controlar procesos inflamatorios (pero dijo claramente que no la marca que todos conocemos).



Aclaro algunas cositas:
  • Los hidratos de carbono simples (los que te dan el subidón inmediato de azúcar en sangre) provocan inflamación. Los hidratos de carbono complejos (los de absorción lenta, mantienen los niveles de azúcar en la sangre más bajos y estables durante más tiempo) son anti-inflamatorios.
  • La obesidad (la grasa) provoca inflamación. Lo que me lleva a preguntarme qué pasa con el peso ganado con los corticoides (que produce retención de líquidos pero también acumulación de grasa en algunas zonas del cuerpo).
  • El Omega 3 debe ser de buena calidad (explicó el modo de extracción y es muy importante que sea bueno aunque sea más caro) y consumir de 2'5 a 3 gramos diarios (suele ser la dosis de dos perlas).
  • En general el ejercicio moderado es anti-inflamatorio, el ejercicio intenso es inflamatorio (como sabéis, el tema del ejercicio tiene que ser personalizado).
  • El estrés activa el sistema inmune. Por eso nos empeora. 
  • En cuanto a la depresión recurrente, hay un tipo que se debe a la inflamación (a veces por enfermedad no diagnosticada) y cuando ésta se trata (la inflamación), la depresión desaparece. Por eso es importante estudiar a qué se debe (no siempre es la reacción a una enfermedad, o no al menos la única causa) para elegir el mejor tratamiento.
  • La leche este doctor no la retira a menos que haya una intolerancia a la lactosa o una alergia a la leche o a las proteínas de la leche.
  • Nombró el gluten como inflamatorio pero no amplió el tema.
Cerró la ponencia recordándonos que la manera de pensar, de comer y de vivir afecta a nuestro sistema inmune. Y que nos cuidemos.

Cuida tu alimentación


"La afectación renal en el Síndrome de Sjögren" por el Dr. Rafael Branquelo Soler

Como la pausa se prolongó, no hubo tiempo para este  ponente y fue una pena porque se quedó en la introducción, la parte más especializada (explicó la anatomía del riñón, sus funciones y qué parte se afecta en Sjögren). Es muy probable que tuviera previsto hablar de los síntomas a los que tenemos que estar atentos o cuáles son los cuidados como prevención y cuando está afectado.
No me atrevo a hablar de la anatomía del riñón y demás. Estoy segura de que esa información (como Términos médicos en el diagnóstico de la enfermedad renal) la podéis encontrar en otras páginas como la de "Crónicas de una enferma crónica"; así que os expongo las cuatro ideas con las que me quedé:
  • (Un 25%) 1 de cada 4 pacientes con SS tendrá afectación renal, en la mayoría de los casos leve
  • En el SS secundario (el que va con otras EAIs) la probabilidad de afectación de riñón es más baja que en el primario (aquí me surgió una duda: ¿Aunque tengas lupus sistémico donde el riñón puede verse afectado?).
  • Al ser pacientes que están en seguimiento en reumatología o medicina interna, se suele coger a tiempo, de ahí que los casos graves sean excepcionales
  • Cómo se detecta el daño renal:
    • Alteración de la función del riñón
    • Elevación de tóxicos
    • Alteración del PH y densidad urinaria (este punto lo destacó en SS)
    • Alteración del sedimento urinario
    • Eliminación excesiva de proteínas
    • Hipertensión arterial (aclaró que tener hipertensión no lleva a tener afectación del riñón, sino que los afectados de riñón tienen la tensión arterial alta)
  • En SS lo más frecuente es la Nefritis Intersticial Crónica (grupo de enfermedades en el que se afecta el espacio túbulo intersticial). Si el daño tubular es persistente puede provocar atrofia tubular y fibrosis intersticial. Pero como lo normal es, como hemos dicho, que se esté bajo control, no se suele llegar a eso. 
  • Habló rápidamente de cuatro manifestaciones (con diferentes tratamientos):
    • Síndrome de Farconi - Trastorno de los túbulos renales en el que ciertas sustancias normalmente absorbidas en el torrente sanguíneo por los riñones son liberadas en la orina (glucosa, fosfatos, bicarbonato y aminoácidos).
    • Acidosis tubular renal tipo I (distal) - Ocurre cuando los riñones no eliminan los ácidos de la sangre a la orina apropiadamente y por tanto permanece demasiado ácido en la sangre (acidosis).
    • Hipopotasemia - Disminución de la cantidad de potasio contenida en sangre con una concentración plasmática de potasio inferior a 3,5 mmol/L
    • Diabetes insípida nefrogénica - los riñones son incapaces de retener agua al filtrar la sangre. Esto provoca poliuria (mucha orina) perdiendo gran cantidad de agua
  • La enfermedad glomerular (que puede causar que los glomérulos presenten fugas de sangre o de proteínas en la orina) es muy infrecuente en SS. Los riñones tienen alrededor de un millón de nefronas (pequeños filtros). Cada nefrona tiene un glomérulo (una bola de diminutos vasos sanguíneos que filtran la sangre). Como si fuera un colador, la sangre pasa a través de los glomérulos y retienen proteínas y sangre que el cuerpo necesita por un lado; y permiten que los desechos y exceso de agua pasen al interior de los tubos de las nefronas para producir la orina.

Tanto por la charla de la alimentación como la del riñón, se recomienda una dieta pobre en sal.
En este punto os recuerdo que, como con el azúcar, hay un aporte de sodio/sal que no "vemos" (pan, conservas, productos procesados, embutidos...) que hay que tener en cuenta.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda una ingesta máxima diaria de 5 gramos de sal (una cucharadita)=2 gramos de sodio en adultos sanos (hay que hacer mates con las etiquetas pero se puede reducir el uso del salero y moderar el consumo de productos salados).

Espero que los resúmenes os hayan sido de utilidad. Cualquier duda consultadla con vuestro especialista. Yo ya tengo un par de preguntillas para la próxima cita con mi reumatóloga ;)

Temas relacionados:
#67 Fumarse la vida en una calada
#70 Día Mundial de los trasplantados (afectación del riñón en Lupus)
#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (Lupus)
#240 Síndrome de Sjögren (en español) en #LupusChat (visión general de la enfermedad)

Imagen: Cartel oficial de las jornadas
Imagen: por Sarah Illenberger

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4 comentarios :

  1. Gema Avefenix dice: Muy buena info!! La comparto!! Este Síndrome aunque parezca invisible, menudo handicap representa para tod@s aquell@s que lo padecemos!!

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    Respuestas
    1. ¡Mira por dónde me he enterado que tú también tienes Sjögren!
      Sí, si que afecta a muchas cosas cotidianas... Muchas gracias por compartirlo :)

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  2. Muy interesantes los dos posts de la ponencia sobre Sjögren.
    Resulta curioso ver cómo las enfermedades autoinmunes se van entrelazando, son más frecuentes de lo que nos pensamos y, aún así, los diagnósticos tardan tanto. En mi caso, diagnosticada de LES con 27 años, se supone que tengo SS secundario... Pero tengo síntomas de SS desde la adolescencia... y recuerdo que, ya en el colegio, se me quedaban las manos "muertas" cuando hacía frío (Raynaud). Pero, claro, también empecé con las anemias "inexplicables" a los 7 años (y más episodios, que, atando cabos, resulta que eran brotes de Lupus)... Entonces... ¿qué fue antes, el huevo o la gallina? Mi opinión, en realidad todo complicaciones por no haber tenido un diagnóstico temprano.

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    1. Algunos cuando miramos atrás es todo blanco y en botella. Ojalá vayan mejorando los diagnósticos para otras generaciones porque estoy convencida de que todas mis complicaciones actuales vienen de no haberlos tenido en su momento, como tú.

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Imagen diccionario: Dani Torrent