tag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post7434630212904266951..comments2023-11-03T21:44:29.150+01:00Comments on Domando Al Lobo: #212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesaDomando Al Lobohttp://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-26587746517845214622023-10-30T20:20:50.744+01:002023-10-30T20:20:50.744+01:00Disculpa, no he podido contestar antes porque no d...Disculpa, no he podido contestar antes porque no dejaba identificarme.<br />Entiendo perfectamente esa frustración. He comentado más de una vez en redes sociales que nos dan consejos de hábitos saludables aplicables a la población general. Y necesitamos algo más que eso aunque sea importante. Por ello es imprescindible la investigación en fibromialgia e ir al centro del problema. Si, por ejemplo, ponemos en práctica las pautas de <a href="https://domandoallobo.blogspot.com/2015/03/33-dormir-bien-y-otros-suenos.html" rel="nofollow"> higiene del sueño </a> pero no nos funcionan, necesitamos medicación y aún así parece que nos ha pasado un camión por encima, necesitamos soluciones específicas al conjunto de todo lo que implica la fibromialgia. Gracias por compartir y cuídate mucho.Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-72783470529388218242023-10-27T18:03:17.836+02:002023-10-27T18:03:17.836+02:00Padezco de fibromialgia desde hace más de veinte a...Padezco de fibromialgia desde hace más de veinte años. Me he acostumbrado a vivir con ella, me ha costado pero ahí voy... Ya casi no busco información porque no encuentro nada nuevo, y porque me hartan esos sitios donde recomiendan vida sana, ejercicio; pero sobre todo, destesto los sitios en los que aconsejan "dormir bien", "dormir suficiente" como si fuese algo que una persona pudiese hacer a voluntad: "Muy bien, hoy voy a dormir ocho horas seguidas..." Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-65289154503721628732016-09-19T02:45:22.392+02:002016-09-19T02:45:22.392+02:00¡Eso es una estafa! Manipular el universo a ser es...¡Eso es una estafa! Manipular el universo a ser estudiado para que encaje con la hipótesis. Participé contestando una encuesta para una tesis doctoral de psicología, (luego me di cuenta que era de psicoanálisis), y sucede más o menos lo mismo que decís: las preguntas apuntan a confirmar la tesis y no a ponerla a prueba. <br />Y volvemos a la conversación de Twitter: ¿cómo nos van a tomar en serio si nosotros mismos promovemos cosas poco serias?. Confieso que en lo de la encuesta me tomaron desprevenida y de buena fe, sé que la tesista tiene las mejores intenciones (porque también tiene FM), pero cree en dogmas que en nada contribuyen a que se avance en las investigaciones.<br />Y si se deja el 80 % en manos del paciente ¿no se está incurriendo en abandono de paciente?... Me quedo con tu frase final, "que no sea mortal, no quiere decir que no sea seria"astillytashttps://www.blogger.com/profile/13223914734475754834noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-80456483472585753652016-09-17T09:12:45.201+02:002016-09-17T09:12:45.201+02:00Yo también tengo la sensación de que es para "...Yo también tengo la sensación de que es para "vender" el programa.<br />A mi cuando me dicen lo de la escala ¿Puntúo del 1 al 10 cada sitio que me duele? ¿Puntúo alto si me duele en muchos sitios pero flojo o si me duele en pocos pero muy fuerte? ¿Puntúo por separado dolor articular, muscular y neurológico? Es por facilitar, pero no es tan simple, desde luego. ¡Un fuerte abrazo (flojito)!Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-8288918872852265222016-09-17T09:08:55.428+02:002016-09-17T09:08:55.428+02:00Es que la sensación que tengo es esa, estudios de ...Es que la sensación que tengo es esa, estudios de pocos sujetos, en corto periodo de tiempo sin delimitar muy bien qué están midiendo y qué se considera mejora (a corto y largo plazo), sin tener en cuenta la fluctuación de la propia enfermedad. Recuerdo una entrevista en la que pedían voluntariAs y daban de antemano el perfil psicológico que esperaban sacar del estudio. ¿Dónde encajan entonces los niños y niñas que tienen fibromialgia? ¿las solteras que por decisión propia no tienen pareja o hijos? ¿los hombres (en cualquier situación (porque por lo visto eso es irrelevante)?<br />Me gustaría ver si serían tan atrevidos con otras enfermedades, dejando toda la terapia en manos del paciente y solo con ejercicio (he leído a un reumatólogo decir que la recuperación depende un 20% del médico y un 80% del paciente). Que una enfermedad no sea mortal no quiere decir que no sea seria.Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-73562287829321140652016-09-17T08:59:24.484+02:002016-09-17T08:59:24.484+02:00Desde luego, porque si no no se entiende tanto des...Desde luego, porque si no no se entiende tanto despropósito (¿cómo lo va a entender quien esté a tu lado?).Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-38118278585567602822016-09-16T18:43:06.686+02:002016-09-16T18:43:06.686+02:00Y yo sigo teniendo la sensación de que (a excepció...Y yo sigo teniendo la sensación de que (a excepción de los afectados, por supuesto), la fibromialgia no se toma realmente en serio. Si no, no habría tantas sandeces circulando por ahí, ni médicos que "no creen" en la fibromialgia. Carmenhttps://www.blogger.com/profile/11136039737494471177noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-41232666838230139882016-09-15T17:35:17.509+02:002016-09-15T17:35:17.509+02:00"Y necesitamos que la investigación no sea an..."Y necesitamos que la investigación no sea anecdótica" Creo que diste en el clavo (como siempre bçç, ¡bah!)<br />Estoy bastante harta de leer estudios que con el análisis de 40 o 60 casos y en un tiempo limitado pretenden ser concluyentes. Están bien esos estudios, pero deben replicarse muchas veces más y por tiempos más prolongados (según corresponda) para arribar a conclusiones significativas. También hay que tener en cuenta que una de las características de la fibromialgia es la fluctuación de los síntomas, entonces los estudios deben ser diseñados en consideración a ésto.<br />Para explicar, cuento MIS ANÉCDOTAS: Hay días en los que el ejercicio me hace bien, muy bien y otros días en los que una caminata relativamente corta me obliga a hacer reposo luego. Hay días en que el tramadol parece una pócima mágica y hay otros días en que parece que un cargamento no será suficiente. Entonces ¿el tramadol me hace bien? Sí, pero hay veces que no... lo mismo con el ejercicio.<br />Lo que decís de las guías también es verdad, y no consideran las particularidades de cada caso ni los alitbajos propios de la FM y muy pocas reconocen que no son infalibles, acá me suenan parecidas a las "terapias alternativas" y pseudociencias, que si no funcionan es porque algo mal habrás hecho tú.<br />astillytashttps://www.blogger.com/profile/13223914734475754834noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-44426263363953922512016-09-15T10:36:19.421+02:002016-09-15T10:36:19.421+02:00Buf, a mí me gustaría saber si esa es realmente la...Buf, a mí me gustaría saber si esa es realmente la opinión de las usuarias (y usuarios, que imagino que habrá) del servicio. Decir que tu fibromialgia ya no condiciona para nada tu vida después de largo tiempo hecha (o hecho) un escombro son palabras mayores. Esto lo dice la coordinadora del programa, supongo que para "venderlo", pero a mí me cuesta creerlo.<br /><br />Volvemos al problema de siempre del dolor crónico y mayormente invisible: que los niveles de afectación varían y que es muy difícil cuantificar cuánto afecta a tu vida (cuando me vienen los médicos con la escala simplista del 1 al 10, me dan ganas de sacar el bombo de lotería).<br /><br />¡Un abrazo!Annahttps://www.blogger.com/profile/06913860166552400923noreply@blogger.com