#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Actualización 16-06-2016*

Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.


Lema 2016:
"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

Este año su Día Mundial se celebra el 29 de febrero (en lugar del 28), una ocasión única para darse a conocer e informar sobre su complicada situación, necesidades... al margen de sobre lo que implica cada enfermedad en sí. 
¿Qué puedes hacer tú? En Día Mundial de las Enfermedades Raras (FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras) puedes adherirte a la campaña firmando la declaración oficial, difundirla con el material que proporcionan o hacer este gesto compartiendo una foto en redes sociales (queda enmarcada al subirla a la página).


Darles visibilidad no es fácil. Porque hablar de "enfermedades raras" en conjunto es como hablar de "la administración", "la industria del cine" o "el arte" (perdonad los ejemplos pero trato de decir que es algo que entendemos el concepto pero es difícil concretar lo que abarca).
Si no hay dos lupus iguales, hay diferente afectación/recuperación tras un ictus o 200 tipos de cáncer, ¿podéis imaginar lo que es esa variabilidad en cada una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes y complejas?
Es un grupo enorme y heterogéneo de patologías que no tienen nada que ver unas con otras, unidas para hacer fuerza entre piezas sueltas que se pierden en el complicado engranaje que tenemos por sistema.
La SEN (Sociedad Española de Neurología) asegura que de esas 7.000 patologías solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%. Y el 43% no tendría un tratamiento adecuado.
Últimamente se escucha y se lee mucho sobre "enfermedades raras", como de "violencia machista" o "bullying" (el acoso de toda la vida, que no es nada nuevo). Y no sabes si es apoyo real o simple moda como tantas otras pasajeras, a las que la gente se sube al carro hasta que se pasa la fiebre.
Pero hay cosas que no se pasan. Cifras de afectados que bailan entre diversas asociaciones y que hacen que algunas enfermedades entren y salgan de la categoría. Recortes en sanidad y ayudas. Retrasos en listas de espera en dependencia o cobrar lo que les corresponde, si no son importes irrisorios. Recoger tapones de plástico por toneladas apelando a la solidaridad para algo que debería ser un derecho. Cuidadores que dejan sus trabajos para dedicarse a tiempo completo a un familiar afectado (sin tener conocimientos sanitarios previos) y dejarse el dinero que no tienen en tratamientos o materiales. Sinvergüenzas que venden lotería o difunden bulos para recoger dinero en supuesto beneficio de un niño...
Estos días se hacen presentes las enfermedades raras en las Cortes, en los ayuntamientos, en actos evidentemente emotivos. Personas, investigación, diagnóstico precoz y tratamiento eficaz. Aunque haya más o menos voluntad, cuando hablamos en términos económicos (el único que se entiende) queda mucho en eso, buenas intenciones y palabras.
Pero mañana volverán a sus rutinas. Con los mismos problemas, sin soluciones concretas.

Que la voz de las enfermedades raras se oiga... sin postureos.




Enlaces de interés:
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Eurordis (Rare Diseases Europe en español)

Actualización 16-06-2016: "Creando Redes de Esperanza" ha recibido el 2º premio en la categoría 1 “Mejor campaña de prevención” desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones. Puedes ver la lista de premiados: Premios Albert Jovell 2016

Imagen: Por Robert Jahns.
Vídeo: "Día de las Enfermedades Raras 2016 Vídeo Oficial" en el canal de youtube rarediseaseday

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4 comentarios :

  1. Cuando pensemos en nosotr@s y dejemos aparte el yo, ese dia nosotr@s, l@s enferm@s conseguirem@s que se nos escuche.

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    1. Cierto. Menos ego y politiqueo. Más unión por un bien común, en vez de tropecientas asociaciones para una misma enfermedad. Que todo el mundo quiere salir en la foto, ser el que se lleva el gato al agua. Y salen perdiendo los mismos de siempre.
      Pero tampoco puede recaer todo en asociaciones y los propios enfermos, no olvidemos la responsabilidad de los de arriba.

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  2. Pues si, la medicina ha avanzado muchísimo. Pero cuando tus síntomas o enfermedad se salen de lo más habitual los diagnósticos (el mero hecho de que te crean cuando cuentas lo que te pasa) tardan años en el mejor de los casos.
    Si, nuestra sociedad es mucho más culta y concienciada, pero todos pasamos de los demás en cuanto consideramos que empiezan a "quejarse" y "esas enfermedades" solo atacana los demás, a los que "algo habrán hecho" para tenerlas.
    Y si, nuestro sistema sanitario y social es el mejor del mundo, pero los diagnósticos tardan años, los tratamientos se retrasan porque son muy caros, las dependencias e incapacidades no se pagan, las discapacidades se niegan sistemáticamente.
    Y todo lo anterior teniendo una enfermedad no rara, aunque poco habitual. Quizá por un día alguien se haya planteado lo que puede ser tener una enfermedad para la que no es rentable que haya tratamientos, ni especialistas formados, ni cuidadores especializados, ni dinero para servicios sociales adecuados ... solo con eso habrá merecido la pena haber celebrado este día.
    Bienvenidos a la vida en la Edad Media para muchas personas!!

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    1. Ha avanzado muchísimo si no te sales de A, B y C. Para todo lo demás (y especialmente en enfermedades raras) no te falta razón.

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Imagen diccionario: Dani Torrent