#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  18-08-2017*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).
Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta


Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:
  • Es real.
  • Siempre está ahí. A pesar de que puedo actuar "normal", todavía me duele.
  • Crees que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien.
  • Las actividades cotidianas son completamente agotadoras.
  • Tengo que cambiar mis planes de última hora porque realmente no me siento bien.
  • Es una enfermedad crónica. No me voy a "sentir mejor pronto".
  • Cambia de un día para otro.
  • Como no es algo que nos matará, a nadie le importa.
  • Tener un diagnóstico de Fibromialgia no tiene que significar que tu vida ha terminado.
  • Algunos días estoy demasiado cansado/a y tengo mucho dolor como para hacer algo.
  • No somos perezosos. Nunca sabemos cuánto es demasiada actividad.
  • Solo porque parezca saludable no significa que lo esté. (lo vimos con vuestras fotos en #Enfermedadinvisible cuando nadie me ve)
  • La fatiga es a veces paralizante y no podemos simplemente forzarlo.
  • La "fibroniebla" (brainfog) significa que puede que te tenga que preguntar lo mismo tres veces.
  • Somos personas reales, fuertes, con dolor real e increíble.

Son muchas las nubes tapando el sol, pero no dejes de brillar. Los días nublados también cuentan (y pasan).


El vídeo es un resumen de 23 Truths People With Fibromyalgia Wish Others Understood (23 verdades que las personas con Fibromialgia desean que otros entiendan) por Elisabeth Brentano para The Mighty.
Ilustración: Por Lim Heng Swee.

¡Gracias Anna (@pearaphrase)!


Defender la información e imagen que se da en los medios de comunicación

(17-07-2017): En el programa “La Mañana” del viernes 14 de julio se habló incorrectamente sobre la Fibromialgia (en un espacio del corazón, que llega a mucho público).
Los que padecemos la enfermedad somos los primeros interesados en que se de información veraz en los medios de comunicación.
(CERRADO) Por favor completa/envía el formulario con la queja que hemos escrito para el Defensor del Espectador con el fin de que rectifiquen; y difunde para que colabore más gente. Fecha límite: 12 agosto 2017.

Abre Instrucciones y formulario. (CERRADO)


(27-07-2017): No es necesario enviar más formularios porque han dado  respuesta. El programa se emite en La 2. Estaremos atentos.

Captura del correo recIbido

Actualización 18-08-2017: Gracias a Luz Divina Gómez por aclarar con el vídeo más, que las pobres explicaciones que dio la directora del programa. Que se diera un punto de vista psicológico de la enfermedad no implica desinformación (Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica no son sinónimos, son dos enfermedades diferentes. Y así se lo hice saber a Iñaki Piñuel hablando en Twitter, a quien le pedí que como profesional se actualice en SFC). En el rotulado se leía "Fibromialgia y fatiga crónica, distintas". De nuevo ningún esfuerzo en ofrecer buena información: Fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo.
(Desde el minuto 27:22) RTVEresponde 30-07-17
Una vez más somos los propios enfermos los que tenemos que cuidar la información e imagen que se da de la Fibromialgia en los medios.


Enlace de interés:
Un conjunto de microARNs regula la sensibilidad al dolor y la respuesta al dolor crónico: “Es vital que entendamos los mecanismos que llevan al dolor crónico para poder descubrir nuevos métodos de tratamiento". Fuente Unexpected mechanism behind chronic nerve pain
Si quieres ver el bloque del programa de "La Mañana", a partir del 1:42:35.

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6 comentarios :

  1. Uf! Llega un punto en que una misma llega a descreer de los síntomas, por esta manía que tenemos de disimular y aparentar que "estamos bien". No sé si a muchos les pasa, a mí me sucede con frecuencia que me encuentro a mí misma diciéndome: "no seas floja, que no debe ser para tanto", me sucede cuando estoy a punto de cancelar una actividad o cuando estoy por tomar una dosis extra de analgésico. Estados en los que tal vez al principio de la enfermedad me obligaban a guardar reposo ahora capaz los paso por alto y me obligo a continuar con las actividades, para "no perderme la vida".
    Como esta semana, que me inscribí en un taller de teatro (hacía mucho tiempo que no me conectaba con el arte, cosa que disfruto mucho) y se me superpuso con trabajo extra de la Consultora en la que estoy part-time, cuestión que hice todo, no cancelé nada y ahora estoy pagando las consecuencias en lo físico (aunque no en lo emocional, estoy feliz de haber compartido una experiencia estética bella con gente que quiero).
    A veces necesito recordarme "Es una enfermedad crónica, no, no me voy a sentir bien pronto".
    Por otro lado, repito, ya lo he dicho en otros comentarios, me siento afortunada. Mi familia y mis amigos me comprenden y de todos los médicos que he visitado sólo uno no "cree" en la Fibromialgia, y por suerte puedo elegir con quién atenderme. Es un privilegio.
    Como siempre, muy buen post

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    1. No me gusta que este en ingles no lo entiendo

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    2. Son los puntos que he traducido en el texto.

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    3. Como te entiendo en lo que explicas. Pero el cuerpo está ahí para recordarte a machetazos que no somos unas exageradas, ni vagas... estamos enfermas y hacemos mucho más de lo que otros harían en nuestra situación (con todas sus consecuencias). Muchas gracias ❤️

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  2. Ana Pino Cabrera pulido3 de agosto de 2017, 11:22

    buenos días voy a spiquiatra desde el año 1996 se me han tratado de todos los trastornos menos esquizofrenia hoy en día acudo a spiquiatra a la unidad del dolor y a la unidad de Tania y en febrero me ve el reumatologo por una posible fibromialgia my consulta en realidad que puedo hacer ya que my doctora familiar no me hace caso y ella es la coordinadora del centro buenos dÍas

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    1. Buenas tardes. Estando atendida en psiquiatría, unidad del dolor (desconozco la unidad de Tania) y próximamente reumatología, esperaría a esta consulta a ver cómo orienta pruebas y diagnóstico (si lo hay).
      Siempre puedes pedir cambio de médico de familia si necesitas otra opinión. Un saludo y cuídate.

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Imagen diccionario: Dani Torrent