#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.
La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas


Ahora puede que estés familiarizado con los términos (no solo por este blog sino por otras cuentas que dan buena información) pero cuando me diagnosticaron era todo nuevo para mí, no resolvían mis dudas en consulta y no encontraba sitios adecuados.
Si aún no tienes diagnóstico o te lo acaban de dar, es posible que también estés en esa situación. Date un tiempo. Hay mucho que asimilar y leerás de todo. Sé prudente.
Esta lectura me ayudó a entender la enfermedad y a ser menos dura conmigo misma. Por ejemplo, aprendí a cabrearme menos con el brainfog y a saber qué hacer (una tarea por vez, disminuir estimulación, rutinas diarias que automaticen tareas...).
Lo cierto es que es difícil de llevar a cabo todo lo que te proponen cuando se trabaja, invariablemente a costa de lo personal. También cuando se tiene familia, especialmente si no se cuenta con su apoyo. Pero no hacer nada al respecto es mucho peor, vas a merced de las olas en la tormenta.
Se ha traducido como "acompasar".  No sé si es la mejor palabra pero entenderéis el concepto en cuanto lo pongáis en práctica. 

Hay que tener presente que la guía es del 2006 (la traducción al español del 2009) y que, aunque insuficiente, se está investigando (¡por fin!). Pero en cuanto a manejo de la enfermedad no es que haya variado mucho la cosa.
Lo que sí tiene que cambiar es el concepto que aún perdura de que es un trastorno psicosomático y el tratamiento terapia de ejercicio gradual + terapia cognitivo conductual (para trabajar el SFC/EM como una especie de fobia al ejercicio). Eso no lo encontrarás en esta guía. Ya entonces se sabía que el ejercicio puede provocar brotes y necesitamos psicólogos que nos brinden herramientas para lidiar con la frustración, las pérdidas, así como descubrir nuevas habilidades que compensen etc...
Se nombran algunos medicamentos para el dolor, los trastornos del sueño... pregunta a tu médico, especialmente si tienes más de una patología y tomas medicación o suplementos de cualquier clase.
Comento un poco de qué va cada capítulo (pero realmente se tocan muchas más cosas en cada uno de ellos porque se sugieren otros para complementar). Puedes leerlo en orden, los que más te interesen o irte a los apartados que se sugieren dentro del capítulo. Al final de cada uno, hay un resumen.
Para no hacer un post demasiado largo de leer lo divido en dos partes y os dejo mientras 24 cosas que necesitas saber si te acaban de diagnosticar Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalitis Miálgica de Christina Baltais. 
El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga  Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) tendréis la guía comentada.

Imagen: Por Patty Maher.

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13 comentarios :

  1. Gracias por traer estas sugerencias, ahorran el ensayo y error que muchas veces conducen a un derroche innecesario de energía. Muy buena introducción, Domando al Lobo.

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    1. Gracias 😊 Supongo que de alguna forma me gustaría que los demás no dieran tantas vueltas en vano, con lo que supone. Un beso.

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  2. Hola!!

    He leído esa guía hace poco y fue un antes y un después para mí. Yo de momento no estoy diagnosticada (siguen empeñados en que tengo un trastorno somatomorfo indiferenciado, una especie de cajón de sastre para cuando tienes síntomas tan variados y no encuentran marcadores biológicos que apunten a una enfermedad concreta). Y cuando leí ese texto me sentí al fin comprendida, refleja tanto lo que le pasa a mi cuerpo como lo que siento a causa de ello. Me ayudó a comprender y empezar a aceptar lo que me sucede y sobre todo mis sentimientos, que creía inapropiados. Y lo más importante, da pautas de manejo, una ayuda para paliar o espaciar los brotes. Me alegró muchísimo encontrar ese texto porque dejé de sentirme tan a la deriva.
    Luego me sorprendió, al ir a conocer a una asociación de afectados, que allí me dijeran que está guía no era correcta y me recomendaran estar tan activa como me fuera posible!
    Encontré tu blog después de eso buscando mejor información sobre cómo afrontar estos síntomas, y tengo que agradecerte tu trabajo. Aunque cuando he leído tu lista de patologías me he sentido más que pequeña, microscopica: yo apenas puedo con esto y la endometriosis, y tú tienes una tremenda fuerza que admiro. Sigue así!!
    Y muchas gracias.

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    1. Lo importante que es un buen diagnóstico y lo que se retrasa a menudo. En el SFC/EM es vital para saber qué hacer y que no, porque la fatiga de otras enfermedades se combate con ejercicio, actividad y descanso pero en nuestro caso el ejercicio puede provocar brotes. Y las asociaciones de pacientes (además de los propios médicos) deberían estar actualizados y entender que alguien con fibromialgia y alguien con fibromialgia + síndrome de fatiga crónica (o únicamente SFC) necesitan cosas distintas.
      Muchas gracias por tus palabras y mucha fuerza endoguerrera 😘

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  3. Muchas gracias por esta entrada, aunque muchas ya estamos curtidas, sé que no tengo una SFC, pero tengo una fatiga crónica bastante importante por ejercicio post esfuerzo debido a la Miopatía Mitocondrial, y ahora mismo estoy como dices muy bien a merced de las olas, puesto que al mudarme de residencia, el Neurólogo de aquí ha empezado de nuevo conmigo, así que es como si hubiera dado diez años para atrás. Y la fatiga está siempre difícil de controlar, así después de leer el artículo propuesto,voy a intentar volver a escribir qué hago y examinarlo a la luz de los consejos sugeridos por si acaso estoy dejando algo en el tintero. Muchas gracias 😘 😘 😘 😘

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    1. De vez en cuando conviene revisar nuestros hábitos diarios; y más cuando hay cambios importantes como por los que estás pasando. Una rutina es muy necesaria y aunque hay cosas que escapan de nuestro control, es cierto que otras pueden ayudarnos a evitar males mayores o minimizar síntomas y brotes. Un besazo.

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    2. Buen consejo. Me estoy dando cuenta que tengo que pasar a otro nivel y es luchar por la Incapacidad Absoluta Permanente y quedarme en mi tierra, aunque por otra parte, tendré que hacer de tripas corazón para continuar en la Península un curso mas, para terminar lo que he empezado, en sentido médico me refiero, resultados de pruebas de la Miopatía Mitocondrial, resultados de cómo va mi golpe en la cabeza, y evaluación del Centro de Enfermedades Raras en Burgos, que todo se ha pospuesto para después de septiembre por las vacaciones estivales. En fin, que intentaremos aguantar lo mas que pueda, pero sin deteriorar mas la salud de lo que la tengo. Muchasss gracias, por estar ahí. Un gran abrazo.

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  4. Yo llegue a esa conclusion solita, sin consejos medicos, sin informacion, a pelo.
    Pero soy tozuda, y en mis 20 años de diagnostico, he trabajado hasta la extenuacion, sin saber la factura que iba a pagar.
    Me he deterioradi tanto, sobre todo a nivel muscular, articular y cognitivo, que ahora no hay por donde atajarlo.
    Gracias por dejarme expresar, no puedo en muchos sitios.

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    1. Pasa fatura tanta fuerza de voluntad . No puedo evitar a veces el "y si no"(hubiese trabajado como una burra, hubiese forzado la máquina... estando enferma). Imagino que todo sería más difícil antes. Ahora al menos tenemos otros medios, podemos contactar entre nosotros, etc...

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    2. Y tanto que pasa factura. Lo compruebo día a día.

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  5. Hola,estoy diagnosticada de fibromialgia aunque mi experiencia diaria y todo lo que leo me dicen que también padezco EM, siempre he sido disciplinada y he puesto en práctica las recomendaciones de los médicos pero sé que el ejercicio físico (aunque suave) me hace empeorar. No tengo otro diagnóstico por lo que no lo puedo afirmar categóricamente pero conozco mi cuerpo. Mi neurólogo,traumatólogo e internista me han dado el alta médica derivandome al médico de cabecera porque (y son palabras suyas) no pueden hacer nada más por mí. El diagnóstico es muy importante porque a mí me queda dudando continuamente, bueno no sé. ..Gracias por tu blog

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  6. Por mi parte, y se que no soy el único, elijo muy detenidamente en qué y quién invertir algo de la poca energía que me queda. He tardado. Mi yo que fue diría que demasiado. Ahora digo que un poco y no es cinismo.
    Yo recibí junto con la valoración personal de ''putada'' el diagnóstico de ambas. Lo que no, la advertencia ⚠ de las terribles consecuencias. Conclusión : si cuando nos diagnosticaron no nos dieron las instrucciones de acomodar o fluir con, no sabian bien del todo lo que significa.
    Pasarse és como un suicidio por fascículos.
    También concluí que el ''intentarlo'' tenía en mi caso al menos, en parte la esperanza de que fuese otra cosa o, que se me hubiese pasado, como la gripe… por que la alternativa no hace ninguna gracia.

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    1. Cuánta razón en tus palabras. Y estoy contigo en que muchos empeoramos por no tener desde el primer momento un "manual de instrucciones" como se espera con cualquier diagnóstico serio. Eso dice mucho de los médicos (no todos pero la mayoría), que no están actualizados ni le dan la importancia que tiene una enfermedad tan devastadora como es el SFC/EM.

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Imagen diccionario: Dani Torrent