viernes, 26 de junio de 2015

#79 Comulgar con ruedas de molino... al tomar pastillas (Disfagia en Sjögren)

*Revisado 25-06-2016*

Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.
Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.
Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.

Disfagia en Síndrome de Sjögren



  • El Síndrome de Sjögren simplificando mucho (MUCHO) se traduce en sequedad patológica de ojos, boca y piel. Al ser enfermedad sistémica puede afectar a los riñones, pulmones, sangre... Cuando tienes por fin un diagnóstico echas la vista atrás y ves cuántos años llevas con ello sin saberlo, cómo ha ido surgiendo poco a poco y ha empeorado con el tiempo.
  • La disfagia es un síntoma que se da en este síndrome. Consiste en la dificultad para la deglución (problemas para tragar). Esto afectaría a la ingesta de líquidos, alimentos... y puede deberse a diferentes motivos (no voy a entrar en ellos).
  • Mi madre solía decirme que iba a salir en los periódicos como la muerte más tonta, ahogada con su propia saliva, porque se me iba "para otro lado" al tragar (como pasa con el agua) y no paraba de toser.
  • Desde muy joven la garganta se me seca de repente. Eso provoca una tos violenta que me da incluso arcadas. Me pongo encendida, casi dejo de respirar... realmente lo paso mal. Tengo que tener cuidado al beber para hidratarla en esta situación.
  • De siempre me ha costado muchísimo beber (no suelo tener sensación de sed). No sé si era por hacerlo sin ganas, pero muchas veces me dolía el estómago después de una pequeña cantidad de agua. Una amiga logopeda me aconsejó tener una botella pequeña a mano y dar pequeños sorbos a menudo, en vez de intentar beber un vaso de una vez. Esto mejoró la frecuencia de la "sequedad repentina", ya que en mi trabajo pasaba gran parte de la jornada hablando para grupos.
  • A veces cuando voy a beber se "cierra" la garganta repentinamente. Antes me pasaba como con lo de la sequedad, una tos que me iba a dar algo, con agua para dentro, para fuera, por la nariz... Lo pasaba fatal. Ahora sé que es mejor escupir el agua, aunque la líe, que tratar de tragarla y que no entre. La tos se me pasa antes.
  • El Sjögren también provoca cambios repentinos en la voz. Estoy contando algo y de repente se hace ronca, se vuelve fina o me quedo sin voz. Es muy divertido... (especialmente cuando me pasaba trabajando).
  • Siempre me ha costado mucho tragar pastillas. Pero ahora ¡lo odio! y con un tratamiento de 15 a 20 pastillas diarias no hay nada que negociar.
  • Hay algunas como el Paracetamol de 1 gramo, que depende de la marca son ladrillos (y nunca me acuerdo de pedir las que sean más pequeñas). Tragas y se te queda la garganta dolorida. Y  no las puedo partir porque entonces rajan con los filos.
  • De Amchafibrin son 6 diarias durante el periodo, y bueno... son enormes y he de tragar dos por toma. Se me queda la primera a mitad del pecho, y hasta que no se deshace el nudo no puedo tomarme la segunda.
  • Con las pastillas me ha pasado de todo. Que se me queden pegadas tras la campanilla y se empiecen a deshacer pero no bajen. que se queden a mitad de garganta y no vayan ni para la boca ni para abajo, atascada...
  • Hay veces que cuando bebo para tomar la pastilla también se me "cierra" la garganta súbitamente y.. debería grabarme, a lo mejor consigo un vídeo viral.
  • Evidentemente con este show, tomar el tratamiento me lleva un ratito porque son unas cuantas por vez, y tengo que beber conscientemente (ya me ha pasado estar tragando, girar la cabeza porque algo me ha llamado la atención y liarla). Tampoco tomo dos a la vez aunque sean pequeñas como la Prednisona. A veces tomo primero un trago para evitar que la lengua esté seca y se pegue la pastilla.
  • Con el tema de la comida tengo menos problema. Más que nada que con la boca tan seca, depende del alimento, se te hace bola como a los críos. Yo ahora mismo no evito ninguno porque ya bastante me privo con las intolerancias y alergias. Procuro partir la comida en trozos pequeños y no meterme mucha cantidad de una vez. Masticar bien, comer despacio y beber.
  • Durante esas "crisis" que los médicos todavía no saben que son ni como tratarlas (por eso temo tanto ir a urgencias), me pasa que según la intensidad puedo pasar de tener dificultad en tragar la propia saliva a no hacer el movimiento de la garganta en absoluto. Es muy angustioso verte que no puedes tragar, que no puedes hacer algo de lo que ni te das cuenta el resto del día. En el último ingreso hospitalario, el enfermero me enseñó a echar la cabeza hacia atrás para recuperar la motilidad. Me explicó que podía ser de la misma rigidez muscular del cuello y temblores que me dan durante los episodios.
Y todo esto que os cuento, en realidad creo que es leve porque en las disfagias más complicadas necesitan espesantes para los líquidos, no pueden tomar algunos alimentos o requieren determinadas texturas que hay que ir probando, y existe el riesgo de que vaya hacia las vías respiratorias y haya que intervenir rápidamente.


¿Algunos consejillos de andar por casa en la mesa? 

La postura es importante. Hay que sentarse erguido (esto también como consejo general, porque la espalda lo agradece, aunque yo no soy buen ejemplo). En el hospital, aunque estaba todo el tiempo en cama, me sentaba para comer porque no me fiaba de la posición con las crisis que me daban cada dos por tres.
Lo dicho: piezas pequeñas, poca cantidad de comida en la boca, masticar bien y despacio y alternar sólido y líquido para que no se haga bola.
En los casos más graves es necesaria una intervención multidisciplinar (enfermería, logopedia...) y re-educación cuando es posible, con algunas estrategias para los cuidadores.
Algunos trucos que pueden ayudar con la medicación (cuando no hay un problema grave).
Actualización 28-07-2015: Pregunté en la farmacia por pastillas concretas y me dijeron que no las podía machacar para tomarlas porque perderían eficacia.
¡Gracias por vuestra sugerencias en comentarios!

Imagen: Créditos al autor.

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20 comentarios :

  1. Muy interesante, no conocía este síndrome hasta que di con tu blog. Hay que ver la de guerra que puede dar el cuerpo cuando falla. Ya es un rollo tener que tomar tantas pastillas diarias para encima tener que sufrír con ello. ¿Y no se pueden triturar y hacer son ellas un zumillo? Sabrá asqueroso pero al menos entrará mejor. Perdona, seguro que he dicho una tontería supina, es que es lo primero que me ha venido a la cabeza :) Ojalá las cosas fueran tan fáciles de solucionar. Recuerdo cuando tomaba el Amchafibrin que pensaba "al menos las podían hacer con forma más aerodinámica para que entren mejor" pero ni eso, no solo son grandes sino redondas para que se atasquen bien. Y yo afortunadamente jamás he tenido problemas para tragar.
    Te mando muchos besos, que al menos esos son de "uso tópico" :)*

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    1. Es cierto, no sabemos la de cosas que hace el cuerpo y lo bien que va todo hasta que deja de hacerlo.
      Pues voy a tener que planteármelo (lo relaciono con gente mayor y me he llamado exagerada al pensar en un triturador de pastillas). Preguntaré en la farmacia por lo menos si con esas dos que he nombrado puedo hacerlo, q son las más grandes.
      Me ha encantado lo de los besos :) ¡Un montón para ti!

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    2. Lo de machacar las pastillas pregúntalo antes, que muchas traen una película protectora para evitar que los ácidos estomacales lo estropeen y no se libere el fármaco hasta alcanzar el intestino, donde se absorbe y otras están diseñadas para que la liberación sea lenta y no te dé el "pelotazo" repentino. Hasta aquí mis conocimientos de tecnología farmaceútica respecto a eso, algún día la aprobaré (perdón si ha quedado pedante, pero es que me gusta argumentar las cosas para evitar el mal uso de medicamentos, que se ve cada cosa...)

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  2. Hola wapa!! Me siento super indetificada con este post...Ahora mismo llevo una semana de crisis que tengo la lengua y la garganta como un zapato.Se me inchan las encias y me duele casi toda la boca. Es horrible. Yo para las pastillas las que puedo las machaco porque ya le he pillado asta miedo.
    Lo peor de hoy tambien esque no me puedo levantar del sofa del dolor de huesos que tengo....cada vez peor... y no me dan ningun tratamiento.Haver que me dicen los proximos analisis...porque como ya t comenté me caso en 29 dias y tengo miedo atroz al dia B .... veremos como paso el dia....
    Bueno lo dicho que sigas escribiendo que me gusta mucho leer tu blog y me siento muchas veces identificada contigo.
    La diferencia que yo no lo he aceptado aun y estoy en una depresion ace años... Espero que con el tiempo cambie.
    Un beso

    @CyS25

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    1. Pues si de normal tienes dolor y síntomas "sin motivo" ("solo" por tener una enfermedad autoinmune), que por lo menos tengas un día que sea porque disfrutas y das un paso importante.
      La depresión como otros trastornos/enfermedades no "cambia" por sí solo. Hay que buscar ayuda cariño. Un besazo.

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  3. Uff maja, conozco relatos de Poe menos acojon... ;)

    He leído algunas cosas sobre la disfagia, en la EM también puede aparecer, y un par de veces se me ha quedado alguna pastilla a medio camino y no conseguía tragarla. Y me da pánico que me vuelva a pasar.

    No quiero imaginar lo q es tragarse 20 pastillas al día con ese miedo.
    Animo niña, a comer, beber y tragar con mucho cuidado y gracias por seguir difundiendo sobre estos síndromes y enfermedades tan poco conocidas.
    Un besazo, Cleo

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  4. Sí, leí un artículo en una página de EM con consejos para la disfagia no hace mucho.
    Las de la mañana suelo tomarlas más tranquila (no sé si estará la musculatura más relajada o qué) pero el resto del día debo tener cuidado.
    Muchas gracias Cleo, un besazo :)

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  5. Doy fe en lo de la EM, a mí me incluyeron en un estudio sobre disfagia, me hicieron tragar de todo (con distintas texturas y consistencia) y trago de lujo, así que me echaron del estudio, no les valía, pero me dijeron que ante cualquier síntoma lo comentara que no era raro que se diera... Yo es que por aquél entonces insistía en que no tragaba bien (Estrés dijeron...). Por suerte yo no tomo muchas pastillas, pero coincido en lo de que el paracetamol es un "poquito grande", aunque yo soy capaz de tragármela hasta sin agua.

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    1. Antes el aspecto psicológico casi no se tenía en cuenta y ahora cuando no saben qué decir "será estrés", "será depresión"... es tremendo.
      Pues no te cogería en el momento, no sería la hora... porque a mi si es por la mañana seguramente no tenga problema; ahora a las 12 de la noche que es mi última toma pueden hacer la tesis...
      Si eres capaz de tomarte un Paracetamol sin agua tengo otra razón para odiarte >.< jaja

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  6. Pues a mí me pasa al contrario, siempre tengo sed!! Me pasa desde...ya ni me acuerdo. Siempre llevo agua encima, porque se me seca la boca y la garganta hasta el punto que no puedo ni hablar, apenas respirar, y aveces me dan como espasmos.. Incluso me despierto de noche a menudo por eso, imposible dormirme sin agua al lado. Lo bueno es que antes de ser diagnosticada me decían que eso me pasaba por dormir con la boca abierta, y que los ojos pues por la vista cansada... En fin.
    Es una pitada lo de las pastillas, a mi no bé pasa y ya es un suplicio,no me imagino para ti... Menos mal que tienes tus trucos para hacerlo más llevadero :)
    Un abrazo

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    1. Pues todo eso pero sin sed. Ya me he acostumbrado a beber aunque no tenga ganas, pero de tanto en tanto me descuido y solo he tomado el agua de las pastillas :/
      Gracias Jessie porque una se siente menos "rara" al leer prácticamente lo mismo (mal de muchos...). PD: A mí también me decían lo de dormir con la boca abierta jaja

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    2. Gracias de qué?? Esto es recíproco jeje Ni psicólogos ni pastillas..!! Estas RRSS que nos permiten "conocernos" y ver que no estamos locos, que todas estas cosas raras le pasan a más gente... que esto es muy duro pero no estamos solos :)
      Porque los de alrededor te intentan entender (algunos...), pero esto es imposible entenderlo sin vivirlo. Además es muy difícil contarlo tan crudo como es, siempre lo acabas "suavizando".
      La verdad no sé qué haría sin vosotros, sois mi terapia
      Así que gracias a ti corasón 😊❤

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    3. Desde luego la ayuda y el apoyo es mutuo ❤️

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  7. Yo lo tengo diagnosticado en grado II con todas las pruebas,inciluida bipsia de las glandulas saivares menores ( en quirófano y con anestesia porque trabajaba con el maxilofacial que me la hizo) que me dió negativa para un Sröjen como enfermedad autoinmune,pero en la gammagrafía apenas me funcionaban al 25% las salivares.El diagnostico me lo hizo un especialista de esa enfermedad del Servicio de Medicina Interna del Hospital Valle de Hebrón en Barcelona.As pastillas para aumentar la producción de saliva ( 2 diferentes) tuvo que retirarmelas por los importantes efectos secundarios ( entreellos empeorar el Sindrome de Intestino Irritable).Los ojos me los controla la oculista cada año.Lo de la boca ya es mas que martirio,7 implantes en el maxilar inferior,después de quitarme puentes por infecciones del hueso,injertos de encias con mucosa del paladar,empastes en todas las piezas superiores y sigo perdiendo el hueso y la encía,nada de esmalte en las piezas desde hace muchisimos añosy un etc.etc interminable,pero al contrario que tu yo no puedo parar de beber agua,incluso me despierto para beber.El paracetamol lo tomo en sobres diluido en 1/2 vaso de agua después de moverlo para quitar las burbujas y con eso tomo las capsulas de los complementos,con disfagia en muchas ocasiones ( aunque no tan intensa como tu) y un ejercicio que me enseñó mi especialista de ATM esel de ponerla punta de la lengua tocando el final del paladar y hacer el gesto de tragar la saliva o en mi caso pequeños sorbos de agua.El diagnostico fué que era secundario al SFC/EM.Las gotas las guardo en la nevera ( el frio me alivia más) y gel antes de dormir.La fotofobia muy intensa aún en dias nublados,pero sin lesiones delnervio optico. Pomada en la nariz y un fantastico Oleum Intimo de Pompeia ( mezcla de diferentes aceites esenciales) para la zona vaginal y perianal, hidrata y evita escozor,pequeñas heridas e incluso previene las infecciones por hongos.A eso sumale una FMy SFC en grados severos.En fin,muy completita también

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    1. Gracias por una descripción tan completa que puede ayudar a mucha gente a ver que el Sjögren no es "solo" sequedad de ojos o boca "molestas". Cuando además va junto a otras enfermedades la cosa se complica. Y mucho.

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    2. Gracias a ti por escribir tu blog siempre lleno de buena información con la que muchos nos sentimos identificados.Pero tienes que beber mas agua e infusiones,el uerpo hay que hidratarlo por dentro y por fuera y además ayudas a tus riñones a eliminar toxinas que para tu Lupus también te irá bien

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    3. Sí, eso lo he mejorado mucho los últimos años pero me ha costado... usando botellas pequeñas para no agobiarme al ver lo que tengo que beber, infusiones o trozos de frutas para darle sabor al agua (disminuyendo el azúcar)... Gracias por tus consejos, una vez más.

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  8. Gracias x está descripción!!! Soy yo. Es increíble. Saludos

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    1. No se siente tan extraño al encontrar experiencias parecidas ¿verdad? Gracias a ti.

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  9. Bueno, yo lo que siempre tengo desde pequeña son llagas en la boca.

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Imagen diccionario: Dani Torrent