#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.


Conozco esa sensación en las pocas ocasiones que estoy en una mesa rodeada de gente, u observando desde el sofá o la cama como vienen y van. Me parece todo muy lejano, muy ajeno y me pregunto de dónde sacan la energía para hacer todo lo que hacen. Entonces recuerdo que yo la tuve hasta la treintena y hacía todas esas cosas. Y también otras que me parecen de la historia de la vida de otra persona.
A veces estoy sin estar. Estoy de cuerpo presente. No porque esté muerta. Porque estar, estoy. Pero no estoy. Porque mi mente se desconecta. O estoy, pero todo lo que me llega es un volumen desproporcionado de voces o sonidos, o palabras que no entiendo. Conozco esa sensación. Solo que yo no me puedo asomar tras el cristal por la fotofobia y la fotosensibilidad severas.
Hay circunstancias en las que tienes que hacer del infierno tu paraíso porque no sabes cuánto tiempo vas a a estar en él. Y he normalizado tanto lo que no lo es, que solo cuando salgo o dejo que alguien entre en mi cueva me doy cuenta de lo anormal que es.
Quizás por todo eso, la pantalla es mi ventana al mundo. Y sigo viéndolo todo sin formar parte de nada.


Ver la vida pasar por una ventana.
Una vez más ya había casi acabado esta entrada cuando vi un video que acompañaba perfectamente la idea que intentaba expresar (es lo bueno y lo malo de tardar en escribir, a veces ya se ha pasado el tema, otras se complementa).
"Yo a veces claro cuando lo veo mirar por la ventana digo "madre mía", porque era un chico superactivo, decía "yo soy el rey", ¿vale?, entonces, era superactivo y le veo mirar por la ventana y digo está mirando la vida pasar. Su vida es una habitación ahora realmente". .María Jesús Bravo, psicóloga de la asociación @SFC_Valencia y madre de enfermo SFC.
Es curioso que tantos #MillonesAusentes fuesen muy activos hasta que llegó la enfermedad.





Imágenes: Bran y Verano, su lobo huargo. Fan art por Lelpel.
Contexto del párrafo que encabeza la entrada (Spoiler si no has leído los libros/visto la serie y no quieres saberlo): Bran escala edificios y al asomarse accidentalmente a una ventana ve algo que no debería; así que le empujan y cae desde una altura considerable. Pasa mucho tiempo en cama, con su lobo huargo a los pies esperando a que despierte (momento antes que capta la imagen). Paralítico, pasa tiempo asomado a la ventana de su habitación viendo entrenar a los caballeros sabiendo que nunca será uno. Por las circunstancias, pasa a ser el señor de Invernalia a pesar de su corta edad en ausencia de su hermano Rob. Brandon Stark, hijo de Eddard Stark.
Vídeo: Canal de Youtube Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-SQM @SFC_Valencia.

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Lupus y Síndrome de Sjögren

Breve "currículum": Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Lupus Eritematoso Sistémico, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, POTS, migraña con aura y aura sin migraña, Trombocitopenia Autoinmune, Gastritis Autoinmune, Fenómeno de Raynaud,...
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10 comentarios :

  1. Te leo y me emociono, soy yo la que esta ahí en el sofá...mirando la vida pasar...espectadora sin participación
    Gracias por tus artículos
    Gracias por dar voz y cara a tantos ausentes
    Un abrazo

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  2. Totalmente identificada. Totalmente excluída de la vida.
    Gracias por tus artículos y por tu esfuerzo.
    OliviaTgn

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  3. Me duele ver q hay muchas personas como yo...viendo la vida pasar...
    Un abrazo a todas ellas y a todos los q nos ayudan.

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  4. Una vez más,cuando leo estos flases sobre esta realidad, se me compunge el corazón. Quizá al decir esto, pueda herir a los q tienen la mala suerte de parecer esta situación en primera persona.
    Pero quiero añadir que durante algunos años tuve cerca a una persona que, al llevar su máscara, me paso desapercibida su enfermedad. Por circunstancias sociales, tuve la oportunidad de conocer su realidad. Me abrió su vida y tuve la oportunidad de conocerla realmente. Con sus limitaciones, con sus lloros, con su medicación, con su desesperanza,..... pero tambien con sus valores, su cultura, su corazón, su cabeza privilegiada,....
    Y os quiero reflejar aquí, que la AMO.
    Así q aunque en vuestras vidas pueden cruzarse cerdos, interesados, falsos,..... nunca lleguéis a pensar que no hay nadie que os pueda querer más alla de la familia. Solo añadir q debéis saber que cuando amas a alguien, no supone un gran peso, estar ahí.

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    Respuestas
    1. Que palabras tan bonitas!
      Que pena que la mayoría no nos vea ni nos sienta así...
      Gracias por compartirlo.

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  5. Siempre digo que soy una espectadora de mi propia vida, que la vida se me escurre entre los dedos ...
    Cuanto añoro poder vivir mi vida ...

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  6. En esta ocasión no respondo a los comentarios porque me parece que poco más tengo que añadir. Muchas gracias 💙

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  7. Hola, hace un tiempo te digo y me a ayudado a ver que ahí cosas que me pasan y no es sólo a mi... Yo tengo lupus y SS, y comprendo muy bien lo que es ver pasar la vida por la ventana, mi lupus no es tan severo pero el cansancio me impide hacer cosas que antes realizaba sin problema... Sobre todo con mis hijas, doy gracias por haber podido tenerlas ya que sé que con esta enfermedad ahí veces que no se puede pero me da lata no estar al ritmo de ellas, en fin sé que no estoy sola mi familia me apoya mucho sobre todo mi marido pero me da lata ser aveces una carga...o al menos eso siento yo! Saludos a todos

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  8. Al fin. Te leo y digo al fin. Te leo y una lágrima cae... Es diferente a todas.. las anteriores eran por ser incomprendida, está es por decir alguien al fin. Te go ya 30 años y comencé con todo esto a las 25 años... me detectaron espondilitis anquilosante... Y ahora ya no... sólo estrés y somatizacion... luego fibromialgia, luego intoxicación por fármacos. Y hoy estoy a la deriva sin medicación hasta que den con un diagnóstico. Y viviren este limbo como mata... si no hay fe.
    Veo mi vida pasar por mi puerta... Y como el mundo no ha sido capaz de detenerse a pensar en mi,y yo obligada he tenido que parar... que frenar... Y ya no poder avanzar.
    Gracias! Gracias! Gracias!
    Al leerte me he dicho... vamos hay alguien más, alguien te entiende al fin.
    Karla

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  9. Al fin... sólo puedo decirte al fin. Gracias por escribirlo. Hoy ya no ves una ventana hoy haz llegado a abrir la puerta de mi corazón. Que andaba cerrado por el dolor y la incomprensión. Gracias. Gracias. Gracias. Tengo 30 años,hace 5 que vivo con dolor... no soy la misma, me frenaron, me obligaron a parar y una parte de mi se quedó parada en seco sin volverse a mover... porque no puede. Y siguen sin un diagnóstico. Y siguen sin saber... Y yo sin poder si quiera tomar ni un parasol ni un zaldiar...sólo me queda esperar.
    Gracias.
    Gracias.

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Imagen diccionario: Dani Torrent