El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.
Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.
El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.
El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.
Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).
Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica- fueron horribles).
El cubo de Rubik en Braille |
No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.
Tuvimos tres monitores y dos días a la semana 3 horas de clase, teoría y práctica, repartidas en dos horas, descanso y la última, muy difícil de seguir para mí (problemas de atención, fatiga extrema, dolor, sintomatología neurológica...) como veréis.
Monitora intérprete de lengua de signos:
Monitora intérprete de lengua de signos:
Existen diferentes lenguas de signos en todo el mundo como hay diferentes lenguas habladas. Además, para una misma palabra puede haber diferentes signos como cuando hablamos tenemos diferentes palabras para un mismo objeto o concepto.
Aprendimos a signar. Primero a representar letras (alfabeto dactilógico), luego dactilógico en palma (se representan las letras en la palma de la mano del receptor si no puede ver) y lo más básico de la lengua de signos española (LSE) en la que una palabra se representa con uno o pocos signos por lo que es más rápido que los anteriores cuando es posible usarla.
Aprendimos a presentarnos tanto con nuestro nombre como con nuestro signo (una especie de "bautismo" con "apodo" que elige cada uno). Y poco a poco palabras y frases para mantener conversaciones sencillas (lo que no es fácil porque la estructura es diferente: "casa mía bonita" para decir "mi casa es bonita")
Lo peor para mí fue la expresividad de la cara con la que se indica la intensidad (imaginad para decir que estoy cansada con un SFC jaja). Soy tímida, he perdido habilidades sociales de tanto estar en casa y sin conocer a la gente. Pero también le pasaba a otros compañeros (lo que provocaba situaciones divertidas).
El dactilógico lo asimilé bien, de hecho lo hacía bastante deprisa (me preguntaron si ya sabía de antes).
El problema era que entendía las letras pero (por el brainfog) si la palabra era larga no recordaba las primeras y no era capaz de averiguar lo que me estaban diciendo. También me quedaba bloqueada, mirándome las manos porque no sabía si tenía que hablar, moverlas, decir o contestar. Pero salía del paso (aunque si fuera por notas suspendía por cosas que sabía decir por quedarme en blanco).
Nos habló de la comunidad, vimos varios vídeos y nos aconsejaron la película de "El Milagro de Anne Sullivan" (Esther (@GarciaSchmah) habló de ella en Dos mujeres unidas por su afán de superación. Anne Sullivan y Helen Keller).
Monitor guía de personas sordociegas:
Explicó el trabajo de un guía de personas con sordoceguera, Con ello entendimos que la calidad de vida de una persona no tiene que ver solo con cubrir las necesidades básicas diarias en cuanto a alimentación, etc...sino que tiene que ver también con nuestro tiempo libre ya sea en campamentos, viajes… o algo tan simple (y complejo) como salir una noche de fiesta cuando tienes 20 años.
Además las tecnologías han jugado un papel importante en el día a día de estas personas sordociegas facilitando su vida.
Nos dio algunas pautas para guiar y explicó casos que se han dado trabajando antes de pasar a la práctica.
Aquí hago un inciso para explicar ese momento lupie con la hora y el sol: Salir a la calle a las 7 de un octubre, tira. Si esto llega a ser a las 12 de la mañana de un mes de mayo, "Houston, tenemos un problema" con la fotosensibilidad del Lupus.
Una de las actividades que pudimos medio sentir como personas sordociegas fue cuando salimos a la calle intercambiando los roles de guía y persona sordociega (solo con máscara, así que podíamos oír) cruzando un paso de peatones, subiendo y bajando escaleras para volver a cruzar hasta el centro (con mi Síndrome de Fatiga Crónica podéis imaginar como acabé,, y había que seguir la clase); comprobando en primera persona lo complicado que llega a ser dejarte guiar por otro y la difícil tarea de esquivar todos los obstáculos que nos encontrábamos; por no mencionar los estímulos acústicos (que sí oíamos pero no siempre sabíamos diferenciar su origen), esa moto que pasa rozándote pero que no puedes evitar porque (teóricamente) no puedes oírla… y muchas cosas más de las que como oyente no eres consciente, como los ascensores que te avisan con pantalla y voz en qué planta estás pero que es misión imposible de saber si no es con un monitor guía en el caso de estas personas.
En mitad de la actividad apareció inesperadamente la prima del monitor y tuvimos que explicar con dactilógico en palma todo esto, porque como guía tienes que contar continuamente qué pasa alrededor (eres su única fuente de contacto con la realidad).
Nos aclararon que el bastón blanco es para las personas ciegas y el bastón blanco-rojo para personas sordociegas, que desde la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) lideró en el 2015 una campaña a nivel Europeo para darlo a conocer a la sociedad y así hacer más fácil su integración.
Además las tecnologías han jugado un papel importante en el día a día de estas personas sordociegas facilitando su vida.
Nos dio algunas pautas para guiar y explicó casos que se han dado trabajando antes de pasar a la práctica.
Aquí hago un inciso para explicar ese momento lupie con la hora y el sol: Salir a la calle a las 7 de un octubre, tira. Si esto llega a ser a las 12 de la mañana de un mes de mayo, "Houston, tenemos un problema" con la fotosensibilidad del Lupus.
Una de las actividades que pudimos medio sentir como personas sordociegas fue cuando salimos a la calle intercambiando los roles de guía y persona sordociega (solo con máscara, así que podíamos oír) cruzando un paso de peatones, subiendo y bajando escaleras para volver a cruzar hasta el centro (con mi Síndrome de Fatiga Crónica podéis imaginar como acabé,, y había que seguir la clase); comprobando en primera persona lo complicado que llega a ser dejarte guiar por otro y la difícil tarea de esquivar todos los obstáculos que nos encontrábamos; por no mencionar los estímulos acústicos (que sí oíamos pero no siempre sabíamos diferenciar su origen), esa moto que pasa rozándote pero que no puedes evitar porque (teóricamente) no puedes oírla… y muchas cosas más de las que como oyente no eres consciente, como los ascensores que te avisan con pantalla y voz en qué planta estás pero que es misión imposible de saber si no es con un monitor guía en el caso de estas personas.
En mitad de la actividad apareció inesperadamente la prima del monitor y tuvimos que explicar con dactilógico en palma todo esto, porque como guía tienes que contar continuamente qué pasa alrededor (eres su única fuente de contacto con la realidad).
Nos aclararon que el bastón blanco es para las personas ciegas y el bastón blanco-rojo para personas sordociegas, que desde la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) lideró en el 2015 una campaña a nivel Europeo para darlo a conocer a la sociedad y así hacer más fácil su integración.
Monitora mediador de personas sordociegas:
Teníamos que haber hecho un ejercicio en casa de 5 minutos sin ver ni oír antes de esta primera y única clase.
Solo lo hice yo y no servía porque expliqué que tengo hipersensiblidad a los estimulos y tengo que tumbarme con máscara y tapones, así que estoy acostumbrada. Para mí es un alivio.
Solo lo hice yo y no servía porque expliqué que tengo hipersensiblidad a los estimulos y tengo que tumbarme con máscara y tapones, así que estoy acostumbrada. Para mí es un alivio.
Pero a veces el tiempo pasa despacio y me agobio porque pienso mucho. Esa es la sensación que quería transmitir ella con esta actividad. ¿Qué ocurre en la más completa y absoluta oscuridad y silencio?
Fue todo teoría. Primero explicó la diferencia entre intérprete de lengua de signos, guía de personas con sordoceguera y mediador de personas con sordoceguera y que se están regulando las titulaciones para estos últimos.
Vimos diferentes enfermedades que pueden provocar sordoceguera y ejemplos con los que ha trabajado (niños con problemas de conducta, adultos con problemas de desarrollo ...).
Es muy importante la formación de las familias para evitar la sobreprotección que había antes y que se hagan personas lo más autónomas posibles aunque necesiten un apoyo.
Visionamos el vídeo de un congreso donde se veían diferentes métodos de comunicación (algunos no se usan en España). Y también las bases del Braille animándonos a aprenderlo por nuestra cuenta (dijo que es fácil, yo no lo tengo tan claro... pero como todo, entrenamiento).
Vimos diferentes enfermedades que pueden provocar sordoceguera y ejemplos con los que ha trabajado (niños con problemas de conducta, adultos con problemas de desarrollo ...).
Es muy importante la formación de las familias para evitar la sobreprotección que había antes y que se hagan personas lo más autónomas posibles aunque necesiten un apoyo.
Visionamos el vídeo de un congreso donde se veían diferentes métodos de comunicación (algunos no se usan en España). Y también las bases del Braille animándonos a aprenderlo por nuestra cuenta (dijo que es fácil, yo no lo tengo tan claro... pero como todo, entrenamiento).
Fui a cada clase al día, "minuto a minuto". Sin saber si la acabaría. Sin saber si iría a la siguiente. Sin saber si completaría el curso.
Me sirvió para sacar el bastón en público, cada vez menos incómoda a medida que pasaban las semanas. Para decir que tengo déficit cognitivo en un grupo de whatsapp, que tengo hipersensibilidad a los estímulos hablando de privación sensorial como actividad.
Me sirvió para sacar el bastón en público, cada vez menos incómoda a medida que pasaban las semanas. Para decir que tengo déficit cognitivo en un grupo de whatsapp, que tengo hipersensibilidad a los estímulos hablando de privación sensorial como actividad.
Confirma que me tomaría las cosas de una manera diferente con gente que no conozco, empezando de cero. El problema es afrontar a los conocidos. Pero ha sido un gran paso.
Ha sido mi reto (inesperado) del año pasado. Y lo he superado.
Paula, la conexión entre la familia Bélier y sus vecinos |
Peli recomendada:
En general el cine francés no me suele gustar pero me he encontrado con alguna que otra sorpresa, y ésta fue en la tele, a esa hora que pones algo simple de ver-no ver y acabas viendo.
Porque La Familia Bélier es una película sencilla y divertida pero con un trasfondo que te hace pensar y ponerte en el lugar de cada uno.
La hija adolescente (la única oyente) fue semifinalista en la segunda edición de La Voz en Francia en 2013 y con la cinta ganó un premio César en 2014.
La lengua de signos es diferente en cada país y pude apreciar algunas diferencias con lo poco que sé (lo que me hizo una ilusión tremenda).
@incabot1 hizo una reseña de La Familia Bélier en su blog de cine.
Gracias @DORYRORO (integración3_0) por animarme desde el principio. Tienes un mérito increíble. Para mí han sido unas semanas. Para ti años, y sigues formándote.
Gracias especialmente a @vidasaludable_s por prestarme sus neuronas cuando era incapaz de darle sentido al apartado de guía de personas sordociegas. Sin ti no hubiese sacado este post, pendiente desde diciembre del 2016.
Ruth Cantó es superviviente de cáncer de mama y una yonky de la vida, como ella misma dice. Tenía un blog de cocina pero tras su cambio de estilo de vida le ha dado la vuelta a la tortilla y sus recetas (sin complicaciones) son una maravilla con nombre e imagen nueva. También forma parte del equipo #FFpaciente y empieza a hacer sus pinitos como ponente.
Enlace de interés:
@PauMatalap (enfermero) deja algunos recursos online y proyectos (apps, guantes traductores...) en su entrada Cómo comunicarte con la lengua de signos.
Post relacionado:
#62 El arte de vivir (exposiciones accesibles a personas con algún tipo de discapacidad visual).
Imagen: De @Cermi_Madrid (Plataforma de representación, defensa y acción en beneficio de las Personas con Discapacidad y sus familias en la Comunidad de Madrid).
Imagen: De @FESOCE (Federación Española de Sordoceguera).
Imagen: De @FESOCE (Federación Española de Sordoceguera).
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Gracias a ti, qué buen lo has explicado todo, y cómo has diferenciado los distintos profesionales, un diez para tu artículo. Gracias por dar visibilidad y sensibilizar sobre la sordoceguera, una discapacidad única y no una doble discapacidad, que muchas personas no se dan cuenta de eso. Gracias y un abrazote.
ResponderEliminarMuchas gracias Dory, es muy importante tu valoración y aporte en este tema. Un besazo
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