(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)
*Actualizado noviembre 2017*
*Actualizado noviembre 2017*
Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).
Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.
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| Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga |
La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.
Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.
Diferencias de género en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica.
Resultados.
- Se estudió a un total de 1.309 pacientes con SFC, de los cuales 119 (9,1%) eran hombres.
- La edad media y de inicio de los síntomas de los hombres fueron menores que en las mujeres.
- El 30% eran hombres solteros* frente al 15% de mujeres.
- El 32% tenían un trabajo especializado frente al 20% en mujeres.
- Respecto al nivel educativo y situación laboral, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres.
- El desencadenante de la enfermedad más frecuente fue un proceso infeccioso.
- No había diferencias estadísticas entre sexos en ningún síntoma cognitivo ni neurológico.
- El dolor generalizado, las contracturas musculares, los mareos, la disfunción sexual, el Fenómeno de Raynaud, la rigidez matutina, las artralgias migratorias (dolor de articulaciones), el edema facial (hinchazón de la cara), las alergias a fármacos y metales fueron menos frecuentes en hombres.
- La hipersensibilidad a los olores era más frecuente en mujeres.
- El 98,7% de los pacientes referían un sueño no reparador, porcentaje similar en ambos sexos.
- Las pesadillas y el insomnio fueron menos frecuentes en los hombres respecto a las mujeres.
- Se presentó Fibromialgia en el 29% de los hombres frente al 58% de las mujeres.
- Los fenómenos comórbidos (comorbilidad significa dos o más enfermedades o trastornos distintos en un mismo individuo) fueron menos frecuentes en los hombres.
- Las puntuaciones en la función física, el rol físico y la salud física global del SF-36 (cuestionario de salud que se usa en investigación pero no en consulta) fueron más altas en los hombres.
- No se observaron diferencias significativas en la intensidad del dolor entre géneros.
- Las dimensiones sensorial y afectiva del dolor fueron inferiores en los hombres (la experiencia del dolor).
Conclusiones
Con todo ello los autores del estudio concluyen que: "El perfil clínico del hombre fue el de un paciente más joven, soltero, con trabajo especializado y con un desencadenante infeccioso. Los hombres presentaron menor dolor, menor sintomatología muscular e inmune, menor número de fenómenos comórbidos y mejor calidad de vida".
Por supuesto caben las variaciones individuales. No lo toméis como "pues yo soy hombre y casado" o "yo estoy peor que muchas mujeres que conozco". Soy mujer y en mi caso el SFC vino a raíz de una Mononucleosis Infecciosa de la que ya no me recuperé (virus Epstein-Barr).
Según estos datos es más común en mujeres que en hombres la unión de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (recordemos que son dos enfermedades diferentes).
Reflexiones
*"Soltero" no implica "sin pareja". Pero a estas alturas de la vida, cuando leo en cualquier estudio "estado civil soltero" puedo imaginar que algunos de ellos estarán conviviendo con alguien y sería similar a "casado".
En general, parece ser que el SFC se da menos en hombres y de una forma más leve.
En general, parece ser que el SFC se da menos en hombres y de una forma más leve.
Lo que no llego a entender del todo es el tema del dolor. Si la intensidad es la misma pero se vive de diferente manera ¿Significa eso menos dolor? ¿Se experimenta de manera diferente porque (mayoritariamente) hombres y mujeres aún tienen roles diferentes? (Pongo ejemplo: Ante la misma situación clínica (fatiga/dolor) volver a casa del trabajo y tener que atender la casa y los hijos o poder descansar o dedicarse a ocio relajado un rato). No hay ningún hombre como "ama de casa" en el estudio, por cierto.
Yo que no tengo familia y ahora puedo ir a mi ritmo al no trabajar veo claramente que empeoran los síntomas con las tareas domésticas. No sirve echarle las culpas a estar sobrecargada por las horas previas de trabajo.
No puedo evitar plantearme cómo sería considerada esta enfermedad si la proporción de hombres y mujeres fuese al revés. Si con toda la sintomatología que supone y sus consecuencias (laborales, económicas, familiares, sociales...) mayoritariamente afectara a hombres.
Yo que no tengo familia y ahora puedo ir a mi ritmo al no trabajar veo claramente que empeoran los síntomas con las tareas domésticas. No sirve echarle las culpas a estar sobrecargada por las horas previas de trabajo.
No puedo evitar plantearme cómo sería considerada esta enfermedad si la proporción de hombres y mujeres fuese al revés. Si con toda la sintomatología que supone y sus consecuencias (laborales, económicas, familiares, sociales...) mayoritariamente afectara a hombres.
Si sacáis una conclusión clara sobre el dolor o se os ocurren otras cuestiones y comentarios podéis escribir en las paredes de La Cueva.
Puede leerse el estudio Diferencias de género en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica publicado en reumatologíaclínica.org por Mònica Faroa, Naia Sàez-Francásb, Jesús Castro-Marrerob, Luisa Alisteb, Tomás Fernández de Sevillab y José Alegreb. Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.
(Según la página, recibido el 31 diciembre 2014 y aceptado 15 mayo 2015)
Este blog (con sus diferentes temas) aparece en la nueva web de @FFpaciente en el icono del escritorio del paciente: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múlitple, Electrohipersensibilidad.
Actualización 11-05-2016: El sindrome de fatiga crónica multiplica por seis el riesgo de suicidio. Artículo sobre el estudio del psicólogo Juan Jiménez Ortiz para su tesis doctoral donde se explican los motivos: Afectación de las áreas más significativas de la vida sumado al abandono institucional, social y sanitario.
Temas relacionados:
#60 #DíaMundialFibromialgia y #EMsfc: Los dos lados del SFC (Two sides to CFS) (2015)
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Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad.
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Me sorprende que empezases con el SFC tras una mononucleosis infecciosa, para mi fue el desencadenante de la enfermedad mitocondrial y casi me muero. El Epstein Barr es un herpevirus y nunca se elimina del todo
ResponderEliminarSí, eso me dijeron, que el VEB siempre va a estar ahí. También que a raíz de combatir el virus mi sistema inmunitario se quedó en alerta y de ahí el SFC (conozco más gente con SFC tras mononucleosis). Y que enfermedad mitocondrial y lupus son incompatibles (y eso está claro que lo tengo).
EliminarMe diagnosticaron VEB, FM, SFC, Sjögren, Trombocitopenia, Lupus, Raynaud. Pero mirando atrás, el orden probable en que se desarrolló fuera lupus, sjögren secundario, fibromialgia secundaria, VEB, SFC, tromobocitopenia, Raynaud.
Varias cosas. Es sesgo de genero existe, por decirlo suave, por que esta presente y a lo bestia. No solo en este estudio. También en cualquier estudio para lanzar medicamentos. Queda mucho por recorrer. Reconocer la existencia del error de genero, es un primer paso. Al final a mi parecer, sigue siendo machismo, si quieres, por resistencia al cambio.
ResponderEliminarYo no me he podido permitir resistirme al cambio. Menos mal que lo vi venir y que tuve la gran suerte de dar con uno de los pocos equipos que saben de que va... y mínimamente.
He leido mucho. Qué remedio, si yo que no había ido al medico mas que para el mantenimiento periodico, ahora pasaba por hipocondríaco, depresivo, ansioso... seguro que habéis padecido uno de esas crisis, o cracks como los llaman tras el esfuerzo. En una de las primeras visitas a urgencias me dijeron a las claras que allí no volviese. No he vuelto. Y sigo sin tener claro como se puede ningunear una enfermedad tan grave como se hace con la maldita sfc.
A ver, si alguien como Ron W Davis dice que acepta el reto por que esta claro que es difícil, será por que existe algo a que enfrentarse. Lo dice la OMS, el código CIE, y en mi caso hasta el juez.... y aún así, el noventa y muchos por ciento o no se enteran o no se quieren enterar.
Ah y el caso Pace, de traca. Pero no hay reflejo de tamaño fiasco.
He aprendido de quien me ha querido enseñar, y eso no ha salido de las consultas médicas. No de la inmensa mayoria de ellas. Y aún así, sigo acudiendo a las citas, y provando.
Lo siento, creo que me he encendido. Hay tanto por hacer... y negar que hay mala praxis, fallos morales o de cualquier otra clase, no hace si no echar gasolina al fuego del ridículo.
Finalmente, una vez, solo una, a traves de mi pareja, he oido como se siente un dortor ante mi caso.... y es impotente.
Como nosotros. Si tiene el arrojo de decirmelo a mi... buscamos terapeuta y vamos juntos a terapia a que les enseñen a decir lo que todos sabemos: somos humanos, nos equivocamos y no estamos preparados para decir NO SE!
Mira al final me he despertado hoy.
Salut!, r,
Te contesto a los dos mensajes en uno. El sesgo de género existe en los estudios en general (en la mayoría de modelos animales se hace con machos aunque ya se sabe que podemos reaccionar diferente a un mismo medicamento).
EliminarA una enfermedad mayoritariamente femenina se le quita importancia. Y acaba siendo depresión, ansiedad, histeria... Si eres un hombre que tiene una enfermedad en la que la mayoría son mujeres, eres débil. Así nos ven y nos tratan. Y la muerte primero antes que decir "no sé".
Cuando se habla de estadísticas siempre hay quien dice ¡pues yo no! Alguien tiene que ser el 10% restante de esos 90% que sí.
De todas formas si estás interesado busca estudios en los que participar. Te aseguro que los responsables no leen este blog.
Me alegra que aunque solo sea por el cabreo te hayas despertado ¡Un abrazo Robert!
Nooo, el despertar era mas bien salida de la niebla. Yo al menos no noto que me pierdo, difumino, disperso... hasta que la he liado.
EliminarCuando escribo, leo, releo... y entonces es cuando interiorizo mi nivel de conciencia. No se si me explico.
Sé, por que los he sufrido, los fallos en las atribuciones son moneda de cambio diario. Ahora soy objeto y por parte de profesionales que, de no poder ayudar, al menos juraron no dañar.
Me importa, más no puedo hacer nada. No quieren ver, observo esta injusticia, jamas discuto con ellos. No pierdo el tiempo, básicamente.
El caso es que no cuadramos, ni los enfermos ni, tampoco la enfermedad.
A poca logica que se aplique... si es que es evidente. Millones de personas por todo el mundo.... vamos!. No cuela.
El cabreo, es relativo. Por un lado sí me indigno. No és, sin embargo por rencor, o ira contenida. Que va. Me recrimino haber dedicado algunos de mis pocos recursos a cosas que me hieren por que entiendo mi cerebro como el substrato biológico de mi existencia, nada metafísico, solo bio. Los pensamientos crean rutas neuronales. Pues bien. Me he propuesto no entrenar las relativas al mal rollo. De eso tengo superávit!.
Y por débil a mi tampoco me pillan.
Joer, que decir que mujer y débil siga yendo pareado....
En fin, un despropósito estadístico. Hoy solo llego a correlaciones, las covariaciones, ni las regresiones estan a mi alcance.
Y la depresión, otra. Como no tengo... pues mas raro.
Lo que he dicho, un despropósito.
Yo te envio dos abrazos, en serio que sería sin la domadora.... gracias por estar.
Yo aún tengo que mejorar en no cabrearme en/tras consultas. Pero mi madre siempre me ha dicho que soy abogado de causas perdidas, y ahora es la mía además.
EliminarMuchas gracias por tus palabras Robert, de verdad.
Se me ha olvidado decir que soy hombre, sin infeccion prèvia, al menos no reflejada en las analiticas iniciales. Con FM, y me duele mucho. Aunque me calle ... vamos, que estoy a mas de una desviación tipica de mi sitio estadístico.
ResponderEliminarSirva esto por si alguien quiere hacer un estudio con pacientes que realmente esten enfermos de SFC/EM.
Yo comencé con SFC EN 2003. Fué trás un proceso infeccioso. Ningún médico me supo decir nada al respecto pero pasé de hacer 8-10 horas de ejercicio semanal muy fuerte a tener un cansancio inexplicable. En mi caso creo que no hay duda entre la presencia de anticuerpos del herpes y la enfermedad. No hay solución para esta enfermedad, mediante el método ensayo error tienes que ir reinventando tu vida. Es un calvario. Y nadie presta comprensión, es una batalla perdida, pero no hay nada fácil en nuestra vida, así que a luchar día a dia. No. Hay otra salida.Animo y fuerza a todos.
ResponderEliminarMuchas gracias por una aportación tan buena.
EliminarMe sigue llamando la atención la cantidad de gente que hacía ejercicio y que "decidiéramos" de un día para otro que se estaba mucho mejor tirado en el sofá o una cama... Te pone la vida del revés y como bien dices, hay que reinventarse por ensayo-error, sin reglas fijas. Un abrazo.
Igual lo mio empezo tras un proceso infeccioso...todos los exámenes normales...ni siquiera he podido identificar si en mi caso fue mononucleosis o candida...en mi caso empezó con gripe y un hongo.. y luego una fatiga la cual llevo dos año arrastrando muchos medicos visitados y ninguna respuesta...por ahora me mantego con suplementos para trabajar pero la fatiga, los malestares físicos y intestinales son impresionantes..antes como los demas hacia de todo y mantenia en gimnasio.. pero ahora solo lo basico y me canso mucho..
ResponderEliminarPuede que un proceso infeccioso no sea la única manera de inicio en el SFC/EM. Hay quien lo desarrolla de golpe con algo identificado, que marca un antes y un después y quien va enfermando poco a poco. Mucho por investigar y saber aún. Cuídate mucho.
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