#77 #DíaMundialELA: "La vida, con una sonrisa"

(El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 21 de Junio)

*Revisado octubre 2021*

Este post está dedicado a Fernando Leira Almagro

quien siempre dice: "La vida, con una sonrisa"

Habrá gente a estas alturas que si le preguntas que si sabe qué es la ELA o la Esclerosis Lateral Amiotrófica se le quedará la misma cara que a mí con la física cuántica. 

Si le dices lo del reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) seguramente sonreirán y nombrarán a algún famoso que se unió a la causa el verano de 2014.
Se puede criticar como cualquier otra cosa; pero también destacar otros aspectos positivos.

Sea como fuere, creo que fue una gran iniciativa que puso en el punto de mira a esta enfermedad durante una temporada y consiguió, lo más importante, que aumentaran las donaciones esos días (excepto en España, que tuvo escaso impacto. Puedes aportar directamente para investigación en Fundela y para asistencia a los enfermos en adELA).

Luego el ruido se va apagando y todo vuelve más o menos a la normalidad, aunque los enfermos siguen ahí. En las mismas circunstancias.

 

El otro referente es sin duda Stephen Hawking (D.E.P., 14 de marzo de 2018), dicen que una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo (aunque yo me quede de nuevo con cara de vaca viendo pasar un tren porque no entiendo nada de lo que explica). Es posible que mucha gente tampoco sepa identificar la enfermedad y se queden en lo anecdótico de la voz electrónica de la computadora con la que se comunica.

Lo cierto es que él tiene acceso a tecnologías y un modo de vida del que desgraciadamente muchos enfermos carecen, Y desde luego, es la excepción que confirma la regla: El 80% muere antes de los 5 años desde el diagnóstico y el científico lleva más de 50 conviviendo con ella (lo que tiene mucho mérito).
Hablamos de sistemas que cuestan 2.500, 9.000 € por una necesidad tan básica como es comunicarse.
Pero es que una vez avanza la ELA necesitan atención 24 horas/365 días, cuidados paliativos para hacer la vida más llevadera y eso requiere fisio, logopeda, silla de ruedas, respirador, grúa... tantos, tantos apoyos, terapias y profesionales. ¿Quién cubre eso? Sí, efectivamente.
Hay que avanzar mucho en investigación. Si no se encuentra una cura por lo menos tratamientos más efectivos. Y desde luego se necesitan ayudas económicas porque, como he comentado otras veces, el estado de salud no es la única preocupación cuando una dolencia entra en casa.
Y todo eso no se consigue desmantelando la unidad del Hospital Carlos III donde además, se realizan ensayos clínicos en busca de un fármaco.

Mientras tanto, tendremos a gente como @LeiraAlmagro (D.E.P.) quien divulga sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (y otras enfermedades huérfanas) a través de internet, su libro  y, hasta no hace mucho, conferencias entre estudiantes, principalmente.
Fernando corría maratones y uno de sus dorsales favorito sigue presente en carreras de toda España: Atletas que llevan su número 32 allá donde participan para recordar que #laELAexiste.
Esa disciplina y espíritu luchador del fondista son los que le están ayudando a afrontar la maratón más dura. Pero siempre (la vida), con una sonrisa.

Mi apoyo a Fernando (en el tweet recuperándose de su traqueotomía), a su mujer Mayte y a todos los que están en su misma situación (como Loli y su marido).

¡Nuestro primer paseo! Nadie dijo que fuera fácil. Si no lo intentas no sabes si puedes conseguirlo :) #laELAexiste pic.twitter.com/dCS3019PjX

— FernandoLeiraAlmagro (@LeiraAlmagro) 19 de junio de 2016

ACTIVIDADES Y DOCUMENTALES.

(2015) @MasQsalud ha recogido las actividades que llevan a cabo diferentes asociaciones y plataformas en España con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (atención a las fechas). Además en la página se explica brevemente en qué consiste.

En 2015 Eddie Redmayne ganó el Oscar al Mejor Actor interpretando a Stephen Hawking en La Teoría del Todo (2014).
(2016) Se está difundiendo por twitter de RTVE, T5 y algún hospital, que 1 de cada 400 personas la padecerán. Este dato parece erróneo a tenor de la información de @FUNDELA1: Información general, pues de ser así sería una enfermedad común. Puedes ver las actividades de este año con las etiquetas #AporELA, #laELAexiste y #patasporlaELA* en twitter.

*Conoce la iniciativa de @UDP_DesafioMog #patasporlaela (distintos deportes en los que participan guía y perro), que tiene como nombre propio a Fernando Mogena, otro afectado que competía en Judo y quien dice que Estan Luchando con el Alma.
Podéis ver el documental  Alma o los capítulos de Often Awesome para conocer más su realidad.

Actualización 01-03-2017
Fernando Leira ha muerto esta mañana y no sé si me faltan o sobran las palabras. Por eso prefiero no decir nada y dejar las de Loli, que tienen mucho más sentido que lo que pueda decir.

Con los ojos llorosos y el alma rota, así estoy desde que me enterado de que ha muerto @LeiraAlmagro. La asquerosa ELA se lo ha llevado .

— Loli Sánchez @lolia (@stop_ela) 1 de marzo de 2017

Por ti Fernando, por tantos y tantos, por mi marido cuando muera #ElaAsesina #ElaMuerteSegura #investigación

— Loli Sánchez @lolia (@stop_ela) 1 de marzo de 2017

Actualización 20-06-2018: 
Stephen Hawking murió el 14 de marzo, a los 76 años.

El economista Francisco Luzón fue diganosticado de ELA tras su jubilación y el año pasado creó la Fundación Luzón (D.E.P., 17 de febrero de 2021) para unir de algún modo las asociaciones, investigadores, etc... a nivel nacional. Recuerda que el voluntariado también es una opción.
Si por la noche ves  edificios o monumentos iluminados de verde es la campaña #luzporlaELA.
El dorsal 32 no ha parado de correr por toda España 💚.


Foto: Dorsal 32 de Fernando Leira Almagro.

Vídeo: Grabado por Anthony Carbajal (firma su petición aquí (CERRADA)).

 

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