*Revisado 11-abril-2016*
| Yo, leyendo titulares y noticias de avances científicos un día cualquiera |
Procuro estar al día, me gusta estar informada y seguir aprendiendo. Pero cada vez encuentro más difícil dar con información rigurosa (está claro que cantidad no tiene nada que ver con calidad, e internet no iba a ser menos).
Que leas "Receta para la sopa curativa para la fibromialgia"...
bueno, pues viendo de donde viene, para mí suficiente. Sin embargo, "duele" ver la difusión por todas partes, incluida una Asociación de Fibromialgia. Por eso me parece tan importante tener criterio y, sobretodo, no ayudar a extender este tipo de falsa información solo porque el titular contenga el nombre de la enfermedad en la que estás interesado.
bueno, pues viendo de donde viene, para mí suficiente. Sin embargo, "duele" ver la difusión por todas partes, incluida una Asociación de Fibromialgia. Por eso me parece tan importante tener criterio y, sobretodo, no ayudar a extender este tipo de falsa información solo porque el titular contenga el nombre de la enfermedad en la que estás interesado.
A mi entender, es preferible publicar poco y fiable que cualquier cosa que solo contribuye a mantener mitos, falsas creencias y esperanzas.
Pero lo que de verdad me saca de mis casillas es leer ciertos titulares en publicaciones más serias, bien del área de salud, bien en periódicos generalistas. Y voy a poner solo unos pocos ejemplos para que os hagáis una idea (pero seguro que conocéis muchos otros):
- "Si te fallan las neuronas... habrá recambios" (página sanitaria) = neuronas artificiales que responden en laboratorio. Aún no se han probado en seres vivos hasta que se idee un dispositivo para implantarlo en el cerebro. Nombra enfermedades como Alzheimer, Parkinson y Esclerosis Múltiple. Con el tiempo se podrían tratar enfermedades neurodegenerativas con neuronas artificiales. Pero ahora mismo está en pañales y pueden pasar muchas cosas para asegurar tan rontundamente (y sin fecha concreta) que habrá "recambios" para las neuronas.
- "El Mundo entero celebra esta Noticia: Descubren la cura para el Lupus" (varias publicaciones con el mismo texto) = la combinación de dos fármacos parece haber funcionado en ratones pero aún no se ha probado en humanos. Y sobretodo, se trata de un tratamiento, no una cura, como tantos otros que se están probando*.
- "Detectan la esclerosis múltiple «de un vistazo»" (periódico), Tweet de cuenta para la visibilidad de enfermedades raras: "En 5 minutos se puede diagnosticar la #EM. Detectar la esclerosis múltiple «de un vistazo» + link" = La técnica en realidad sirve para ver si hay daño en el nervio óptico (a menudo afectado en EM) pero no para diagnosticar la enfermedad en sí; y ya existe en otro hospital desde hace tiempo. Con este tipo de noticia solo se puede confundir a una persona que pase meses de pruebas y citas médicas hasta que le den un diagnóstico.
- (Actualizado 11-septiembre-2015)."El Alzheimer puede contagiarse entre humanos". Yo leo esto y lo primero que pienso es que no tengo brainfog sino Alzheimer (EA) por haber trabajado tantos años en una residencia de ancianos. Vamos, no quiero pensar en los cuidadores que no tienen ya una situación lo bastante difícil como para añadir una preocupación más. Que "la proteína beta-amiloide asociada con la enfermedad, puede transmitirse durante ciertos procedimientos médicos por la contaminación de instrumentos quirúrgicos", no significa que la EA sea contagioso entre humanos, cosa que aclara después; pero sabemos cuánta gente se queda solo con los titulares (y la angustia que ha tenido que provocar en algunas personas, hasta el punto de que asociaciones han tenido que desmentir que la enfermedad sea contagiosa). Todo para decir que hay que estudiar si habría alguna forma de EA adquirida.
- (Actualizado 21-octubre-2015). "Enfermedades por estrés son más comunes en las mujeres. Entre el 80 y el 90 % de las mujeres padecen fibromialgia, enfermedad física que se desarrolla, principalmente, por exceso de trabajo y estrés" (Grupo Prisa). Se hace eco de este titular @fibromialgianot que desbarata este ejercicio de desinformación con cuatro datos en su post. La prevalencia varia entre el 2% y el 7% y desde luego no es una enfermedad del S.XXI como asegura el texto. Fue sustituido por un articulo de alimentación sin responder al email que envió nuestra compañera como podéis leer en su actualización.
- (Actualizado 7-noviembre-2015). "Los enfermos de fibromialgia reclaman más comprensión: "Nuestro gran problema son los médicos de atención primaria"". Dicho así suena que todo funciona excepto en AP. Sin embargo, "“Nuestro gran problema son los médicos de atención primaria, los reumatólogos, calle Kandinsky y calle Córdoba”, comentó Villén, haciendo alusión a las calles en las que se encuentran las oficinas de inspección del SAS y de la Seguridad Social, respectivamente.". El título sólo se centra en la FM en la presentación de un libro sobre investigación en Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, "olvidando" que el problema abarca todos los ámbitos necesarios para tratamientos, bajas discapacidad, incapacidad...
*Y es por esto que voy a contar por lo que no me emociono demasiado cuando se habla de un tratamiento experimental que está funcionando y, mucho menos, cuando lo ha hecho en modelo animal.
Cuando los titulares anuncian una cura.
Un estudio clínico tiene varias fases, y hasta que pasa por todas ellas con éxito y se comercializa el producto pueden pasar de 15 a 20 años (lo que también es una garantía de que no van a surgir efectos secundarios a largo plazo).
Recientemente un estudio prometedor para el tratamiento del Lupus ha terminado en Fase III. Es decir, funcionó bien en animales pero en humanos no ha tenido el efecto deseado: Los resultados eran los mismos que para el grupo placebo. Así que fin. A empezar de cero.
Por eso, que el equipo de Florida haya tenido éxito en ratones no significa "nada", no es garantía de conseguir un tratamiento y, ni mucho menos, significa una cura para el Lupus.
Por no olvidar que no se trata solo de la posibilidad de que no funcione en humanos, es que se pueden quedar sin financiación** o pueden pasar muchas otras cosas por el camino. No tenéis más que ver cómo está el I+D en España.
Cuando salen noticias sobre un tratamiento en estudio ¿Me alegro? ¡Y tanto! Hay científicos dedicando sus conocimientos, a pesar de tener tantas cosas en contra, a buscarnos una ayuda para mejorar nuestra calidad de vida.
Pero es una alegría contenida. Precavida. Quizás porque prefiero tener los pies en la tierra y llevarme la sorpresa que vivir en una burbuja de color rosa que un día explote y me pegue el tortazo padre.
Una vez terminada la entrada, leí más tarde una entrevista al neurólogo Juan M. Pascual muy interesante, de la que me gustaría destacar algunas cosas en relación al tema:
** "Hoy por hoy solo se financian el 7% de los proyectos que ya están aprobados"
"¿Le incomoda que se divulgue sobre el conocimiento del cerebro sin demasiado conocimiento?
Es algo en niveles abusivos. Hay explicaciones que no explican y no es mi papel resolver los entuertos de la repercusión de difundir falsas expectativas para personas enfermas. Tendría que haber más responsabilidad porque también se influye en las estrategias de investigación de los gobiernos. Hay que canalizar expectativas de forma realista."
"Durante mucho tiempo se creyó que las neuronas no se regeneraban.
Es cierto, pero se sabe que hay neurogénesis desde 1995. Lo que no se sabe es si es beneficioso o es detrimental. Neuronas nuevas en un cerebro ya formado puede ser algo perjudicial. Hay que tener mucho cuidado en esa línea. Es como intervenir en el cuadro eléctrico de un vecino, hacer puentes sin saber qué se hace. Primero hay que conocer los circuitos. En los próximos veinte años es algo que no veo."
"Usted ha criticado que el exceso de información nos lleva a una especie de ignorancia programada.
Creo que hay un mercantilismo completo de la vida, desde los aspectos más simples. Siempre el dinero, y me parece que lo que hoy se llama autonomía y creatividad es completamente una falacia. El éxito que hoy se admira es el del gran diseñador tecnológico, el gran referente es la persona que diseña determinado tipo de ordenadores o teléfonos móviles y vende más que nadie. Son falsos profetas que no te aportan nada más que su producto. Nada para tu enriquecimiento como persona. Se tiene acceso a la información pero sin capacidad de juicio y eso no viene de buscar más información en Internet sino de un proceso de aprendizaje, de errores y aciertos, algo que está relegado, prácticamente ausente. No se valora ese proceso de aprendizaje. En las universidades se facilitan grandes cantidades de información, pero no el juicio para que yo sea una persona que entienda el mundo en el que vive. Eso no existe, se ha quedado atrás. Es la especialización: carreras con más salida laboral, bancos que doblegan a la universidad para que formen a técnicos a la medida de su negocio, me parece una catástrofe. Las materias humanistas desaparecen porque teóricamente no tienen valor de mercado."
Imagen (editada): Ilustración de Andrea Joseph más parquet diseño periódico de Virginia Maissen.
Imagen (editada): Botones sociales por PSDDude.
Tema relacionado:
#110 Cuando los malos titulares se contagian (Alzheimer)
#195 ¡Cuidado con los malos titulares! (2)
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Cuando los titulares anuncian una cura.
Un estudio clínico tiene varias fases, y hasta que pasa por todas ellas con éxito y se comercializa el producto pueden pasar de 15 a 20 años (lo que también es una garantía de que no van a surgir efectos secundarios a largo plazo).
Recientemente un estudio prometedor para el tratamiento del Lupus ha terminado en Fase III. Es decir, funcionó bien en animales pero en humanos no ha tenido el efecto deseado: Los resultados eran los mismos que para el grupo placebo. Así que fin. A empezar de cero.
Por eso, que el equipo de Florida haya tenido éxito en ratones no significa "nada", no es garantía de conseguir un tratamiento y, ni mucho menos, significa una cura para el Lupus.
Por no olvidar que no se trata solo de la posibilidad de que no funcione en humanos, es que se pueden quedar sin financiación** o pueden pasar muchas otras cosas por el camino. No tenéis más que ver cómo está el I+D en España.
Cuando salen noticias sobre un tratamiento en estudio ¿Me alegro? ¡Y tanto! Hay científicos dedicando sus conocimientos, a pesar de tener tantas cosas en contra, a buscarnos una ayuda para mejorar nuestra calidad de vida.
Pero es una alegría contenida. Precavida. Quizás porque prefiero tener los pies en la tierra y llevarme la sorpresa que vivir en una burbuja de color rosa que un día explote y me pegue el tortazo padre.
Una vez terminada la entrada, leí más tarde una entrevista al neurólogo Juan M. Pascual muy interesante, de la que me gustaría destacar algunas cosas en relación al tema:
** "Hoy por hoy solo se financian el 7% de los proyectos que ya están aprobados"
"¿Le incomoda que se divulgue sobre el conocimiento del cerebro sin demasiado conocimiento?
Es algo en niveles abusivos. Hay explicaciones que no explican y no es mi papel resolver los entuertos de la repercusión de difundir falsas expectativas para personas enfermas. Tendría que haber más responsabilidad porque también se influye en las estrategias de investigación de los gobiernos. Hay que canalizar expectativas de forma realista."
"Durante mucho tiempo se creyó que las neuronas no se regeneraban.
Es cierto, pero se sabe que hay neurogénesis desde 1995. Lo que no se sabe es si es beneficioso o es detrimental. Neuronas nuevas en un cerebro ya formado puede ser algo perjudicial. Hay que tener mucho cuidado en esa línea. Es como intervenir en el cuadro eléctrico de un vecino, hacer puentes sin saber qué se hace. Primero hay que conocer los circuitos. En los próximos veinte años es algo que no veo."
"Usted ha criticado que el exceso de información nos lleva a una especie de ignorancia programada.
Creo que hay un mercantilismo completo de la vida, desde los aspectos más simples. Siempre el dinero, y me parece que lo que hoy se llama autonomía y creatividad es completamente una falacia. El éxito que hoy se admira es el del gran diseñador tecnológico, el gran referente es la persona que diseña determinado tipo de ordenadores o teléfonos móviles y vende más que nadie. Son falsos profetas que no te aportan nada más que su producto. Nada para tu enriquecimiento como persona. Se tiene acceso a la información pero sin capacidad de juicio y eso no viene de buscar más información en Internet sino de un proceso de aprendizaje, de errores y aciertos, algo que está relegado, prácticamente ausente. No se valora ese proceso de aprendizaje. En las universidades se facilitan grandes cantidades de información, pero no el juicio para que yo sea una persona que entienda el mundo en el que vive. Eso no existe, se ha quedado atrás. Es la especialización: carreras con más salida laboral, bancos que doblegan a la universidad para que formen a técnicos a la medida de su negocio, me parece una catástrofe. Las materias humanistas desaparecen porque teóricamente no tienen valor de mercado."
Imagen (editada): Ilustración de Andrea Joseph más parquet diseño periódico de Virginia Maissen.
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Tema relacionado:
#110 Cuando los malos titulares se contagian (Alzheimer)
#195 ¡Cuidado con los malos titulares! (2)
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Tienes toda la razón, vivimos en el tiempo de los medios de desinformación, literalmente los medios se matan por un titular.
ResponderEliminarTú lo has dicho. Lo que no son conscientes (o les da igual) las consecuencias que tiene en algunas personas. Por eso somos nosotros los que tenemos que poner interés en formarnos bien y tener criterio a la hora de leer una información (de salud o lo que sea).
EliminarY esto desgraciadamente pasa a todos los niveles no solo con las noticias de carácter científico, aunque estas se llevan la peor parte porque es difícil encontrar periodistas especializados que entiendan de lo que hablan. Como dices, lo que importa es el titular para vender más números y no la calidad. Yo me voy a morder la lengua porque no quiero quedarme sin trabajo, pero te diré que no siempre tiene la culpa el que escribe. A mí me han cambiado muchas veces textos para meter cosas que yo jamás habría dicho, porque las revistas se reservan el derecho de modificar los artículos que nos compran a los redactores autónomos, sin consultarnos. Otras veces cortan y pegan por donde quieren con lo cual la información queda totalmente tergiversada. Y claro luego parece que tal cosa la ha dicho un profesional (en mi caso firmado como psicóloga y pedagoga), pero realmente es una "retorta" del escrito inicial. Otra prueba de que lo que interesa es vender es la mezcla de contenidos de las revistas. A mí personalmente siempre me ha resultado irritante que las publicaciones para padres que pretenden decirte cómo educar a tus hijos en base a criterios científicos, estén llenas de artículos sobre tratamientos homeopáticos, feng shui, etc. No digamos ya cuando publican un artículo diciéndote, por ejemplo, qué estrategias puedes adoptar para mejorar el comportamiento de tu peque y justo detrás otro que dice cómo va a ser tu hijo si es capricornio o se llama fulanito ¿Dónde está el criterio? Pues como decíamos en vender más y no en divulgar conocimiento.
ResponderEliminarLo que más miedo me da de todo esto es que sé que a mí me la colarán muchas veces, porque uno no puede ser experto en todo y si no te fías de los medios especializados de quién te vas a fiar.
De todos modos, por repartir un poco las culpas, con las revistas pasa como con la tele, le dan a la gente lo que la gente quiere. Todo el mundo se queja de que hay mucha telebasura y poco programa educativo, pero si el público viese lo segundo más que lo primero sería justo al contrario, porque las cadenas ponen lo que atraiga más espectadores. Las revistas viven de la publicidad y las marcas se anuncian en las revistas que venden y desgraciadamente lo que vende son las dietas milagro, las curas imposibles y la "ciencia" ficción.
Ups! Creo que no me mordí la lengua lo suficiente. Espero no arrepentirme.
Sí antes lo hablaba, que pasa con todo tipo de información. Pero jugar con la esperanza de gente enferma o moribunda... mejor me callo.
EliminarPrecisamente porque uno no puede saber de todo, si tienes una publicación buscas expertos (o al menos gente que sepa contrastar información). Y manipular el material provoca desprestigio en el profesional (después de todo es tu firma la que consta) y desinformación entre el público. Pero es lo que hay: falta de respeto, mezcla de contenidos, sensacionalismo y venta, venta, venta... Aunque no sé si nos lo merecemos o no.
Muchas gracias por tu aportación Esther porque nos ha aclarado muchas cosas (espero que no te afecte).
Qué fuerte, qué decepción y qué tristeza!
ResponderEliminarSoy tan inocente que suelo creérmelo todo.
Pero reconozco que la publicidad es una farsa más y también existe en la medicina.
Me ha gustado mucho el tema Domando.
Gracias!!!
Es una pena que haya intereses en todo... pero hay que aprender a distinguir para que no nos quiten la ilusión y la esperanza ;)
Eliminar¡Gracias a ti Sonia!
Las noticias sensacionalistas incluyen las de temas de salud, lo malo, que los pacientes que estamos a la expectativa buscando una cura o mejora para nuestra enfermedad, somos los más perjudicados. Ya que nos ilusionamos y luego nos enteramos de la realidad, y nos dá el bajón.
ResponderEliminarNo debemos de dejar que jueguen así con nosotros y nuestros sentimientos!
Un saludo!
¿Dónde quedarán los principios de verdad, objetividad, imparcialidad, responsabilidad...? ¿Dónde?
Eliminar¡Un beso... sensacional! (es el único sensacionalismo que me gusta jaja)
Yo desde que me diagnosticaron decidí dejar de leer cualquier cosa relacionada con la EM, y más, las relacionadas con supuestas curas. Supongo que si hay algo realmente "bueno" ya me avisará el neuro (o no, todo es posible). No leo los periódicos, no me fío de los enlaces que llevan a curas imposibles ni de zumos milagrosos que lo curan todo... Aunque sí leo, a veces, cosas a nivel "más científico" (estudios y demás).
ResponderEliminarPues es una buenas postura porque así te ahorras mucha indignación innecesaria. Hay gente sin ética por todos lados y en este tema no iba a ser menos.
EliminarDesde luego si hubiese una cura (de lo que sea), aunque fuese por conveniencia nos enteraríamos en consulta: A la larga iban a ahorrar en gasto farmacéutico si se quitan de encima a los crónicos ¿no?
Es tanta la información no rigurosa, los titulares con mala interpretación y el poco tacto frente a enfermos (el caso que más conozco, fibromialgia), tantas personas que se agarran a un clavo ardiendo y tantas decepciones que a mi me resulta difícil ver el lado positivo de la noticia, si es que la tiene, como un logro científico aunque sea a muy largo plazo. Ahora que estoy llevando las redes de mi asociación miro con lupa y tanteo y jamás pongo la información si el titular da lugar a errores o en caso de ser una noticia que merezca la pena, mi comentario siempre es intentando dejar claro que el titular no es tal cual.
ResponderEliminarTus post me sirven mucho no, muchísimo y ya puse alguno cuando quiero que llegue una información clara y fácil de entender. ¡Enhorabuena y gracias por tu blog!!! Besitos!!!!
Es un ejercicio de responsabilidad no contribuir a difundir cualquier tipo de información, especialmente cuando se trata de una-tu enfermedad porque es la manera de que los que son recién diagnosticados y quienes nos rodean la entiendan.
EliminarSobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica leo auténticas barbaridades, con una falta de respeto que llega a ofenderme.
Me hace ilusión que utilices mis posts ^^ Y pueden estar muy orgullosos de tener a alguien como tú, apasionada y responsable con lo que hace, al frente de las comunicaciones de la asociación. ¡Besos!
No puedo estar más de acuerdo contigo, la irresponsabilidad de los medios, la libre circulación de información no contrastada hace estragos en los colectivos de enfermos.
EliminarYo estoy literalmente cansada de eliminar por varias vias productos milagro y consejos varios que inducen a la desinformación.
Paradoja: en la era de la libertad y accesibilidad en la información es cuando más desinformados estamos. Un abrazo!
Totalmente cierto. Además me da mucha rabia que no se pueda hacer nada contra gente desalmada que se aprovecha del sufrimiento y desesperación de los demás y crecen como la malahierba.
Eliminar¡Un abrazo!
Estoy fatal!! con las vacaciones este post se me había escapado; ¡imperdonable!.
ResponderEliminarTotalmente de acuerdo en todo lo que dices y en la hartura ya de tanto titular que sólo dice medias verdades (si hay suerte) y tanta información que no nos sirve realmente para nada. Los dos últimos ejemplos que citas para mi han sido especialmente "ofensivos".
Y todos tenemos culpa, nadie regula la info de sanidad en internet, los periódicos sacan el titular más vistoso ( veces creo que sin saber siquiera de que hablan), nosotros retwiteamos a mansalva sin juzgar antes ...
Para informarse de verdad en este batiburrillo hay que estar muy informado, para poder filtrar. Pescadilla que se muerde la cola muy peligrosa cuando hablamos de salud.
Y me encanta tu foto leyendo noticias ;)
Un besazo, Cleo
Para que nadie diga que no subo fotos mías ;)
Eliminar¡Tú lo has dicho! Es la pescadilla que se muerde la cola. Todos deberíamos tomar nuestra parte de compromiso, cosa muy difícil en los tiempos que corren cuando hasta la objetividad de los medios está comprometida, ya casi no hay periodistas hay "tertulianos" y se es entendido de todo y experto en nada. ¿Cómo pedir a la gente a pie de calle (o a click de ratón) que sea exigente o rigurosa? Necesitamos ser educados en el uso de internet (y muchas más cosas).
Un besazo
Estoy de acuerdo con vos al 100%, investigue durante años, y lo que se lee ahora es todo, no solo sin fuentes serias, (que además anima a otros que te conocen a decirte que hay recetas mágicas y que no te curas xq no querés, como me han dicho a mi muuuuuchas veces..., encima de esto, aguantar eso..., diría Morgan Freeman... "son unos miserables", (lo paso por mí, jamás le diría a alguien que siente o como lo siente, es una falta de respeto), ahora se le suma una serie de "entidades" que te perjuran la cura "mágica" si "arreglas""no sé como, tu árbol genealógico, el de yoga te dice que eso se cura solo con yoga, el de tai chi solo con tai chi, los que hacen desintoxicación perjuran que ahí está la "cosa",que eso te cura..., realmente hartan!!!, hay que tener mucho cuidado con las sectas que pululan con respecto a la salud, estamos minados y agarran a las personas justamente en condición de disminución, yo pido respeto, hasta que esto se sepa o no, como se trata, es una condición muy compleja ....y no existen cerebros donados sobre los cuales estudiar la dolencia, es así de simple ...
ResponderEliminarVamos, vamos!!!!!!!!! que no estamos solas!!!!
Un abrazo de corazón <3 !
A domar!!!!
Gracias por pasarte por aquí :)
EliminarEfectivamente. Si una no se cura debe ser porque no quiere porque con todas las "soluciones" que hay por ahí... Qué poco profesionales deben ser nuestros médicos que no saben cómo sanarnos. Uy espera... Es que a lo mejor tenemos enfermedades crónicas incurables que hasta nueva orden van a seguir siendo así.
Lo peor como dices, es que se aprovechan de la desesperación de algunos y de la paciencia de otros, porque mira que tenemos que aguantar el "tú lo que tienes que hacer es..." de nuestro entorno.
¡Un abrazo!