(El Día Internacional del Sueño se celebra el tercer viernes de marzo)
Dormir. Mi eterno caballo de batalla.
Los trastornos del sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Además no dormir bien aumenta el cansancio y el dolor, repercutiendo también en otros síntomas como la niebla cerebral. A su vez, el mismo dolor muchas veces impide dormir o tener un buen descanso.
La pescadilla que se muerde la cola.
Mi madre dice que cuando era bebé dormía 16 horas seguidas. Que me cambiaba de posición para asegurarse de que estaba bien y para que me quedaran las orejitas igualadas.
Se ve que todo lo que tenía que dormir, lo hice en esa etapa.
De adolescente me levantaba los fines de semana cuando me llamaban para comer. Si me dejaban, seguía durmiendo mucho. Pero ya en los últimos años, me acostaba a las 4 am durante los exámenes porque me notaba más activa y concentrada en el silencio de la madrugada.
El desastre vino en la universidad. Me pasaba las noches estudiando y las mañanas durmiendo para ir a clases por las tardes. Recuerdo un año que dormía cuatro horas diarias. Y el caso es que estaba activa y bien (salvo que ya me decían que tenía ojos de vampiro por las ojeras). Pero claro, tenía veintitantos.
En algún punto sentí que si pudiera seguir mis propios ritmos, me dormiría y me levantaría tarde, descansando 6-7 horas.
Pero las obligaciones mandan.
Y se me fueron haciendo las dos, las tres... y había que madrugar para trabajar. Dormir poco se hizo habitual. Y llegó el momento en el que empecé a notar días en los que la falta de descanso se notaba. Pero siempre tiras.
La higiene de sueño y relajación nunca me han funcionado. Las valerianas y demás me sirvieron poco.
Y una vez que fueron llegando los diagnósticos y parcheando síntomas, llegó la medicación para dormir porque realmente era un trastorno que lleva arrastrando durante años.
Tampoco es la panacea. Hay temporadas mejores y temporadas peores. Y aún así te sigues levantando con dolor y cansada (en eso consisten estas enfermedades).
De hecho una de las (muchas) hipótesis del origen de la Fibromialgia es que está en los trastornos del sueño.
Y uno de los síntomas del SFC es un cansancio que no se alivia con descansar o dormir.
Pero es una ayuda sin la cual no podría quedarme dormida. No tengo más que comprobarlo a la hora de la siesta, que me es imposible. Sacudida de cabeza, de mano o de pierna. Ruido en los oídos. Espasmo del tronco. Escalofrío que me despierta en ese preciso segundo, a punto de quedarte dormida. Simplemente es imposible dormirme así.
Al menos eso se reduce con la medicación. Y duermo. Aunque a veces me despierte el dolor y no me deje volver a dormir.
Luego te pasas el día cansada y con sueño. Y maldices lo cachonda que es la vida cuando por la noche estás con los ojos como platos.
Los trastornos del sueño son un síntoma más de estas enfermedades que hay que tratar porque empeoran otros tan importantes como la fatiga, el dolor y la neblina cerebral.
Por eso en la siguiente entrada habrá algunos consejos sobre higiene del sueño, que es el paso previo a los tratamientos farmacológicos que nos pueda prescribir nuestro médico.
Imagen: Diseño de Dai Li.
Cuando no duermes bien por la noche, está comprobado lo mal que estás al día siguiente, te duele todo, y la fatiga aumenta, como si no tuviéramos bastante ya con la que viene de serie.
ResponderEliminarYo por suerte caigo bastante fácil, acabo tan cansada el día que duermo bien, pero reconozco que tengo épocas, como por ejemplo la primavera, que me entra una especie de ansiedad que no me deja relajarme y me cuesta mucho dormir, o los días que me pincho el Avonex, esos días duermo mal porque me duele todo el cuerpo, o cuando mis síntomas están más acentuados por motivos x, que me molesta hasta el roce de las sábanas, etc... y cuando no duermo bien, el día siguiente no me aguanto ni yo.
Así que espero con muchas ganas tu siguiente post con tus consejos!!!
un beso!
Si a cualquiera le afecta pasar una mala noche, en nosotros tiene más consecuencias, especialmente en esas temporadas que tenemos más de una y más de dos. Y sí, hay que añadirle los efectos de medicamentos, nuestros síntomas, los cambios de estaciones...
EliminarSeguramente conocéis los consejos pero nunca viene mal recordarlos y ponerse con ello :)
Estoy esperando como agua de Mayo el siguiente post!! Ya sabes que yo ando igual con el sueño, hace muuuuuuucho que no sé qué es dormir más de cuatro horas seguidas, aunque luego vuelva a la cama y duerma de inmediato, ya no es lo mismo y el cuerpo en general se resiente.
ResponderEliminarLo achaco a la medicación, sobre todo corticoides... Ya sabes que lo que nos arreglan un poco nuestros males, nos empeoran o nos hace surgir otros nuevos...
En fín, paciencia, y a esperar que Morfeo se vuelva a hacer amigo nuestro algún día no muy lejano!! ;)
Yo creo que Morfeo tiene una orden de alejamiento y no se me acerca :D
EliminarYo los cortis los he notado mucho y eso que mi dosis es bajita. Por eso es importante seguir unas pautas; por unas cosas y otras, que al menos no se lo pongamos tan fácil.
Hola. Yo no sé si son los corticoides o qué, pero desde que me trasplantaron no he vuelto a dormir bien. Al principio me volvía loca mirando el reloj y me levantaba una y otra vez, pero poco a poco me he ido acostumbrando y me pierdo en mis pensamientos. Lo malo es que eso es como un arma de doble filo, por un lado me distrae para que no me agobie el insomnio, pero por otro lado cuanto más pienso menos se relaja el cerebro y menos se dispone a dormir. Me han mandado pastillas en dos ocasiones pero las he dejado porque no me hacían nada y no quise subir la dosis (no sé si será cabezonería, pero yo estudie en la carrera que son muy adictivas y eso me preocupa) Lo peor es que cuando pasan varios días sin que duerma nada de nada a veces me pongo más fácilmente de mal humor y a lo mejor regaño a mi hijo por una tontería, pobre :( En general creo que el cuerpo se me ha ido acostumbrando a no dormir más de cuatro o cinco horas diarias; pero claro yo no sufro dolores continuos como vosotras (solo de vez en cuando)
ResponderEliminarHola :) Es que se puede alterar por tantísimas cosas... pero es bueno saber el motivo porque a veces es posible realizar algún cambio.
EliminarEn el post de mañana recojo algunas pautas de higiene del sueño que seguramente conocerás. Pero a mí por ejemplo no me han funcionado y es mucho peor las consecuencias de no dormir y necesito tratamiento. Sin embargo, creo que sería aún peor si le dejara todo el trabajo al hipnótico y no hiciera nada por mi parte.
Muchas gracias por pasarte por esta cueva y escribir en sus paredes :)
Una vez màs gracias. Descubrir tu Blog ha sido de mucha importancia. Estas entradas sobre el sueño para los que tenemos Narcolepsia son geniales. Una no se cansa de verse reflejada en otros, y aceptar, y entender y enojarse y amigarse. Yo escribo en face y de vez en cuando en el Blog...pero necesitaba tener a quièn leer :D Un abrazo desde el sur del globo.
ResponderEliminarBella
¡Muchas gracias Bella! ^^
EliminarAprendemos mucho unos de otros y nos ayudamos a través de apoyo e ideas muy positivas.
Muchas gracias a ti por leer, comentar y compartir. ¡Un abrazo grande!
Hola! Aquí estoy, leyendo algunas entradas que tengo atrasadas :)
ResponderEliminarLo del sueño... pfff, es una pelea constante, y el horror de la pescadilla que se muerde la cola, como bien dices. Me he sentido súper identificada todo el rato, salvo que, por ahora, mi historia cambia un poco, ya que creen que tengo hipersomnia, añadido a todo.
Pasé de dormir como un lirón de adolescente (como cualquier adolescente que se precie, vaya), al "painsomnia" y de ahí a no parar de dormir, quedarme frita en el trabajo... cosas así.
Y seguimos con pruebas, que esa es otra de nuestras cruces, ¿no? pruebas eternas.
Sí hija,pasar por pruebas debería entrar en "síntomas" porque forman parte de las enfermedades: Una cree que ha terminado y siempre hay algo nuevo.
EliminarEspero que den con la tecla, que tener un buen diagnóstico es muy importante, tanto para el tema de tratamientos como para adaptarte a la situación.
PD La primera vez que leí "painsomnia" fue como ver la luz. Lástima que no haya algo similar en español.
De momento, tras la primera prueba de sueño "todo es normal", como suele pasar. Otro martirio continuo, así que me espera otra aventura D:
Eliminar"painsomnia" es lo más! pensé lo mismo.