#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]



Los que no te conocen. Los que te conocen.
Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.
Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.
Los que piensan que solo estás un poco afectado.
Los que piensan que solo te limita un poco.
Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.
Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".
Los que creen que ya no tienes intereses.
Los que piensan que ya no piensas en nada.
...




Ven una pequeña parte de ti, a veces diferente o rara. Pero hay mucho más que no llegan a ver.
Especialmente las enfermedades autoinmunes son unas grandes lunáticas creativas... por decirlo de alguna manera.

Imagen y gif: Por Estudio Santa Rita

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15 comentarios :

  1. Pues si,ellos ni lo ven ni lo sienten por eso es fácil hablar y opinar ... Buen post :)

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  2. Directamente y sin anestesia, tal y como es. Nadie, excepto uno mismo u algún otro paciente (que no todos ni mucho menos) sabe realmente lo que hay y lo que sentimos.
    Me ha gustado MUCHO.
    Un beso. :*

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    1. Por eso aunque no se entienda del todo debería darse al menos "el beneficio de la duda" y saber ponerse en el lugar del otro. ¡Besos!

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  3. Estoy un pelín harto del "que bien se te ve", claro que me ven bien puestito, afeitadito y rollizo con la carita roja así en plan sano. Un señor de la seguridad social poco dado a conceder ayudas decidió mi incapacidad permanente a pesar de mi aspecto ¿qué vio él que no ve nadie?.

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    1. Es duro que tras años con mi doctora de cabecera (que conoce todo mi historial, hospitalizaciones...) justificara la valoración: "Claro, es que si yo te veo por la calle con ese aspecto no pienso que tengas algo". Eso es lo que debe hacer un buen médico: Conocer la enfermedad y valorar la afectación individualmente. La mayoría de las enfermedades no se ven en la cara, se ven en los informes.

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  4. Creo que eso es lo que peor llevo de todo... Me gustaría que supieran como que siento, pero no me gusta estar quejándome, y a veces me da pereza dar explicaciones... A veces veo a alguien conocido de lejos y hago de no verlo, porque estoy tan agotada que ni siquiera quiero hablar...
    Al mismo tiempo, son momentos tan duros por los que pasamos, de dolor, y en los que nos tienen que echar una mano para cosas básicas, cotidianas... Eso no puedo compartirlo con todo el mundo, lo siento... (Me lo pidieron una vez que grabara un video para facebook explicando mi dia a dia para una asociación de fibro y no fui capaz). Es algo muy íntimo.

    Y por otra parte el tema laboral... Cuando me echaron... Yo ya sabía que algo andaba mal, pero no tenía diagnóstico. Años después ya tengo diagnóstico pero estoy en un limbo... Ni puedo trabajar, ni me dan la incapacidad, ni sé que va a ser de mi futuro. Llevo un año de baja y seguramente me tengan otro así. La gente no entiende porque pero necesito cerrar ya ese capítulo de mi vida. Pero qué más te da si mientras estás cobrando? Enjaulada en visitas médicas, esperando respuestas...
    Y si, odio cuado me dicen: pero si se te ve muy bien! Y a veces diría.. Si?? pues mira que bien, porque estoy hecha una mierda fijate tú.. Pero bueno, como me estáis enseñando debo tener paciencia, todo este proceso es necesario.. En vuestras palabras me siento identificada y eso ayuda a sobrellevarlo... :) 💪💪😊
    Mil gracias

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    1. Sé bien por la situación que estás pasando y entiendo esas ganas de cerrar ciclo, que se presenta largo... Aunque vagaremos por el limbo sin dejarlos en paz hasta que encontremos el lugar que nos corresponde. No hemos elegido esto.
      Cansa dar tantas explicaciones a todos y para todo (si haces porque haces, si no haces porque no haces), cuando los demás no tienen que "justificarse", y acabas por no darlas, ser una "borde" o aislarte.
      Hay una dura realidad diaria tan íntima, personal y desbordante que queda en lo privado, como dices.
      Te doy las gracias en forma de abrazo suavito, de los que no duelen.

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    2. Gracias a ti por crear esta cueva en la que refugiarnos. Te cojo ese abrazo que hoy me viene genial :) Y te mando otro muy grande y suavecito ;)

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  5. Hola! Umm...es complicado explicar algo tan complejo en 140 carácteres e incluso parece "frío". Suerte a los blogs!! Es evidente que defiendo tu postura pero claro, en mi caso y desde una opinión subjetiva y muy personal...he vivido y vivo con las dos caras de la moneda. Es decir el que te encuentres de puto culo porque aparentemente no se te detecte ningún percance y nadie te crea e incluso suelten gracietas con eso de: " eres muy joven" (dicho por Sres titulados en medicina) parece mentira...
    Es una impotencia muy grande, cuando no se ve el dolor o tu currículum de salud, a no ser que lleves un cartel colgado en la frente. (Que va a ser que no...jjj)
    Y luego esta la otra cara de mi moneda que es la visibilidad. Es muy jodida la visibilidad...me entenderás porqué. Es un estigma, que aún a día de hoy te vean en una silla de ruedas. Imagínate, has pasado tu duro periodo de adaptación, estas en sosiego y digamos que mi silla forma ya parte de mi vida y lo veo como un medio de transporte que me lleva a donde quiero y puedo ir. Pero nada, una chica joven en una silla de ruedas para la España ancestral es símbolo de drama, de parece que tengo la obligación de contarles al resto del mundo qué me pasa, cuando en realidad te acostumbras tanto a ella que ni te acuerdas que vas sentada en silla. En ese caso buscas la invisibilidad, no porque vaya en una silla tengo que exponer tan solo mis sufrimientos. Tengo mucho más que ofrecer. Ven una niña mona y delgadita en una silla de ruedas. Nada más. Para que me comprendas, son situaciones contra las que llevo luchando hace tiempo y decides no malgastar más energia. No molestarte contra molinos de viento que no tienen mi punto de vista. Lo entiendo, mi perspectiva al igual que much@s otr@s con mi situación, es de otro ángulo y perspectiva.
    Mi padre falleció este viernes pasado. Es un dolor invisible, que sino lo cuentas nadie lo sabe o comprende. Muchos sabían de mi situación con mi padre, pero estan tan ensimismados en cumplir sus objetivos, que a pesar de pertenecer al mundo de la salud e ir difundiendo humanidad y todas esas cosas.. por muchos libros, premios o diplomas que tengan el tener buen corazón se nace, no se hace.
    Me fuí del mundo de la salud...y mantengo mi distancia.
    Un besazo bien grande!!

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    1. ¡A mí me pasa igual Gema! Tengo la impresión de ser una borde en Twitter porque hay que ser muy directa y concisa para que quepa lo que quieres decir en un par de tuits con temas que dan para mucho. Pero bueno, ya hablamos ciertas cosas por mensaje directo :)
      No se trata de quejarse o dar pena, que ya sabes que no vamos por esa línea ninguna de las dos, sino de hablar de lo que mucha gente no conoce. Pretendía llamar la atención sobre los problemas de las enfermedades invisibles con un ejemplo visual, no un debate visible vs no visible (lo que tu punto de vista le ha dado un giro realmente bueno al post). Puestos a elegir prefiero que no se vea (llevo casi un año planteándome el uso del bastón y no me animo pensando en los vecinos preguntando qué me ha pasado). Por otro lado es cierto que cuando no se ve, la gente no entiende ciertas cosas de tu día a día porque se comparan con ellos mismos. Pero el tema está en que enfermedades complejas se reducen a un síntoma, se minimiza su gravedad, se ignora deliberadamente o directamente se desprecia. Y todo esto por parte de médicos que conocen perfectamente la definición de cada una de ellas y tu historial. La ignorancia de la gente aún puedo "entenderla", que no (como decís Jessie y tú, falta mucha empatía en ambas situaciones) pero no puedo comprender que un médico de por sentadas unas capacidades solo por tu edad y aspecto cuando su profesionalidad debería llevarle a valorar correctamente a cada uno de nosotros.
      Se centran en lo visible (por eso lo psicológico también queda en un segundo plano) y me cabrea mucho que últimamente les llame la atención que no tenga el rash del lupus (que sí está pero más tenue, porque apenas salgo de casa y para eso llevo 4 años tomando el tratamiento). ¿Se centran en eso? ¿No en toda la sintomatología neurológica que es consistente desde hace 3 años y sin mejora tras tanto cambio de tratamiento? Tendré que dejar la medicación y volver a la playa para tener la cara destrozada como en el 2010 a ver si así tienen a algo a lo que acogerse y no a los 5 kilos de informes que voy acumulando para nada (frena que te embalas jaja).
      En cuanto a lo de tu padre (también lo hablamos), era lo que pretendía transmitir en palabras que hieren. Que todos lidiamos con cosas de las que nadie sabe y por eso deberíamos intentar ser más amables con quien tenemos al lado.
      Respeto esa distancia pero espero seguir viéndonos en redes Gema, que hay mil cosas de las que hablar ;) ¡Un besazo!

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  6. Siento mucho lo de tu padre :( No conozco la situación, pero perder a un padre siempre es duro.. Te mando un abrazo muy fuerte.

    Entiendo que dices sobre la silla... Cuando la enfermedad se hace visible algunas personas sólo ven eso, y debes estar hasta el moño... Al final todo se reduce a lo mismo: La falta de empatía de la gente. Son pocos los que se ponen en el lugar del otro y conceden el beneficio se la duda. Muchas veces antes de preguntar ya nos han juzgado... La mayoría disfruta más con criticar y cuestionar..(algunos con sus diplomas y todo) Pero bueno, si no conseguimos cambiar eso intentenos pasar de esa gente y gastar las cucharas la gente que sí nos conoce y sabe por lo que pasamos ;)

    Un abrazo enorme :)

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    1. Gracias Jessie de corazón! :) mi padre pues llevaba tiempo malito y hasta el último día estuvo luchando como un campeón. Tuve la suerte de tener padre y amigo.
      Lo de la silla, al principio de adaptarme a ella...era salir a la calle y "llevar una metralleta" en mi boca. A día de hoy el radar se ha ido afinando con el paso de 8 años, y haces uso del sarcasmo y la ironía...cosa que deja a chafarder@s, más descolocad@s más desconcertad@s.
      La falta de empatía e ignorancia, pues como dices tu me tiene hasta el moño. Pero es eso que malgastas energías y mucho love con quien realmente lo necesita.
      Por suerte hay personas que merecen mucha la pena!
      Un abrazote!!

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    2. Chicas le habéis dado un valor extra a este post con vuestras experiencias y opiniones. Sé que supone un esfuerzo y os lo agradezco mucho.
      Las energías con quien y para lo que merece la pena. Un abrazo grande a las dos.

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Imagen diccionario: Dani Torrent