#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

Por poner un ejemplo, pasado un tiempo del diagnostico de la Fibromialgia me di cuenta de cuáles eran mis síntomas habituales (aunque variaran de un día a otro); y ya sólo apuntaba aquellos nuevos o que me preocuparan por algún motivo para hablarlos con la reumatóloga.

En el caso del neurólogo (por el Lupus) los registros fueron fundamentales para constatar que no sólo la medicación no me estaba funcionando, sino que además estaba peor de lo que yo valoraba (a estas alturas tiendo a relativizar mucho).

Mis informes desde que el "cansancio" cambió mi vida

Cuando trabajaba me resultaba extremadamente difícil compaginar la cantidad de médicos y pruebas periódicas con el horario laboral (y ya sabemos lo que dice la ley; pero en la práctica, cuando se trata de una enfermedad crónica, es otra cosa. Por lo menos, en ese sentido, he tenido poco apoyo). 

Ese es un estrés del que me he liberado. 

De acuerdo que tener tan a menudo que ir al hospital o al centro de salud no es plato de gusto.

Pero al menos ahora tengo libertad para coger las horas preocupándome "sólo" de la agenda, de que no me coincida con otra cosa y lleguen a tiempo las pruebas. Sin pensar que este médico sólo atiende por la mañana, o que para el especialista de la Seguridad Social me han dado a las 12 y no hay modo humano de que sea a primera o a última hora.

A veces tengo la sensación de estar trabajando. Con una lista de médicos, pruebas, fisio... a los que llamar, coordinar (tienes que saber cuándo algunos médicos abren agenda, si son de los que dan cita enseguida o tardan semanas, para cuándo estarán los resultados que necesitan...), apuntarlo todo... teniendo en cuenta los desplazamientos, el número de visitas por semana, si hay alguna otra cosa que tenga que hacer (estar enfermo no te exime de las responsabilidades e imprevistos de los que se tiene que hacer cargo todo el mundo, especialmente cuando vives sola y no están cerca; aunque a veces puedas pedir ayuda); dejando días en medio para darme una tregua. Pero no siempre es factible. Por no hablar de los días de maratón imposible, con varias horas en un mismo día (si son en dos sitios ya...).

Y más de una vez no tengo más remedio que cancelar (o mejor dicho, posponer) una cita... y vuelta a empezar.

Confieso que en ocasiones me harto de todo, Especialmente cuando tengo una racha como la que llevo desde octubre, con 3-4 citas prácticamente semanales y una estancia en el hospital. Entonces recapacitas y te das cuenta de que ninguna está de más.

Y das las gracias por estar atendida; porque sabes que en esta vida no todo el mundo tiene esa suerte.

Actualización 2018: Todo esto ya no lo puedo llevar a cabo. Hace tiempo que tengo "secretaria". Le mando un whatsapp a mi madre con las citas que necesito y llama ella, que también tiene las fechas apuntadas.  La única que pido por internet es con la doctora de cabecera de la Seguridad Social.

Imágenes: Fotos propias.

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