#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

• Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
• Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

Os explico un poco lo que podéis encontrar en Join In (Únete):

• Add your city En el mapa se pueden ver las ciudades que participan FÍSICAMENTE. Si puedes organizar un evento tienes que rellenar los campos que se piden (a partir de ahí no sé cómo funciona pero supongo que se pondrán en contacto contigo y darán instrucciones). Ten en cuenta lo que supone un acto de este tipo antes de comprometerte. También puedes contactar con la ciudad y enviar tu par de zapatos con el mensaje para que forme parte de la protesta.
• Subscribe Subscribirse para recibir actualizaciones por correo electrónico (hay que completar e-mail y datos personales).

Continue the fight-  Continua la lucha

• Join the Facebook organizers Unirte a grupo de organizadores en Facebook. 
• Check out protest galleries Ver galerías de fotos de las protestas (por ciudades y virtuales). Yo subí mi foto a las redes sociales con los hasthags #MillionsMissing #MillonesAusentes pero no las subí aquí porque había que darse de alta en otra red social solo para esto.
• Get posters, t-shirts and branding Tienda: Pegatina, camisetas de hombre y mujer, y chapa.
• Protest on social media Protesta en redes sociales. Arriba a la derecha veréis EN🔽. Si pincháis en el triangulito podéis elegir español pero es poco lo que traduce (y no muy bien).

       Support #MEAction Network in sharing this message.

                                                                               

• "Apoya a #MEAction Network compartiendo este mensaje". Hay tres botones rojos debajo para compartir un mensaje en Facebook, Twitter o Tumblr. Solo tienes que pulsar en la red que prefieras y cuando le des a +AGREGAR MI APOYO el día 27 de septiembre a las 11:00 EDT (17:00 hora española) se publicará un post o tuit en tu nombre. Hay posibilidad de personalizar el mensaje.
• Ahora también en español gracias a @NexusOwl (abriendo el link del tuit y siguiendo los mismos pasos explicados)

Unete a la protesta de #MillionsMissing #MillonesAusentes con el thunderclap en español!! https://t.co/LxXaSo5cwx VISIBILIZA EL #EMsfc

— ChaserWind (@NexusOwl) 22 de septiembre de 2016

• Publicar una foto de tus zapatos con los hasthatgs #MillionsMissing #MillonesAusentes. Yo os dejo ejemplo del que subí en la anterior ocasión (si no tienes la enfermedad simplemente comparte una foto de unos zapatos con una nota en la que se lea los # y añade los hashtags al tuit, post...).
• Por supuesto puedes retuitear, compartir, rebloguear, escribir en tus redes sociales todo lo que pueda ayudar a concienciar sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
• Twittbon your profile pic Con ello puedes añadir el pie de foto "MillionsMissing.org" a tu iamgen de perfil habitual en Twitter o Facebook. Puedes usar la imagen de la campaña o animarte a hacer tu propio avatar como hice yo.
• Contact Congress Contactar con el Congreso, solo para EE.UU. Sin embargo puede ser buena ocasión para contactar con administraciones, organizaciones, ayuntamientos... para hacerles llegar nuestro abandono asistencial y necesidades... (siempre con respeto, por favor).
• El último botón es para donar a la organización británica.

#MillionsMissing #MillonesAusentes

En resumen, lo más factible desde aquí: 

• Puedes cambiar tu foto de perfil en redes sociales (con Twittbon, cualquier imagen de la campaña o avatar propio).
• Subir una foto de tus zapatos con una nota o texto en el tuit/post explicando qué te estás perdiendo por la enfermedad (por ejemplo, unas chanclas por no poder ir a la playa, los zapatos del trabajo al que ya no puedes ir, etc...) con los hashtags #MillionsMissing #MillonesAusentes. Puedes hacerlo en nombre de otro afectado.
• Programar un mensaje automático en Twitter, Facebook o Tumblr (a través de Thunderclap) para ese día.
• Tuitear o postear facts (hechos/datos) sobre la enfermedad con los hashtags #MillionsMissing #MillonesAusentes (puedes añadir fotos, memes, gifs...) para concienciar.
• Entrar en las etiquetas #MillionsMissing #MillonesAusentes y retuitear y compartir lo que aportan los demás. Cuanto más se mueva más se ve.
• Contactar con administraciones, organizaciones, ayuntamientos... para hacerles llegar nuestras necesidades.

Actualización 24-09-2016: Para entender uno de los motivos de la protesta: Cómo inflaron los datos de lo que se consideraba "recuperación" de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica en la investigación en la que se basa la terapia de aumento gradual de ejercicio + terapia cognitiva conductual que se recomienda actualmente empeorando a los enfermos:  #214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMSFC: #PACEtrial

Mi #FFpaciente para pacientes de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en esta situación #EMsfc pic.twitter.com/ErAxmPs5f0

— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) 9 de septiembre de 2016

Actualización 09-11-2016: 

Encefalopatía Miálgicas (EM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (EISE). 

¿Entendéis lo difícil que es informar cuando nos cambian el nombre continuamente? 

En cualquier caso por temas de organización, idioma y cartelería  de #MillonesAusentes se ha decidido alterar el orden en los hashtags (y aclarar que EM no es Esclerosis Múltiple en este caso sino Encefalomielitis Miálgica). Así que de momento veréis #EMsfc y #SFCem.

También habrá versión española para #MEawarenesshour: #horaSFCEm para concienciación sobre la enfermedad los miércoles de 21 a 22 horas. 

Imagen: Por @findfocusphoto. Para #MillionsMissing, mayo de 2016.

Imagen: Por @MEActNet. Para #MillionsMissing, septiembre 2016
Imagen del tuit: Gráfico de @sjmnotes, septiembre 2016.

Tema relacionado:

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka Síndrome de Fatiga Crónica).

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