domingo, 23 de julio de 2017

#249 Síndrome de Sjögren, ojo seco y mucho más

                                (El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio)

Aunque en las enfermedades autoinmunes es muy importante un diagnóstico precoz para un buen pronóstico, a menudo se retrasa porque se va manifestando poco a poco.
El mío llegó con unos 20 años de retraso. Entonces miras atrás y todo cobra sentido.
En el Síndrome de Sjögren (suena a "schogren") los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero también de la piel, nariz, laringe, faringe... y esto es debido a que los glóbulos blancos dañan las glándulas secretoras (productoras de humedad).
Pero cuando la enfermedad se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Otros síntomas serían fatiga (en el 70-80%) de los pacientes, mialgias y poliartralgias (dolor muscular y de las articulaciones, en más del 50%), problemas bucodentales...
La prevalencia general en Europa se estima en un 0.1%. aunque suele ser subdiagnosticada o mal diagnosticada.

Por tanto el Síndrome de Sjögren es una enfermedad:
  • autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
  • sistémica (puede afectar a varios órganos), 
  • reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
  • crónica (se mantiene en el tiempo).
Hay dos tipos:
  • Síndrome de Sjögren Primario, que se da por sí solo
  • Síndrome de Sjögren Secundario (o "asociado a"), acompañando a otras autoinmunes sistémicas como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide.



Quizás por todo esto me confunde cuando se habla de Síndrome de Sjögren o Síndrome del Ojo Seco con cifras dispares, yendo de enfermedad rara a enfermedad muy común. Creo que no se llega a distinguir muchas veces lo que es una enfermedad autoinmune sistémica de la sequedad natural debida a la edad y se mete todo en el mismo saco (como fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica, pero esto es opinión MIA).
Por eso es tan importante acudir al especialista y evitar el autodiagnóstico para recibir el seguimiento y tratamiento más adecuado a cada caso en particular.
Dejo algunas entradas específicas que he escrito sobre el tema (basadas en mi experiencia como paciente. Vuelvo a repetir en ningún caso para el autodiagnóstico y automedicación. Si sospechas que puedes padecer la enfermedad, consulta a tu médico).

Información general: 
#125 (Parte I) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de Sjögren (pronóstico en Síndrome de Sjögren e investigación en enfermedades autoinmunes)
#129 (Parte 2) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de Sjögren (Alimentación en enfermedades autoinmunes y afectación renal en Sjögren)
#240 Síndrome de Sjögren (en español) en #LupusChat (Visión general de la enfermedad)


Pruebas:
El diagnóstico se realiza con varias pruebas (análisis de sangre, test de schirmer, pruebas de función salival...) y la historia clínica del paciente. No hay ninguna prueba determinante para diagnosticar la enfermedad.
Como tengo Lupus y Sjögren, a lo largo de estos años me han hecho algunas pruebas cuando presento ciertos síntomas cardíacos o pulmonares (por el riesgo de afectación de estos órganos).

#87 Un día con Holter (y no es una cita)
#90 Día Mundial del Síndrome de Sjögren. Test de Schirmer


Síntomas:
Aunque los más conocidos y comunes son la sequedad de ojos y boca, los síntomas son muchos y varían en importancia según el tipo y grado de gravedad del SS.

#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren Piel, nariz, ojos, lengua, dientes... y los problemas que causa.
#79 Comulgar con ruedas de molino... Al tomar pastillas (Sjögren) Experiencia con la disfagia y tips.
#220 #EMsfc y #Sjogrens: Una sirena sin voz Problemas de faringe, laringe... y cambios de voz.
#235 La sirena a la que se le mojaron los libros La disfunción cognitiva (brainfog) afecta en varios ámbitos de la vida. En este caso explico cómo afecta a la lectura.

Tratamientos:
El Síndrome de Sjögren necesita unos cuidados básicos diarios para evitar el agravamiento del cuadro (úlceras en la córnea, pérdida de piezas dentales, infecciones...). Solo las gotas (y en algunos casos) entran dentro de la Seguridad Social. El resto corre a cuenta del paciente (se consideran coadyudantes y en muchos casos son productos cosméticos) lo que supone un importante desembolso económico (y no es opcional, es parte del tratamiento, lo mismo que un medicamento para el buen cuidado y pronóstico).

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS


Información de interés:

Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) 
Web
Twitter: @aesjogren
Facebook

V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren. Del 28 y 29 de Septiembre de 2017. Inscripciones abiertas para profesionales, pacientes, familiares...   aquí


Imagen: Por Artem OgurtsovProduce a mano imágenes convincentes con recortes de papel, acrílico y pan de oro.

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Imagen diccionario: Dani Torrent