#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 

*Actualizado 07-07-2016*

Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas. 
A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    
A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar


13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras 
No está todo en sus cabezas
Por Deepa Lack

Cuando oyes la frase "enfermedad crónica", probablemente te evoca imágenes de una dulce abuela horneando galletas o tejiendo a pesar de su artritis.

La cosa es que las enfermedades crónicas no se limitan sólo a los ancianos. El Centro de Gestión de Enfermedades Crónicas de la Universidad de Michigan  lo define como "una enfermedad de larga duración que se puede controlar pero no curar", e incluye cosas como la artritis, el lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las enfermedades inflamatorias del intestino y más.

Aunque la enfermedad crónica es más común en los adultos más mayores, los adolescentes no son invencibles. Ciertas enfermedades crónicas pueden desarrollarse a cualquier edad. Muchas de estas enfermedades son también invisibles, lo que significa que no podrías decir si alguien tiene una a menos que te lo diga explícitamente. Esto es lo que necesitas saber:


1. Su enfermedad no es imaginaria...
Si alguien te dice que tiene una enfermedad crónica, puedes pensar algo parecido a "oh, pero no se ve enfermo". Es por eso por lo que a menudo la enfermedad crónica se denomina invisible. No llames a tu amigo hipocondríaco, o peor, des por hecho que está imaginando o exagerando sus síntomas para llamar la atención. Su enfermedad es algo muy real.

¿Cuál es tu problema?

2. ... y una enfermedad no siempre es obvia


¡Para de estar enferma! / ¡Despierta!

No desestimes sus síntomas o dolor simplemente porque no se ve ninguna evidencia física - una escayola, un bastón, te dan un idea.

3. La Teoría de la Cuchara

Ven, sé mi cucharita
No, no ese tipo de cuchara. Christine Miserandino acuñó originalmente La Teoría de la Cuchara en su web Pero No Pareces Enfermo. Es una analogía simple para explicar lo que es vivir con una enfermedad crónica o discapacidad. Miserandino lo utilizó primero para hablar de su experiencia con el Lupus.
La premisa básica es que cuando se tiene una enfermedad crónica o discapacidad te despiertas cada día con cierto número de cucharas. Cada vez que haces un esfuerzo - para levantarte de la cama, ducharte, comer, todas esas pequeñas cosas - se pierde una cuchara. Cuando te quedas sin cucharas, eso es todo, se acabó el día. Es una analogía que demuestra la pérdida de control que alguien experimenta cuando vive con una condición crónica.

(No puedo hacer justicia a la explicación completa de la Teoría de la cuchara de Miserandino - en serio, 
léela aquí)

4. De verdad, de verdad, no pueden salir esta noche



No hay suficientes cucharas. ¿Tal vez llevarles la fiesta en su lugar? #FOMO (Fear of missing out = miedo a perderse algo divertido que los demás están haciendo - o sea, exclusión)

5. Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfriado

Estoy enfermo

Tienes buenas intenciones cuando dices algo como, "Oh, también he estado así de enfermo", pero esas palabras no siempre transmiten la empatía que pretendes tener con ellos.
La cosa es que los resfriados - o fiebre o dolores menstruales o simplemente sentirse menos que espectacular por cualquier razón - son molestos por unos días, tal vez un par de semanas, pero siempre es algo temporal. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son. A veces los síntomas empeoran durante un período de tiempo - generalmente llamados "brotes" - pero la definición misma de una enfermedad crónica es que es a largo plazo. Muchas enfermedades crónicas además no tienen una cura, por lo que podría ser algo con lo que una persona viva para siempre.

6. Hablar del futuro puede asustar


Como la piel,  hay capas que no te han sido reveladas todavía
Las personas que viven con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para el futuro al igual que tú. La diferencia es que nunca saben cuando un brote - lo que podría significar meses de visitas regulares al hospital, el reposo en cama o incluso la cirugía dependiendo de la gravedad - puede venir y poner sus planes patas arriba. Aprender a aceptar la incertidumbre da miedo.

7. Fumar cigarrillos alrededor de ellos no es guay a la enésima potencia



Cuando el cuerpo de una persona aparentemente se rebela contra sí mismo y es algo que está completamente fuera de su control, el ver como otras personas destruyen su salud de buen grado se siente como algo extraordinariamente molesto.

8. ... pero no son necesariamente unos frikis de la salud


Quieres ser sano, rico, sexy, sabio...

Las personas que viven con enfermedades crónicas suelen ser superconscientes de la forma en que tratan su cuerpo, sí, pero esto no quiere decir que los juzgues por comerse una tableta de chocolate entera de una. Son simplemente conscientes de cómo su cuerpo reacciona a ciertos alimentos o actividades, y eso es bueno. Ah, y ellos comen tanto, si no más, chocolate que tú.

9. Déjales elegir el restaurante


Este lugar es de lujo y no sé con qué tenedor matarme 

Algunas enfermedades crónicas son más sensibles a la dieta que otras. Con las enfermedades inflamatorias del intestino, por ejemplo, los alimentos ricos en fibra como verduras crudas pueden agravar los síntomas - por lo que ir a un sitio de ensaladas podría no ser la mejor opción para comer. Pero cada uno es diferente, y las personas con enfermedades crónicas aprenden qué alimentos comer con moderación o cuáles evitar por completo.

10. No hagas que siempre el alcohol sea parte del plan


¿Hay alcohol en esto?

Al igual que ciertos alimentos pueden desencadenar los síntomas, el alcohol también puede. Algunas personas evitan el alcohol por completo. Algunas pueden beber, pero sólo en pequeñas cantidades. En los meses posteriores a un brote, el consumo de alcohol puede estar completamente fuera de lugar. Algunos medicamentos también pueden hacer que sea imposible beber. De nuevo, es diferente para cada persona. En caso de duda, pregunta si esta noche es momento de desmadre o momento para relajarse en el sofá.

11. "No puedo, tengo cita médica" nunca es mentira


Las visitas al médico son parte de la vida cotidiana de las personas que viven con una enfermedad crónica. El entrar a un chequeo a menudo significa mucho más que unas cuantas respiraciones profundas mientras el médico comprueba los latidos del corazón. Las pruebas de sangre, tomografías, colonoscopias, etc., a veces tienen que asegurarse de que todo está funcionando como debe ser.

12. Los cuerpos cambian. Asúmelo.

Estos pantalones de chándal es lo único que me está bien ahora mismo

Durante un brote o incluso a diario, todos esos medicamentos pueden venir con efectos secundarios no tan glamurosos. Esto podría significar la pérdida repentina de peso o ganancia o acné apareciendo por todas partes. No señales lo obvio, ¿de acuerdo?

13. Todo es increíble (al igual que en la canción "Lego: La Película")


¡En serio! Las personas con enfermedad crónica no están sufriendo la enfermedad - viven con ella. Algunos días son peores que otros, claro, pero nadie es perfecto. Cada uno tiene sus batallas que pelear. Las enfermedades crónicas sólo pasan a ser una de esas cosas para muchas personas.

Como una buena aportación a todo esto (o al menos me identifico con ello), Heather comenta: "Añado: Cuando decimos que no podemos hacer algo o ir a algún sitio, no lances esos suspiros porque estás cabreado y respondas, pero NUNCA te sientes bien! ¡Sieemmpree estás enferma!". Eso no me hace sentir mejor, simplemente porque me siento así a menudo. Yo evitaría arruinarte las cosas si pudiera".

Traducción libre de 13 Things People With Chronic Illness Wish You Understood


Otra gente de mi edad en plan
"¡Ayer fui a una fiesta! ¡Qué locura!"
Y yo como que "¡Ayer salí de la cama! ¡Qué locura!"


Imagen: Créditos en la foto incluida en el artículo original. Colin Hawkins / Getty Images. 
Julio 2016: Han cambiado la foto de encabezado por la imagen de Selena Gomez, que en 2015 habló por primera vez de cuando en 2013 tuvo que cancelar su gira por el Lupus y tratamiento con quimioterapia. Parte de los ingresos del actual 'Revival Tour' irán a investigación para la enfermedad (Alliance for Lupus Research - @Alliance4Lupus).
Imagen: Créditos al autor. 

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6 comentarios :

  1. Muy bueno, creo que deberíamos hacer un pequeño manual con los pasos que nombras en el post e ir entregándose al personas que piensa " que lo nuestro no es para tanto"

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    1. Para mí los folletos sobre enfermedades deberían ir más enfocados al entorno que a los propios pacientes, que buscan información más específica.
      Pautas sobre cómo actuar con crónicos en general y la patología en particular serían muy bien recibidas. Pero nos lo tenemos que trabajar nosotros mismos y cala en quien cala.

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  2. Niña ¡me ha gustado muchísimo!, gracias 😊

    Te pido permiso para imprimirlo y llevarlo siempre conmigo. Me gustaría que mi madre lo lea y cualquiera a quien le cuente que tengo EM.
    Un besazo, Cleo

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    1. ¡Me parece una idea estupenda!
      Explica muchas cosas fundamentales con humor pero seriedad.
      Un besazo.

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  3. Qué gran post! Estoy con Cleo, me lo imprimire porque es genial. Taaan cierto todo! Y lo de hacer un manual, igual nos facilitaría un pelín la vida, una idea estupenda. Me encantó

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    1. Imprimirlo y repartir octavillas, hacer un manual o directamente tatuarselo a la gente,a ver si no se les olvida cómo tratar con nosotros, especialmente con los más jóvenes.

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Imagen diccionario: Dani Torrent