Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.
@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...
Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.
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| No es tan dulce y bonito... |
1. ¿Qué es el Síndrome de Sjögren? ¿Quién tiene más probabilidades de ser diagnosticado con Sjögren?
El Síndrome de Sjögren (pronunciado "shougren") es distinto a la sequedad debida al proceso natural de envejecimiento, como efecto secundario de medicamentos o síntoma de algunas patologías. Es una enfermedad autoinmune y sistémica donde las glándulas de secreción de humedad no funcionan correctamente al atacar el sistema inmunológico a las células sanas, pudiendo afectar a todo el cuerpo.
Cualquiera puede ser diagnosticado de Sjögren, aunque hay un tipo secundario a enfermedades autoinmunes como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia. 9 de cada 10 pacientes son mujeres y la media de edad de diagnóstico es mayor de 40, pero puede ocurrir en cualquier grupo de edad y sexo.
Se minimiza el Sjögren cuando se ve como sequedad de ojos y boca, ya que trata de secar órganos internos además de producir múltiples síntomas como dolor, fatiga… y tener sus propias complicaciones.
2. ¿Cuáles son algunos de los síntomas del Sjögren?
En el ataque autoinmune que causa el Sjögren, los glóbulos blancos que combaten la enfermedad se dirigen a las glándulas que producen humedad.
Esto provoca ojos secos (pinchazos, sensación de arena, sensación de objeto extraño en el ojo…), boca seca (que hace difícil comer y hablar), garganta seca con golpes de tos, alteraciones de la voz (importante para los que la usan como herramienta de trabajo), sequedad vaginal, fatiga, inflamación, dolor de articulaciones, hinchazón de las glándulas salivales, erupción / sequedad de la piel...
El Sjögren además impacta de manera importante en la salud bucodental (y a su vez en la autoestima): Problemas de encías, caries, pérdida de piezas dentales, heridas en la lengua, problemas para masticar... Al considerarse un tema “cosmético” resulta caro (y junto a los cuidados diarios, odontología es básica).
Entre las complicaciones de la enfermedad puede haber neuropatías, afectación de órganos como el corazón, pulmones, riñones, etc y linfomas.
En “momentos” hay un link y un gráfico (no he encontrado imagen similar en español).
En el ataque autoinmune que causa el Sjögren, los glóbulos blancos que combaten la enfermedad se dirigen a las glándulas que producen humedad.
Esto provoca ojos secos (pinchazos, sensación de arena, sensación de objeto extraño en el ojo…), boca seca (que hace difícil comer y hablar), garganta seca con golpes de tos, alteraciones de la voz (importante para los que la usan como herramienta de trabajo), sequedad vaginal, fatiga, inflamación, dolor de articulaciones, hinchazón de las glándulas salivales, erupción / sequedad de la piel...
El Sjögren además impacta de manera importante en la salud bucodental (y a su vez en la autoestima): Problemas de encías, caries, pérdida de piezas dentales, heridas en la lengua, problemas para masticar... Al considerarse un tema “cosmético” resulta caro (y junto a los cuidados diarios, odontología es básica).
Entre las complicaciones de la enfermedad puede haber neuropatías, afectación de órganos como el corazón, pulmones, riñones, etc y linfomas.
En “momentos” hay un link y un gráfico (no he encontrado imagen similar en español).
A2: Common tell-tale signs of sjogrens are dry eyes & mouth. It can also affect nasal passages, cause fatigue & vaginal dryness. #LupusChat pic.twitter.com/LoPXY5HaxB
— Tiffany | 티파니 마리 (@TiffanyAndLupus) 23 de abril de 2017
3. ¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Sjögren? ¿Cuáles son los criterios diagnósticos?
Un diagnóstico precoz y tratamiento son importantes para prevenir complicaciones. Desgraciadamente, el diagnóstico puede ser difícil ya que los síntomas varían de persona a persona y puede confundirse con otras enfermedades como Lupus o un trastorno del tejido conectivo diferente.
Reumatología es la especialidad que se encarga del diagnóstico y manejo del Síndrome de Sjögren (pidiendo pruebas a oftalmología, etc).
No hay una prueba concluyente y se necesita una evaluación exhaustiva por lo que el diagnóstico puede llevar su tiempo: Historia clínica, analíticas, test de schirmer (sequedad ocular), gammagrafia de las glándulas salivares (funcionalidad)...
Fui diagnosticada 20 años más tarde del inicio de los síntomas.
4. ¿Cuáles son los tratamientos disponibles para Sjögren? ¿En cuánto tiempo los síntomas muestran mejoría después del tratamiento?
Dado que el Síndrome de Sjögren afecta diferente a cada persona, lo ideal sería un plan personalizado entre médico y paciente.
Actualmente no hay cura pero sí tratamientos que pueden aliviar algunos síntomas y prevenir complicaciones. Sin embargo, se necesitan más investigaciones para mejorar las opciones ya que no tienen resultados satisfactorios en todos los pacientes.
Los tratamientos incluyen medicamentos para controlar la sequedad (aumentar la saliva, la producción de lágrimas, reducir la sequedad vaginal...). A veces se necesita cirugía ocular.
A algunos pacientes se les prescriben inmunosupresores y otros medicamentos para las manifestaciones sistémicas o brotes severos: Sulfato de hidroxicloroquina (Plaquenil/Dolquine), AINEs, corticoesteroides…
La Sjögren's Syndrome Foundation ha lanzado recientemente una iniciativa para desarrollar las Guías de Práctica Clínica en el Síndrome de Sjögren.
5. ¿Existen prácticas de medicina complementarias o integradoras recomendadas para el manejo de Sjögren?
Las medidas preventivas son vitales e incluyen el uso de colirios (humectantes), saliva artificial, ungüentos para mucosas (nariz...), bálsamos labiales, cremas o aceites para la piel, dentífricos y colutorios (enjuague bucal) específicos... que se consideran tratamientos coadyuvantes, no tratamiento principal, y a excepción de las gotas para los ojos son un desembolso económico importante: La lista de la compra: Lo que no entra en la Seguridad Social.
Como en todas las enfermedades autoinmunes, se recomienda tomar alimentos antiinflamatorios y evitar los inflamatorios (ver link en "momentos").
Ten en cuenta que la textura de los alimentos puede dificultar la deglución (tragar). También que algunos pueden aumentar la sensación de sequedad o ayudar a incrementar la producción de saliva.
Una buena hidratación es FUNDAMENTAL.
En la conversación algunos pacientes señalaron fisioterapia, suplementos vitamínicos, aceite de pescado, aceite de linaza, cúrcuma, acupuntura, yoga, relajación, meditación, mindfullness... Incluso una técnica Ayurveda (medicina tradicional india) sugerida por su oculista: Masaje ligero sobre las pestañas con paño de seda húmedo con agua templada-caliente para liberar los lubricantes naturales en las glándulas que recubren las pestañas.
Un diagnóstico precoz y tratamiento son importantes para prevenir complicaciones. Desgraciadamente, el diagnóstico puede ser difícil ya que los síntomas varían de persona a persona y puede confundirse con otras enfermedades como Lupus o un trastorno del tejido conectivo diferente.
Reumatología es la especialidad que se encarga del diagnóstico y manejo del Síndrome de Sjögren (pidiendo pruebas a oftalmología, etc).
No hay una prueba concluyente y se necesita una evaluación exhaustiva por lo que el diagnóstico puede llevar su tiempo: Historia clínica, analíticas, test de schirmer (sequedad ocular), gammagrafia de las glándulas salivares (funcionalidad)...
Fui diagnosticada 20 años más tarde del inicio de los síntomas.
Dado que el Síndrome de Sjögren afecta diferente a cada persona, lo ideal sería un plan personalizado entre médico y paciente.
Actualmente no hay cura pero sí tratamientos que pueden aliviar algunos síntomas y prevenir complicaciones. Sin embargo, se necesitan más investigaciones para mejorar las opciones ya que no tienen resultados satisfactorios en todos los pacientes.
Los tratamientos incluyen medicamentos para controlar la sequedad (aumentar la saliva, la producción de lágrimas, reducir la sequedad vaginal...). A veces se necesita cirugía ocular.
A algunos pacientes se les prescriben inmunosupresores y otros medicamentos para las manifestaciones sistémicas o brotes severos: Sulfato de hidroxicloroquina (Plaquenil/Dolquine), AINEs, corticoesteroides…
La Sjögren's Syndrome Foundation ha lanzado recientemente una iniciativa para desarrollar las Guías de Práctica Clínica en el Síndrome de Sjögren.
A4: More research is needed to improve treatment options for sjogrens. Currently, there are eye drops & steroids available. #LupusChat pic.twitter.com/TdL44HYME4
— Tiffany | 티파니 마리 (@TiffanyAndLupus) 23 de abril de 2017
5. ¿Existen prácticas de medicina complementarias o integradoras recomendadas para el manejo de Sjögren?
Las medidas preventivas son vitales e incluyen el uso de colirios (humectantes), saliva artificial, ungüentos para mucosas (nariz...), bálsamos labiales, cremas o aceites para la piel, dentífricos y colutorios (enjuague bucal) específicos... que se consideran tratamientos coadyuvantes, no tratamiento principal, y a excepción de las gotas para los ojos son un desembolso económico importante: La lista de la compra: Lo que no entra en la Seguridad Social.
Como en todas las enfermedades autoinmunes, se recomienda tomar alimentos antiinflamatorios y evitar los inflamatorios (ver link en "momentos").
Ten en cuenta que la textura de los alimentos puede dificultar la deglución (tragar). También que algunos pueden aumentar la sensación de sequedad o ayudar a incrementar la producción de saliva.
Una buena hidratación es FUNDAMENTAL.
En la conversación algunos pacientes señalaron fisioterapia, suplementos vitamínicos, aceite de pescado, aceite de linaza, cúrcuma, acupuntura, yoga, relajación, meditación, mindfullness... Incluso una técnica Ayurveda (medicina tradicional india) sugerida por su oculista: Masaje ligero sobre las pestañas con paño de seda húmedo con agua templada-caliente para liberar los lubricantes naturales en las glándulas que recubren las pestañas.
NOTA MIA: Pregunta a tu médico sobre terapias alternativas o toma de suplementos vitamínicos antes de decidirte a usarlos. Pueden estar contraindicadas en tu caso (pongo mi ejemplo: Aunque quisiera usar acupuntura, mi hematólogo no me lo tiene permitido por mi trombocitopenia autoinmune). Recuerda que no son curas, en todo caso sirven para paliar algunos síntomas.
6. ¿Hay algún consejo útil y recursos disponibles en línea o fuera de línea para alguien recientemente diagnosticado con Sjögren?
El principal recurso de información y consejo es el que te pueda proporcionar tu equipo de atención médica. Las asociaciones de pacientes también pueden ofrecer información y servicios como grupos de apoyo.
Si lo ves necesario (en caso de desempleo o necesidad de ayudas económicas), contacta con los servicios sociales de tu zona. Complicado, pero son los cauces a seguir.
Recursos online:
Si encontráis un folleto para explicar síntomas similar a éste en español, podéis compartirlo con nosotros.
El principal recurso de información y consejo es el que te pueda proporcionar tu equipo de atención médica. Las asociaciones de pacientes también pueden ofrecer información y servicios como grupos de apoyo.
Si lo ves necesario (en caso de desempleo o necesidad de ayudas económicas), contacta con los servicios sociales de tu zona. Complicado, pero son los cauces a seguir.
Recursos online:
- En España: @aesjogren (Asociación Española de Síndrome de Sjögren)/ Experiencia personal en la pestaña Lupus y Sjögren de mi blog y otros posts generales.
- Sjogren’s World (http://sjogrensworld.org ) es una gran página para echarle un vistazo. Tienen foros activos y chats en vivo semanalmente.
- @sjogrensorg es un gran recurso para nuevos pacientes: Información sobre la enfermedad, opciones de tratamiento, grupos de apoyo etc... Informan de estudios y conferencias para pacientes (allí).
- Redes sociales: Grupos de facebook... (aquí aconsejo seleccionar bien, la buena intención no basta).
Si encontráis un folleto para explicar síntomas similar a éste en español, podéis compartirlo con nosotros.
7. Abril es el Mes de Concienciación de Sjögren; ¿Cómo podemos ayudar a mostrar apoyo a la comunidad de Sjögren?
Recuerda que no tienes que tener una enfermedad para ayudar a concienciar, apoyar... "compartir es demostrar interés" ('sharing is caring'). Ni tiene por qué ser solo en este mes: Cualquier momento es bueno.
- Usar avatares creados especialmente para eventos en las redes sociales.
- Compartir información y recursos.
- Aprender y apoyar a la comunidad.
- Hablar sobre el Síndrome de Sjögren y sus efectos a familiares, amigos y extraños. Educar es el primer paso.
- Escribir: En redes sociales, blogs, artículos... (siempre rigurosos). Ayudan a educar al público en general y a pacientes.
- Llevar brazaletes, camisetas, gorras... que den lugar a que la gente lo vea, pregunte y educar sobre ello.
- Tuitear datos, síntomas, problemática, experiencias... durante el mes de abril con los hashtags oficiales #SjogrensAwarenessMonth y #ThisIsSjögrens, la campaña de @sjogrensorg para aumentar la concienciación/educación.
We appreciate everyone who joined #LupusChat today & shared w/us in our #Sjogrens #ChronicCoalition! Each of you makes our community better! pic.twitter.com/1CJDVV5Up0
— #LupusChat (@Lupus_Chat) 23 de abril de 2017
En este Momento de Twitter puedes encontrar información complementaria:
Síndrome de Sjögren (en español) #LupusChat
Síndrome de Sjögren (en español) #LupusChat
Excepto A7:
"Es importante aprender y apoyar enfermedades autoinmunes como el Síndrome de Sjögren. Aprender es mostrar interés".
"Tengo brote de SFC y no puedo ayudar mucho. Otros años compartía datos cada día en Twitter/FB y escribía en mi blog sobre ello".
Temas relacionados:
#223 #autoinmunes: Como un Chihuahua y un Gran Danés
III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de Sjögren:
I Pronóstico en Sjögren
II Nutrición en enfermedades autoinmunes y afectación del riñón en Sjögren
#249 Síndrome de Sjögren: Ojo seco y mucho más
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Muy buen post y muy buen tema porque hay que dar más visibilidad a este tipo de cosas pues son problemas muy serios de los que deberíamos estar más concienciados para ayudar en lo que podamos al resto :)
ResponderEliminarMuchas gracias. Es importante difundir para que no le pase a más personas como a mí: 20 años para tener un diagnóstico y fue a raíz de estudios por otras enfermedades.
EliminarHola yo también tengo sjogren. Y lupus y Saf hace ya 11 años. A mi me afecto mucho en lo bucal. Se me rompieron la mayoría de mis dientes.. yo lo tengo secundario..
ResponderEliminarMi Sjögren se supone que es secundario al Lupus (proceso de diagnóstico difícil y tardío). Yo me tengo que arreglar la boca y tengo pavor...pero no lo puedo dejar más. Es tremendo lo que hace con la lengua, las encías y los dientes.
EliminarGracias por compartirlo con nosotros.
Hola! Te felicito por este post y todo el blog. Respecto al sjogren,lo veo desde dos puntos de vista; desde mi visión como paciente ( diagnosticada de sjogren y lupus desde hace año y medio pero con síntomas unos cuantos años antes) y desde lo profesional (soy odontologa). Mi percepción es que el sde de sjogren está infravalorado en cuanto a la percepción del daño que produce en el cuerpo y en su abordaje terapéutico. En algunos pacientes el efecto en la boca es devastador, por mucho que arregles, empastes, pongas coronas, rehabilites o lo que sea la enfermedad sigue haciendo de las suyas y todo esto relacionado con los dientes, no lo contempla la seguridad social ni siquiera de manera preventiva. Aconsejo que le comentéis a vuestro dentista si os han diagnosticado sjogren, yo he tenido más de un caso que fallaban tratamientos sin saber porqué y se producían caries nuevas cada poco tiempo sin encontrar el motivo porque el paciente no me había comentado sobre su sjogren. A la enfermedad hay que darle la importancia que tiene, bastante duro es ya convivir con ella cada día.
ResponderEliminarVaya rollo he soltado :)
Un saludo
Te lo agradezco muchísimo. No sabes las broncas que me he llevado de mi dentista y con el diangóstico todo cobra sentido. Lo malo es que no encuentro quien sepa de esto y quiero asegurarme antes de arreglarme la boca.
EliminarUn saludo.
BUENAS MI NOBRE ES RAUL SOY NUEVO EN ESTO SOLO EMPEZE CON GANGLIOS CRECIDOS Y EXAMNES DE LABORATORIO POSITIVO PARA LUPUS Y SJOGREN PRESDENTO DOLOR EN GANGLIOS DE CUELLO Y HOMBROS ALGUNA EXPERIENCIA DE ALGUNOS DE UDS GRACIAS
ResponderEliminarYo tengo las dos enfermedades y tuve por mucho tiempo los ganglios del cuello muy inflamados y dolorosos al tacto. Tras tratamiento continuado es un síntoma que ha mejorado mucho.
EliminarComéntaselo a tu especialista para llevar un control, ya que puede derivar en otros problemas y no dudees en hacerle cualquier pregunta para resolver tus dudas. Un saludo Raúl.
Hola. Lo más grave en mi caso (no disgnosticado aún) porque tuve que postergar mi hora con la reumatóloga por el Coronavirus, es la sequedad bucal sobre todo en la noche, me despierto sin saliva y es terrible porque creo que me voy a ahogar en la noche y esa sensación es horrible, tengo 54 años y trabajé como docente muchos años, me di cuenta que cuando tomaba mate o café se me secaba mucho la garganta, pero ahora es con cualquier cosa que ingiera. El síntoma de sequedad de ojos fue lo primero que apareció pero me viene sólo por temporadas de primavera verano y como existen gotitas o colirios lo soporto bastante bien, pero sentir mi paladar, boca lengua y hasta garganta sin humedad es terrible. Estos últimos síntomas se han agravado desde Enero.
ResponderEliminar¡Por 3 días tuve mi consulta antes de que se cancelaran! Como tú, es peor la xerotomía (y eso que me "bebo" las gotas de los ojos), no tengo tratamiento alguno y además tengo medicamentos que resecan la boca.
EliminarComo tomo pequeños tragos de agua a lo largo del día "me engaño" pero las noches, como dices, son horrorosas. Puede parecer un síntoma "tonto" pero el dolor en la lengua y demás problemas de salud bucodental no lo son.
Espero que pronto tengas tus citas y un diagnóstico que te ayude a mejorar los síntomas.
Llevo quince días con mucha sequedad en boca, inflamación ganglios de la garganta y me cuesta tragar y a veces hablar, emocionalmente muy mal
ResponderEliminarA menudo se ve el Síndrome de Sjögren como simple sequedad y los brotes se pueden hacer muy cuesta arriba. ESpero que estés en seguiminto y tengas pronto una tregua. Un abrazo grande.
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