#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

Por poner un ejemplo, pasado un tiempo del diagnostico de la Fibromialgia me di cuenta de cuáles eran mis síntomas habituales (aunque variaran de un día a otro); y ya sólo apuntaba aquellos nuevos o que me preocuparan por algún motivo para hablarlos con la reumatóloga.
En el caso del neurólogo (por el Lupus) los registros fueron fundamentales para constatar que no sólo la medicación no me estaba funcionando, sino que además estaba peor de lo que yo valoraba (a estas alturas tiendo a relativizar mucho).

Mis informes desde que el "cansancio" cambió mi vida

Cuando trabajaba me resultaba extremadamente difícil compaginar la cantidad de médicos y pruebas periódicas con el horario laboral (y ya sabemos lo que dice la ley; pero en la práctica, cuando se trata de una enfermedad crónica, es otra cosa. Por lo menos, en ese sentido, he tenido poco apoyo). 
Ese es un estrés del que me he liberado. 
De acuerdo que tener tan a menudo que ir al hospital o al centro de salud no es plato de gusto.
Pero al menos ahora tengo libertad para coger las horas preocupándome "sólo" de la agenda, de que no me coincida con otra cosa y lleguen a tiempo las pruebas. Sin pensar que este médico sólo atiende por la mañana, o que para el especialista de la Seguridad Social me han dado a las 12 y no hay modo humano de que sea a primera o a última hora.
A veces tengo la sensación de estar trabajando. Con una lista de médicos, pruebas, fisio... a los que llamar, coordinar (tienes que saber cuándo algunos médicos abren agenda, si son de los que dan cita enseguida o tardan semanas, para cuándo estarán los resultados que necesitan...), apuntarlo todo... teniendo en cuenta los desplazamientos, el número de visitas por semana, si hay alguna otra cosa que tenga que hacer (estar enfermo no te exime de las responsabilidades e imprevistos de los que se tiene que hacer cargo todo el mundo, especialmente cuando vives sola y no están cerca; aunque a veces puedas pedir ayuda); dejando días en medio para darme una tregua. Pero no siempre es factible. Por no hablar de los días de maratón imposible, con varias horas en un mismo día (si son en dos sitios ya...).
Y más de una vez no tengo más remedio que cancelar (o mejor dicho, posponer) una cita... y vuelta a empezar.
Confieso que en ocasiones me harto de todo, Especialmente cuando tengo una racha como la que llevo desde octubre, con 3-4 citas prácticamente semanales y una estancia en el hospital. Entonces recapacitas y te das cuenta de que ninguna está de más.
Y das las gracias por estar atendida; porque sabes que en esta vida no todo el mundo tiene esa suerte.

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7 comentarios :

  1. Jejeje! Yo también agradezco lo de haber sido administrativa antes que fraile, porque lo de las citas médicas a nuestro ritmo, es una auténtica locura... pero no tenemos otra...
    Como ya sabes llevo una semana de médicos muy intensa, en urgencias, que es peor todavía por la saturación en hospitales que estamos sufriendo en este pais... Y la culpa no es del personal sanitario, eso que quede muy claro... A lo que iba, que me voy por los cerros!!

    Ayer mi marido y yo llegamos agotados física y psíquicamente, necesitando unas vacaciones los dos del lupus, y eso que él no lo tiene!! Pues con las citas normales pasa igual, a mí por lo menos me causan un estrés y un agotamiento.... Y encima no nos pagan por entrevista que damos!! jejeje!!

    Sólo nos queda echarle coraje y muuuuuuucha paciencia al asunto, porque es la única manera que tenemos de seguir, mejor o peor, pero seguir... que es lo más importante hasta que encuentren la cura de nuestros males. Mantenernos vivitas y coleando, que nos queda que dar mucha guerra todavía!!

    Un abrazo wapa!!!

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    1. Es muy importante dejar claro que los sanitarios están haciendo lo que pueden con los medios que tienen, sí.
      Pero si a las rondas de citas añadimos urgencias y recortes, suma y sigue...
      El lupus es que es un "agregao", q se va contigo de vacaciones también el puñetero jaja pero sí hija, podía dar una tregua, dejarnos coger aire y seguir. Pero nada, ¡seguiremos rellenando agenda!

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  2. De acuerdo en todo, y tb colgada de la agenda todo el día (con mi escl. múltiple me olvido hasta de pincharme el interferón).
    Lo que me desespera más es lo que describes de tener que gestionar nosotros si los resultados de unas pruebas tardan 2 dias o 2 meses, si la cita del medico te la dan para 15 días o para 6 meses, coordinándolo todo para que la visita al medico valga para algo.
    Un abrazo Nuria. Maria (Cleo)

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    1. Sí, eso es lo más difícil... siempre pienso cómo se puede apañar con eso una persona mayor que sea mínimamente independiente en su casa y tenga que hacerlo por su cuenta como nosotros, como no tenga ayuda.
      Encaje de bolillos.

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  3. Yo lo de guardar los informesya lo llevo fatal.Hace unos años preparé unas carpetas pero desde hace unos 3 años tengo más papeles fuera que dentro de ellas.A mis visitas médicas tengo que sumar las de mi marido,pero mi hijo me regaló mi primer smartphone hace 5 años y he conseguido aprenderá usarlo,aunque no lo consigo con el ordenador,pero mi agenda de ggogle es imprescindible para mi, ahí lo controlo todoAunque tampoco tengo tantas consultas como tú.Cuando las tengo en Barcelona tengo que organizar además el viaje y aprovecho para estar con mis nietos.Ya tengo 64 años y mi marido 80 por lo que tengo que controlarlo todo yo

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    1. Es que es complicado organizar tanto papeleo cuando se van sumando años de enfermedad (y más, si te encargas de lo de tu marido). Pero oye ¡muy bien manejando el calendario de google!
      Visitas a Barcelona bien aprovechadas ;)

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    2. En las visitas a Barcelona si puedo también quedó con una o más amigas unas horas.Te suben la moral esos momentos!!! Eso sí cuando vuelvo a casa después de 3 o 4 días,tengo que pagar el inevitable peaje y no me refiero al de la autopista claro,ya que viajó en tren

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Imagen diccionario: Dani Torrent