(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)
En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.
Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)
No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.
Vega
Leyendo sus palabras me siento identificada en tantas cosas... continuar trabajando "felizmente dolorida, porque sarna con gusto no pica". Creértelo (porque si quieres, puedesllega un momento que no), que el cuerpo no de más y aún así te auto-retes. Lo de la mano, la ansiedad por no dar la talla (que te has marcado porque es como has vivido hasta ahora)... Hasta que la cagas, y hay un punto de no retorno.
Leyendo sus palabras me siento identificada en tantas cosas... continuar trabajando "felizmente dolorida, porque sarna con gusto no pica". Creértelo (porque si quieres, puedes
Sí. El no saber cómo has llegado hasta aquí. Cómo has soportado tanto trabajando, siendo el problema y la solución. Llegando a un punto que tienes que parar porque te has jugado demasiado la salud.
Uno de los problemas que tuve en el juicio es que para la Seguridad Social "solo" me había dado 3 veces de baja y periodos cortos. No estaría tan mala. Manda cojones.
Para mí darme de baja era rendirme. Y suponía trabajo acumulado a la vuelta porque no me sustituían.
Eso se volvió en mi contra entonces (salud) y ahora (juicio).
Y es gracioso la doctora de cabecera haciendo el parte de baja y diciendo "si te lo puedes permitir es lo mejor que puedes hacer". No, no me lo podía permitir. Tengo una hipoteca que pagar yo sola. Pero el cuerpo no tiraba más. Lo forcé demasiado.
Y ahora me veo "oficialmente" en paro durante años sin poder trabajar. Con las consecuencias económicas que muchos pacientes de este tipo sufrimos (por no hablar de no poder ejercer la profesión que amas).
Y ahora me veo "oficialmente" en paro durante años sin poder trabajar. Con las consecuencias económicas que muchos pacientes de este tipo sufrimos (por no hablar de no poder ejercer la profesión que amas).
Lady Gaga
Desde que hace un tiempo leí que tenía dolor crónico no podía dejar de pensar en sus coreografías en vídeos y conciertos. Canta y baila A PESAR del dolor, la fatiga...
Va a ser que aunque sea fundamental, el ejercicio no es la panacea para la Fibromialgia como nos quieren vender.
Va a ser que aunque sea fundamental, el ejercicio no es la panacea para la Fibromialgia como nos quieren vender.
Ahora Lady Gaga se toma un descanso de la música y quiere concienciar sobre la enfermedad que padece.
El 22 de septiembre estrena documental 'Gaga: Five foot two' (Gaga: 1'57 metros) sobre la grabación de su último álbum ('Joanne' - una tía suya que murió a los 19 años por complicaciones relacionadas con el Lupus, causa a la que también dedica esfuerzos) y la preparación del concierto para el intermedio de la Superbowl. En el documental se podrán ver momentos en los que trata el dolor y sus problemas de salud.
Actualización 18-09-2017: Lady Gaga pospone su gira europea por problemas de salud (para el 2018), como era de esperar tras ser hospitalizada en Brasil y cancelar su actuación en Rock In Rio un día antes.
Actualización noviembre 2017:
'Unrest' y 'Gaga: Five Foot Two' están entre los 170 documentales presentados y que quedarán reducidos a 15 candidatos para los Premios Oscar 2018 que serán anunciados en diciembre: Lista de candidatos. Actualización 2018: Finalmente, no entraron en los 5 últimos nominados ¡pero vivido con mucha illusión!.
Actualización 23-06-2018: Lady Gaga ha sido noticia por dos motivos, uno porque estaba nominada para un premio a mejor documental musical y ganó (esos Little Monsters); y otra porque era una aparición publica no esperada, de las primeras desde la cancelación del tour, para presentar una de las categorías: Lady Gaga surprises fans with appearance at MTV Movie Awards.
Campaña #Bekind21 del 1 al 21 de septiembre de 2019:
In our documentary the #chronicillness #chronicpain I deal w/ is #Fibromyalgia I wish to help raise awareness & connect people who have it.
— Lady Gaga (@ladygaga) 12 de septiembre de 2017
Actualización 18-09-2017: Lady Gaga pospone su gira europea por problemas de salud (para el 2018), como era de esperar tras ser hospitalizada en Brasil y cancelar su actuación en Rock In Rio un día antes.
Actualización noviembre 2017:
'Unrest' y 'Gaga: Five Foot Two' están entre los 170 documentales presentados y que quedarán reducidos a 15 candidatos para los Premios Oscar 2018 que serán anunciados en diciembre: Lista de candidatos. Actualización 2018: Finalmente, no entraron en los 5 últimos nominados ¡pero vivido con mucha illusión!.
Actualización 23-06-2018: Lady Gaga ha sido noticia por dos motivos, uno porque estaba nominada para un premio a mejor documental musical y ganó (esos Little Monsters); y otra porque era una aparición publica no esperada, de las primeras desde la cancelación del tour, para presentar una de las categorías: Lady Gaga surprises fans with appearance at MTV Movie Awards.
Campaña #Bekind21 del 1 al 21 de septiembre de 2019:
Hace tiempo hice una lista de cosas como 'Random Acts of Kidness' #RAK y sirve para el reto de 21 días #BeKind21 https://t.co/Ts98Vjlh2P Tienes la lista de @ladygaga y de mucha otra gente como ideas.
Por una vez decido ser amable conmigo misma y seguir trabajando mi #autoestima. https://t.co/P92z8ure2F
— Domando Al Lobo (@domadoellobo) August 18, 2019
(Gracias Anna ❤️ ).
Imagen: Fotograma del tráiler del documental 'Gaga: Five foot two'. Estreno en Netflix, el 22 de septiembre de 2017.
Imagen: Fotograma del tráiler del documental 'Gaga: Five foot two'. Estreno en Netflix, el 22 de septiembre de 2017.
Imagen: Foto de promoción del álbum “Città Vuota” (2016).
Vídeo: Canal de Netflix en Youtube.
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Hola buenas feliz de volver a poder ser una fiel seguidora!!! Deje la redes sociales para poder recuperar un poco mi vida entrando en una nueva etapa para disminuir un poquito tanto dolor y tantas lesiones!! Y cuidarme un poco más mimarme en definitiva!!! Gracias NS
ResponderEliminarMe alegraste el día más de lo que imaginas ❤️
EliminarLo entiendo yo estoy pasando poeso por eso he echo un cambio en el trabajo pero asi tambien me encuentromalisima por no coger bajas por miedo a que me despidan o cambien lo paso fatal
ResponderEliminarMalos tiempos en el mundo laboral para la gente que está sana, aún más para los enfermos.
EliminarTu comentario sobre el juicio y como ha jugado en tu contra no haberte cogido bajas me llega a las entrañas. En mi caso NUNCA quisieron darme una baja aunque la supliqué y hubiera sido la primera de mis 10 años de vida laboral por entonces.
ResponderEliminar4 años despues tuve que abandonar mi trabajo y llevo 7 en paro... no por no encontrar, sino porque cuando lo he intentado no he podido llevarlo a cabo.
Ahora haría las cosas de forma muy diferente pero el daño ya está hecho y supongo que nunca podré acceder a una IP.
Gracias por gastar parte de tus fuerzas en este blog y en fb... Gracias por tu generosidad.
Cómo te entiendo...
EliminarAl final nos vemos "oficialmente" en paro durante años (por no poder trabajar) cuando deberían ser incapacidades, sin derecho a nada después de haberlo dado todo y más.
Gracias por tus palabras. Un abrazo muy grande.
Yo tuve que dejar mi trabajo de lado y cambiar mi estilo de vida para sobrellevar de manera más humana mi dolor
ResponderEliminarCuánto en tan pocas palabras. Difícil si no dan las facilidades para adaptar el puesto, los horarios o dejar de trabajar si es severa. Te ves con lo puesto. Espero que te haya ayudado en algo.
EliminarHola a todos yo llevo 6 años diagnosticada de fibromialgia y todos derivados que conlleva.... por desgracia yo no puedo dejar de trabajar ya que soy yo quien mantiene a mi familia mi marido en para que ya no cobra nada, pago una hipoteca y encima vivo de alquiler y con tres niños que por desgracia tengo que ponerles un tratamiento que ya no.puedo pagar, pero sigo trabajando los 8 horas partidas 6 por la.mañana y dos A la tarde y cuando llego a casa voy derecha a la cama así es mi vida de la cama al trabajo y del trabajo a la cama por que ya no puedo más el cansancio y los dolores me superan.... esto es vida???? Yo no me puedo permitir por muy mal.Que este dejar de trabajar.
ResponderEliminarSabes, una piensa que con querer y esforzarse, se puede. Pero quiero avisarte, por experiencia propia, que llega el día en el que el cuerpo se para. Ya no puedes levantarte. No hay voluntad que te ponga en marcha.
EliminarLos estragos se van acumulando, y con el tiempo, pasan factura.
Es un testimonio en primera persona, y no quisiera que té desanimes,¡por favor! Pero tenlo en cuenta, porqué nadie se libra, nadie se ha librado gasta ahora. És cuestión de tiempo y del deagaste sufrido. Mentalizate, toma medidas si puedes, pero en cualquier caso la aceptación es muy necesaria.
Además del dolor, del agotamiento, de la impotencia, hay que cuidarse de la depresión que la mayoría acaban sufriendo.
Mi situación es estremadamente precaria, pero tengo la suerte de que mi mente es muy fuerte y no he caido en la depresión.
Pero el mensaje es: aun puedes seguir, aunque sea arrastrándote, pero con el tiempo, llegará el momento en què simplemente, no podrás, por muchas obligaciones que tengas.
Cuídate mucho!!!��
Esa ha sido también mi experiencia personal anónimo (es por esto que pido que pongáis nombre al final o iniciales cuando usáis la opción "anónimo" para referirme a vosotros/as 🙂).
EliminarOjala en argentina tomen la fibromialgia como una enfermedad seria y discapacitante te entiendo porque la padesco con fatiga crónica es terrible es dia tras dia ir a trabajar con dolor dolor y mas dolor
EliminarEnhorabuena por tu post. Gracias por tu tiempo y energías para seguir a pesar de todo, traernos post como estos, donde se da más visibilidad a la #Fibromialgia. Un gran abrazo
ResponderEliminarRepaso estos meses con cierto pesar y haces que me replantee el futuro del blog el año que viene. Gracias Dory 💜
EliminarQue tontas somos al creer que podemos con todo y como me identifico contigo en el tema de bajas laborales. Yo no cogí ni una en trece años de enfermedad y cuando caí al fondo del pozo y tuve que coger una larga, resultó que el no haber cogido ninguna más, no fue una ayuda si no un inconveniente. Si había podido trabajar hasta entonces, porqué ahora no? Pues no señores, no puedo. Llevo tanto en mi cuerpo y en mi mente que los dos han dicho basta! Que pasará ahora? No lo se, la incertidumbre y la impotencia me están matando tanto o más que la enfermedad
ResponderEliminarComo te entiendo. Nos vemos en situaciones en las que hagas lo que hagas ninguna parece ser la correcta o la que te ayude. Nos vemos en tierra de nadie. Y eso pasa factura en todos los sentidos.
EliminarUn abrazo muy fuerte.
¡Uf! ¡Qué duro es para todos!, tengas o no fama, tengas o no dinero en la cuenta (aunque "el dinero no es todo ¡pero cómo ayuda!" repite un tema musical que suena por acá)
ResponderEliminarEs verdad que si bien uno no se alegra que otra persona tenga la enfermedad, nos viene bien que algún famoso nos de vidriera, nos visibilice. Ayuda y mucho.
Vos decís en este post que lo del ejercicio no es la panacea para la fibromialgia, coincido con vos. Me imagino el nivel de cansancio de Lady Gaga, tras agotadoras jornadas de ensayo y función. El ejercicio tiene que ser muy a medida de las posibilidades del día, y no lo es todo, ni tampoco los medicamentos, ni tampoco el tratamiento en su conjunto...
Volviendo al tema de lo laboral, yo tuve que dejar tres actividades laborales de tiempo parcial. Las fui dejando de a una, y llorando cada vez que tomaba la decisión. Disfrutaba de cada una de ellas, y como no eran de tiempo completo no las sentía como trabajo, pero el cuerpo no me daba y eso me agotaba también mentalmente (el sentir que no podía).
Al final me quedé con mi empleo en relación de dependencia, de 30 horas semanales nada más ¡nada más!. Pero siento que hay días que no puedo terminar la jornada, pero como a muchos nos pasa, no puedo dejar de trabajar ni tampoco podría obtener una baja por incapacidad. Ni una cosa ni la otra.
Una se acomoda y acomoda los tiempos para poder descansar, se le quita tiempo al ocio y a la familia muchas veces, para poder cumplir con lo laboral.
Gracias por el post, y por tu esfuerzo, como siempre.
Yo me planteo algo y las personas como yo jovenes que cada poco tenemos que parar, que nosdespiden...en fin algunas de vosotras os pilla ya con un camino un poco mas forjado pero yo con 32 años a donde voy?, me niegan discapacidad a pesar de tener no una, sino dos enfermedades consideradas raras en españa, fibromialgia y otra que es un fallo en el adn y te dicen que como puedes comer sola, andar sola y vestirte sola que te vayas a trabajar que con mi edad es lo que tengo que hacer... en fin que con esto quiero decir que aqui teneis una fibroamiga mas...
ResponderEliminarNo tiene estabilidad laboral la gente sana, la enferma ya... Ese es el tema, una enfermedad (no rara) que empieza cuando te estás labrando un futuro; y no te adaptan el puesto ni te dan incapacidad si lo necesitas. Ven 30 años por delante de una enferma crónica.
EliminarAsí estamos la mayoría. Trabajando por encima de nuestros límites hasta que nos vemos con una mano delante y otra detrás.
Muchas gracias por exponer tu situación.
PD A mí me diagnosticaron a los 33 después de muchos años. Lady Gaga tenía 32 cuando suspendió la gira. Vega, más mayor, 39 pero enferma mucho antes.