(El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)
No sé cuántas personas de las que sufren dolor crónico por aquí podrán decir que lo tienen bajo control. Yo no.
No puedo recordar lo que es un día sin dolor. Es más, lo que sería un día "bueno" para mí de tanto en tanto, estoy convencida de que sería uno de perros para los que pasan una mala jornada frente al ordenador por una contractura junto al cuello, un dolor de cabeza que revienta con cada llamada de teléfono o maldice una muñeca abierta cada vez que hace un movimiento cotidiano de su trabajo. Son los mismos que luego te llaman para ver si duele tanto y tantos días lo que les pasa porque a ti te ven siempre con "eso" y haces de todo o no dices nada.
He tenido que aprender a hacer mi vida a pesar del dolor desde muy joven, primero sin medicación y luego con ella.
No ha habido gran diferencia. Soy de las que al parecer los tratamientos típicos para la Fibromialgia (en mi caso severa) no les funciona (dígase Lyrica, Tryptizol y antidepresivos) y tampoco puedo tomar anti-inflamatorios por la Trombocitopenia Autoinmune. Conclusión, estoy segura de que sería mucho peor si no tuviese ninguna pastilla, pero también tengo claro que no se me trata correctamente (entre otras cosas porque nuestro dolor - por el motivo que sea - es distinto).
No ha habido gran diferencia. Soy de las que al parecer los tratamientos típicos para la Fibromialgia (en mi caso severa) no les funciona (dígase Lyrica, Tryptizol y antidepresivos) y tampoco puedo tomar anti-inflamatorios por la Trombocitopenia Autoinmune. Conclusión, estoy segura de que sería mucho peor si no tuviese ninguna pastilla, pero también tengo claro que no se me trata correctamente (entre otras cosas porque nuestro dolor - por el motivo que sea - es distinto).
Pareces un bicho raro porque haces las cosas de un modo diferente, evitas las que sabes que te empeoran cuando puedes y siempre pagando un precio en forma de más sitios con dolor, más intenso o más contracturas o tirones.
En cualquier caso el único dolor justificado parece ser el del Lupus. El de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Síndrome de Sjögren son de segunda. Sobretodo cuando tu doctora de cabecera te dice en relación a la FM: "¿y no puedes hacer nada tú?".
Bien, cuando no tenía diagnósticos hacía deporte a pesar del dolor y no mejoraba nada, al contrario, tenía que escuchar muchísimo mi cuerpo para no lesionarme además, y perder días de gimnasio. Tenía dolor durante y después. Solo una ligera sensación de estiramiento que se desvanecía rápidamente. Y si es cierto que si tienes dolor hay que dejar de hacer el ejercicio y continuar en otro momento, yo he estado forzando durante años y lo único que me ha echado el freno, como he dicho en otras ocasiones, ha sido el SFC.
Y no olvidemos que "hacer algo por tu cuenta" (ejercicio, fisio, relajación,... y cualquier profesional que no sea un médico) corre "por tu cuenta" también. Todavía me pregunto por qué no cabe duda de que el tratamiento ha de ser multidisciplinar, pero en la práctica nos tenemos que apañar la vida.
Ni voy a tocar el tema de las unidades de dolor (primero, no te derivan. Segundo, con suerte, hay meses de lista de espera - y os recuerdo que no son dolores puntuales ni leves de lo que hablamos).
Y no olvidemos que "hacer algo por tu cuenta" (ejercicio, fisio, relajación,... y cualquier profesional que no sea un médico) corre "por tu cuenta" también. Todavía me pregunto por qué no cabe duda de que el tratamiento ha de ser multidisciplinar, pero en la práctica nos tenemos que apañar la vida.
Ni voy a tocar el tema de las unidades de dolor (primero, no te derivan. Segundo, con suerte, hay meses de lista de espera - y os recuerdo que no son dolores puntuales ni leves de lo que hablamos).
El dolor crónico puede tener muchos orígenes. Perdonadme si no nombro otros. Pero hoy necesito reivindicar el lugar que le corresponde a los enfermos de Fibromialgia.
En mi experiencia, no me cabe duda de que hay que mejorar tanto el método de diagnóstico (queda gente sin diagnosticar y se le ha dado apellido a quien no es del clan) como los tratamientos eficaces (investigación no sesgada). Como colectivo somos carne de cañón para los charlatanes de feria 2,0; pero también como colectivo se ha trabajado para conseguir 500.000 firmas (físicas) y presentarlas en el Congreso para una ILP por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
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No se me ocurre mejor manera de representar el dolor.
La gente siempre verá la zapatilla
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Aprovecho también la ocasión para recordar que no nos juzgues porque no se nos vea el dolor en la cara (créeme que cuando nuestra expresión nos traiciona hace mucho que hemos pasado un límite inhumano). Tampoco nos juzgues cuando nos ves pasándolo bien. Te aseguro que el dolor sigue ahí, es una mochila que llevas contigo día y noche. Y cuando decides hacer determinadas cosas es a sabiendas de que luego lo pagarás con creces. no nos digas que lo que nos hace falta es salir y olvidarnos del dolor (no, no salgo y se me pasa) para luego decir por detrás "no estará tan mal si ha hecho/ido/...". También cumplimos con nuestras obligaciones durante años a duras penas y nadie parece entonces recordar que tenemos dolor.
"Que el dolor sea subjetivo no significa inventado, significa sólo que no hay modo objetivo de medirlo." Jenny Moix (Psicóloga)
Recientemente he visto 'Cake' (2014). Quería dedicarle más tiempo a esta entrada pero se me han juntado varias cosas (unas buenas y otras no tanto, más #CarnavalSalud, una publicación inesperada y necesito mucho tiempo para hacer los posts). Así que os dejo el trailer (con subtítulos en español) y un enlace, no sin antes deciros que me veo totalmente reflejada en la manera que tiene Claire de sentarse o de moverse en la cama, por poner solo un ejemplo.
Quien no quiera ver se quedará con la anécdota, con una adicta a las pastillas que no quiere mejorar. Quien sepa ver, verá una historia (una de tantas) sobre el dolor crónico, el suicidio, la automedicación, las relaciones sociales, la sexualidad, el sentido del humor... y una tarta.
Jennifer Aniston fue nominada para los Premios del Sindicato de Actores de Cine y los Premios Globo de Oro, entre otros.
La Arthritis Foundation acudió a la proyección (en inglés): 'Cake': A Painful Slice of Life (Tarta: Una dolorosa porción de vida)
Imagen: Por Damien Blottiere.
Tema relacionado:
#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al dolor" y la lucha
La Arthritis Foundation acudió a la proyección (en inglés): 'Cake': A Painful Slice of Life (Tarta: Una dolorosa porción de vida)
Imagen: Por Damien Blottiere.
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Gran entrada, la misma historia de siempre, como no ven el dolor,pues simplemente no existe
ResponderEliminarPD: gracias por publicar, los yonquis del Blog lo necesitamos
Si no entienden el dolor, que es algo que en mayor o menor medida pasamos todos en algún momento, qué podemos esperar de otros síntomas que tenemos....
EliminarNo conocía la película, pero me la añado ahora mismo a la lista del videoclub.
ResponderEliminarYo también he tenido esos momentos de moverme de forma 'raruna'... y que la gente piense que vas borracha, o drogada, o que estás exagerando para llamar la atención, cuando en realidad llevas semanas, meses o años disimulando hasta que el dolor llega a unos picos que te rompen la máscara. Y esto para las relaciones sociales es un problema GRANDE.
¡Un abrazote!
Solo puedo darte la razón en todo lo que dices.
EliminarMe llevó toda una tarde porque la vi en VOSE pero merece la pena por la mezcla de inglés y español que hay en la peli.
¡Un besote!
Otra maravillosa entrada que nos ofreces. El dolor, llevo años sin saber lo que es un segundo sin que me duela algo. No recuerdo ya lo que es vivir sin dolor, veo a las demás personas, y se me hace extraño que no les duela nada, que no sientan eso que siento yo aunque sea en menor grado.
ResponderEliminarEl dolor ya forma parte de mí, de mi vida... aceptación o resignación, no lo sé. Lo único que sé que todas las mañanas necesito un opiáceo para poder moverme...
Que sí, que luego hago deporte, y en mi caso mejora mi estado general. Ya sabemos que cada uno somos un mundo. Pero ahí está y nunca se va...
En cuanto a la falta de atención y soluciones para este tema, pues deplorable... aunque estés reventando... Ya lo ven como tú lo sientes, parte de tí y que no hay solución, que tienes que vivir ya toda tu p... vida así.
Ojalá podamos algún día decir: Hoy no me duele nada! Ese día voy a llorar, pero de alegría.
Un abrazo, y ánimo!
Yo ya me conformaría con que bajara el dolor a un nivel más soportable.
EliminarGran aporte Ana, gracias. ¡Un besazo!
Yo también soy de las que vivo con dolor, y envidio además de "no entender o recordar" que hay otra forma de vida...la normal...en la que puedes pasear, caminar...y no acabar llorando por las esquinas.
ResponderEliminarLa diferencia es que mi diagnóstico es una artritis psoriásica, y en eso "os gano" a los fibromiálgicos, en mí la genten "cree que me duele", aunque no me sirva de nada...
¡Un excelente post!
Draherraizmedicoypaciente.com
¡Gracias María José!
EliminarQue la gente te crea no quita dolor alguno pero sí pienso que evitaría o disminuiría al menos ciertas situaciones que se repiten cada día en consulta, en casa, en el trabajo... y que acaban añadiendo más peso al que ya se soporta de por sí.
Gracias por pasarte por aquí, valoro mucho tu visión.
Gracias por este post y otros que ya he leído. Me están resultando de gran ayuda, ánimo y apoyo.
ResponderEliminarDecir que estoy cansada para alguna situación y sentir que no te creen y/o no lo respetan. Que planees 3 o 4 actividades sencillas en casa y no acabes ni la primera para volver al sofá; o pensar "soy vaga" y sentirme atrapada, hoy ya sé que no es así con lo cual tengo "paz".
Un abrazo y ánimos, y muchísimas gracias.
Me alegra enormemente que te ayuden porque yo he estado en esa situación y he aprendido mucho de otros. Da lo mejor de ti (aunque parezca que es un 50% es como un 200%), no te rindas y ten confianza en ti misma. Un gran abrazo Berta, mil gracias.
EliminarQue decirte, me he emocionado con esta entrada porque cada palabra refleja nuestra dura realidad. Yo no sé lo que es vivir sin dolor, desde pequeña toda la comida molida y siempre creí que las digestiones le dolían a todo el mundo, que era lo normal. Recuerdo mi infancia y se me vienen a la cabeza tantos días retorciendome en el pupitre de dolores y que los profesores hasta que no me veían desvanecerme ni caso. Nos ha tocado vivir en el mundo de la incomprensión y sobrevivimos en ese ambiente hostil. Que gracia me ha hecho lo de que te llaman cuando alguien está malo porque a mi me pasa lo mismo. Un besazo!
ResponderEliminarjajaja somos las "expertas".
EliminarSí, tristemente me pasa igual: Echo la vista atrás y veo cosas de mi infancia que ahora te das cuenta que no les pasaba a todo el mundo, aunque creyeras que sí porque eran tu normalidad.
Estoy segura de que todo eso nos ha hecho lo que somos hoy. ¡Un besazo!
Todo dolor tiene solución...
ResponderEliminarEl dolor físico va íntegramente relacionado con los sentimientos, traumas y problemas no solucionados que hemos vivido o hemos heredado.
Yo no sabía de ello hasta hace relativamente poco y cuando eres capaz de sanar ese sentimiento el dolor desaparece. Os aconsejo hacer sesiones de kinesioligia. Es posible vivir sin un dolor constante, es posible no medicarse a diario, sólo necesitas entender, comprender, perdonar (lo que haya que perdonar) y dejar ir. No es una tarea fácil, no es brujería, es "trabajar" con uno mismo en vez de enfocarse en ese grito dé dolor. Si el cuerpo grita es que algo debemos cambiar en la mente, porque cuando el cuerpo grita ya es el último aviso.
Los vértigos se pueden deber a un problema en las cervicales, en el oído interno, como efecto secundario de un medicamento o por ansiedad, por poner un ejemplo.
EliminarEl dolor tampoco se puede generalizar porque hay muchos tipos y tiene diferentes causas (no solo psicológicas, que pueden ser causa o agravamiento de un dolor de origen físico, desde luego).
Para algunos las opciones son limitadas (después de haber probado casi de todo) y hay que aprender a convivir con el dolor (en tratamientos hay mucho por avanzar), unos con medicación y otros sin ella. Me alegra que te hayan ayudado esas sesiones y sigas trabajando por mejorar, que es lo importante. Gracias por tu comentario.