*Revisión y actualización, julio de 2024*
Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.
Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).
La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.
La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
La fotofobia se puede dar en Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
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| El sol quema |
No sé desde cuando tengo Lupus. Mi evolución ha sido un poco complicada y confusa. Lo que está claro es que he ido a la playa siendo lúpica antes de ser lupie oficialmente.
Al menos el último par de años antes de ser diagnosticada (2012) iba ya solo de tanto en tanto, con mucho esfuerzo, porque literalmente el sol me chupaba la energía. Pero le echaba la culpa al Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica), que afecta a ésta y cualquier otra actividad.
Pero si dejamos a un lado el tema del ocio (por más que me duela), la fotosensibilidad condiciona mucho la vida diaria.
En el trabajo yo hacía actividades al aire libre y en salas.
Tenía siempre la cara destrozada y pensaba que era por la alergia a los parabenos porque estaba en contacto con muchas personas. Pero, poco a poco, empiezas a relacionar cuando el LES está en la lista.
Había un día en concreto a la semana que era el peor. La cara me ardía, me picaba, me dolía. Estaba la mariposa en todo su esplendor. Y era porque sobre la mesa de reuniones había un fluorescente bajo el que me pasaba dos horas.
Yo ya por entonces no me maquillaba para echarme el fotoprotector al entrar y salir del trabajo. Pues ve al cuarto de baño media hora antes del encuentro para echarte la crema (eso si no había reunión de esas inesperadas).
Al menos el último par de años antes de ser diagnosticada (2012) iba ya solo de tanto en tanto, con mucho esfuerzo, porque literalmente el sol me chupaba la energía. Pero le echaba la culpa al Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica), que afecta a ésta y cualquier otra actividad.
Pero si dejamos a un lado el tema del ocio (por más que me duela), la fotosensibilidad condiciona mucho la vida diaria.
En el trabajo yo hacía actividades al aire libre y en salas.
Tenía siempre la cara destrozada y pensaba que era por la alergia a los parabenos porque estaba en contacto con muchas personas. Pero, poco a poco, empiezas a relacionar cuando el LES está en la lista.
Había un día en concreto a la semana que era el peor. La cara me ardía, me picaba, me dolía. Estaba la mariposa en todo su esplendor. Y era porque sobre la mesa de reuniones había un fluorescente bajo el que me pasaba dos horas.
Yo ya por entonces no me maquillaba para echarme el fotoprotector al entrar y salir del trabajo. Pues ve al cuarto de baño media hora antes del encuentro para echarte la crema (eso si no había reunión de esas inesperadas).
Sintiéndome eternamente como Claudia al sol
En cuanto a las actividades al aire libre, ya era "la rara" por usar gafas de sol (por la fotofobia) en horas de trabajo. Da la sensación de que lo tomas todo con demasiado relax. Pero me era totalmente imposible salir al exterior sin ellas. Como era inevitable estar al sol.
Simplemente mi enfermedad era incompatible con mis funciones (que eran muchas más, como suele pasar, de las que me correspondían).
Ahora que estoy en el paro intento hacer las cosas lo mejor posible para cuidar mi salud. Pero la fotofobia y la fotosensibilidad (dejando al margen otros muchos problemas por la suma de patologías que tengo) son un gran impedimento para encontrar un trabajo. Una vez más digo que, sin el apoyo del INSS, no todos competimos en igualdad de condiciones en unos momentos tan difíciles en lo laboral.
No todo el mundo con Lupus tiene fotosensibilidad aunque es prudente protegerse igualmente, según los especialistas. Además medicamentos que tomamos (como el Dolquine) aumentan la sensibilidad de la piel a la luz (algunos ejemplos en Medicamentos y sol).
En las recomendaciones generales se suele aconsejar evitar la exposición al sol durante las horas centrales del día. Mi intervalo a evitar es de 8 a 20:00 y con fotoprotección. Porque igual que he dicho que hay quien no tiene este problema, los hay que lo tienen de forma más o menos leve o muy acusado, como yo.
Es muy difícil organizar las citas médicas a primera o última hora, porque te dan la que hay o conviene para organizar su agenda. Así que es genial ir al hospital - que está en la montaña - en pleno agosto a las 12 de la mañana, por mucho que lleves tu crema, tu sombrero y manga larga (lo raro es que no me de un soponcio).
Incluso en interior tengo que estar en penumbra porque ya aprendí un verano en casa de mi hermana - frente a la terraza abierta del salón la pared blanca del edificio vecino- que echarme la crema cada dos horas no era suficiente.
Simplemente mi enfermedad era incompatible con mis funciones (que eran muchas más, como suele pasar, de las que me correspondían).
Ahora que estoy en el paro intento hacer las cosas lo mejor posible para cuidar mi salud. Pero la fotofobia y la fotosensibilidad (dejando al margen otros muchos problemas por la suma de patologías que tengo) son un gran impedimento para encontrar un trabajo. Una vez más digo que, sin el apoyo del INSS, no todos competimos en igualdad de condiciones en unos momentos tan difíciles en lo laboral.
No todo el mundo con Lupus tiene fotosensibilidad aunque es prudente protegerse igualmente, según los especialistas. Además medicamentos que tomamos (como el Dolquine) aumentan la sensibilidad de la piel a la luz (algunos ejemplos en Medicamentos y sol).
En las recomendaciones generales se suele aconsejar evitar la exposición al sol durante las horas centrales del día. Mi intervalo a evitar es de 8 a 20:00 y con fotoprotección. Porque igual que he dicho que hay quien no tiene este problema, los hay que lo tienen de forma más o menos leve o muy acusado, como yo.
Es muy difícil organizar las citas médicas a primera o última hora, porque te dan la que hay o conviene para organizar su agenda. Así que es genial ir al hospital - que está en la montaña - en pleno agosto a las 12 de la mañana, por mucho que lleves tu crema, tu sombrero y manga larga (lo raro es que no me de un soponcio).
Incluso en interior tengo que estar en penumbra porque ya aprendí un verano en casa de mi hermana - frente a la terraza abierta del salón la pared blanca del edificio vecino- que echarme la crema cada dos horas no era suficiente.
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Los días nublados no son mucho mejores. Todo el mundo da por hecho que
ya no te afectan y no es así. Quizás incluso es cuando más cuidado hay
que tener porque te confías. Hay que protegerse todo el año, y no solo
con el buen tiempo.
En cierto modo creo que el pasar tanto tiempo en casa lo llevo "bien" por la fatiga. Si tuviera la energía para salir y hacer cosas como antes y tuviera que quedarme en mi cueva lo llevaría mal, me sentiría aún más encerrada (y eso que tengo mis rachas...).
Pero al mismo tiempo la fatiga lo complica todo, porque esperar a las horas en las que es factible salir puede significar que el cuerpo no me deje hacerlo.
Antes aprovechaba el momento de "repunte" para hacer la compra; si eso lo tengo a las 3 p.m., no debo; y luego a las 8 p.m. es probable que ya esté de bajón del todo y no pueda. Ese es el motivo también por el que me cuesta tanto ir a caminar. Lo hago al caer la tarde; y la energía está en sus mínimos y la sintomatología neurológica en sus máximos. Lo mismo con el tema de salidas, que siempre que es posible quedo para cenar en vez de para comer (aunque antes me venía mejor por el cansancio). Procuro que la mesa esté dentro del local; y las terracitas de verano prohibidas hasta la noche.
En cierto modo creo que el pasar tanto tiempo en casa lo llevo "bien" por la fatiga. Si tuviera la energía para salir y hacer cosas como antes y tuviera que quedarme en mi cueva lo llevaría mal, me sentiría aún más encerrada (y eso que tengo mis rachas...).
Pero al mismo tiempo la fatiga lo complica todo, porque esperar a las horas en las que es factible salir puede significar que el cuerpo no me deje hacerlo.
Antes aprovechaba el momento de "repunte" para hacer la compra; si eso lo tengo a las 3 p.m., no debo; y luego a las 8 p.m. es probable que ya esté de bajón del todo y no pueda. Ese es el motivo también por el que me cuesta tanto ir a caminar. Lo hago al caer la tarde; y la energía está en sus mínimos y la sintomatología neurológica en sus máximos. Lo mismo con el tema de salidas, que siempre que es posible quedo para cenar en vez de para comer (aunque antes me venía mejor por el cansancio). Procuro que la mesa esté dentro del local; y las terracitas de verano prohibidas hasta la noche.
Vivir en un lugar con tantos días de sol era genial, no sólo porque como buena mediterránea me gusta la luz y el buen tiempo, sino porque en primavera y verano al menos los dolores mejoraban algo.
Ahora no sé cuál es mi estación "buena": De marzo a octubre "el sol trata de matarme"*. Y cuando los rayos UVA son más suaves, el frío y la humedad hacen de las suyas con la rigidez y el dolor. Tendré que inventar la quinta estación.
*Es de una expresión de Molly's Fund (Lupus): 'The sun is trying to kill me!'.
Yo no me hago a ir con paraguas por la calle (ya me ha costado el tema de sombreros) que además poco me hace a la cara. Al menos he encontrado estos cuellos con protección UV para ciertas ocasiones (como un desplazamiento largo en coche*², usando igualmente la crema y gorra). Si salgo en los ficheros de la policía no los culparé de parecer sospechosa de algo. Os dejo algunos consejos de como usar esta prenda que os puede ser muy útil (de esta o cualquier otra marca):
Ahora no sé cuál es mi estación "buena": De marzo a octubre "el sol trata de matarme"*. Y cuando los rayos UVA son más suaves, el frío y la humedad hacen de las suyas con la rigidez y el dolor. Tendré que inventar la quinta estación.
*Es de una expresión de Molly's Fund (Lupus): 'The sun is trying to kill me!'.
Yo no me hago a ir con paraguas por la calle (ya me ha costado el tema de sombreros) que además poco me hace a la cara. Al menos he encontrado estos cuellos con protección UV para ciertas ocasiones (como un desplazamiento largo en coche*², usando igualmente la crema y gorra). Si salgo en los ficheros de la policía no los culparé de parecer sospechosa de algo. Os dejo algunos consejos de como usar esta prenda que os puede ser muy útil (de esta o cualquier otra marca):
Me ha llamado la atención una iniciativa muy interesante para concienciar a los niños de lo importante que es protegerse del sol. ¡Y es que no hay nada como aprender jugando!
Porque quien no haya peleado de pequeños con sus padres para que no le pusieran las plastas de crema por todos lados cuando mejor te lo estabas pasando, no ha vivido veranos como dios manda.
Estos son unos muñequitos que se queman con el sol si no les pones fotoprotector.
En fin, que entre la intolerancia a la luz, la palidez consecuente, los ajos... etc, yo ya me he creído que soy un vampiro y me solidarizo con ellos. Con el momento del vuelo del murciélago durante el día del Conde Drácula en Hotel Transilvania 1 lo vais a comprender bien (porque no, no brilla como Edward Cullen al sol. Y yo tampoco).
Contiene spoiler del final: https://www.youtube.com/watch?v=2C2ljF-gfiw
Actualización 2024:
Las mascarillas quirúrgicas y FFP2 no protegen la cara de la luz solar. Usa fotoprotección como lo harías habitualmente. Lo digo desde la experiencia propia.
La broma de la policía tras la pandemia del COVID-19 (2020 en adelante) se confirma. Con sombrero, gafas de sol y mascarilla tengo que descubrirme en ciertos sitios para confirmar la identidad con el DNI.
*² Hace años que ya no viajo.
Como siempre os digo, no hay ningún interés comercial en las marcas que aparecen en la entrada.
Imagen: tumblr White Soul Black.
Gif: Claudia en Entrevista con el Vampiro (1994).
Imagen: Web de Buff.
Vídeo: Campaña de Nivea. Canal FCB Brasil de Youtube.
Vídeo: Fragmento de la película de animación Hotel Transylvania (2012). Canal Hollywood Clips en Español de Youtube / Edward Cullen es el vampiro adolescente de la saga Crepúsculo.
Lectura de interés:
Consejos de protección solar por Amelya (Asociación de Lupus de Madrid).
Temas relacionados:
#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #diamundiallupus
#257 Cosas que no sabías del lupus (o sí)
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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Vaya rollo, hermana vampiresa! Un circo cada vez que hay que salir de casa, ponte el fotoprotector hasta en los dientes, limpia tus gafas de sol con la grasaza en las manos que llevas por el foto protector, aplícate un fotoprotecto para el pelo en esparay, pero no te olvides tampoco del gorro, sombrero, sombrilla, bolsa de la basura... lo que sea...
ResponderEliminarYo en mi casa y en el coche tengo los cristales con filtros protectores solares 99%, eso me ha permitido que haya algo más de luz en casa, ya que al vivir con un peque, no lo voy a condenar también al pobre a la eterna oscuridad. Todavía me acuerdo cuando me preguntó hace un año, que si yo era como Marceline (la vampira de Hora de Aventuras), Me eché a reir y le contesté que sí...
Y cada vez que vamos por la calle los dos, él ya me va buscando los lugares con sombra, aunque tengamos que dar unas cuantas vueltas más para llegar a nuestro destino.
Es una de nuestras tantas maldiciones. Y como cuentas, antes de ser una luppie oficial, el sol me dejaba muerta, no en la piel, pero sí me chupaba la energia, tanto que he llegado a desmayarme!
Totalmente identificada otra vez. ;)
Un abrazo mi vampirilla!
Yo con un coche de 11 años y no teniendo claro si volveré a comprarme otro con lo poco que ya conduzco, no me lo puedo permitir con lo que cuesta (es una vergüenza pagar doblemente por un certificado...). Propuse poner el filtro en el salón de mis padres para cuando estamos todos juntos; pero han dicho q para una semana cada varios meses, se adaptan.
EliminarY el tema en el trabajo es: ¿te pasas 4 horas con luz natural (yo por la fotofobia además no podría) o bajo un fluorescente?
No puedo hablar sobre el lupus porque solo lo conozco a través de las personas que lo tienen, como ustedes dos, por eso mi post es para solidarizarme con ustedes. Un gran abrazo y mucho ánimo.
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