#79 Comulgar con ruedas de molino... al tomar pastillas (Disfagia en Sjögren)

 

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 El 12 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Disfagia.

*Revisado y actualizado diciembre 2024*

Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.

Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.

Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.

Disfagia en Síndrome de Sjögren

• El Síndrome de Sjögren simplificando mucho (MUCHO) se traduce en sequedad patológica de ojos, boca y piel. Al ser enfermedad sistémica puede afectar a los riñones, pulmones, sangre... Cuando tienes por fin un diagnóstico echas la vista atrás y ves cuántos años llevas con ello sin saberlo, cómo ha ido surgiendo poco a poco y ha empeorado con el tiempo.
  

• La disfagia es un síntoma que se da en este síndrome. Consiste en la dificultad para la deglución (problemas para tragar). Esto afectaría a la ingesta de líquidos, alimentos... y puede deberse a diferentes motivos (no voy a entrar en ellos).
  

• Mi madre solía decirme que iba a salir en los periódicos como la muerte más tonta, ahogada con su propia saliva, porque se me iba "para otro lado" al tragar (como pasa con el agua) y no paraba de toser.
  

• Desde muy joven la garganta se me seca de repente. Eso provoca una tos violenta que me da incluso arcadas. Me pongo encendida, casi dejo de respirar... realmente lo paso mal. Tengo que tener cuidado al beber para hidratarla en esta situación.
  

• De siempre me ha costado muchísimo beber (no suelo tener sensación de sed). No sé si era por hacerlo sin ganas, pero muchas veces me dolía el estómago después de una pequeña cantidad de agua. Una amiga logopeda me aconsejó tener una botella pequeña a mano y dar pequeños sorbos a menudo, en vez de intentar beber un vaso de una vez. Esto mejoró la frecuencia de la "sequedad repentina", ya que en mi trabajo pasaba gran parte de la jornada hablando para grupos.
  

• A veces cuando voy a beber se "cierra" la garganta repentinamente. Antes me pasaba como con lo de la sequedad, una tos que me iba a dar algo, con agua para dentro, para fuera, por la nariz... Lo pasaba fatal. Ahora sé que es mejor escupir el agua, aunque la líe, que tratar de tragarla y que no entre. La tos se me pasa antes.
  

• El Sjögren también provoca cambios repentinos en la voz. Estoy contando algo y de repente se hace ronca, se vuelve fina o me quedo sin voz. Es muy "divertido"... (especialmente cuando me pasaba trabajando).
  

• Siempre me ha costado mucho tragar pastillas. Pero ahora ¡lo odio! y con un tratamiento de 15 a 20 pastillas diarias no hay nada que negociar.
  

• Hay algunas como el Paracetamol de 1 gramo, que depende de la marca son ladrillos (y nunca me acuerdo de pedir las que sean más pequeñas). Tragas y se te queda la garganta dolorida. Y  no las puedo partir porque entonces rajan con los filos. (Junio 2018: 3 años después he conseguido que me receten una marca con pastillas más pequeñas).
  

• De Amchafibrin son (eran, ya no las tomo) 6 diarias durante el periodo, y bueno... son enormes y he de tragar dos por toma. Se me queda la primera a mitad del pecho, y hasta que no se deshace el nudo no puedo tomarme la segunda.
  

• Con las pastillas me ha pasado de todo. Que se me queden pegadas tras la campanilla y se empiecen a deshacer pero no bajen. que se queden a mitad de garganta y no vayan ni para la boca ni para abajo, atascada...
  

• Hay veces que cuando bebo para tomar la pastilla también se me "cierra" la garganta súbitamente y... debería grabarme, a lo mejor consigo un vídeo viral.
  

• Evidentemente con este show, tomar el tratamiento me lleva un ratito porque son unas cuantas por vez, y tengo que beber conscientemente (ya me ha pasado estar tragando, girar la cabeza porque algo me ha llamado la atención y liarla). Tampoco tomo dos a la vez aunque sean pequeñas como la Prednisona. A veces tomo primero un trago para evitar que la lengua esté seca y se pegue la pastilla.
  

• A no ser que me de *una crisis antes de comer y tenga que esperar, con el tema de la comida tengo menos problema . Más que nada que con la boca tan seca, depende del alimento, se te hace bola como a los críos. Yo ahora mismo no evito ninguno porque ya bastante me privo con las intolerancias y alergias. Procuro partir la comida en trozos pequeños y no meterme mucha cantidad de una vez. Masticar bien, comer despacio y beber.
  

• Durante esas *"crisis" que los médicos todavía no saben que son ni como tratarlas (por eso temo tanto ir a urgencias), me pasa que según la intensidad puedo pasar de tener dificultad en tragar la propia saliva a no hacer el movimiento de la garganta en absoluto. Es muy angustioso verte que no puedes tragar, que no puedes hacer algo de lo que ni te das cuenta el resto del día. En el último ingreso hospitalario, el enfermero me enseñó a echar la cabeza hacia atrás para recuperar la motilidad. Me explicó que podía ser de la misma rigidez muscular del cuello y temblores que me dan durante los episodios.
  

• (Junio 2023) Cómo tomar un sobre granulado con disfagia y no morir en el intento. Yahoo Respuestas. Menos mal que me ha pillado en un mejor momento y manejo de este problema.
  

Y todo esto que os cuento, en realidad creo que es leve porque en las disfagias más complicadas necesitan espesantes para los líquidos, no pueden tomar algunos alimentos o requieren determinadas texturas que hay que ir probando, y existe el riesgo de que vaya hacia las vías respiratorias y haya que intervenir rápidamente.


¿Algunos consejillos de andar por casa en la mesa? 

La postura es importante. Hay que sentarse erguido (esto también como consejo general, porque la espalda lo agradece, aunque yo no soy buen ejemplo). En el hospital, aunque estaba todo el tiempo en cama, me sentaba para comer porque no me fiaba de la posición con las crisis que me daban cada dos por tres.
Lo dicho: piezas pequeñas, poca cantidad de comida en la boca, masticar bien y despacio y alternar sólido y líquido para que no se haga bola.
En los casos más graves es necesaria una intervención multidisciplinar (enfermería, logopedia...) y re-educación cuando es posible, con algunas estrategias para los cuidadores.
Algunos trucos que pueden ayudar con la medicación (cuando no hay un problema grave).

Actualización 28-07-2015: Pregunté en la farmacia por pastillas concretas y me dijeron que no las podía machacar para tomarlas porque perderían eficacia.
¡Gracias por vuestra sugerencias en comentarios!

Imagen: Créditos al autor.

Lectura de interés:

 

Manual de Manejo Integral de la Disfagia en Centros Sociosanitarios Volumen I. Abordaje desde el equipo multidisciplinar (Generalitat Valenciana, Volumen I, octubre 2023).

 

Temas relacionados:

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